Brief regering : Reactie op verzoek commissie over een stand van zakenbrief over de voortgang van het mediation traject intensieve kindzorg

Nr. 347
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 13 december 2021

De medische zorg thuis voor (ernstig) zieke kinderen is een vorm van wijkverpleging,
die – zoals u weet – al geruime tijd mijn bijzondere aandacht heeft. Het organiseren
van deze zorg kost ouders en andere betrokkenen vaak veel tijd en energie. Het is
de verantwoordelijkheid van de partijen in het veld om ervoor te zorgen dat deze organisatie
van zorg voor ouders zo gemakkelijk mogelijk kan verlopen. Deze partijen, zoals de
kinderverpleegkundigen en zorgverzekeraars, moeten tegelijkertijd ook de tijd en ruimte
krijgen om hun rol in het stelsel goed uit te voeren. In de afgelopen periode zijn
stappen gezet om dit proces te verbeteren en daarbij heb ik partijen ondersteund.

Met deze brief informeer ik uw Kamer over de laatste ontwikkelingen:

• Ik geef u inzicht in de wijze waarop ik de afgelopen periode de balans heb opgemaakt
en licht ik toe welke aanpak ik op basis daarvan kies. Het in samenhang oppakken van
de knelpunten is daarbij essentieel.

• Ik geef u een update van de lopende acties op het vlak van beleid en casuïstiek en
licht ik toe hoe deze aansluiten bij de aanpak voor de komende periode.

• Ik kom hiermee tegemoet aan mijn toezegging uit mijn brief1 van 21 juni jl. om u te informeren over de stappen die inmiddels zijn gezet en aan
het verzoek van uw Kamer om een stand van zakenbrief over de voortgang van het mediation
traject van de kindzorg.

Balans opmaken en nieuwe aanpak

In mijn vorige brief over de kindzorg schreef ik u dat ik de balans opmaak en bekijk
welke aanvullende acties noodzakelijk en haalbaar zijn. Een belangrijke manier om
die balans op te maken, is de oprichting van de ouderwerkgroep, waarover ik u in diezelfde
brief berichtte. Deze werkgroep met elf ouders van ernstig zieke kinderen is de afgelopen
periode drie keer bij elkaar geweest. Het gesprek met deze ouders is van zeer grote
waarde geweest en heeft mij belangrijke inzichten opgeleverd in de ervaringen van
ouders met indicatiestelling, toekenning en organisatie van zorg vanuit een pgb. Deze
ervaringen vind ik zo belangrijk dat ik ze in een rapportage heb verwerkt, die ik
(uiteraard na afstemming met de ouders) in de bijlage van deze brief met u deel2. Omdat de rapportage zich volledig focust op de ervaringen van de ouders die deelnamen aan de werkgroep, treft u in deze rapportage bewust geen
reacties of toelichtingen van anderen. De rapportage is ook enkel met ouders zelf
afgestemd.

In de rapportage leest u terug dat de ouders die wij gesproken hebben helaas nog knelpunten
ervaren in het proces van indicatiestelling tot en met toekenning van een Zvw-pgb.
De ouders beschrijven dat de optelsom van alle losse punten zwaar op hen drukt. De
ouders roepen alle betrokken partijen op om er gezamenlijk voor te zorgen dat de ervaringen
van álle ouders met een kind met een intensieve zorgvraag verbeteren en dat ouders
hun energie en tijd kunnen besteden aan (de organisatie van) de zorg voor hun kind
in plaats van alle randzaken eromheen.

Omdat ik de ervaringen van ouders zeer serieus neem, ga ik op zeer korte termijn met
alle betrokken partijen in gesprek over gezamenlijke deelname aan een vervolgtraject,
waarin het verbeteren van de ervaringen van de ouders centraal staat. Hierbij zal
de methodiek van design thinking wat mij betreft het uitgangspunt vormen. Het doel van dit proces met partijen is
om te komen tot oplossingen die ouders in hun dagelijkse praktijk ook echt als oplossingen
voelen. Een heel belangrijk uitgangspunt hierbij is dat alle partijen op het juiste
moment en vanuit hun eigen rol en verantwoordelijkheid deelnemen in dit proces. De
rapportage beschrijft de verschillende fases meer in detail en de precieze invulling
van het design thinking proces zal ik samen met partijen gaan vormgeven. Ik ben ervan overtuigd dat de enige
manier om de ervaringen van ouders ook echt te verbeteren, is door de knelpunten in
samenhang te bekijken en niet te werken vanuit versnipperde of ad hoc acties of oplossingen.
Begin 2022 zal ik met partijen bespreken hoe het proces er concreet uit zal gaan zien
en wanneer de eerste resultaten te verwachten zijn. Ik zal uw Kamer in de loop van
het nieuwe jaar op de hoogte stellen van de resultaten.

