Brief regering : Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken over de intensieve kindzorg (handreiking kindzorg)

Nr. 333
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 21 juni 2021

Met deze brief informeer ik uw Kamer over de ontwikkelingen in de kindzorg. Eerder
heb ik u uitgebreid geïnformeerd over de acties die ik samen met diverse veldpartijen
heb uitgevoerd. Op het vlak van beleid zijn de «Verduidelijking Zorginstituut van
begrippen bij verpleegkundigen indicatiestelling kindzorg Zvw» (Verduidelijking) en
de «Handreiking Indicatieproces Kindzorg» (HIK) tot stand gekomen. Op het gebied van
casuïstiek zijn door de Bvikz en Per Saldo diverse gesprekken gevoerd met verschillende
zorgverzekeraars. Dat zijn goede stappen, maar zoals ik in mijn laatste Kamerbrief
over dit onderwerp1 ook al concludeer: we zijn er nog niet. Daar ben ik me zeer van bewust. Er is echt
nog werk te doen, zoals ik ook tijdens het VAO Langer Thuis / dementiezorg / pgb /
wijkverpleging / Wmo van 18 mei jongstleden heb aangegeven (Handelingen II 2020/21,
nr. 76, VAO Langer Thuis/Dementiezorg/PGB/Wijkverpleging/WMO).

We bevinden ons nu in een fase waarin we de balans opmaken en goed bekijken welke
aanvullende oplossingen noodzakelijk en haalbaar zijn. Dat doen we door nu eerst in
het mediation traject het onderling vertrouwen te herstellen en ieders rol te verduidelijken;
en door het onderzoek naar de onderliggende problematiek te starten. Daarna zie ik
ruimte om op basis van deze twee trajecten te werken aan de oplossingen. Daarbij worden
vanzelfsprekend ook de verschillende moties van uw Kamer betrokken.

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in de procedurevergadering
van 14 april jongstleden gesproken over de kindzorg en verzocht aan te geven hoe ik
de op 25 februari jongstleden aangenomen moties m.b.t. de kindzorg ga uitvoeren. Tevens
is mij gevraagd aan te geven hoe lang de toets op rechtmatigheid door de zorgverzekeraars
van het aantal uren geïndiceerde zorg mag duren. Verder heeft de commissie mij in
een brief van 1 juni jongstleden gevraagd om stand van zakenbrief over de intensieve
kindzorg (handreiking kindzorg).

Met deze brief kom ik tegemoet aan deze verzoeken. Daarnaast benut ik deze brief om
u te informeren over een recent afgerond onderzoek naar de arbeidsparticipatie en
studie van ouders met een zorgintensief kind.

De belangrijkste kernpunten uit deze brief zijn:

• Er is een mediation traject gestart om de onderlinge relaties en het vertrouwen tussen
de kindzorgpartijen te herstellen en de samenwerking te verbeteren. Omdat ik ook waarde hecht aan het verhaal van de ouders zelf, stel
ik een werkgroep samen waarin we input van ouders vragen op de verschillende knelpunten
die zij ervaren bij de organisatie van de zorg voor hun kind. Ik heb eerder ook met
een groep ouders gesproken.

• De kwaliteit van de indicatiestelling door verpleegkundigen en de pgb-toekenningen door de zorgverzekeraars zijn belangrijke voorwaarden voor de organisatie en inzet
van passende zorgverlening voor het kind. Ik werk samen met veldpartijen op verschillende
manier aan verbetering van deze processen.

• Op dit moment werk ik in samenwerking met mijn collega van het Ministerie van SZW
aan een onderzoeksvoorstel voor een onderzoek naar de bestaanszekerheid van ouders die zorg verlenen aan hun kind vanuit een Zvw-pgb en te maken krijgen
met een abrupte wijziging van de hoogte van het Zvw-pgb.

Samenwerking

Bij de zorg voor zieke kinderen thuis zijn verschillende partijen betrokken. Om te
beginnen natuurlijk de kinderen en hun ouders, maar daarnaast ook de zorgprofessionals,
de werkgevers en de financiers van zorg en ondersteuning. Al deze groepen worden vertegenwoordigd
door verschillende partijen2. Om het zorg optimaal te laten verlopen, is het nodig dat deze partijen met elkaar
samenwerken, ieder vanuit een eigen rol en bijbehorende verantwoordelijkheid. Dat
vraagt onderling vertrouwen, goede communicatie en helderheid over ieders rol. Dat
gaat vaak goed, maar de afgelopen periode heb ik gezien dat de samenwerking niet in
alle gevallen naar behoren verliep, terwijl dit noodzakelijk is om de knelpunten,
bezwaren en uitdagingen voor de kindzorg op te pakken. Ik ben dan ook blij dat alle
partijen hebben meegewerkt aan een verkenning. Op basis van de verkenning is inmiddels
het vervolgtraject van mediation gestart. Ik kan u op dit moment alleen over het proces
informeren, omdat geheimhouding over hetgeen in de sessies wordt besproken een zeer
belangrijke basis is van mediation. Alles wat besproken wordt, blijft binnen de groep
en mag slechts met een beperkt aantal (vooraf afgesproken) mensen besproken worden.

Wat ik kan delen is het volgende: de mediator heeft in eerste instantie met een klein
aantal organisaties gesproken, met als doel om direct daarna te verbreden en in gesprek
te gaan met alle betrokken partijen. Die gesprekken vinden momenteel plaats. Of en
hoe er een inhoudelijke terugkoppeling volgt, is iets wat binnen de mediation met
alle partijen afgesproken moet worden. Het streven van de mediator is om dit traject
met partijen voor de zomer af te ronden en mijn streven is om u, zoals in de Kamerbrief
van 8 februari jongstleden3 genoemd, hier dan ook over te informeren. Of dat ook daadwerkelijk voor de zomer
lukt, is afhankelijk van diverse factoren. Om het mediation traject te doen slagen,
is het van groot belang dat dit traject ordelijk doorlopen kan worden door betrokken
partijen, zonder druk van buitenaf.

Omdat het wat mij betreft belangrijk is dat partijen ook na de mediation met goede
afspraken verder kunnen, zet ik erop in dat tijdens het mediation traject ook wordt
stilgestaan bij de inhoud en omvang van de problematiek, hiertoe gestimuleerd door
de motie van het lid Kerstens4. Tijdens de verkenning hebben partijen opnieuw de behoefte bevestigd om een gezamenlijk
feitelijk uitgangspunt te hebben ten aanzien van de casuïstiek. Concreet betekent
het dat ik met betrokken partijen wil spreken over het onderzoek dat ik wil uitvoeren
naar de onderliggende problematiek, zoals in de vorige Kamerbrief over kindzorg5 aangegeven. Ik vind het belangrijk dat alle partijen het met elkaar eens zijn over
het belang, de doelstelling en de opzet van dit onderzoek, om te borgen dat het onderzoek
en de uitkomsten van dit onderzoek gedragen worden door alle partijen. Om deze reden
bespreek ik tijdens de mediation de precieze doelstelling van het onderzoek met partijen,
zodra het gesprek hiertoe gelegenheid biedt. Ook het definitieve onderzoeksvoorstel
leg ik voor aan betrokken partijen. Omdat ik afhankelijk ben van het verloop van het
mediation traject en het moment waarop ik het onderzoeksvoorstel kan bespreken, zal
ik de resultaten van het te starten onderzoek niet zoals eerder aangenomen vóór, maar
na de zomer met u delen.

Buiten dat partijen met elkaar in gesprek zijn, vind ik het ook heel belangrijk om
direct in gesprek te gaan met ouders van kinderen met een intensieve zorgvraag. Ik
heb veel bewondering voor alles wat deze ouders doen, of het nu gaat om het verlenen
van de (informele) zorg aan hun zieke kind of om het organiseren en regelen van alles
wat daarbij komt kijken. Het is veel werk en vaak hebben ouders geen andere keuze
dan deze taken gedeeltelijk of volledig op zich te nemen. De motie Bergkamp6 vraagt om een werkgroep in te stellen van ouders die informele zorg leveren aan hun
kind met een complexe intensieve zorgvraag. Op mijn verzoek hebben de patiëntorganisaties
Per Saldo, Bvikz en Kind en Ziekenhuis ouders voorgedragen die op persoonlijke titel
zullen deelnemen aan deze werkgroep. In de zomer van 2021 komt deze werkgroep voor
het eerst samen. De werkgroep zal focussen op de specifieke problemen waar deze ouders
tegenaan lopen wanneer zij de zorg voor hun kind vanuit een Zvw-Pgb organiseren. Hiermee
beschouw ik de motie Bergkamp als afgedaan.

Indicatiestelling en pgb-toekenning

Goede indicatiestelling is van groot belang. De indicatiestelling is immers het startpunt
van de zorg en daarmee bepalend voor het verdere verloop van de zorgverlening aan
een kind.

Het is bij u bekend dat de kinderverpleegkundigen eind 2020 de vernieuwde Handreiking
Indicatieproces Kindzorg (HIK) hebben opgeleverd. In de HIK wordt aan kinderverpleegkundigen
kaders gegeven voor het indiceren, waarbinnen zij zelf de mogelijkheid hebben om maatwerk
te leveren. De motie van het lid Agema c.s.7 roept op tot een aparte handreiking indicatieproces voor intensieve kindzorg, omdat
de HIK niet zou zijn geschreven voor de specifieke groep zeer ernstig zieke kinderen.
Ik deel die mening niet, omdat in het voorwoord van de HIK te lezen valt dat de handreiking
zich richt op alle kinderen die kinderverpleegkundige zorg nodig hebben. Ook hebben diverse belangenorganisaties8 eerder al aangegeven dat zij de HIK juist geschikt vinden voor kinderen met verschillende
typen zorgvragen in de Zorgverzekeringswet.

Zoals ik eerder al heb benoemd, heb ik echter ook gezien dat de HIK bij een groep
ouders nog voor onrust zorgt. Het lijkt mij van groot belang dat deze groep hierover
in gesprek komt (en blijft) met de opstellers van de HIK: de beroepsgroep van kinderverpleegkundigen.
Dit is dan ook een van de beoogde doelen van het mediation traject. Los daarvan is
het niet passend om de beroepsgroep op te dragen hoe zij hun beroepsnormen vormgeven.
Ik volg het mediation traject op de voet en zal na afloop daarvan bezien of er actie
van mijn kant nog nodig is. Ik spreek echter de hoop uit dat partijen onderling tot
een oplossing kunnen komen.

De motie van het lid Bergkamp9 verzoekt mij in gesprek te gaan met betrokken partijen om ervoor te zorgen dat de
input van ouders, kind en hoofdbehandelaar in de regel wordt meegenomen bij de indicatiestelling.
Ik heb hierover met de beroepsgroep gesproken en kan niet anders dan concluderen dat
dit nu al praktijk is. Al in de inleiding van hun Handreiking Indicatieproces Kindzorg
(HIK) beschrijven kinderverpleegkundigen het belang van de samenwerking met kind,
ouders en behandelaar. In het document wordt vervolgens heel helder uiteengezet hoe
deze afstemming en samenwerking eruit moet zien. Enkele belangrijke punten die ik
daarbij wil benoemen zijn dat kind en ouders de regie hebben over het eigen zorgproces
en dat de kinderverpleegkundige met kind en ouders door middel van Samen Beslissen
tot besluitvorming voor de indicatie en het zorgplan komt. Daarnaast blijft de kinderarts,
medisch en/of verpleegkundig specialist eindverantwoordelijk voor de medische specialistische
zorg in de eigen leefomgeving. De hoofdbehandelaar kent de situatie van het kind en
is betrokken bij de zorg. Daarmee is de hoofdbehandelaar altijd een belangrijke informatiebron tijdens het inventarisatie- en indicatieproces en
een belangrijke samenwerkingspartner van de kinderverpleegkundige. Voor kinderverpleegkundigen
is het dus niet meer dan logisch om kind, ouders en hoofdbehandelaar te betrekken
bij de indicatiestelling. Daar waar partijen dit anders ervaren roep ik hen op om
zelf met de beroepsgroep in gesprek te gaan, voor zover dat nog niet gebeurt in het
mediation traject. Als het nodig is dat ik dat gesprek nu of in de toekomst faciliteer,
kunnen partijen zich altijd tot mij wenden.

Tot slot zeer belangrijk om over dit onderwerp te vermelden is dat kinderverpleegkundigen
momenteel werken aan de ontwikkeling van een toolbox met aanvullende hulpmiddelen
en trainingen, om ervoor te zorgen dat de voltallige beroepsgroep (nog beter) volgens
de HIK gaat werken. Ook wordt de HIK eind 2021 geëvalueerd met betrokken partijen.
Hiermee beschouw ik de motie Bergkamp als afgedaan.

De motie van het lid Laan-Geselschap c.s.10 verzoekt mij om belemmeringen bij zorgverzekeraars te onderzoeken ten aanzien van
het afgeven van meerjarige indicaties. Indicaties worden gesteld door de verpleegkundige en de geldigheidsduur is onderdeel van de
pgb-toekenning van de zorgverzekeraar. Om deze reden heb ik zowel V&VN als zorgverzekeraars benaderd
voor een reactie op deze motie. Zorgverzekeraars geven aan dat de toekenningsduur
altijd op maat (tot een maximale duur van twee jaar) wordt toegekend op basis van
de indicatie van de verpleegkundige. De verpleegkundige stelt de indicatie volgens
het verpleegkundig proces zoals beschreven in de beroepsnormen. Onderdeel hiervan
is het formuleren van doelstellingen en evaluatiemomenten. Een herindicatie is nodig
wanneer bij een evaluatie blijkt dat de huidige indicatie niet meer passend is. Evalueren
kán leiden tot een herindicatie, maar kan ook plaatsvinden tijdens een lopende indicatie.
Op basis van de indicatie kiest de zorgverzekeraar een pgb-toekenningsperiode, waarvan
zij verwachten dat de indicatie gedurende de gehele periode passend is en blijft bij
de specifieke gezondheidssituatie. Als er vragen zijn, wordt hierover afstemming gezocht
met de indicerend verpleegkundige. Dit is onderdeel van de toets op doelmatigheid.

Zoals het Zorginstituut ook beschrijft in hun Verduidelijking is de cyclische methodiek
van indicatiestelling van toepassing bij alle indicaties (zowel zorg in natura als
pgb). In de praktijk komt het voor dat bij een indicatiestelling voor een pgb dit
cyclisch proces niet volledig wordt doorlopen. Om toch te borgen dat op momenten wordt
geëvalueerd of de zorg nog verantwoord en passend is en de verzekerde nog voldoende
in staat is om het Zvw-pgb goed te beheren, hanteren zorgverzekeraars een maximale
toekenningsperiode van twee jaar voor alle pgb-aanvragen. Het beleid voor de kindzorg
verschilt hierin niet van andere pgb-aanvragen. Ook hier geldt dat zorgverzekeraars
elke aanvraag op individueel niveau beoordelen op rechtmatigheid en doelmatigheid.
De groei en ontwikkeling van het kind maakt dat de zorgvraag van kinderen vaak niet
stabiel is. Om deze reden geven zorgverzekeraars bij kinderen vaak een toekenning
met een geldigheidsduur van één jaar. Bij de nieuwe indicatie een jaar later zien
zorgverzekeraars vaak dat de indicatie door de kinderverpleegkundige ook daadwerkelijk
anders (hoger of lager) is. De gezondheidssituatie is leidend, dus wanneer het passend
is bij de gezondheidssituatie zullen zorgverzekeraars bij langdurig ernstig zieke
kinderen (net als bij volwassenen) een langere toekenning afgeven (maximaal twee jaar).
In deze betreffende motie wordt een constatering gedaan over de administratieve lasten
van de indicatiestelling. Zorgverzekeraars heb ik daarom ook gevraagd naar deze administratieve
lasten te kijken en zij gaan met het oog hierop de aanvraagformulieren evalueren en
waar nodig verbeteren. Hierbij heb ik gevraagd om zowel aandacht te hebben voor de
administratieve lasten van de budgethouder alsook van de indicerend verpleegkundigen.
Met deze terugkoppeling beschouw ik de motie van het lid Laan-Geselschap c.s. als
afgedaan.

De motie van de leden Van Gerven en Hijink11 verzoekt mij te regelen dat zorgverzekeraars zich niet mengen in indicaties van ernstig
zieke kinderen die gesteld zijn door kinderartsen en verpleegkundigen in overleg met
de ouders. De indicatiestelling zelf is de verantwoordelijkheid van de kinderverpleegkundige
en komt tot stand door gezamenlijke besluitvorming van kinderverpleegkundige met kind
en gezin. De indicatie dient te voldoen aan de beroepsnormen van de beroepsgroep die
beschikbaar zijn via de beroepsvereniging V&VN. De zorgverzekeraar wordt pas betrokken
wanneer de indicatie met machtigingsformulier voor een pgb-aanvraag wordt ingediend
bij de zorgverzekeraar. Zoals hierboven benoemd, toetst de zorgverzekeraar de rechtmatigheid
en doelmatigheid van de ingediende indicatie en pgb-aanvraag. In de antwoorden op
Kamervragen aan de Minister voor Medische Zorg over onrechtmatig handelen van zorgverzekeraars
aangaande de uitvoering van de Zorgverzekeringswet12 bent u geïnformeerd over de verantwoordelijkheid van de zorgverzekeraar en de wettelijke
taak die zij hebben ten aanzien van het vaststellen van de rechtmatigheid en doelmatigheid
van de geïndiceerde zorg. Om de doelmatigheid te beoordelen dient de onderbouwing
van de indicatie van de verpleegkundige te voldoen aan de beroepsnormen. Bij onduidelijkheden
vraagt de zorgverzekeraar om toelichting en/of verduidelijking bij de betrokken verpleegkundige.
Indien de indicatie volgens de zorgverzekeraar niet voldoet aan de Zvw of geldende
verpleegkundige beroepsnormen heeft de zorgverzekeraar de wettelijke taak om bij de
vergoeding van de zorg af te wijken van deze indicatie. Er is dus geen sprake van
dat zorgverzekeraars op de stoel van de wijkverpleegkundige gaan zitten. Wat zij wel
doen is achteraf een toets op rechtmatigheid en doelmatigheid. Zorgverzekeraars Nederland
en V&VN zijn periodiek met elkaar in overleg over de indicatiestelling en welke stappen
gezet kunnen worden ter verbetering van het indicatie- en toekenningsproces.

Hiermee beschouw ik de motie Van Gerven en Hijink als afgedaan.

Verder heeft u mij gevraagd om aan te geven hoe lang de toets op rechtmatigheid door
zorgverzekeraars van het aantal uren geïndiceerde zorg mag duren. De toets op rechtmatigheid
die zorgverzekeraars moeten uitvoeren is een breed begrip en bestaat uit meerdere
vormen van controles. Sommige daarvan worden voorafgaand aan de levering van zorg
uitgevoerd (zoals de controle op de juistheid van ingediende pgb-aanvraag), andere
controles worden uitgevoerd tijdens het declaratieproces (bijvoorbeeld controle op
de juiste persoonsgegevens, tarief en hoeveelheid) en controles achteraf zoals bijvoorbeeld
een materiële controle. Er zijn geen formele termijnen vastgesteld voor de controles
voorafgaand aan de levering of declaratie van zorg. De NZa hanteert de vuistregel
dat een zorgverzekeraar een (correct ingediende) aanvraag voor een Zvw-pgb binnen
6 weken beoordeelt.

Bestaanszekerheid

Binnen de Zorgverzekeringswet kunnen verzekerden voor de aanspraak wijkverpleging
kiezen voor twee leveringsvormen: zorg in natura en/of een pgb. Wanneer een verzekerde
kiest voor een pgb kan de verzekerde als budgethouder (of diens vertegenwoordiger)
daar zorg voor inkopen. Hiermee kan ook zorg ingekocht worden bij een familielid.
Dit familielid ontvangt hier vervolgens een vergoeding voor vanuit dat pgb. Het pgb
is dus primair bedoeld om zorg in te kopen, maar vormt vervolgens wel een vorm van
inkomsten voor de zorgverlener. Dit heeft tot gevolg dat de verdiensten van die zorgverlener
afhankelijk zijn van de hoogte en de duur van het pgb. Een verandering van de zorgbehoefte
heeft dus direct effect op de financiële situatie van de informele zorgverlener. Ook
ouders die vanuit het Zvw-pgb van hun kind een vergoeding ontvangen voor de intensieve
zorg die zij verlenen aan hun ernstig zieke kind, kunnen dus financiële consequenties
ervaren van de verandering van zorgbehoefte van hun kind.

In reactie op de motie van het lid Bergkamp13 stel ik op dit moment samen met mijn collega van het Ministerie van SZW een onderzoeksvoorstel
op voor een onderzoek dat antwoord op de vraag moet geven in hoeverre de bestaanszekerheid
van de ouders van ernstig zieke kinderen is gewaarborgd, ook na een abrupte wijziging
in de hoogte van het Zvw-pgb (bijvoorbeeld door overlijden of bij een overgang van
pgb naar zorg in natura). Binnen dit onderzoek zal in ieder geval aandacht uitgaan
naar wat er in de huidige situatie al dan niet geregeld is voor deze gezinnen ten
aanzien van bestaanszekerheid en tegen welke financiële knelpunten zij aanlopen bij
een abrupte wijziging van de hoogte van het Zvw-pgb. Bij dit onderzoek zal ik ook
reeds bestaand onderzoek betrekken, waaronder het onderzoek dat ik u aan het einde
van deze brief aanbied.

Communicatie

Als laatste vind ik het van belang in deze brief stil te staan bij goede communicatie
aan alle ouders van kinderen met een zorgvraag. Gestimuleerd door de motie van de
leden Westerveld en Kerstens14 ben ik bezig om de informatie over kindzorg online beter vindbaar en begrijpelijker
te maken. Deze informatie krijgt een plek op de website www.informatielangdurigezorg.nl. Ik laat mij hierbij ondersteunen door Het Juiste Loket, omdat zij inzicht hebben
in de problemen waar ouders vaak tegenaan lopen en welke informatie dus in ieder geval
online moet komen. Als de opzet en inhoud voor de website gereed is, heb ik met patiëntorganisaties
afgesproken deze bij hen te toetsen. Het Juiste Loket is voor ouders beschikbaar als
helpdesk om ouders te ondersteunen, wanneer zij toelichting of aanvullende informatie
nodig hebben of een specifieke vraag hebben over hun eigen situatie.

Afsluiting

Ik concludeer dat er weer belangrijke stappen door partijen gezet zijn, maar dat we
nog niet klaar zijn. Ik realiseer me dat maar al te goed en merk het ook aan de signalen
die ik nog krijg, onder andere vanuit uw Kamer tijdens het VAO van 18 mei jongstleden.
Als u de verhalen die u uit het veld ontvangt met mij deelt, zal ik daar uiteraard
zeer serieus naar kijken. Ook geldt nog steeds de oproep naar ouders en andere betrokkenen
om zich met hun casuïstiek te melden bij de zorgverzekeraar, al dan niet via Per Saldo
of Bvikz, en wanneer dat niet leidt tot een oplossing, zich te melden bij de SKGZ.
Ik zal u na de zomer opnieuw informeren over de stappen die zijn gezet door en met
partijen op de thema’s uit deze brief. Tot slot, benut ik deze brief op om u onderstaand
te informeren over het recent afgeronde onderzoek in het kader van arbeidsparticipatie
van ouders met een zeer ernst verstandelijke en/of meervoudig gehandicapte kinderen
((Z)EV(M)B).

Onderzoek naar arbeidsparticipatie en studie van ouders met zorgintensief kind.

Uit het eindrapport van de werkgroep «Wij zien je Wel» in het kader van de kwaliteit
van leven van gezinnen met een kind met zeer ernstig verstandelijke en meervoudige
beperkingen ((Z)E(V)MB) komt naar voren dat het voor ouders ingewikkeld is om actief
te blijven op de arbeidsmarkt. Naar aanleiding daarvan heb ik recent een onderzoek
laten uitvoeren naar «arbeidsparticipatie en studie ouders met zorgintensief kind».
Doel van het onderzoek was om te onderzoeken welke mogelijkheden er zijn voor het
bevorderen van arbeidsparticipatie van ouders met (zeer) zorgintensieve kinderen en
om een overzicht voor ouders te maken van mogelijkheden voor advies en ondersteuning
bij arbeidsgerelateerde vragen. Dit rapport gaat over ouders van kinderen met een
zeer ernstige verstandelijk meervoudig beperking of ernstig meervoudige beperking
((Z)E(V)MB). Voor deze twee groepen wordt in het onderzoek de term (zeer) zorgintensieve
kinderen gebruikt.

Voor ouders met een zorgintensief kind is het hebben van werk of studie een belangrijke
connectie met de wereld buitenshuis. Veel ouders kunnen de zware zorgtaken voor hun
kind moeilijk combineren met hun werk of studie. De keuze voor deels of volledig stoppen
met werken en zichzelf uitbetalen via een pgb levert in de meeste gevallen de benodigde
rust op. Het bestaan van die mogelijkheid is daarom heel belangrijk voor de betreffende
ouders om het vol te kunnen houden. Tegelijkertijd is het advies van experts en ouders
zelf om niet alle banden met werk of studie te verliezen. In de praktijk zien de onderzoekers
dat ouders met zorgintensieve kinderen verschillende arrangementen voor onderlinge
zorg- en werkverdeling realiseren: allebei fulltime werken, beiden parttime, een ouder
fulltime of parttime en een ouder niet-werkend, enzovoort. Voor alleenstaande ouders
lijkt werken moeilijk zolang het zorgintensieve kind volledig thuis woont. Zich ontwikkelen
via bijvoorbeeld vrijwilligerswerk of betrokkenheid bij een ouderinitiatief lukt soms
wel, zo blijkt uit de interviews.

Ouders die stoppen met werken en een pgb voor hun kind aanvragen, waaruit ze zichzelf
betalen, zijn vaak niet op de hoogte van de financiële gevolgen van de stap. Er is
geen wettelijk recht op werkloosheidsuitkering of op een uitkering bij ziekte en arbeidsongeschiktheid.
Volgens onderzoekers lukt het ouders bijna nooit om het inkomen uit pgb te laten meetellen
als inkomen voor de aanvraag van een hypotheek. Voor de meeste ouders betekent zichzelf
uitbetalen vanuit pgb een inkomstenderving. Volgens onderzoekers is het heel belangrijk
om ouders van zorgintensieve kinderen goed te informeren over de mogelijkheden om
te blijven werken en de consequenties bij het stoppen met werken. Er is door onderzoekers
een factsheet opgesteld met informatie en afwegingen die ouders kunnen helpen en waar
ze ondersteuning kunnen vragen. Ik ga deze factsheet beschikbaar stellen aan cliëntondersteuners
en aan cliëntenorganisaties. Deze informatie kan door een cliëntondersteuner worden
verschaft wanneer samen met de ouders wordt gezocht naar de best passende manier om
de zorg te organiseren. Een cliëntondersteuner kan op grond van de Wmo2015 ook ondersteunen
bij het krijgen van antwoord op werk en inkomen gerelateerde vragen.

Daarnaast is het gesprek tussen ouder en werkgever of studiebegeleider heel belangrijk.
Het is niet eenvoudig omdat niet elke werkgever er voor open staat of niet elke baan
zich ervoor leent, maar er zijn samen andere oplossingen te bedenken, zoals minder
uren werken (eventueel via verlof) of andere taken.

Aandacht voor de situatie vanuit de werkgever voor ouders met een zorgintensief kind
kan helpen om deze medewerkers inzetbaar te houden en hen te behouden voor het bedrijf.
Er zijn ook professionals die kunnen helpen bij het nadenken over en regelen van werkaanpassing,
zoals de arbeidsdeskundige van de arbodienst. Voor het volledige rapport verwijs ik
u naar de bijlage bij deze brief15.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge