Brief regering : Reactie op diverse brieven over Medische kindzorg

Nr. 400
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR LANGDURIGE ZORG EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 21 december 2023

Met deze brief reageer ik op het verzoek van uw Kamer om te reageren op diverse brieven
die de commissie ontvangen heeft in de aanloop naar het debat Medische kindzorg van
13 juni 2023 (Kamerstuk 34 104, nr. 392). Ook zal ik ingaan op de moties medische kindzorg die uw Kamer op 27 juni 2023 heeft
aangenomen.

Inleiding

Allereerst wil ik benadrukken dat medische kindzorg een thema is dat mij zeer aan
het hart gaat. Ik vind het heel belangrijk dat ieder kind en zijn of haar gezin de
juiste medische kindzorg en passende ondersteuning krijgt. Dit is voor mij reden geweest
om de afgelopen periode met betrokkenen in gesprek te gaan om van henzelf te horen
welke ervaringen zij hebben en tegen welke knelpunten zij aanlopen.

De ontwikkelingen op het medische kindzorg dossier en alle brieven die ik ontvangen
heb, zijn voor mij reden geweest om de afgelopen periode een zorgvuldig proces te
volgen. Onderdeel van dit proces was het voeren van verschillende gesprekken met de
Medische Kindzorg Samenwerking (MKS)-partners (vertegenwoordigers van Beroepsvereniging
van Verzorgenden en Verpleegkundigen -Vrouw en Kind (V&VN), Kinderverpleegkunde.nl,
stichting Kind en Ziekenhuis, Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde), en Per
Saldo, leden van Belangenvereniging voor intensieve kindzorg (Bvikz) en verschillende
gesprekken met ouders die een kind hebben dat medische kindzorg ontvangt en met een
zeventienjarige die medische kindzorg ontvangt.

In deze gesprekken ben ik ingegaan op het huidige proces van indiceren en in het bijzonder
op het tot stand komen van het zorgplan en de inbreng van de hoofdbehandelaar, de
verpleegkundig specialist en de ouders daarbij. Ook heb ik ouders naar hun ervaringen
gevraagd en naar waar zij tegenaan lopen. De ervaringen van ouders zijn wisselend.
Er zijn ouders die heel positief zijn over de medische kindzorg en de indicatiestelling,
maar ook ouders die hier problemen mee ervaren. Ik zal hieronder reageren op de verschillende
brieven die ik heb ontvangen evenals de moties die uw Kamer heeft aangenomen over
medische kindzorg. Ik wil daarbij in mijn reactie onderscheid maken tussen twee sets
van brieven. Ten eerste de brieven die uw Kamer mij heeft doen toekomen van de MKS-partijen,
Per Saldo en Bvikz. Ten tweede de vier brieven die uw Kamer mij heeft gestuurd van
ouders en/of betrokken kinderverpleegkundigen over concrete individuele gevallen.

De brieven van de MKS-partijen, Per Saldo en Bvikz

Ik zal allereerst kort ingaan op de strekking van de drie brieven van de partijen.
De MKS-partners delen in hun brief hun zorgen over de samenwerking met Bvikz. Ze gaan
in de brief in op de afspraken die met alle partijen gemaakt zijn in het mediation-traject
en geven aan dat Bvikz zich niet aan de gemaakte afspraken houdt. De voorgaande Minister
heeft uw Kamer eerder per brief1 geïnformeerd over dit traject. Het niet nakomen van de afspraken staat een constructieve
samenwerking in de weg. Ik vind het erg spijtig dat het niet lukt dat alle partijen
met elkaar samenwerken. Dit heb ik ook aangegeven in het commissiedebat medische kindzorg
van afgelopen juni. Het gaat immers om het belang van kinderen en ouders in zeer moeilijke
omstandigheden. Ik blijf wel met alle partijen in gesprek. Ik laat het aan de partijen
om te besluiten over al dan niet samen te werken.

Per Saldo geeft in haar brief aan dat ze de afgelopen periode bijna geen nieuwe signalen
meer heeft ontvangen over problemen met het hele proces rondom indicatie stellen en
toekennen voor medische kindzorg. Per Saldo vermoedt dat dit te maken heeft met de
veranderende werkwijze en de trainingen die kinderverpleegkundigen volgen en de daaraan
gekoppelde intercollegiale toetsing. Bij de training sluiten ook verpleegkundigen/medisch
adviseurs van zorgverzekeraars aan, om zo tot meer uniformer en gestroomlijnder proces
rondom indicatiestelling en toekenning te komen. Het vermoeden is dat dit uiteindelijk
leidt tot minder discrepantie tussen de indicatie en de toekenning en dat de nieuwe
werkwijze daarmee tot positieve resultaten leidt. Per Saldo zal alert blijven op binnenkomende
signalen en andere partijen betrekken om naar oplossingen te zoeken. Ook hier blijft
de zorg mensenwerk en kan het zijn dat niet alle indicatieprocessen vlekkeloos verlopen.
Maar op dit moment ontvang ik voldoende signalen van V&VN, Kinderverpleegkunde.nl
en verzekeraars dat er goede stappen vooruit worden gezet. Dit in combinatie met het
kritisch volgen van Per Saldo, waarvoor ik ze zeer erkentelijk ben, maakt dat het
verbetertraject indicatieproces kindzorg in voldoende mate haar vruchten afwerpt.

Bvikz heeft een brief gestuurd, waarin zij hun zorgen uiten over de huidige werkwijze
van het medisch kindzorg systeem en aangeven dat veel gezinnen problemen ervaren.
In de brief wordt verwezen naar een reader Een reddingsboei aan een dun zijden draadje Dat op springen staat, waarin anoniem en zonder datum casussen van ouders worden beschreven. Deze reader
is reeds een paar jaar geleden aan de toenmalige Minister van VWS aangeboden. Minister
de Jonge is hierover destijds met Bvikz in gesprek geweest. Ten tijde van de reader
vonden ook de MKS-partners dat er een aantal zaken moesten veranderen. Dit heeft geleid
tot het intensieve verbetertraject indicatieproces kindzorg. Ik ben opnieuw met Bvikz
in gesprek gegaan. Daar waren ook ouders bij. Hoewel er altijd fouten gemaakt zullen
worden, herken ik de inhoudelijke zorgen die gaan over de «nieuwe werkwijze» nadrukkelijk
niet. Zowel niet op basis van gesprekken met diverse partijen als op basis van gesprekken
met ouders.

Alles afwegende is het aantal signalen ten opzichte van het totaal aantal ingediende
indicaties per jaar laag. Dit is echt een cruciaal verschil met de periode van vóór
het verbetertraject.

De brieven die uw Kamer mij heeft gestuurd van ouders en/of betrokken kinderverpleegkundigen
over concrete individuele gevallen

De tweede set betreft in totaal vier brieven van ouders en/of betrokken (kinder)verpleegkundigen
die concrete individuele gevallen beschrijven waarin de ouders en/of kinderverpleegkundige
vastlopen. In deze brieven hebben ouders, een verloskundige, een verpleegkundige en
een kinderverpleegkundige hun zorgen geuit over de procedure van indicatiestelling
en geven zij aan in de praktijk veel problemen te ervaren om de zorg voor hun zieke
kind(eren) goed te kunnen regelen.

Als ouders hulp nodig hebben met hun indicatieproces of andere vragen hebben op het
terrein van medische kindzorg dan kunnen zij contact opnemen via zorgvragen@minvws.nl
of met het Juiste Loket met het verzoek om hun vraag op te pakken. Hiervoor is gezien
de privacy-gevoeligheid namelijk de expliciete toestemming van ouders nodig. Alleen
na toestemming kan het Juiste Loket deze gezinnen verder helpen. Op een specifieke
brief van ouders die u mij heeft doen toekomen, kan ik vanwege de privacy-gevoeligheid
verder ook niet ingaan richting uw Kamer. Wel zal ik verderop in deze brief ingaan
op een aantal thema’s die ook in deze brieven aan de orde zijn gekomen, zoals de hoogte
van de indicatiestelling en/of de rol van de betrokken partijen bij het gehele proces
van indicatiestelling en toekenning.

Graag wil ik nog ingaan op de wijze waarop ouders die vragen hebben hulp in kunnen
schakelen rondom medische kindzorg. Dit mede naar aanleiding van het verzoek van mevrouw
Westerveld.2 Op de website www.regelhulp.nl staat alle informatie opgenomen rondom het thema medische kindzorg. Ook de gegevens
van het Juiste Loket zijn er opgenomen. Daarmee kunnen ouders bijvoorbeeld contact
opnemen als ze er niet uitkomen met de kinderverpleegkundige, de zorgverzekeraar of
de zorgaanbieder. Afhankelijk van de situatie kan het Juiste Loket hulp inschakelen
van de Expertgroep indicatieproces kindzorg, Regionale Indicatieteams (Netwerken Integrale
Kindzorg (NIK)) en het Praktijkteam kindzorg. De teams bestaan uit onafhankelijke
experts die in het belang van het kind naar de indicatie kijken. Het Juiste Loket
verwijst uiteraard alleen door als ouders hier toestemming voor geven. Ook kunnen
ouders zelf, de indicerend verpleegkundige of de zorgverzekeraar contact opnemen met
de Expertgroep via info@kinderverpleegkunde.nl. Het praktijkteam is in 2022 door het
Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport opgericht en is een multidisciplinair
team, waarin een kinderverpleegkundige, een kinderarts en een zorgverzekeraar zitting
hebben. Zij behandelen vragen in complexe situaties.

In de Kamerbrief van december 20223 heb ik daarnaast de toezegging gedaan dat eind 2023 duidelijk zou zijn hoe de casuïstiek
– die tot nu opgepakt wordt in het praktijkteam – door veldpartijen zelf opgepakt
gaat worden. In samenspraak met de partijen is besloten om het praktijkteam ook in
2024 te laten doorlopen.

In 2024 wordt verder bezien hoe de taken van het praktijkteam ook in de toekomst geborgd
zullen worden. Uw Kamer wordt hierover later geïnformeerd.

Moties medische kindzorg

Er zijn een aantal moties aangenomen door uw Kamer, waar ik hieronder achtereenvolgens
op in zal gaan. Ten eerste de motie die gaat over de betrokkenheid van de hoofdbehandelaar
van het lid Mohandis c.s.: Verzoekt de regering te bepalen dat voor een zorgvuldig indicatieproces de inbreng
van de hoofdbehandelaar, de verpleegkundig specialist en ouders aantoonbaar onderdeel
wordt van het zorgplan.
4

Het is in het belang van het kind en het gezin dat zorgprofessionals rondom een kind
met een zorgbehoefte in de eigen omgeving zo optimaal mogelijk samenwerken. De kinderverpleegkundige
inventariseert de totale zorg vanuit de vier kinderleefdomeinen van het MKS (medisch,
ontwikkeling, sociaal en veiligheid). In het bijzonder is het belangrijk dat de kinderverpleegkundige,
die gaat over de verpleging en verzorging in de eigen leefomgeving, de kinderarts
consulteert en zijn/haar input meeweegt in het indicatieproces. Maar, ook indien nodig,
overlegt met de betrokken huisarts en andere zorgprofessionals. Ik hecht eraan te
benadrukken dat in de huidige beroepsnormen deze samenwerking al geborgd is. Daarnaast
is er ook overleg met professionals van gemeenten (Wmo, Jeugdwet, vervoer) en onderwijsinstanties.

Dit neemt echter niet weg dat de kinderverpleegkundige uiteindelijk, op basis van
alle informatie die zij verzamelt en objectiveert conform het verpleegkundig proces,
de enige professional is die het oordeel moet en kan vellen over de verpleging en
verzorging in de thuissituatie. Hierin wordt de input van de kinderarts in het ziekenhuis
over het medische domein wel degelijk meegewogen, maar de kinderarts stelt niet vast
en vormt er geen enkele opinie over hoe de verpleging en verzorging in de eigen leefomgeving
moet worden vormgegeven. Dit komt doordat er, naast de aandoening(en) en diagnose
van het kind, gekeken wordt naar de samenstelling van het gezin zelf, de leeftijd
en ontwikkelmogelijkheid van het kind met de zorgbehoefte, de kracht en grote van
het netwerk, de balans binnen het gezin, de leefomstandigheden en wat er nodig is
om de juiste balans tussen draaglast en draagkracht te bewerkstelligen, dit in relatie
tot het meewegen van de inzichten van de ouder(s) en niet de in laatste plaats die
van het kind zelf.

