Brief regering : Stand van zaken Q-koorts: vervolg financiële tegemoetkoming, resultaat onderzoek COVID en Q-koorts en advies t.a.v. screening

Nr. 1459
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 29 september 2021

Met deze brief informeer ik uw Kamer over de huidige stand van zaken op het terrein
van Q-koorts zorg, monitoring en onderzoek. Aanleiding daarvoor is het verschijnen
van verschillende onderzoeksrapporten, die ik bij deze brief aan u aanbiedt1.

Algemeen beeld

Het aantal meldingen van Q-koorts neemt steeds verder af. Na de Q-koorts epidemie
(2007–2010) daalde het aantal meldingen; sinds 2013 varieerde dit van 14–26 gevallen
per jaar. De meest recente cijfers van het RIVM laten zien dat deze daling doorzet:
in 2020 werden slechts 7 personen met acute Q-koorts gemeld, het laagste aantal sinds
de Q-koorts epidemie. Uit de gegevens, die verzameld worden bij boerenbedrijven, blijkt
dat in de melksurveillance van de Gezondheidsdienst voor Dieren (GD) in 2020 geen
positieve monsters werden gevonden en de NVWA geen meldingen kreeg van abortus bij
schapen en geiten in 20202.

Een substantiële groep mensen heeft echter nog steeds te maken met de gevolgen van
een eerder doorgemaakte infectie. Momenteel staan ruim 550 personen met chronische
Q-koorts geregistreerd in de nationale database chronische Q-koorts van het UMC Utrecht.
Sinds 2014 worden ongeveer 25 nieuwe diagnoses van chronische Q-koorts per jaar toegevoegd
aan de database, onder andere via de screening op chronische Q-koorts. Q-support en
Q-uestion zijn inmiddels gestart met het opzetten van een QVS database inclusief een
jaarlijkse check-up, waardoor we ook voor QVS (Q-koortsvermoeidheidssyndroom) meer
cijfermatig overzicht zullen krijgen.

Adviesbrief RIVM m.b.t. vervolg screenen op Q-koorts

Het RIVM heeft over het vervolg van screening een Adviesbrief opgesteld, die u bij
deze brief als bijlage ontvangt3. Op basis van de ervaring tot nu toe adviseert het RIVM de opsporing niet voort te
zetten, zoals deze in de eerste fase is uitgevoerd. Het RIVM adviseert te kiezen voor
een haardgerichte opsporing van chronische Q-koortspatiënten binnen hoog-risicogroepen, te weten patiënten met hart- en vaatziekten (exclusief patiënten met hartklepaandoeningen)
en immuun gecompromitteerde personen. De opsporing is bewezen kosteneffectief voor
de selectie hoog-risicopatiënten met hart en vaatziekten, zoals hierboven genoemd. Voor immuun gecompromitteerde
patiënten is de kosteneffectiviteit lager en zijn de schattingen minder nauwkeurig.
Het RIVM doet een aantal suggesties op welke wijze deze haardgerichte opsporing het
beste tot zijn recht komt en er zal in samenwerking met de betrokken huisartsen en
specialisten nader bekeken worden wat de beste manier is om Q-koorts screening voor
deze specifieke groepen op te zetten.

Evaluatie onverplichte financiële tegemoetkoming voor Q-koorts patiënten

De Q-koortsuitbraak van 2007 tot en met 2010 heeft, ondanks de genomen maatregelen,
grote gevolgen gehad. Mensen zijn aan Q-koorts overleden of werden ernstig ziek. De
impact op hun leven en dat van hun naasten is groot.

Daarom heeft het kabinet in 2018 besloten een gebaar te maken ter erkenning van de
grote gevolgen voor Q-koortspatiënten. Patiënten met de diagnose chronische Q-koorts,
Q-koorts-vermoeidheids-syndroom (QVS) of een QVS-gelijkend ziektebeeld konden een
financiële tegemoetkoming aanvragen. Ook de nabestaanden van overleden chronische
Q-koortspatiënten konden in aanmerking komen voor een tegemoetkoming. In totaal is
bijna 80% van de aanvragen toegewezen. Dit komt neer op meer dan 2000 mensen.

De tegemoetkoming voor Q-koorts patiënten was bedoeld als gebaar om hun leed te erkennen
evenals de grote gevolgen, die patiënten en nabestaanden hebben ondervonden. Daarbij
was ook de hoop dat patiënten en nabestaanden, voor zover mogelijk, de uitbraak achter
zich zouden kunnen laten. Het RIVM heeft onderzocht welk effect de tegemoetkoming
heeft gehad en wat geleerd kan worden van de inzet van een dergelijke tegemoetkoming
voor andere dossiers. Het RIVM heeft bijna vierhonderd Q-koortspatiënten en nabestaanden,
experts en stakeholders bevraagd.

Het onderzoek toont aan dat de onverplichte financiële tegemoetkoming ten dele een
doeltreffend instrument is gebleken; de meeste (80%) Q-koortspatiënten en nabestaanden
waren blij met de getroffen tegemoetkomingsregeling en de helft van de patiënten en
nabestaanden voelde zich hierdoor ook erkend. Slechts een minderheid (33%) van de
getroffenen blijkt de uitbraak hierdoor achter zich te kunnen laten. Voor hen, die
de gevolgen van de uitbraak nog steeds in het dagelijks leven ondervinden, helpt een
financiële tegemoetkoming veelal niet.

Het tweede doel in deze evaluatie was om te achterhalen wat voor getroffenen van incidenten
en rampen in het algemeen belangrijke aspecten zijn om rekening mee te houden bij
een onverplichte financiële tegemoetkoming. De conclusie is dat dit zeker kan worden
ingezet als mogelijke public health interventie bij vergelijkbare incidenten, maar niet in alle situaties en onder een
aantal randvoorwaarden.

Daarbij is het bijvoorbeeld van belang dat de erkenning snel komt, dat er een behoeftepeiling
wordt gehouden onder getroffenen en dat er een eenvoudige toegankelijke procedure
is, zoals bij de Q-koortsregeling het geval was. De uitkomsten van deze evaluatie
worden meegenomen in het kabinetsbrede beleid t.a.v. onverplicht tegemoetkomen.

Onderzoek naar een mogelijke link tussen COVID-19 en Q-koorts

Tijdens het COVID-debat van 7 mei 2020 is gevraagd naar een mogelijke relatie tussen
een (doorgemaakte) Q-koorts infectie en vatbaarheid voor infectie met het coronavirus
en een ernstig ziekteverloop (Handelingen II 2019/20, nr. 70, item 5). Toegezegd is om hier verder onderzoek naar te laten doen. Met het voorliggende
rapport wordt aan deze toezegging voldaan4.

Het onderzoek van het RIVM, in samenwerking met het Nivel, huisartsen in Noord-Brabant,
de GGD Hart voor Brabant, het Jeroen Bosch Ziekenhuis en het Bernhoven ziekenhuis,
laat zien dat er tijdens de eerste golf van de coronapandemie in het voorjaar van
2020 vaker COVID-19 is gevonden in dezelfde gebieden in het oosten van Noord-Brabant,
waar de Q-koorts uitbraak plaatsvond in de periode 2007–2010. In de eerste periode
van de COVID-19 pandemie was het aantal gediagnosticeerde corona-infecties hoger in
mensen met doorgemaakte Q-koorts dan in de algemene bevolking. Er zijn geen aanwijzingen
dat de infecties een ernstiger beloop hadden bij mensen die eerder Q-koorts doormaakten.
Hierbij dient opgemerkt te worden dat veel mensen, die te maken hebben gehad met Q-koorts
een of meer onderliggende aandoening hadden waardoor ze in de eerste maanden van de
uitbraak van corona vaker getest werden. De testcapaciteit was toen nog beperkt en
er is vaker getest bij mensen met onderliggende aandoeningen. Vanaf het moment dat
er breder werd getest was dit verschil niet meer zichtbaar.

De onderzoekers zien wel een overlap van de regio’s met (voorheen) een hoge Q-koorts
incidentie en (tijdens de eerste golf) meer COVID-19 diagnoses, maar geen aanwijzingen
voor een oorzakelijk verband tussen Q-koorts en een toegenomen risico op COVID-19.
De vraag of er eventueel sprake is van een meer indirecte relatie tussen COVID-19,
luchtkwaliteit en veehouderij in deze regio, wordt verder onderzocht in een meerjarig
onderzoek dat RIVM samen met externe partners in opdracht van de Ministeries van LNV,
VWS en I&W uitvoert, waarvan de resultaten in 2023 worden verwacht (zoals aan Uw Kamer
gedeeld in juni)5.

Q-support

Q-support is een expertisecentrum voor Q-koorts waar zowel patiënten als (medische)
professionals een beroep op kunnen doen. In de afgelopen jaren heeft het centrum veel
Q-koorts patiënten geadviseerd en begeleid, is onderzoek uitgevoerd en zijn scholingen
verzorgd. De Q-koorts patiënt staat hierbij centraal. Q-support heeft recent een belronde
bij patiënten en nabestaanden uitgevoerd. Daaruit bleek dat een ruime meerderheid
van hen tevreden is over hetgeen geboden is qua dienstverlening.

Voor de toekomst blijft Q-support werken aan de zorg, scholing en onderzoek rondom
Q-koorts. Het centrum fungeert als steun- en adviespunt en als vraagbaak voor patiënten
en professionals. Q-support is ook actief op het gebied van onderzoek. Met het RIVM
is afgesproken de bestaande database van onderzoeken naar Q-koorts over te nemen van
het RIVM. Q-support gaat de database beheren en patiëntvriendelijker ontsluiten. Q-support
heeft ook – samen met onderzoekers en patiënten – een onderzoeksagenda opgesteld.
De onderzoeksagenda (zie bijlage) met als doel de langetermijneffecten van het Q-koorts
vermoeidheidssyndroom (QVS) en chronische Q-koorts te onderzoeken is op 3 september
2021 gepresenteerd.

In het tegemoet komen aan de behoeften van Q-koorts patiënten, zoals het herkennen
van klachten bij een mogelijke acute of chronische Q-koortsinfectie of het doen van
vervolgonderzoek rondom de lange termijngevolgen van chronische Q-koorts, kan deze
onderzoeksagenda een belangrijke rol spelen. De agenda levert voor het Ministerie
van VWS input bij verdere afwegingen omtrent onderzoek op dit terrein. ZonMw kan deze
agenda gebruiken bij vervolgprogramma’s op het gebied van infectieziektebestrijding
als vervolg op het eerder uitgevoerde onderzoek via Q-support6 en via ZonMw7. Daarbij zal ZonMw ook kijken waar aanknopingspunten te vinden zijn bij lopende onderzoeken
naar aanverwante ziekten, zoals ME/CVS en onderzoeksprogramma’s op het gebied van
infectiebestrijding en behandeling. Ook zullen enkele onderzoeksvragen mogelijk passen
binnen toekomstig onderzoek naar Long COVID.

Ten slotte

Q-koorts is nu onder controle. We blijven ons samen met Q-support, onderzoekers en
zorgverleners inspannen om de dagelijkse last voor patiënten met langdurige klachten
te verlichten.

Uw Kamer wordt geïnformeerd, zodra er op dit gebied nieuwe ontwikkelingen zijn.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge