Brief regering : Reactie op verzoek commissie over de petitie “Meer onderzoek naar (onverklaarde) gezondheidsklachten van vrouwen”

Nr. 199 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 19 januari 2023

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 22 november jl.
de petitie «Meer onderzoek naar (onverklaarde) gezondheidsklachten van vrouwen» in
ontvangst genomen. Naar aanleiding van deze petitie heeft u mij om een reactie verzocht.

Op 12 september 2022 heb ik met mevrouw Kaijer, oprichtster van Voices for Women,
gesproken en kennisgenomen van de indrukwekkende ervaringsverhalen van vrouwen. De
inmiddels 55.758 ondertekeningen van de petitie laten zien dat het probleem leeft
in de maatschappij. De indieners van de petitie constateren dat 75% van de patiënten
met schildklierafwijkingen, reuma en andere auto-immuunziekten vrouw is, dat vrouwen
– vergeleken met mannen – twee keer zo vaak de diagnose depressie krijgen, vaker chronische
ziektes hebben, meer medicijnen gebruiken, vaker de huisarts bezoeken, en vaker bijwerkingen
van medicijnen hebben zonder duidelijke oorzaak. Daarnaast wordt er volgens de indieners
te weinig onderzoek gedaan naar het vrouwenlichaam. Veel hormoongerelateerde klachten
worden daardoor niet herkend; en vrouwen leven langer dan mannen, maar vooral in minder
goede gezondheid en met minder goede kwaliteit van leven.

Veel punten uit de petitie zijn ook opgenomen in het manifest «Inhaalslag kennis menstruatie-en
hormoongerelateerde klachten dringend nodig»1. Ook hier wordt gesproken van een zoektocht in de zorg en van situaties waar het
gebrek aan kennis leidt tot late – of geen – diagnosestelling. Ik heb u mijn reactie
op het manifest op 13 december 2022 toegezonden.

Een deel van de problematiek die geschetst wordt, is ook aan de orde gekomen in de
beantwoording van eerdere Kamervragen van het lid Paulusma (D66)2. Zoals ik onder andere via deze beantwoording aan uw Kamer heb meegedeeld, ontvang
ik vanuit de maatschappij meerdere berichten over hormoongerelateerde klachten bij
vrouwen, evenals signalen dat het nog altijd voorkomt dat deze klachten niet tijdig
worden herkend, met daarbij mogelijk onnodig verzuim tot gevolg. Zoals ik hieronder
beschrijf heeft dit vraagstuk de aandacht van de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
en mijzelf.

Hieronder ga ik specifiek in op de vier punten waar met de petitie voor gepleit wordt:

1. Vrouwspecifieke centra met daarvoor opgeleide artsen

De petitie vraagt om het oprichten van specialistische centra voor vrouwen met specifiek
hiervoor opgeleide artsen voor betere diagnose en behandeling. De veelheid van vraagstukken
die in de petitie naar voren komt, vraagt ook een veelheid aan kennis en expertise.
Als het gaat om vaker voorkomende klachten dan vindt de bundeling van kennis- en expertise
plaats binnen de ruimte die het zorgstelsel hiervoor biedt. Er zijn bijvoorbeeld ziekenhuizen
met expertisecentra gericht op endometriose. Ik vind dat een positieve ontwikkeling.
Als het gaat om aandoeningen die weinig voorkomen, dan kan het lastiger zijn om voldoende
kennis- en expertise te vergaren. Dan is het gewenst om op Europees niveau kennis
en expertise te bundelen. Het beleid op het gebied van zeldzame aandoeningen en de
erkenning van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen (ECZA) is toegelicht in de
brief over de beleidsvisie zeldzame aandoeningen3. In dat kader wordt vanuit Nederland samengewerkt binnen de Europese Referentienetwerken
voor zeldzame aandoeningen.

2. Betere ondersteuning en opvang van vrouwen die zoekende zijn

Voices for Women biedt onder meer ondersteuning aan vrouwen met (onverklaarde) gezondheidsklachten.
Voices for Women geeft aan dat zij de grote hulpvraag niet aankunnen en vragen om
een financiële bijdrage vanuit het Ministerie van VWS. In oktober 2022 is met Voices
for Women verkend wat mogelijkheden voor financiering van de stichting vanuit het
Ministerie van VWS zijn. De Minister voor Langdurige Zorg en Sport werkt op dit moment
aan een herijking van het subsidiekader voor verstrekking van instellingssubsidie
voor patiënten- en gehandicaptenorganisaties. Dit kader zal in werking treden per
1 januari 2024. Eén van de veranderingen in het kader zal zijn dat het kader mogelijk
zal maken om ook aandoeningsoverstijgende en meer thematisch georganiseerde patiënten-
en gehandicaptenorganisaties organisaties te subsidiëren. Met Voices for Women is
ook nauw contact om te bevorderen dat zij op grond van de herijkte subsidieregeling
in de toekomst instellingssubsidie kunnen ontvangen voor belangenbehartiging, informatievoorziening
en lotgenotencontact.

Ik heb specifiek over endometriose en de lange diagnosetijd gesproken met de Nederlandse
Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG) en het Nederlands Huisartsen Genootschap
(NHG). Daarbij heb ik onder de aandacht gebracht dat het goed is dat dit punt vanuit
de wetenschappelijke vereniging(en) en de NHG wordt opgepakt, mede gezien ook de internationale
ontwikkelingen en de mate waarin dit onderwerp in de opleidingen aan de orde komt.
Het goede nieuws is dat het NHG prioriteit heeft gegeven aan dit onderwerp en dat
er waarschijnlijk een nieuwe standaard over menstruatiepijn (dysmenorroe), waaronder
endometriose valt, voor huisartsen gaat komen.

Voor het thema overgang ben ik (mede naar aanleiding van de moties4 die zijn ingediend) samen met het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
(SZW) in gesprek geweest met diverse partijen (onder andere bedrijfsartsen, de sociale
partners, zorgverleners, patiëntenverenigingen en ervaringsdeskundigen). Binnenkort
ontvangt uw Kamer een brief over dit thema.

3. Meer onderzoek naar de man-vrouw verschillen en vrouwspecifieke aandoeningen

Een mogelijke oorzaak van de lange zoektocht van deze vrouwen is het gebrek aan kennis
over het vrouwenlichaam en vrouwspecifieke aandoeningen. Met de petitie wordt gepleit
voor meer onderzoek op dit onderwerp. Ik onderschrijf dat het verzamelen van informatie
over sekse- en genderverschillen in de zorg een belangrijke stap kan zijn om in beeld
te krijgen hoe betere zorg geleverd kan worden. Ik stimuleer het verzamelen van deze
informatie langs twee lijnen:

– Aandacht voor sekse en gender als regulier onderdeel van onderzoek;

– Een maatschappelijke agenda voor vrouwspecifieke aandoeningen.

Ik licht deze lijnen hieronder toe.

Aandacht voor sekse en gender als regulier onderdeel van onderzoek.

Momenteel loopt de Taakopdracht Gender en Onderzoek bij ZonMw, waarmee ik ZonMw heb
gevraagd duurzame aandacht voor- en integratie van sekse en gender in onderzoek en
onderzoeksprogrammering te stimuleren en te bewerkstelligen. Ik heb ZonMw gevraagd
of zij willen bezien in hoeverre er binnen de lopende programma’s aantoonbare kennislacunes
op thematiek of onderwerpen zijn waarbij aandacht moet komen voor bijvoorbeeld man/vrouwverschillen.
ZonMw heeft dit opgepakt door aandacht voor sekse en gender standaard mee te nemen
in de opzet van programma’s, subsidievoorwaarden, monitoring en evaluatie. Ik ga ervan
uit dat deze extra acties resulteren in blijvende aandacht voor sekse- en genderverschillen
in toekomstig onderzoek.

Maatschappelijke agenda voor vrouwspecifieke aandoeningen.

Ik ben in overleg met verschillende partijen in het veld om te bezien of het mogelijk
is om te komen tot een maatschappelijke agenda op gebied van vrouwspecifieke aandoeningen.
Ik ben verheugd dat met name de NVOG hiertoe initiatief heeft genomen en hierbij wordt
ondersteund door ZonMw en het Kwaliteitsinstituut Medisch Specialisten (KIMS). Er
wordt ingezet op de ontwikkeling van een onderzoeksagenda, een implementatieagenda
en een maatschappelijke agenda voor vrouwspecifieke aandoeningen, inclusief een prioritering
van acties daarin. Ook zullen de maatschappelijke en implementatie agenda’s input
gaan geven voor scholing en onderwijs.

Er is inmiddels een brede werkgroep ingericht die een impactanalyse uitvoert over
dit onderwerp. Ook patiëntenverenigingen worden hierbij betrokken. Ik verwacht de
agenda halverwege dit jaar en zal uw Kamer daar te zijner tijd over informeren.

4. Implementatie van bestaand onderzoek in scholing en onderwijs

Zoals aangegeven in de beantwoording van recente Kamervragen5 is gendersensitieve zorg een actueel thema in de zorgopleidingen. Zowel in het raamplan
Artsopleiding (2020) van de geneeskunde-opleiding als in de opleidingsplannen van
de geneeskundige vervolgopleidingen wordt hier aandacht aan besteed. Verder wordt
de inhoud van de zorgopleidingen bepaald door het werkveld, de beroepsgroepen en de
onderwijsinstellingen. Vanuit het programma Toekomstbestendige Arbeidsmarkt Zorg en
welzijn (TAZ) (Kamerstuk 29 282, nr. 485) zet het Ministerie van VWS zich in om met deze partijen het gesprek te voeren of
dit thema – en andere actuele thema’s – voldoende zijn geborgd in de zorgopleidingen
en zo niet, wat dan nodig is om dit beter te borgen. Er wordt hierbij aangesloten
bij bestaande overleggremia en ontwikkelingen die er al zijn rond deze thema’s.

Tot slot

Ik heb al eerder aangegeven om op het thema van gendersensitieve zorg ambassadeur
te willen zijn. Ik vul dit ambassadeurschap onder meer in door het thema te agenderen,
bespreekbaar te maken en daardoor het thema blijvend onder de aandacht te houden.
Dit doe ik onder andere in overleggen met de koepels van beroepsgroepen en met maatschappelijke
organisaties.

De kwaliteit van zorg voor iedereen is een onderwerp dat constant aandacht moet krijgen.
Daarbij is het uitgangspunt dat iedereen passende zorg ontvangt. Dat wil zeggen: zorg
die bijdraagt aan de kwaliteit van leven en het functioneren van een patiënt. Bij
passende zorg gaat het nadrukkelijk ook om sekse- en genderverschillen. Mijn inzet
is dat door rekening te houden met diversiteit (zoals sekse- en genderverschillen)
er voor iedereen optimale kansen op een goede gezondheid bestaan.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers