Brief regering : Onderzoeksagenda ME/CVS

Nr. 20
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 23 maart 2021

Op 23 december 2020 leverde ZonMw de onderzoeksagenda ME/CVS1 op. U treft deze onderzoeksagenda als bijlage2. Bij het opstellen van de onderzoeksagenda is ZonMw geadviseerd door een stuurgroep
waaraan zowel patiëntenvertegenwoordigers als arts/onderzoekers deelnamen. Daarnaast
hebben workshops plaatsgevonden onder leiding van diverse universitair medisch centra
(umc’s) en is tijdens een landelijke programmadag de inhoud van de concept onderzoeksagenda
voorgelegd aan een brede groep belanghebbenden. Gelet op de aard van het onderzoek
dat ZonMw adviseert uit te zetten en de noodzaak om dit te ondersteunen met een stevige
kennisinfrastructuur zie ik een belangrijke rol voor de umc’s. Het is daarom van groot
belang dat ZonMw de umc’s nauw heeft betrokken bij het opstellen van de onderzoeksagenda.

Ik heb besloten om ZonMw opdracht te geven voor het uitvoeren van een onderzoeksprogramma.
Hiervoor stel ik € 28,5 miljoen beschikbaar. Conform de onderzoeksagenda zal het programma
een looptijd hebben van 10 jaar. Ik verwacht dat de eerste onderzoeken begin 2022
van start zullen kunnen gaan. Over het ontstaan van ME/CVS en de behandeling van de
ziekte bestaat geen algemeen gedragen wetenschappelijk inzicht, daarnaast is in Nederland
weinig wetenschappelijk onderzoek op dit terrein verricht. Ik heb ZonMw verzocht te
borgen dat de onderzoeksagenda breed draagvlak kent. Gedurende de looptijd van het
onderzoeksprogramma blijft het onverminderd belangrijk om draagvlak te behouden. Over
ME/CVS heersen grote verschillen van mening en de relaties tussen partijen is soms
gespannen. Ik zal ZonMw daarom vragen om ervoor te zorgen dat de verschillende wetenschappelijke
visies en disciplines in de programmacommissie vertegenwoordigd zijn zodat de verschillende
stromingen aan bod komen. Dit om te zorgen dat, binnen de kaders van het biomedische
onderzoek zoals geschetst in de onderzoeksagenda, de verschillende stromingen aan
bod komen. Daarnaast zal ik ZonMw vragen bij het opzetten en uitvoeren van het programma
aandacht te besteden aan de betrokkenheid van patiënten.

In mijn brief van 27 oktober 2020 (Kamerstuk 34 170, nr. 19) informeerde ik uw Kamer over mijn verzoek aan het Zorginstituut om ME/CVS op de
Meerjarenagenda te plaatsen, conform de motie van het lid Raemakers c.s. (Kamerstuk
34 170, nr. 7). Ik ben verheugd dat het Zorginstituut hiertoe is overgegaan en betrokken partijen
heeft gevraagd ernaar te streven om voor 1 oktober 2021 overeenstemming te bereiken
over een nieuwe kwaliteitsstandaard voor ME/CVS. Het Zorginstituut faciliteert partijen
hierbij.

Ik hoop uw Kamer hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

De Minister voor Medische Zorg,
T. van Ark