Brief regering : Voorgenomen besluit concentratie interventies bij aangeboren hartafwijkingen

Nr. 707 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 13 februari 2023

In navolging van mijn eerdere brieven over het proces over de concentratie van interventies
bij aangeboren hartafwijkingen informeer ik u over de volgende stap in dit dossier.

In mijn brief van 16 januari 20231 heb ik u geïnformeerd over mijn verzoek aan de Nederlandse Federatie van Universitair
Medische Centra (NFU) om met een advies te komen voor de concentratie op twee locaties,
welke mitigerende maatregelen daarbij nodig en passend zijn en hoe een realistisch
transitiepad er uit zou kunnen zien. Bijgevoegd treft u de reactie die de NFU mij
op 9 februari 2023 heeft toegestuurd.

Reactie NFU

De NFU geeft aan dat de universitaire medische centra (umc’s) de noodzaak tot concentratie
voor de kwaliteit van zorg erkennen. De umc’s hebben echter tot op heden geen gezamenlijk
standpunt kunnen bereiken over de keuze voor twee interventiecentra.

De NFU refereert aan de impactanalyse van de NZa. Die laat goed zien welke effecten
optreden bij de concentratie van deze vorm van zorg voor de verschillende centra.
De analyse geeft daarmee ook inzicht in welke mitigerende maatregelen nodig kunnen
zijn om aan de effecten van de concentratie tegemoet te komen en dat is zeer waardevol
in het vervolgproces.

De NFU staat verder stil bij het advies van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) om
nu (opnieuw) een pas op de plaats te maken en voorafgaand aan verdere besluitvorming
eerst een integraal perspectief op de toekomst van het gehele academische zorglandschap
uit te werken. Helaas is het de NFU in de afgelopen jaren, ook na het besluit van
mijn voorganger in december 2021, niet gelukt zelf zo’n integraal perspectief te ontwikkelen.
Ik heb daar begrip voor tegen de achtergrond dat het bij de umc’s om grote belangen
gaat, zowel bestuurlijk als bij professionals. Ik volg op dat onderdeel het advies
van de NZa, maar in een andere volgorde. Het vooraf uitwerken van een integraal perspectief
op het academisch zal aanzienlijk meer tijd vergen dan de NZa voorziet en dat verhoudt
zich niet tot de urgentie van deze concentratie. Vanwege die urgentie hebben ook patiëntenorganisaties
aangedrongen op spoedige besluitvorming. Juist door nu een keuze te maken die een
helder beeld van de eindsituatie geeft, is de invulling van de mitigerende maatregelen
mogelijk.

Impact regionale spreiding en toegankelijkheid

De NZa heeft nadrukkelijk aandacht aan het borgen van de toegankelijkheid en de regionale
spreiding van zorg voor patiënten. Dit betreft ook de bereikbaarheid van acute zorg
voor patiënten met een aangeboren hartafwijking. Zoals blijkt uit de impactanalyse
van de NZa, heeft de keuze voor de locatie gevolgen voor de toegankelijkheid en de
regionale spreiding. Ik volg de NZa dan ook om bij de keuze rekening te houden met
het borgen van de toegankelijkheid en de regionale spreiding van zorg voor patiënten.

Voorgenomen besluit

In mijn brief aan de NFU heb ik aangegeven dat ik mij genoodzaakt zie zelf een keuze
te maken, indien de NFU niet in staat zou zijn met een gedragen voorstel voor twee
locaties te komen. De gesprekken die ik in de afgelopen maanden heb gevoerd, hebben
mij de gelegenheid gegeven om voorbereidingen te treffen voor de situatie dat de NFU
niet met een gedragen advies zou komen. De reactie van de NFU illustreert ook dat
er een volgende stap gezet moet worden om verder te komen in deze kwestie. Ik ben
blij dat de NFU aangeeft na de besluitvorming graag in gesprek te gaan over mitigerende
maatregelen en aangeeft een rol te zien voor de NFU om te komen tot een goed transitieplan
en een goede uitvoering daarvan. Juist wanneer helder is op welke locaties de interventies
geconcentreerd gaan worden, kunnen de benodigde mitigerende maatregelen gezamenlijk
in kaart worden gebracht en een integraal perspectief op het zorglandschap ontwikkeld
worden. Er zijn inmiddels vele rapporten en adviezen over dit vraagstuk geschreven.
Met het oog op een zorgvuldig proces en de ook recent nog door patiëntenorganisaties
verzochte snelle besluitvorming en duidelijkheid zet ik nu de volgende stappen.

Vandaag heb ik aan de betrokken umc’s mijn voorgenomen besluit kenbaar gemaakt om de interventies bij aangeboren hartafwijkingen te concentreren
op de locaties van het Erasmus MC en UMC Groningen. Een geconsolideerde versie van
de individuele voorgenomen besluiten is als bijlage bij deze brief gevoegd. Ik heb de betrokken
umc’s de gelegenheid geboden voor 27 februari 2023 hun zienswijze op dit voorgenomen
besluit te geven. Daarna zal ik een definitief besluit nemen waarover ik uw Kamer
wederom zal informeren. Ik zal mijn voorgenomen besluit hierna toelichten.

Aanloop naar het besluit

Zoals inmiddels wel bekend is, loopt de discussie over concentratie van de interventies
bij aangeboren hartafwijkingen al dertig jaar. Te beginnen bij het rapport van de
Gezondheidsraad uit 1993 tot en met het meest recente rapport met de impactanalyse
van de Nederlandse Zorgautoriteit (NZa) van december vorig jaar. Al deze onderzoeken,
rapporten en adviezen hebben bepleit dat concentratie van deze interventies noodzakelijk
is om het risico op vermijdbare complicaties en sterfte te verminderen. Wanneer de
zorg in vier centra georganiseerd blijft, staat bovendien de continuïteit onder druk.2 Door concentratie wordt de kwaliteit van zorg beter en vermindert de kans op vermijdbare
sterfte en complicaties. Ik wil in deze lang slepende discussie het belang van de
patiënt vooropstellen.

Aan te wijzen locaties

Het doel dat ik nastreef met de concentratie is om de kwaliteit van de zorg voor patiënten
met een aangeboren hartafwijking voor de lange termijn te borgen en te verbeteren.
Daartoe heb ik aan de hand van de mee te wegen aspecten3 en de mij bekende informatie afgewogen welke twee locaties op dit moment de beste
uitgangspositie hebben om de functie van interventiecentrum voor de toekomst te vervullen.
Ik vind dat we het aan de patiënten en hun verwanten verplicht zijn de lat hoog te
leggen en ernaar moeten streven om qua kwaliteit en uitkomsten van zorg tot de Europese
en mondiale top te behoren.

Op dit moment constateert de IGJ dat de zorg voor de individuele patiënt bij alle
centra onder de huidige omstandigheden voldoende geborgd is.4 Tegelijk is de kwaliteit, als we kijken naar de uitkomsten van de zorg, tussen de
centra en van de Nederlandse centra met centra in het buitenland moeilijk te vergelijken.
De kwaliteitsregistraties zijn gebrekkig en hebben voornamelijk betrekking op mortaliteit
die bovendien door individuele centra op verschillende wijze wordt gemeten. Daarmee
kunnen mogelijke verschillen in uitkomsten dus niet leidend zijn in de besluitvorming.
Bovendien heeft elk centrum op zich zijn eigen unieke historie, maatschappelijke inbedding,
expertise en wetenschappelijke reputatie of superspecialisaties. Het voorgenomen besluit
bevat dus geen oordeel over tekortschietende kwaliteit of uitkomsten van zorg in de
huidige centra.

Erasmus MC en UMC Groningen als toekomstige interventiecentra

Alles overziend concludeer ik dat de patiënt, vanwege de kwaliteit en toegankelijkheid
van zorg, het meest gebaat is bij concentratie van de interventies voor aangeboren
hartafwijkingen in het Erasmus MC en het UMC Groningen. Dit is, nogmaals, geen oordeel
over de tekortschietende kwaliteit of uitkomsten van zorg op dit moment in één van
de vier huidige centra. Dit besluit gaat over de twee locaties die samen de beste
uitgangspositie hebben om te komen tot de optimale kwaliteit en toegankelijkheid van
zorg in Nederland, zodat alle patiënten met een aangeboren hartafwijking de meeste
kans hebben op een goede kwaliteit van leven.

Erasmus MC voldoet het meest aan alle centrum gerelateerde aspecten

Wanneer ik de informatie uit de verschillende eerdere rapporten, de NZa impactanalyse
en informatie van de centra zelf naast elkaar leg, blijkt dat het Erasmus MC het grootste
centrum is. Daarnaast komt het centrum ook goed tegemoet aan de andere aspecten die
relevant zijn voor de keuze van welk centrum in aanmerking komt. Het voorgenomen besluit
dat u als bijlage bij deze brief aantreft gaat nader op een en ander in. Alles afwegend
heeft dit mij er toe gebracht Erasmus MC aan te wijzen als interventiecentrum.

Belang toegankelijkheid en regionale spreiding

Onder andere in mijn brief van 16 januari5 heb ik aangegeven dat naar mijn stellige overtuiging de beste keus is deze vorm van
zorg te concentreren op twee locaties. De keuze voor de locaties bepaalt ook de regionale
spreiding en toegankelijkheid van deze interventies en eventueel aanpalende zorg.
De NZa heeft de impact hiervan beschreven. Vanwege de directe gevolgen hiervan voor
patiënten heb ik dit benoemd als een aspect dat ik wil meewegen bij de besluitvorming
voor de locaties. Tegen die achtergrond en gezien de impactanalyse heeft naast het
Erasmus MC, het UMC Groningen dan de beste kaarten. Het ligt niet voor de hand twee
centra in de randstad te kiezen als daar geen dwingende inhoudelijke redenen voor
zijn. De combinatie van het Erasmus MC en het UMC Groningen leidt tot de meest evenwichtige
en optimale toegankelijkheid en bereikbaarheid van zorg voor patiënten met aangeboren
hartafwijkingen in Nederland, met inbegrip van de acute zorg voor pasgeborenen met
een aangeboren hartafwijking.6

Toekomstperspectief

Met dit besluit zetten we een belangrijke stap richting een toekomstbestendig academisch
zorglandschap dat zich kan gaan meten met de internationale top. Met ruimte voor maximale
kwaliteit van zorg voor patiënten en specialisatie voor zorgprofessionals. Een academisch
zorglandschap van dat kaliber vraagt ook om een evenwichtige verdeling van specialismen
onder de universitaire medisch centra. De centra waar van de interventies voor aangeboren
hartafwijkingen worden geconcentreerd, zullen daarom andere vormen van zorg moeten
loslaten, zodat concentratie van die vormen van zorg bij andere centra mogelijk is.
Ik ga daarover graag in gesprek met de umc’s.

Onlosmakelijk met het aanwijzen van deze centra is verbonden dat andere centra niet
bevoegd zullen blijven om deze interventies te blijven uitvoeren. Dat betekent overigens
nadrukkelijk niet, zoals ook vermeld in mijn brief van 16 januari7, dat alle zorg voor hartpatiënten daar verdwijnt. In tegendeel; controles, poliklinische
afspraken, voor- en nazorg en gesprekken over medicatie kunnen ook na concentratie
van interventies voor patiënten plaatsvinden in het dichtstbijzijnde ziekenhuis, vaak
door de eigen (vertrouwde) specialist. Dat geldt uiteraard ook voor de acute zorg.

Uit alle brieven en andere (media)berichten die ik heb ontvangen met steunbetuigingen
voor het ene of het andere centrum blijkt echter dat dit besluit hoe dan ook pijn
doet bij de centra die niet worden aangewezen en hun omgeving. Voor patiënten kan
het nu onduidelijk zijn waar zij in de toekomst met welke zorgvragen terecht kunnen.
Ik heb met de patiëntenorganisaties afgesproken dat we alles op alles zetten om hierin
snel maximale duidelijkheid te bieden voor deze patiënten. Ook voor de betrokken artsen
en verpleegkundigen heeft het besluit gevolgen. Ik heb daar veel begrip voor en verwacht
met mitigerende maatregelen aan veel van die zorgen tegemoet te kunnen komen. De NFU
dank ik voor hun aanbod met mij in gesprek te gaan over deze mitigerende maatregelen.
Ik zal in overleg met de NFU een commissie van onafhankelijke, gezaghebbende deskundigen
instellen om deze transitie te begeleiden. De eerste stap is om op korte termijn een
duidelijk perspectief voor alle betrokken patiënten en zorgprofessionals te schetsen.
Het moet ook voor de umc’s als organisaties helder worden wat dit concreet voor hen
betekent. Ik streef naar een transitieperiode van 2,5 jaar. De impactanalyse van de
NZa geeft duidelijk richting aan welke effecten van deze concentratiebeweging tegemoet
moet worden gekomen. De IGJ heeft aangegeven vanuit een constructieve houding mee
te denken over hoe gerealiseerd kan worden wat er nodig is.

Tot slot

Ik heb met deze brief een voorgenomen besluit beschreven dat de nodige duidelijkheid
biedt aan alle betrokken partijen. Bestuurders, professionals en het allerbelangrijkste
aan patiënten en hun naasten. Ik wil de verschillende betrokkenen oproepen over hun
schaduw heen te stappen en deze nieuwe situatie aan te grijpen als een kans. Een kans
om de interventies voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen op de best mogelijke
wijze te organiseren. Ik ben bereid binnen al mijn mogelijkheden bij te dragen aan
het vormgeven van de transitie.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers