Brief regering : Gespecialiseerde cliëntondersteuning

Nr. 243 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 22 maart 2021

In oktober 2018 is het programma «Volwaardig leven» van start gegaan. Een van de onderdelen
betreft de vijf pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning aan specifieke cliëntgroepen
en hun naasten. In deze pilots wordt onderzocht hoe zij op een juiste manier zijn
te helpen bij het regelen en organiseren van de complexe zorg. Op 12 oktober 2020
is uw Kamer met de voortgangsrapportage Volwaardig leven1 over de laatste stand van zaken geïnformeerd. Daarnaast heb ik op 16 november jl.
de (tussen)rapporten van de evaluatieonderzoeken van de vijf pilots naar de Kamer
gestuurd2. Er is een overkoepelend rapport opgesteld over de vijf pilots door onderzoeksbureau
DSP, dat ik u hierbij voorzien van mijn beleidsreactie aanbied3. Recent zijn over de pilot met de doelgroep autisme twee aanvullende onderzoeksrapporten
en een rapport over de financieringsmodellen beschikbaar gekomen. Deze rapporten bied
ik u hierbij tevens aan4.

Hoofdpunten van deze brief

• De (tussentijdse) resultaten van de vijf pilots laten een positief beeld zien voor
cliënten en hun naasten. De ondersteuning is in vergelijking met de reguliere cliëntondersteuning
intensiever, langdurig, breder en meer op de doelgroep en hun naasten afgestemd en
heeft een meerwaarde. De maatschappelijke business cases (mbc’s) geven een indicatief
beeld van de maatschappelijke kosten en baten en wijzen in de richting dat de maatschappelijke
baten van de ondersteuning opwegen tegen de kosten.

• Deze resultaten zijn voor mij de aanleiding om de volgende acties in gang te zetten,
opdat het volgende kabinet hierover een besluit kan nemen:

– de geleerde lessen van de pilots gebruiken voor het verbeteren van de reguliere cliëntondersteuning
voor volwassenen zelf, maar ook ouders en/of verzorgers van kinderen die hulp of zorg
nodig hebben;

– een verkenning naar de vormgeving van gespecialiseerde cliëntondersteuning voor de
doelgroep ZEVMB, die later valt uit te breiden indien de eindresultaten van andere
pilots daartoe aanleiding geven;

– een aparte verkenning naar het borgen van de lessen uit de pilot met de levensloopbegeleider
voor mensen met autisme, omdat in deze pilot is gekozen voor een andere invulling
van de cliëntondersteuning (behalve cliëntondersteuning, ook coaching gericht op zelfontplooiing)
voor mensen met de diagnose autisme.

• Bij bovenstaande verdieping en verkenning worden ook de financiële gevolgen en gevolgen
voor de arbeidsmarkt in beeld gebracht.

1. Pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning

Als onderdeel van het programma «»Volwaardig leven» zijn er de afgelopen twee jaar
vijf pilots gestart die zich richten op specialistische cliëntondersteuning voor specifieke
doelgroepen en hun naasten waar zeer complexe problematiek speelt. Hiermee is gestart,
omdat deskundigen, cliënten en naasten van mening waren dat de cliëntondersteuning
op basis van de Wmo en de Wlz in zijn huidige vorm en uitvoering voor deze doelgroepen
niet toereikend was. Met circa 450 deelnemers, waaronder ook jeugdigen, uit de volgende
doelgroepen is in de pilots ervaring opgedaan met deze specifieke vorm van ondersteuning:

1) mensen met zeer ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en hun
naasten;

2) mensen met autisme (ASS) en hun naasten;

3) mensen met grote problemen als gevolg van een niet-aangeboren hersenletsel (NAH) en
hun naasten;

4) mensen met een licht verstandelijke beperking en ernstige gedragsproblematiek (LVB+)
met een Wlz-indicatie die nog thuis wonen of op een niet juiste plek in een instelling
en hun naasten;

5) naasten van mensen met meervoudige beperkingen met (binnenkort) een Wlz-indicatie.

In de periode medio 2018 tot en met medio 2019 zijn deze pilots van start gegaan met
aanvankelijk een looptijd tot eind 2020. Mede gelet op het eventueel borgen van de
positieve resultaten van deze pilots zijn de pilots verlengd tot eind 2022. Corona
heeft op verschillende manieren effecten gehad op het verloop van deze pilots. Zo
heeft corona geleid tot een andere manier van ondersteunen met bijvoorbeeld minder
mogelijkheden voor fysiek contact. Daarnaast veranderde vaak de persoonlijke situatie
van de mensen die de ondersteuning ontvingen, bijvoorbeeld omdat ze niet meer konden
deelnemen aan hun reguliere activiteiten. Ook heeft corona geleid tot wijzigingen
van de onderzoekaanpak en een vertraging bij het opleveren van onderzoeksgegevens.
Mede hierdoor is het overkoepelende onderzoeksrapport later opgeleverd.

2. Hoofdconclusies van het overkoepelende onderzoek

Het overkoepelende onderzoek van het onderzoeksbureau DSP is een integrale analyse
van de vijf pilots en is gebaseerd op de resultaten die in het najaar van 2020 voor
elke pilot bekend waren. Alleen van de pilot met de doelgroep ZEVMB was er toen een
eindrapport beschikbaar. In het overkoepelend onderzoek over de vijf pilots wordt
ingegaan op de inhoud, de meerwaarde en de maatschappelijke kosten en baten van deze
ondersteuning. De onderzoekers concluderen hierover het volgende:

a) De inhoud van de geboden ondersteuning in de pilots is grotendeels vergelijkbaar
met accentverschillen

De pilots richten zich op verschillende doelgroepen met hun eigen, specifieke kenmerken
en hebben mede daarom niet allemaal voor dezelfde invulling van de ondersteuning gekozen.
Dit maakt het volgens de onderzoekers lastig om tot een definitie te komen die de
ondersteuning van alle vijf pilots omvat. Bij vier van de vijf pilots (met uitzondering
van de pilot autisme) is de geboden ondersteuning als volgt te omschrijven:

Onafhankelijke, deskundige en vraaggerichte ondersteuning op alle levensdomeinen zo
lang als nodig is, voor mensen met een complexe (zorg) vraag en hun naasten, gericht
op het verbeteren van de kwaliteit van leven, versterken van autonomie (het gevoel
van onafhankelijkheid) en participatie in de samenleving.

Hiermee vertoont gespecialiseerde cliëntondersteuning veel overeenkomsten met de reguliere
cliëntondersteuning vanuit de Wmo en de Wlz, maar is deze op de volgende punten duidelijk
anders:

– de ondersteuning wordt geboden zo lang als nodig is (na verloop van tijd vooral een
«waakvlam»-contact) door een vaste, vertrouwde ondersteuner, die werkt vanuit een
gespecialiseerd team (met o.a. intervisie en kennisuitwisseling) en is vooraf gematcht
met de cliënt;

– de ondersteuners beschikken over expertise en vaardigheden met de specifieke doelgroep;

– de ondersteuners hebben vrijheid van handelen op een breed terrein (zoals zorg, onderwijs,
arbeidsparticipatie, wonen) in aansluiting op de ondersteuningsbehoefte van de cliënt
en er is ook expliciet aandacht voor de naasten.

De pilot voor mensen met autisme wijkt volgens DSP gelet op de afbakening van de doelgroep
en de geboden ondersteuning af van de andere pilots. Deelnemers met de diagnose autisme
en een ondersteuningsbehoefte konden zich voor deze pilot aanmelden, terwijl de andere
pilots zich richten op een meer selectieve groep van zorgvragers. Daarnaast bestaat
de ondersteuning in deze pilot niet alleen uit het toeleiden naar zorg en ondersteuning,
maar begeleidt, ondersteunt en coacht de levensloopbegeleider de deelnemer in zijn
ontwikkeling. Deze ondersteuning gaat verder dan alleen cliëntondersteuning. Bij deze
pilot is – nog meer dan bij de andere pilots – de klik tussen de deelnemer van de
pilot en de levensloopbegeleider belangrijk.

