Brief regering : Reactie op verzoek commissie over de brief van de Nierstichting Nederland aan het Centraal Bureau voor de Statistiek (CBS) m.b.t. communicatie rond nieuwe Donorwet

Nr. 119
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 20 februari 2023

Door de vaste commissie van Volksgezondheid Welzijn en Sport is om mijn reactie gevraagd
op de brief van de Nierstichting Nederland (hierna Nierstichting) aan het Centraal
Bureau voor de Statistiek (CBS) van 15 december 2022. In deze brief maakt de Nierstichting
mede namens de Hartstichting, Nierpatiëntenvereniging NVN en 2MiljoenHandtekeningen
bezwaar tegen de invalshoek die het CBS hanteert in het nieuwsbericht met de titel
«4,8 miljoen mensen geven expliciete toestemming voor orgaandonatie», behorende bij
de jaarlijkse publicatie van donorregistratiecijfers van 22 september 2022.

Het is goed dat vanuit de donorpraktijk aandacht is voor de jaarlijkse publicatie
van de donorregistratiecijfers door het CBS. Het CBS heeft als wettelijke kerntaak
om betrouwbare overheidsstatistiek te produceren en publiceren. Het publiek wordt
daarom jaarlijks cijfermatig geïnformeerd over de stand van zaken in het Donorregister.
Dat vind ik belangrijk, omdat, zoals ook de Nierstichting aangeeft, het voor veel
mensen ook een moment is om stil te staan bij hun eigen donorkeuze.

Het CBS geeft in haar publicatie van 22 september 2022 feitelijke uitleg over de registraties
in het Donorregister. De publicatie en het nieuwsbericht zijn zoals te doen gebruikelijk
ook voor publicatie gedeeld met het Ministerie van VWS. Naar aanleiding van deze publicatie
heeft de Nierstichting een brief aan het CBS geschreven. De Nierstichting vermeldt
hierin dat de invalshoek van deze publicatie voor de donorpraktijk niet wenselijk
is, omdat deze onduidelijkheid kan veroorzaken. Het beeld kan ontstaan dat alleen
de groep die met «Ja» geregistreerd staat toestemming geeft voor donatie. Dit kan
het werk van artsen en verpleegkundigen op de IC bemoeilijken bij de gesprekken die
zij voeren met nabestaanden over donatie.

Ik heb begrepen dat inmiddels een goed gesprek heeft plaatsgevonden tussen de Nierstichting
en het CBS. Het CBS heeft hierbij aangegeven dat het streeft naar het geven van een
zo volledig mogelijk beeld van maatschappelijke ontwikkelingen. Daarom betreurt het
CBS dat de berichtgeving een ongewenst effect heeft bewerkstelligd. Het CBS zal in
volgende publicaties over de donorwet een zo volledig en duidelijk mogelijk totaalbeeld
geven van de verschillende donoraantallen.

Dit vind ik een goede zaak. Het pleidooi van de Nierstichting voor zo duidelijk mogelijke
communicatie over orgaandonatie onderschrijf ik. Om die reden ben ik ook blij met
de steun van veldpartijen zoals de Nierstichting voor de recente donorcampagne gericht
op de groep «geen bezwaar»-geregistreerden. Bij deze actieve benadering wordt uitgelegd
wat het betekent als men met «geen bezwaar» in het donorregister staat.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.J. Kuipers