Brief regering : Conceptregeling levensbeëindiging bij kinderen 1-12 jaar en rapportage casuïstiekbeschrijving

Nr. 92
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 27 juni 2022

Tijdens het commissiedebat op 2 juni 2022 (Kamerstukken 34 990 en 28 140, nr. 12) heb ik toegezegd het concept van de Regeling levensbeëindiging bij kinderen van
1–12 jaar (Regeling L1–12) naar uw Kamer te sturen. Het concept is in een schriftelijke
consultatieronde voorgelegd aan relevante partijen. De reacties die we hebben ontvangen
zijn in deze versie nog niet verwerkt.

Naast de conceptregeling bied ik u tevens ter informatie de onderzoeksrapportage Casuïstiekbeschrijving levenseinde kinderen 1–12 jaar aan die ik op 7 juni 2022 heb ontvangen van onderzoekers van het Universitair Medisch
Centrum Groningen. Mijn ambtsvoorganger heeft in de beleidsreactie op het rapport
Medische beslissingen rond het levenseinde van kinderen 1–12 jaar1 aangegeven dit onderzoeksproject te financieren. Het onderzoeksproject heeft een
aantal doelstellingen:

– De casuïstiek wordt gebruikt bij het formuleren van de zorgvuldigheidseisen die zullen
worden opgenomen in de Regeling levensbeëindiging bij kinderen 1–12 jaar;

– De casuïstiek biedt medische professionals en de samenleving als geheel inzicht in
de problematiek (van beslissingen) rond het levenseinde van kinderen;

– De casuïstiek kan een bijdrage leveren aan de medisch inhoudelijke kennisontwikkeling
op het gebied van levenseindevraagstukken.

De casuïstiek geeft een beeld van de groep kinderen op wie de Regeling L1–12 mogelijk
van toepassing zou kunnen zijn. Het gaat om een kleine groep ongeneeslijk zieke kinderen
die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie alle mogelijkheden van palliatieve
zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten. Het gaat om kinderen waarvan
verwacht wordt dat zij binnen afzienbare tijd zullen overlijden.

Zoals eerder aangegeven2 zal ik u in oktober 2022 nader informeren over de verwerking van de reacties op het
concept van de Regeling L1–12 in de kabinetsreactie op de uitkomsten van de evaluatie
van de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging
bij pasgeborenen.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
E.J. Kuipers