Ik vind het van belang om te benadrukken dat de rapportage van de ouderwerkgroep zich
richt op de ervaringen van ouders met de aanvraag en toekenning van een pgb. Een deel
van de knelpunten die in de rapportage naar voren komt is mogelijk ook breder van
toepassing op de kindzorg in natura of op de gehele wijkverpleging. Waar dat gewenst
is zoeken we oplossingen dan ook in de gehele breedte van de kindzorg en/of de wijkverpleging.
Daar waar noodzakelijk kijk ik naar specifieke oplossingen op het gebied van het pgb,
zie bijvoorbeeld het onderzoek naar bestaanszekerheid en de pgb toekenningen, waar
ik verderop in deze brief dieper op in zal gaan.

Verder vind ik het ook van belang om te benadrukken dat er al veel goede dingen gebeuren
in de breedte van de kindzorg. Zo hebben de samenwerkende kindzorgpartijen3 eerst het Medische KindzorgSysteem (MKS) en vervolgens een bijbehorende routemap
ontwikkeld om te komen tot integrale kindzorg en werkt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve
Zorg samen met andere partijen aan de acties uit de landelijke werkagenda kinderpalliatieve
zorg. Ik vind het van belang deze initiatieven te betrekken bij de acties die ik verder
ga uitvoeren, zodat we geen zaken dubbel doen en zodat mijn acties ook ondersteunend
kunnen zijn aan de bewegingen en ontwikkelingen die zij al in gang hebben gezet.

Lopende acties

Naast de bredere aanpak die ik hierboven schets, lopen er al verschillende acties
en processen. In dit tweede gedeelte van de brief geef ik u een stand van zaken op
deze onderwerpen. Steeds zal ik daarbij ook de relatie met het hierboven beschreven
traject van design thinking aangeven, omdat ik ervan overtuigd ben dat de manier om
de knelpunten in de kindzorg op te lossen is door ze in samenhang aan te pakken en
niet door losstaande acties. Het proces van organiseren en verlenen van zorg is namelijk
een geheel van acties van verschillende betrokkenen, die onlosmakelijk verbonden zijn
en invloed hebben op elkaar.

Mediation

In afstemming met de betrokken kindzorgpartijen kan ik u het volgende melden over
de mediation. De afgelopen periode hebben onder begeleiding van de mediator verschillende
gesprekken in wisselende samenstellingen plaatsgevonden over de samenwerking tussen
en rollen van partijen. Eind november hebben de partijen een afrondende bijeenkomst
met elkaar gehad, waarmee de mediation tot een succesvol einde is gekomen. Ik ben
enorm blij met dit resultaat en dank alle betrokken partijen en de mediator voor hun
inspanningen. De partijen hebben tijdens de afrondende bijeenkomst gezamenlijk een
intentieverklaring opgesteld. Deze zal in de komende weken nog bestuurlijk bekrachtigd
worden. Vanzelfsprekend zal ik deze verklaring daarna ook met uw Kamer delen.

Ik zie de afronding van de mediation als een belangrijke stap voorwaarts. Ik spreek
de hoop en verwachting uit dat alle partijen nu aan de slag gaan met de inhoudelijke
uitdagingen die er liggen – voor zover dat nog niet het geval was. Ik denk dat de
aanpak die ik in het eerste deel van deze brief schets, hier veel goede mogelijkheden
voor biedt. Daarnaast heb ik er vertrouwen in dat partijen ook onderling met elkaar
verdere stappen kunnen zetten.

Website

De afgelopen periode heb ik gewerkt aan de ontwikkeling van een website met begrijpelijke
en duidelijke informatie over kindzorg, zodat deze informatie voor ouders en andere
betrokkenen op een centrale plek vindbaar is. Ik heb hiertoe eerst bij de verschillende
patiëntenorganisaties4 en bij Het Juiste Loket geïnformeerd aan welke informatie behoefte is. De opzet die
ik vervolgens heb gemaakt, heb ik ook weer getoetst bij deze partijen en de beroepsgroep
van kinderverpleegkundigen. Ik leg nu de laatste hand aan de teksten en verwacht dat
de informatie in december online komt. Het uitgangspunt van de website is dat de belangrijkste
informatie over kindzorg in begrijpelijke taal wordt uitgelegd en dat voor aanvullende
of specifieke informatie wordt verwezen naar bestaande websites van de rijksoverheid
of van de betrokken (patiënt)organisaties.

De ontwikkelde website wordt onderdeel van de bestaande website www.regelhulp.nl. Ik heb daarvoor gekozen omdat deze website al goed gevonden en bezocht wordt door
mensen met vragen over hulp of zorg. Bovendien is op deze website al informatie te
vinden over zorg en ondersteuning vanuit de Jeugdwet, Wet maatschappelijke ondersteuning
2015 en Wet langdurige zorg, zodat ouders en anderen hier terecht kunnen voor relevante
informatie, ongeacht het wettelijk kader op grond waarvan de zorg of ondersteuning
voor een kind wordt vergoed. Naast het bezoeken van de website, kunnen ouders of andere
betrokkenen met vragen over o.a. de toegang tot zorg of de financiering van zorg ook
altijd terecht bij Het Juiste Loket. Met de uitvoer van deze acties doe ik de motie
van de leden Westerveld en Kerstens5 af.

Onderzoek bestaanszekerheid

In mijn brief aan uw Kamer6 in september jongstleden heb ik u geïnformeerd over de onderzoeksuitvraag wat betreft
de bestaanszekerheid van ouders van ernstig zieke kinderen. Dit onderwerp komt ook
kort aan bod in de rapportage van de ouderwerkgroep, en zal diepgaander uitgewerkt
worden in dit onderzoek. Inmiddels is de aanbestedingsprocedure afgerond en is de
uitvoering van het onderzoek gestart. In de bijlage heb ik het plan van aanpak opgenomen7.

Ik vind het belangrijk dat de relevante kindzorgpartijen de mogelijkheid krijgen om
inbreng te geven in het onderzoek. Om die reden heb ik het onderzoeksbureau de opdracht
gegeven een klankbordgroep in te richten. Alle betrokken kindzorgpartijen krijgen
de mogelijkheid om hieraan deel te nemen. Inmiddels hebben ook belangenorganisaties
en de beroepsgroep van verpleegkundigen en de zorgverzekeraars zich hiervoor aangemeld.
Daaruit blijkt een grote betrokkenheid van deze partijen bij het onderwerp. Dat waardeer
ik zeer.

De eerste klankbordgroep heeft plaatsgevonden op 17 november jl. De afronding van
het onderzoek is voorzien begin 2022. Op dat moment zal ik u informeren over de resultaten
van het onderzoek. De resultaten van dit onderzoek wil ik meenemen de bredere design thinking aanpak. Hiermee betrekken we het bij de integrale aanpak rondom de knelpunten die
ouders van (ernstig) zieke kinderen ervaren.

Pgb-toekenningen

Rondom het toekennen van pgb’s door zorgverzekeraars is een tweetal moties ingediend.
Allereerst, de motie van het lid Tellegen c.s.8 met het verzoek om afspraken te maken met zorgverzekeraars over het proces rondom
pgb-aanvragen bij een niet of nauwelijks gewijzigde zorgvraag. Dat verzoek richt zich
op twee punten: (1) de lengte van de toekenningsperiode en (2) het hanteren van vereenvoudigde
evaluaties in plaats van een volledig nieuwe aanvraag. Ter uitvoering van deze motie
ben ik in gesprek gegaan met een aantal zorgverzekeraars. Naar aanleiding van dit
gesprek ben ik tot de conclusie gekomen dat we de gesprekken moeten verdiepen en verbreden.
Enerzijds verdiepen om scherper te krijgen hoe de processen bij verschillende zorgverzekeraars
lopen, welke keuzes daarin gemaakt worden, wat goed gaat in deze processen bij welke
zorgverzekeraars en waar ruimte zit voor verbeteringen. Hierover ben ik met alle zorgverzekeraars
in gesprek. Anderzijds wil ik het bredere proces van herindicatie tot en met pgb-toekenning
bezien. De verschillende fasen in dit proces zijn immers onlosmakelijk met elkaar
verbonden en beïnvloeden elkaar. Het gaat hier om een samenspel tussen indicatiestellers,
zorgverzekeraars en budgethouders. Hiervoor ga ik samen met de V&VN, zorgverzekeraars
en Per Saldo in gesprek om dit gehele proces te doorlopen en te verkennen waar binnen
ieders rol en verantwoordelijkheden mogelijkheden zitten tot verbeteringen. Dit doe
ik in het kader van de reeds gestarte gesprekken tussen de V&VN, Zorgverzekeraars
Nederland en Per Saldo over de nieuwe bestuurlijke afspraken voor de uitvoering van
het Zvw-pgb vanaf 2023 en daarnaast betrek ik dit onderwerp ook in het traject van
design thinking. Verder doet de NZa op dit moment onderzoek bij zorgverzekeraars naar de doorlooptijd
van de afhandeling van de aanvragen voor Zvw pgb’s en machtigingen voor ongecontracteerde
wijkverpleging.

Afgelopen juli is verder de motie van het lid Hijink c.s.9 aangenomen, met het verzoek ervoor te zorgen dat zorgverzekeraars handelen in lijn
met de aangenomen motie van de leden Van Gerven en Hijink10 over het regelen dat zorgverzekeraars zich niet mengen in indicaties van ernstig
zieke kinderen die gesteld zijn door kinderartsen in overleg met ouders. In mijn brief
aan uw Kamer van 21 juni 2021 ben ik ingegaan op dit onderwerp en heb ik de motie
van de leden Van Gerven en Hijink afgedaan. Mijn reactie hierop was tweeledig: de
indicaties voor wijkverpleging en/of verzorgen worden gesteld door wijk- of kinderverpleegkundigen,
niet door artsen. Bovendien is het in het huidige stelsel al zodanig geregeld dat
de wijkverpleegkundige de indicatie stelt en dat de zorgverzekeraar het pgb toekent. Deze scheiding is in de huidige wet- en regelgeving neergelegd. De zorgverzekeraar
heeft de taak om de indicatiestelling te beoordelen aan de hand van de geldende beroepsnormen.
Wanneer de indicatie op dat punt niet volledig navolgbaar is voor de zorgverzekeraar,
kent de zorgverzekeraar de indicatie dus ook maar deels toe. Op die manier hoeft de
zorgverzekeraar niet de gehéle indicatie af te wijzen. Ik vind het belangrijk dat
zorgverzekeraars deze controle op de indicaties uitvoeren en dit moeten ze ook blijven
doen.

Als zorgverzekeraars tot de conclusie komen dat een indicatiestelling (deels) onnavolgbaar
is, is het wenselijk dat zorgverzekeraars altijd eerst in overleg gaan met de indicerend
verpleegkundige. Dit blijkt bij veel zorgverzekeraars en in veel situaties goed te
gaan. Helaas bereiken mij ook signalen over situaties waarbij dit overleg niet heeft
plaatsgevonden. In het bredere vervolg op de ouderwerkgroep zal ik deze signalen betrekken
en met partijen op zoek gaan naar oplossingsrichtingen.

Bestuurlijke afspraken Zvw-pgb

In mijn brief van 26 oktober 202111 heb ik u geïnformeerd over de bestuurlijke afspraken over het Zvw-pgb voor het jaar
2022. Met deze afspraken bestendigen en actualiseren partijen (V&VN, Per Saldo, Zorgverzekeraars
Nederland en VWS) waar nodig de bestaande afspraken. Partijen zijn met elkaar in gesprek
over de uitvoering van het Zvw-pgb voor 2023 en verdere jaren. Daarbij zal zoals genoemd
ook de uitvoering van de motie van het lid Tellegen c.s. worden betrokken.

Inrichting praktijkteam kindzorg

Naast de bredere beleidsmatige aanpak rondom de kindzorg die ik hierboven schets,
vind ik het ook van belang om te blijven kijken naar de individuele casuïstiek van
kinderen en ouders. In november heb ik daarom een startbijeenkomst voor een praktijkteam
kindzorg georganiseerd. Aan deze startbijeenkomst hebben onafhankelijke zorgprofessionals,
op persoonlijke titel, deelgenomen. Daarnaast zijn ook het Kenniscentrum Kinderpalliatieve
Zorg en ZN betrokken. Alle betrokkenen hebben in deze bijeenkomst aangegeven dat zij
positief staan tegenover de oprichting van een praktijkteam en dat zij zich hier graag
voor willen inzetten. Tijdens de bijeenkomst is gesproken over de samenstelling, werkwijze
en het doel van het praktijkteam. De afspraken hierover stem ik komende maand nog
definitief af met betrokkenen, waarna het praktijkteam in 2022 voor in ieder geval
de duur van een jaar kan gaan draaien. Vast staat dat het ultieme doel is dat dit
praktijkteam overbodig wordt, doordat casuïstiek in de praktijk al goed wordt opgepakt
door de betrokken partijen. Met deze acties doe ik de motie van de leden Kuiken en
Westerveld12 af.

De casuïstiek kan straks via het Juiste Loket gemeld worden bij het praktijkteam.
Ouders kunnen met hun casuïstiek overigens al geruime tijd terecht bij Het Juiste
Loket, daar verandert niets aan. Er komt nu enkel de mogelijkheid bij om, wanneer
de hulp of informatie van Het Juiste Loket ontoereikend blijkt voor het vinden van
een oplossing, de casus door te zetten naar het praktijkteam. Uiteraard gebeurt dit
alleen na toestemming van ouders. Ik maak gebruik van deze route omdat Het Juiste
Loket voor velen al een bekend informatie- en adviespunt is. Uiteraard zal ik begin
2022 ook nog ruchtbaarheid geven aan de oprichting van het praktijkteam.

Het praktijkteam zal, indien nodig, ook samenwerken met bestaande initiatieven, om
casuïstiek snel en dichtbij op te lossen. Hiermee doel ik bijvoorbeeld op de zeven
Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) of de pilot domeinoverstijgend indiceren kinderpalliatieve
zorg, die wordt uitgevoerd binnen het ZonMw programma Juiste Zorg op de Juiste Plek.
Daarnaast bekijk ik met zorgverzekeraars en kinderverpleegkundigen hoe we op casusniveau
een verdiepend gesprek kunnen faciliteren tussen de betrokken kinderverpleegkundige
en zorgverzekeraars als een casus daarom vraagt.

Tot slot heeft de beroepsgroep van kinderverpleegkundigen recent aangegeven dat zij
een Expertgroep Indicatieproces Kindzorg hebben ingericht. Deze expertgroep kan worden
benaderd om mee te denken en te adviseren in complexe casuïstiek. In de werkvorm bespreken
indicerend kinderverpleegkundigen van verschillende organisaties (in steeds wisselende
samenstelling) een indicatie met elkaar en bevragen zij elkaar kritisch. Op die manier
ondersteunen zij elkaar bij complexe casuïstiek en wordt een advies niet geassocieerd
met een individuele mening of zorgorganisatie, maar wordt dit gedragen door een expertgroep
van kinderverpleegkundigen. De expertgroep is opgericht in afwachting van de publicatie
van de Toolbox en het trainen van de indicerend kinderverpleegkundigen.

Doorontwikkeling indicatiestelling

Ik vind de oprichting van de expertgroep een enorm mooie stap van de beroepsgroep.
De beroepsgroep laat hiermee zien dat ze de verdere doorontwikkeling en professionalisering
van de indicatiestelling in de kindzorg zeer serieus nemen. Daarnaast heeft de beroepsgroep
mij toegezegd dat deze nog dit jaar komt met een plan van aanpak voor een lerende
evaluatie van de Handreiking Indicatieproces Kindzorg (HIK). In dat kader vind ik
het belangrijk om de motie van het lid Agema c.s.13, die vraagt om een aparte handreiking intensieve kindzorg, aan te halen. Het is aan
de beroepsgroep om de noodzaak voor een dergelijke aparte handreiking mee te nemen
in deze evaluatie. Uiteraard wordt ook in het eerdergenoemde traject van design thinking meegenomen of een aparte handreiking een zinvolle stap is.

SKGZ

Afsluitend heb ik in het kader van casuïstiek navraag gedaan de Stichting Klachten
en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) over de klachten die zij in behandeling hebben
gehad in 2021 (tot en met oktober 2021). Van de klachten die de SKGZ in 2021 (tot
en met oktober) in behandeling heeft gehad hebben enkele casussen (<10) betrekking
op kinderen in combinatie met een Zvw-pgb (waarbij ook niet in alle gevallen sprake
is van een intensieve zorgvraag). Ter vergelijking, begin dit jaar informeerde ik
u over het aantal zaken in 2020: toen waren dit er 10 tot 15, waarvan een aantal was
opgestart in 2019. Op basis van deze geringe aantallen kan ik geen conclusies trekken
over een eventuele trend, maar er is in ieder geval geen sprake van een aantoonbare
stijging van het aantal klachten bij het SKGZ.

Specifiek wil ik bij u nog onder de aandacht brengen dat de SKGZ recent een uitspraak
heeft gedaan in een geschil14 over een Zvw-pgb. Het Zorginstituut Nederland is in haar advies bij dit geschil specifiek
ingegaan op de zorg door het netwerk en heeft over dit onderwerp op 17 november ook
de notitie «zorg door het cliëntnetwerk en PGB» gepubliceerd15. Deze notitie van het Zorginstituut en de uitspraak van de SKGZ dragen bij aan de
verdere verduidelijking van de begrippen in de wijkverpleging en daarmee ook de medische
kindzorg thuis.

Ik zal de komende periode nauwlettend volgen op welke wijze partijen deze uitspraak
van de SKGZ en de notitie van het Zorginstituut opnemen in hun werkwijzen. Deze uitspraak
sterkt mij in de opvatting dat de route naar de SKGZ nuttig en zinvol is. Ik wijs
ouders daarom nogmaals op deze mogelijkheid.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge