Brief regering : Adviesrapport inzake versterking regionale patiëntenvertegenwoordiging

Nr. 91
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 12 juli 2021

Hierbij bied ik uw Kamer het adviesrapport aan inzake de versterking van regionale
patiëntenvertegenwoording1. Dit rapport is opgesteld in het kader van de voorbereidingen die worden getroffen
voor een nieuw beleidskader voor subsidiëring van patiënten- gehandicaptenorganisaties.
In deze brief licht ik toe hoe deze twee zaken zich tot elkaar verhouden. Tevens maak
ik graag van de gelegenheid gebruik uw Kamer op hoofdlijnen te informeren over het
proces en de mogelijke oplossingsrichtingen ten behoeve van de totstandkoming van
een nieuw beleidskader dat per 1 januari 2023 in werking zal moeten treden.

Subsidiekader pg-organisaties

Patiënten- en gehandicaptenorganisaties (hierna pg-organisaties) vervullen een belangrijke
rol in de samenleving. Ze organiseren onder andere lotgenotencontact, zorgen in samenwerking
met medische professionals voor adequate en toegesneden informatie en zorgen ervoor
dat de collectieve belangen van patiënten, chronisch zieken, gehandicapten en mensen
met een psychische kwetsbaarheid worden vertolkt en gehoord. Vanuit de collectieve
ervaringsdeskundigheid van patiënten beschikken zij over unieke kennis en inzichten,
die benut moeten worden om de kwaliteit van het zorg- en de voorzieningen, die nodig
zijn om integraal deel uit te maken van de samenleving te verbeteren. Zij doen dat
doorgaans met veel passie en betrokkenheid en met inzet van heel veel vrijwilligers
en met beperkte financiële middelen.

Dat is ook waartoe het VN Verdrag Handicap op roept; het waarborgen van de inbreng
van mensen met een aandoening of een beperking en deze optimaal te faciliteren op
de die terreinen van het beleid die hen aangaan (niets over ons, zonder ons). Vanuit
dit principe ondersteunt het Ministerie van VWS circa 200 categorale pg-organisaties
en drie landelijke patiëntenkoepels (de Patientenfederatie Nederland, MIND Landelijk
Platform en Ieder(in)) met een jaarlijkse instellingssubsidie. Deze organisaties gezamenlijk
vormen een belangrijke infrastructuur voor de inbreng van ervaringskennis en -deskundigheid
van patiënten, chronisch zieken, gehandicapten en mensen met een psychische kwetsbaarheid.

De huidige subsidieregeling voor patiënten- en cliëntenorganisaties loopt af in 2022
en dient derhalve vernieuwd te worden. Dat is bij de totstandkoming van het huidige
beleidskader – destijds in 2019 – ook voorzien. Het huidige beleidskader is nadrukkelijk
gepresenteerd als een tijdelijk tussenkader op weg naar een subsidiebeleid dat meer
is geënt op impact en bereik. Deze begrippen zijn wel opgenomen in het huidige beleidskader,
maar nog niet concreet ingevuld.

Hoewel definitieve besluitvorming aan het volgend kabinet is, werk ik op dit moment
al vast aan de contouren van het nieuwe subsidiekader, zodat definitieve inwerkingtreding
daarvan per 1 januari 2023 binnen handbereik blijft. In dat verband zijn en worden
tal van gesprekken gevoerd met pg-organisaties over de vraag waar zij in de praktijk
tegenaan lopen en wat nodig is om een grotere maatschappelijke impact te realiseren
en zoveel mogelijk mensen uit de doelgroep te kunnen bereiken. Uit deze gesprekken
komt onder andere naar voren dat pg-organisaties in toenemende mate gevraagd worden
om hun ervaringsdeskundigheid op verschillende niveau’s binnen en buiten de zorg in
te brengen. Afgezet tegen de beperkte middelen waarover zij beschikken wordt de uitdaging
om te voldoen aan het toenemende beroep steeds groter. Laat staan om het volle potentieel
aan aanwezige ervaringsdeskundigheid ten volle te benutten.

Daarnaast zijn er een aantal inhoudelijke richtingen die uit de gesprekken naar voren
komen, die ik thans nader uitwerk ten behoeve van mijn ambtsopvolger. Deze inhoudelijke
oplossingsrichtingen kunnen evenwel alleen echt gestalte krijgen wanneer er ook structureel
extra middelen beschikbaar worden gemaakt voor de subsidiëring van pg-organisaties.
Het betreft de volgende oplossingsrichtingen:

Van vereniging naar verenigen met bereik

Pg-organisaties hebben leden of donateurs en deze vormen tot op zekere hoogte een
graadmeter voor betrokkenheid en voor maatschappelijk draagvlak. Maar veel pg-organisaties
richten zich in de praktijk niet alleen tot leden of donateurs die vaak maar een fractie
zijn van de totale doelgroep. Daar waar dit nog onvoldoende gebeurt zal het nieuwe
beleidskader een verdere stimulans moeten zijn voor een externe oriëntatie van pg-organisaties
en moeten stimuleren dat activiteiten toegankelijk zijn voor de totale potentiële
doelgroep.

Naar activiteiten met impact

Pg-organisaties ontvangen in het huidige beleidskader subsidie voor lotgenotencontact,
informatievoorziening en belangenbehartiging. Dit zijn redelijk brede activiteitenclusters
die nog steeds actueel zijn. De in te zetten middelen zijn per definitie schaars en
moeten dus daar ingezet worden waar de impact voor mensen het grootst is. Dat vraagt
om organisaties die zich met regelmaat bezinnen op de vraag welke activiteiten ontwikkeld
moeten worden om zo de mensen uit de doelgroep het meest van dienst te kunnen zijn.
Het nieuwe beleidskader zal daarom een stimulans moeten bieden voor pg-organisaties
om zich ook bezig te houden met strategische planvorming, gericht op het realiseren
van maatschappelijke impact op basis van zorgvuldige achterbanraadpleging en met gerichte
evaluatie met stakeholders.

Naar meer aandoeningsoverstijgende samenwerking

Vaak is het een meerwaarde wanneer mensen met dezelfde aandoening elkaar ontmoeten
in één en dezelfde organisatie. In andere situaties is het hebben van dezelfde aandoening
echter van ondergeschikt belang. Voor veel chronisch zieken en mensen met een handicap
geldt bijvoorbeeld een grotere focus op het zo onbeperkt mogelijk meedoen in de samenleving
en het bestrijden van de belemmeringen die men daarbij tegenkomt. Dit hangt soms ook
samen met de levensfase waarin iemand zich bevindt. Voor jongeren gaat het bijvoorbeeld
om meedoen op school, sporten met een aandoening of beperking, studies en opleidingen,
vriendschap en relaties. De herkenning zit daarbij meer in de aard van de levensvragen,
dan in de specifieke aandoening of beperking die iemand heeft. Het huidige beleidskader
is nu alleen gericht op organisaties die rondom een aandoening georganiseerd zijn.
Er is behoefte aan een verruiming van de toelatingscriteria waardoor ook aandoeningsoverstijgende
of meer thematisch georganiseerde organisaties in aanmerking kunnen komen voor instellingssubsidie.
Daarnaast bespeur ik een behoefte aan subsidiëring van duurzame vormen van samenwerking
tussen bestaande pg-organisaties op aandoeningsoverstijgende thema’s. Denk daarbij
aan federatieve samenwerkingsverbanden die een belangrijke rol kunnen spelen bij het
inhoudelijk en professioneel ondersteunen van de lidorganisaties bij het streven naar
meer impact en bereik voor de doelgroep.

Naar professionalisering van de inzet van vrijwilligers:

Pg-organisaties lijden aan een soort vrijwilligersparadox. De kracht ligt enerzijds
in de inzet van betrokken en geëngageerde ervaringsdeskundigen die lijden aan een
aandoening of handicap. Anderzijds maakt dit pg-organisaties kwetsbaar doordat ze
zich snel overvraagd weten en soms moeite hebben om de continuïteit van de organisaties
te borgen. Om die reden zal een nieuw beleidskader een stimulans moeten zijn voor
die organisaties die tijdelijk extra professionele ondersteuning nodig hebben voor
een specifieke veranderopgave voor de eigen organisaties. Tijdelijke extra ondersteuning
om impact en bereik van de eigen organisatie op een structureel hoger plan te krijgen
en de inzet van vrijwilligers kan vergemakkelijken.

Versterking regionale stem van de patiënt

Naast de bovengenoemde uitgangspunten is er een ander vraagstuk dat zich meer en meer
opdringt en dat is het versterken van de vertegenwoordiging van patiënten en cliënten
op regionaal niveau. De huidige subsidieregeling is nog vooral gericht op landelijk
werkende organisaties. Echter, met de decentralisatie van zorg en ondersteuning naar
gemeenten en ontwikkelingen zoals de Juiste Zorg op de Juiste Plek worden beslissingen
over de inrichting van de zorg steeds meer op regionaal niveau gemaakt. Dat betekent
dat de patiëntenorganisaties zich ook meer op dat regionale niveau zullen moeten organiseren.
Ik constateer dus dat de regionale vertegenwoordiging van de stem van patiënten en
cliënten versterking vraagt, maar het is nog de vraag op welke manier dat het beste
kan en of het nieuwe beleidskader daar het beste middel voor is om dat te faciliteren.

Onderzoek Xpertisezorg

Om een beeld te vormen van het regionale speelveld van patiëntenorganisaties en de
impuls die nodig is om dat te versterken, heb ik bureau Xpertisezorg gevraagd om een
verkennend onderzoek uit te voeren. Het eindrapport van dit onderzoek is recent beschikbaar
gekomen en bied ik hierbij aan uw Kamer aan. In het rapport schetsen de onderzoekers
een aantal ontwikkellijnen. Zij adviseren daarbij om zoveel mogelijk aan te sluiten
bij wat er in de regio al beschikbaar is en dat het eigenaarschap zoveel mogelijk
in de regio blijft. Het onderzoek geeft aan dat er regionaal soms wel organisaties
actief zijn, maar dat het nog ontbreekt aan samenwerking en coördinatie. Xpertisezorg
adviseert dan ook om vooral te investeren in de regionale coördinatie. Ten slotte
adviseert Xpertisezorg om ook andere regionale stakeholders, zoals zorgaanbieders,
gemeenten of zorgverzekeraars, te stimuleren om patiëntenorganisaties te bevragen,
zodat hun ervaringskennis actief wordt ingeroepen en benut.

De vraag op welke wijze het beste gevolg kan worden gegeven aan de aanbevelingen uit
het rapport, is nadrukkelijk aan het volgende kabinet om te beantwoorden. Daar hoort
ook de vraag bij in hoeverre er extra middelen beschikbaar komen voor de extra taken
die pg-organisaties op zich af zien komen.

De komende periode zullen – mede op basis van dit onderzoek – verdere gesprekken gevoerd
moeten worden met betrokken partijen zoals de landelijke patiëntenkoepels. Daarbij
zal worden bezien op welke wijze versterking van de regionale stem van de patiënt
kan worden ondersteund en of het beleidskader daar wel het aangewezen instrument voor
is. Vast staat dat het nog een zoektocht is naar een effectieve manier om regionale
activiteiten van pg-organisaties goed te ondersteunen. Wanneer we uw Kamer nader informeren
over de het nieuwe beleidskader, zullen we daarbij ook stilstaan bij dit vraagstuk.
Het streven is er op gericht om een nieuw beleidskader per 2023 in werking te laten
treden en de publicatie ervan in de Staatscourant ergens in het eerste kwartaal van
2022 te laten plaatsvinden.

De Minister voor Medische Zorg,
T. van Ark