Brief regering : Concentratie van de zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen

Nr. 615 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 11 januari 2022

Bij brief van 27 december heeft de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en
Sport mij een aantal vragen gesteld over de concentratie van zorg voor patiënten met
aangeboren hartafwijkingen. Ook vraagt de commissie mij om geen onomkeerbare stappen
te nemen voordat de Kamer met mij van gedachten heeft kunnen wisselen over dit onderwerp.
Dit naar aanleiding van het besluit dat mijn ambtsvoorganger heeft genomen om deze
vorm van zorg te concentreren op twee locaties en waarover hij uw Kamer op 20 december
jl. een brief heeft gestuurd.1 Een besluit dat overigens in lijn is met de ambities van het nieuwe kabinet. In (de
bijlage bij) het Coalitieakkoord (Bijlage bij Kamerstuk 35 788, nr. 77) staat immers dat de hoogcomplexe zorg wordt versterkt door te sturen op meer concentratie.

De belangrijkste reden om de hartinterventies te concentreren bij twee centra, is
het waarborgen van de kwaliteit van zorg voor zowel kinderen als volwassenen met aangeboren
hartafwijkingen. Iedere patiënt met een aangeboren hartafwijking dient optimale zorg
te krijgen. Het is duidelijk dat dit in Nederland niet in vier centra, op vijf locaties,
te waarborgen is. Het gaat immers om veelal hoogcomplexe interventies (hartoperaties
en hartkatheterisaties) bij relatief kleine aantallen patiënten. In de kwaliteitsrichtlijnen
zijn normen gesteld aan het minimale aantal interventies dat hartchirurgen en interventiecardiologen
met hun behandelteam op jaarbasis moeten uitvoeren om hun kennis en vaardigheden met
het behandelen van hoogcomplexe hartafwijkingen op peil te kunnen brengen en houden.
Anders gezegd: een medisch specialist en zijn team moeten voldoende gelegenheid krijgen
om hoogcomplexe, vaak zeldzame afwijkingen te behandelen. Hoe vaker zij een specifieke
interventie uitvoeren, des te lager is het risico op complicaties. In een model met
drie (of meer) interventiecentra zijn de behandelvolumes per centrum en per behandelteam
te klein om aan de volumenormen uit de kwaliteitsrichtlijnen te kunnen voldoen. Dit
doet zich vooral voor bij pasgeborenen en jonge kinderen tot één jaar, terwijl dit
de kwetsbaarste patiënten zijn. In een model met twee interventiecentra worden de
volumenormen gehaald en krijgen de behandelteams voldoende kans om complexe patiënten
te behandelen. Een model met twee centra biedt dus de beste randvoorwaarden voor goede
kwaliteit van zorg voor elk kind.

Daarbij zorgt de huidige spreiding van zorg voor een zeer hoge dienstbelasting van
medisch professionals, wat risico’s geeft op uitval en onderbezetting in vakantieperiodes.
Naast de kwaliteit staat dus ook de continuïteit van zorg in dit specialistische vakgebied
onder druk.

In 2009 heeft de commissie Kinderhartinterventies onder voorzitterschap van prof.
dr. Lie al gepleit voor een nadere concentratie van de congenitale hartchirurgie en
hartkatheterisaties. De commissie concludeerde destijds dat er binnen de gestelde
kwaliteitscriteria ruimte was voor twee of maximaal drie interventiecentra. Het rapport
dat in het voorjaar van 2021 is uitgebracht door de werkgroep «Zorg voor patiënten
met aangeboren hartafwijkingen» onderschrijft de conclusies van de commissie Lie en
bouwt hierop voort. Ook in het visierapport van deze werkgroep is geconcludeerd dat
er in Nederland ruimte is voor twee of maximaal drie interventiecentra. In aanvulling
op dit rapport heeft de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ) geadviseerd om de
hartinterventies bij kinderen tot 18 jaar te concentreren bij twee interventiecentra.2 De IGJ geeft in haar advies aan dat de behandelvolumes bij kinderen precies op een
grenswaarde zitten om in drie centra aan de vereiste volumenormen te kunnen voldoen.
Echter, omdat de patiënten nooit evenredig over het land verspreid zijn, zullen er
altijd centra zijn die de volumenormen niet kunnen halen. Op grond van deze overwegingen
heeft mijn ambtsvoorganger besloten om de hartinterventies bij kinderen en de hoogcomplexe
interventies bij volwassenen te concentreren bij twee landelijke interventiecentra.

De zorgen van patiënten over de bereikbaarheid van de zorg in de regio zijn natuurlijk
invoelbaar. Dat speelt niet alleen bij aangeboren hartafwijkingen, maar ook op andere
terreinen van de zorg. Een langere reistijd brengt voor patiënten en hun families
allerlei praktische bezwaren en ook zorgen met zich mee, die natuurlijk erg vervelend
zijn. Tegelijk wil iedere ouder dat zijn kind de best mogelijke zorg krijgt, ook als
dat betekent dat je er verder voor moeten reizen. Voor volwassen patiënten die een
complexe hartinterventie moeten ondergaan, is dat niet anders. Om de kwaliteit van
zorg ook in de toekomst te kunnen garanderen, is concentratie van zorg onvermijdelijk.
Dat geven ook de betrokken beroepsgroepen en de patiëntenorganisaties aan. Voor de
goede orde merk ik op dat het hier alleen gaat om de concentratie van de interventies,
oftewel de hartoperaties en hartkatheterisaties. Een groot deel van de zorg, waaronder
diagnostiek, voor- en nazorg en controles, kan nog steeds in het eigen ziekenhuis
worden geboden. Eerder is een dergelijke stap naar een shared care model genomen door
het Radboudumc in Nijmegen, waar de kinderen voor een hartoperatie worden verwezen
naar het Erasmus MC in Rotterdam. De ingreep wordt dan weliswaar in Rotterdam uitgevoerd,
maar de voor- en nazorg vindt plaats in het Radboudumc. Een dergelijk model van shared
care zal ook breder in Nederland moeten worden geïmplementeerd door de betrokken umc’s
en ziekenhuizen.

Hoe ongemakkelijk het ook is: de geografische spreiding is bij de concentratie van
deze vorm van zorg niet van doorslaggevend belang, zoals de beroepsgroep ook bij het
Ministerie van VWS heeft aangegeven. De interventies bij aangeboren hartafwijkingen
zijn in de meeste gevallen planbaar. Dit mede doordat de hartafwijking in veel gevallen
al tijdens de zwangerschap kan worden vastgesteld en de geboorte plaatsvindt in het
centrum waar ook de hartinterventie bij het kind kan worden uitgevoerd. In de situaties
dat patiënten acute zorg nodig hebben, kunnen zij worden opgevangen bij de dichtstbijzijnde
spoedopvang of rechtstreeks worden doorverwezen naar een interventiecentrum. Daarbij
geldt dat de centra die niet zijn aangewezen als interventiecentrum ook (kinder-)
cardiologische zorg blijven bieden en beschikbaar blijven voor spoedopvang, controles
en voor- en nazorg bij een ingreep. Dit geldt ook in de regio Noord Nederland, waar
het UMC Groningen een functie zal vervullen als shared care centrum voor aangeboren
hartafwijkingen. De komende periode zullen de betrokken centra samen de precieze organisatie
van zorg moeten uitwerken en organiseren, waaronder de rol van de shared care centra
en de samenwerking tussen de centra en op landelijk niveau.

Nog deze maand is er op het Ministerie van VWS overleg met de betrokken centra om
een en ander te bespreken. Dan komt ook mijn voorstel aan de orde om de transitie
te laten begeleiden door een onafhankelijk persoon met gezag die draagvlak heeft bij
alle centra. Ook zal ik in overleg met betrokkenen en de Nederlandse Zorgautoriteit
(NZa) bezien op welke wijze de NZa behulpzaam kan zijn om het transitieproces op zorgvuldige
wijze te laten plaatsvinden. Uiteraard zal ik u van de voortgang op de hoogte houden
en dan ook nader ingaan op de argumentatie voor de locatiekeuze. De daadwerkelijke
concentratie zal zijn beslag krijgen in een ministeriële regeling onder de Wet op
bijzondere medische verrichtingen (Wbmv) en de vergunningen die op basis hiervan zullen
worden verleend. Ik verwacht de ministeriële regeling dit voorjaar gereed te hebben
en aan uw Kamer te kunnen voorleggen. Mijn ambtsvoorganger heeft aangegeven dat het
transitieproces zorgvuldig moet verlopen, maar ook met een zekere urgentie ter hand
moet worden genomen. Dit mede op verzoek van de betrokken zorgprofessionals om de
ontstane onzekerheid over het toekomstperspectief niet langer te laten voortbestaan.
Tot het moment dat u op de regeling hebt kunnen reageren, zal ik geen onomkeerbare
stappen zetten. De door verschillende Kamerleden gestelde vragen zal ik separaat beantwoorden.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, E.J. Kuipers