Deze motie verzoekt de regering om de inbreng van de hoofdbehandelaar ten aanzien
van het zorgplan wel expliciet te verplichten. Het is echter niet aan de hoofdbehandelaar,
de dokter in het ziekenhuis, om een visie te ontwikkelen op verpleging en verzorging
thuis, waartoe de kinderverpleegkundige zich dan verplicht zou moeten verhouden. Dit
zou inbreuk maken op de professionele autonomie van de beroepsgroep van kinderverpleegkundigen.
Ook de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde bevestigt dat zij dit niet willen
en niet kunnen. Daarnaast heeft het Zorginstituut Nederland een notitie opgesteld
waarin het volgende is opgenomen: Het indiceren van «verpleging en verzorging in de
eigen leefomgeving» voor de Zorgverzekeringswet (Zvw), artikel 2.10 Besluit Zorgverzekeringswet,
is voorbehouden aan de verpleegkundige. Zij werkt methodisch volgens het cyclisch
verpleegkundig proces (zie hoofdstuk 2).

De inventarisatie en indicatie omvat «zorg zoals verpleegkundigen plegen te bieden
en houdt verband met een behoefte aan geneeskundige zorg of een hoog risico daarop».5

Bovengenoemde verantwoordelijkheidsverdeling tussen de verpleegkundige en medisch
specialist – volgens het indiceerproces van de kinderverpleegkundigen – is onlangs
nogmaals met kinderverpleegkundigen en kinderartsen besproken. Opnieuw is door beide
beroepsgroepen het belang van deze rol- en verantwoordelijkheidsverdeling onderstreept.

Wat betreft de rol van de ouders: Zorginstituut Nederland heeft benadrukt dat de kinderverpleegkundige
vaststelt welke zorg nodig is in samenspraak met ouders, waarin de context van een
casus wordt meegenomen. Ter verduidelijking hiervan heeft het Zorginstituut Nederland
een notitie gepubliceerd over het op de juiste manier tot stand komen van een indicatie.6 Daarnaast is er een nieuwe herziening van de Handreiking Indicatieproces Kindzorg
(HIK) (2023), waarin de rol van de ouders in het indicatieproces wordt beschreven.7

Deze motie sluit goed aan op de bestaande praktijk waar al in de geest van deze motie
wordt gehandeld. Immers partijen werken goed met elkaar samen en betrekken ook de
ouders bij de indicatie en het zorgplan om zo een zorgvuldig indicatieproces te realiseren,
maar ieder vanuit zijn eigen rol, verantwoordelijkheid en expertise. Zoals hierboven
aangegeven geeft de hoofdbehandelaar, de dokter in het ziekenhuis, aan welke behandeling
nodig is, maar hij/zij heeft geen kennis van de thuissituaties. Hij heeft een hele
andere rol dan de indicerend kinderverpleegkundige die over de verzorging en verpleging
gaat. In de door de beroepsgroepen opgestelde handreiking, de beargumenteerde stellingname
van de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde en de notitie van het Zorginstituut
wordt ook uitgebreid deze samenwerking en rolverdeling besproken. Ik kan u toezeggen
dat ik met het Zorginstituut in gesprek treed over deze notitie en hun standpunt over
de situatie, omdat ik het signaal dat u met deze motie afgeeft uiteraard heel serieus
neem. Over de uitkomsten van dit gesprek en eventuele vervolgacties zal ik u in het
voorjaar informeren. Daarnaast zijn er ook op ambtelijk niveau op reguliere basis
overleggen over medische kindzorg, waarin signalen die gedurende het jaar binnenkomen
worden besproken.

Verder wil ik benadrukken dat een goede samenwerking tussen alle betrokkenen al onderdeel
is van de HIK en dat ouders altijd betrokken worden bij het zorgplan om zo een zorgvuldig
indicatieproces te realiseren, maar ieder vanuit zijn eigen rol, verantwoordelijkheid
en expertise.

Ten tweede ga ik in op de motie van het lid Mohandis c.s. over het regelen dat de
zorgverzekeraar bij de hoofdbehandelaar, ouders en verpleegkundige aangeeft op welke
gronden de afwijzing van een zorgplan voor medische kindzorg plaatsheeft.

Verzoekt de regering te regelen dat wanneer een zorgverzekeraar bezwaar maakt tegen
een zorgplan voor intensieve kindzorg, deze zorgverzekeraar bij hoofdbehandelaar,
ouders en verpleegkundige aangeeft op welke gronden de afwijzing plaatsheeft, terwijl
de zorg gedurende de bezwaarprocedure wordt vergoed volgens het bestaande of het nieuwe
zorgplan.8

De motie heb ik ondersteund. Het is in een gezonde samenwerkingsdynamiek van belang
dat zorgverzekeraars, wanneer zij in hun oordeel afwijken van de indicatie van de
kinderverpleegkundige, hun toekenningsbesluit goed onderbouwen, hierover transparant
communiceren en dat deze informatie bekend is bij zowel de ouders als de verzekeringsnemers
en de relevante betrokkenen. Sinds eind 2021 hanteert de Stichting Klachten en Geschillen
Zorgverzekeringen (SKGZ) de lijn dat een (deels) afwijzende beslissing van de zorgverzekeraar
alleen zorgvuldig tot stand gekomen is, wanneer de zorgverzekeraar contact heeft opgenomen
met de indicerend verpleegkundige om verduidelijkende vragen te stellen voordat de
zorgverzekeraar tot zijn beslissing komt.

Een nuance moet ik hierbij wel maken: het is vervolgens de taak van de kinderverpleegkundige
om de betrokkenen, zoals de ouders en de hoofdbehandelaar, van deze verduidelijkende
vragen op de hoogte te brengen. Dit wordt ook nogmaals bevestigd door de betrokken
partijen. Daarnaast komt uit de gesprekken met ouders naar voren zij het als wenselijk
ervaren dat zij, in de persoon van de kinderverpleegkundige, één duidelijk aanspreekpunt
vinden wat betreft de verpleging en verzorging en dat de verpleegkundige alle informatie
tijdig deelt met de betrokken ouders en/of andere betrokken zorgprofessionals. Dit
ontzorgt de ouders.

De motie verzoekt daarnaast om de zorg gedurende «de bezwaarprocedure te vergoeden
conform het bestaande of het nieuwe zorgplan». Hierbij moet er onderscheid gemaakt
worden tussen een herindicatie en een eerste indicatie. Bij een herindicatie blijft
het oude zorgplan vergoed worden tot de bezwaarprocedure is afgehandeld. Bij indicaties
van gezinnen waarbij het de eerste aanvraag betreft, gaat het om de zorg vergoeden
volgens het nieuwe zorgplan. Wanneer een zorgverzekeraar besluit om een indicatie
(gedeeltelijk) toe te kennen, uiteraard met een heldere onderbouwing, kunnen de ouders
contact opnemen met de zorgverzekeraar, en eventueel bij de zorgverzekeraar een klacht
indienen. Tijdens deze procedure wordt de zorg vergoed conform de toekenning. In een
uiterst geval, als de klacht niet naar tevredenheid is afgehandeld, kan er een klacht
worden ingediend bij de SKGZ. De adviezen van de geschillencommissie zijn voor beide
partijen bindend. Het is daarnaast mogelijk om te vragen aan de ombudsman van de SKGZ
om te bemiddelen.

Ten derde ga ik hierbij in op de motie verlengde toekenning van de leden Mohandis
en Werner

Verzoekt de regering in overleg met ouders, vertegenwoordiging van ouders en betrokken
beroepsbeoefenaren te onderzoeken hoe kan worden gekomen tot meerjarige indicaties
van minimaal twee jaar voor medische kindzorg en de Kamer over de voortgang hiervan
te berichten.9

Afgelopen april heb ik uw Kamer geïnformeerd over de uitkomsten van het traject rondom
verlengde toekenningen binnen de Zvw-pgb. In dit traject is met bijzondere aandacht
gekeken naar wat de mogelijkheden zijn van het verlengen van de toekenningsduur voor
pgb’s van kinderen met een intensieve zorgvraag. Daarmee beschouw ik deze motie als
afgedaan. Uit deze analyse kwam dat een verlengde toekenning niet passend is, waardoor
deze doelgroep vervolgens geen onderdeel is geworden van de werkwijze. Ik licht dit
hieronder toe.

Zoals eerder met uw Kamer is gewisseld staat in deze discussie voor mij het belang
van het kind voorop. Kinderen vormen een bijzondere doelgroep, omdat zij volop in
ontwikkeling zijn. Dit maakt het indiceren van verpleging en verzorging voor kinderen
met een intensieve zorgvraag extra uitdagend. Het is namelijk belangrijk dat het kind
(inclusief gezin en omgeving), waar mogelijk en passend bij het ziekteproces, telkens
een stukje zelfstandiger wordt en tegelijkertijd de juiste zorg ontvangt. Uit de praktijk
blijkt dat als dit niet lukt -omdat er bij de kinderen in deze doelgroep in de meeste
gevallen iets verandert in de situatie – het zorgplan moet worden bijgesteld.

Door de verbeterslagen die de beroepsgroep heeft gemaakt, bijvoorbeeld met de HIK,
de toolbox HIK en de diverse intervisiesessies, lukt het de beroepsgroep steeds beter
om het goede gesprek te voeren met kind en gezin, het gezin te ontzorgen, en de zorg
mee te laten bewegen de veranderlijke zorgvraag en behoeften van het kind. Uit mijn
gesprekken met ouders blijkt ook dat deze actieve en centrale rol van de kinderverpleegkundige
vanuit hun perspectief als belangrijk wordt gezien. Zeer regulier contact en een cyclus
waarbij jaarlijks de zorgbehoefte wordt geëvalueerd, zijn kortom randvoorwaardelijk
voor de ontwikkeling van het kind binnen het gezin. Een langere (gelijkblijvende)
toekenning, waarbij de zorg pas na minimaal 2 jaar wordt herijkt, past hier niet bij
en is naar overtuiging van de beroepsgroep niet in het belang van het kind. Om deze
reden blijf ik er bij dat langere toekenningen voor deze specifieke doelgroep niet
wenselijk zijn.

Wel ben ik samen met partijen van mening dat de administratieve last bij alle indicaties-
en toekenningen zo beperkt mogelijk moet zijn. Bepaalde handelingen zijn noodzakelijk
voor de evaluatie van het zorgplan, zoals het opvragen van medische documentatie bij
medische professionals. Daar kunnen we maar beperkt een vermindering in aanbrengen.
Daar staat echter tegenover, dat bij een geheel gelijkblijvende situatie hetzelfde
zorgplan, als onderdeel van de herindicatie, kan worden opgestuurd naar de zorgverzekeraar,
indien uit de evaluatie – die conform de Richtlijn Verslaglegging (V&VN) is opgesteld
– blijkt dat deze nog actueel is. In de praktijk blijkt dit bij heel weinig kinderen
voor te komen, omdat er vrijwel altijd iets verandert in de situatie van het kind.
Maar voor het enkele geval waarbij er na een jaar geen verandering in zorgvraag en/of
zorgbehoefte heeft plaatsgevonden betekent het een verlaging van de administratieve
lasten en een snelle herindicatie. Met het actieplan kindzorg10, waar ik uw Kamer over heb geïnformeerd, kijk ik met partijen waar administratieve
lasten in het proces verder geminimaliseerd kunnen worden.

Ten vierde ga ik in op de motie van het lid Agema (Kamerstuk 34 104, nr. 389) over de steekproef gebruikelijke zorg.

Verzoekt de regering te bewerkstelligen dat middels een steekproef onder betrokkenen
opgehelderd wordt of de met algemene stemmen aangenomen motie van de leden Agema en
Kerstens (Kamerstuk

35 570 XVI, nr. 109
), die oproept te bewerkstelligen dat medisch-specialistische handelingen uitgevoerd
door de ouders van ernstig zieke kinderen niet leidt tot een vermindering van uren
op de indicatie, uitgevoerd is.

In de motie wordt verwezen naar de oorspronkelijke motie van de leden Agema en Kerstens
die 8 februari 2021 is afgedaan in een Kamerbrief.11 Hierin is opgenomen dat het uitdrukkelijk niet zo is dat de verpleegkundige de zorg
die de ouder als informele zorgverlener uitvoert vanuit een Zvw-pgb, bij de herindicatie
onder de noemer «ouderlijke zorg» (een term uit de Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten)
mag scharen en daarmee in mindering mag brengen op de indicatie. Dit geldt met name
voor de medisch-specialistische handelingen. Zowel V&VN, Kinderverpleegkunde.nl als
de Branchevereniging Integrale Kindzorg (BINKZ) bevestigen dat dit ook de werkwijze
is zoals die gehanteerd wordt in de praktijk. Daarnaast is het zo dat, wanneer zorg
in een geneeskundige context plaatsvindt, en navolgbaar noodzakelijk is, een ouder
niet verplicht kan worden deze zorg zelf te leveren. Bvikz vraagt hier in haar brief
aandacht voor. Tegelijkertijd kan het wel zo zijn dat een verpleegkundige oordeelt
dat een kind na verloop van tijd dingen zelf zou moeten kunnen (waardoor het dus geen
geïndiceerde/vergoede zorg meer is). Dit kan ook juist in het belang van het kind
zijn. Hier kan het perspectief van een ouder dus ook anders zijn dan die van de indicerend
kinderverpleegkundige.

Ik heb begrip voor de wens van uw Kamer om meer inzicht te of de praktijk aansluit
bij de hierboven beschreven theorie. Uw Kamer roept dan ook op om hier onderzoek naar
te doen. Tegelijkertijd kleven er wel meerdere bezwaren aan onderzoek naar de praktijksituatie
– bezwaren in verband met privacy, belasting van de ouders en het komen tot een voldoende
representatieve steekproef – waardoor een onderzoek mogelijk niet uitvoerbaar is.
Ik kan uw Kamer toezeggen dat ik de komende periode zal verkennen of en zo ja op welke
wijze het toch mogelijk is om in lijn met de motie verder inzicht te verkrijgen. In
het voorjaar van 2024 zal ik daarop terugkomen.

Naast dit onderzoek zullen de resultaten van de bestaande uitvraag van de Patient
Reported Experience Measure (PREM) worden meegenomen. Dit is een vragenlijst die de
ervaring en beleving van kind en/of ouder(s) met de kinderverpleegkundige zorg meet.
Op deze wijze wordt de tevredenheid van ouders gemonitord.

Tot slot

De afgelopen tijd heb ik samen met veel betrokken partijen in een zorgvuldig proces
gewerkt aan een aanpak die erop is gericht te doen wat nodig is om medische kindzorg
in Nederland goed te organiseren. Het is immers in het belang van ieder kind en het
gezin om de juiste zorg en ondersteuning te ontvangen.

De afgelopen jaren zijn er met elkaar verschillende stappen gezet om de door ouders
ervaren problemen structureel aan te pakken. Dit met zichtbaar resultaat. In de gesprekken
met de ouders, maar ook die met vertegenwoordigers van V&VN, Kinderverpleegkunde.nl
en verzekeraars is namelijk naar voren gekomen dat het indicatieproces is verbeterd
en meer passende indicaties worden afgegeven. Ook hebben minder gezinnen zich bij
de Expertgroep groep gemeld. Natuurlijk blijft er altijd ruimte voor verbetering.
Ik realiseer mij dat het indicatieproces mensenwerk is, en er zaken niet goed kunnen
verlopen. Het is van belang hier scherp op te blijven en te zorgen voor oplossingen.
Verder wordt er in overleg met partijen gewerkt aan het wegnemen van knelpunten zoals
vastgelegd in het actieplan Medische Kindzorg Zvw-pgb. Ik zal uw Kamer in het voorjaar
informeren over de voortgang van dit actieplan en de toezeggingen in deze brief.

De Minister voor Langdurige Zorg en Sport,
C. Helder