De pilot voor mensen met LVB-problematiek wijkt af van de andere pilots, omdat deze
pilot zich voornamelijk richt op het vinden van een passende zorg(plek).

b) De geboden ondersteuning heeft een meerwaarde

Op basis van beschikbare (tussentijdse) resultaten concluderen de onderzoekers dat
de geboden ondersteuning werkt. De ondersteuning wordt gezien als een zeer welkome
steun die ervoor zorgt dat cliënten en naasten zich ontlast voelen. De geboden ondersteuning
heeft daarmee vooral een effect op de ervaren kwaliteit van leven van cliënten en
naasten. Cliënten en naasten waarderen de brede insteek waarmee naar hun situatie
wordt gekeken (en de brede aanpak die daaruit voortvloeit), de kennis die de ondersteuner
heeft van het zorglandschap en/of van de aandoening en hun bereikbaarheid (ook buiten
kantooruren). De onderzoekers geven aan dat met deze ondersteuning een positieve ontwikkeling
in gang is gezet, die bij voortzetting nog positiever kan worden. In de pilots is
de ondersteuning vaak ingezet op een moment dat de gezinnen en cliënten zijn vastgelopen.
Door deze ondersteuning vroeger in te zetten is dit mogelijk te voorkomen.

c) De maatschappelijke business cases geven ook een positief beeld

Elke pilot heeft op basis van enkele casussen bekeken wat de mogelijke gevolgen kunnen
zijn van de inzet van deze ondersteuning in termen van maatschappelijke opbrengsten
en kosten. De mbc’s geven een indicatief beeld van de maatschappelijke kosten en baten
en wijzen in de richting dat de maatschappelijke baten van de ondersteuning opwegen
tegen de kosten. Door de inzet van de cliëntondersteuners worden allerlei gebeurtenissen
en kosten voorkomen, zoals minder zorgkosten vanwege minder overbelaste gezinsleden
en tijdwinst bij instanties (zoals gemeenten en zorgkantoren) bij het verstrekken
van voorzieningen, minder beroep op inkomensvoorzieningen en het voorkomen van schulden.
De ondersteuning heeft een preventieve werking, waardoor (zorg)kosten worden voorkomen.
In sommige gevallen kan onnodige en/of overlappende zorg worden afgebouwd.

d) Borging positieve pilot resultaten

De onderzoekers geven ook een aanzet voor de borging van de positieve (tussentijdse)
resultaten van deze pilots. De onderzoekers adviseren ten eerste de reguliere cliëntondersteuning
te verbeteren. Daarnaast adviseert DSP om gespecialiseerde cliëntondersteuning in
te richten. Dit om verdere overbelasting van naasten en problemen te voorkomen. De
doelgroep van en de toegang naar gespecialiseerde cliëntondersteuning dient nader
te worden geconcretiseerd, geven de onderzoekers aan. Het betreft in ieder geval cliënten
met een complexe zorgvraag met behoefte aan langdurige ondersteuning en waarbij sprake
is van (risico op) vastgelopen casuïstiek en overbelasting van de naaste(n) of onvoldoende
draagkracht. Het meest gewenst is volgens de onderzoekers dat gespecialiseerde ondersteuning
onder één landelijk kader valt.

3. Beleidsreactie

Bovengenoemde positieve resultaten zijn voor mij de aanleiding om de volgende acties
in gang te zetten, opdat het volgende kabinet hierover een besluit kan nemen:

a) De geleerde lessen van de pilots gebruiken voor het verbeteren van de reguliere
cliëntondersteuning

Bij cliëntondersteuning wordt de cliënt en/of zijn/haar ouders of verzorgers geholpen
met informatie, advies en voorlichting om een hulpvraag te verhelderen, de weg te
vinden in een complex stelsel én in het contact met allerlei instanties. Deze ondersteuning
wordt geboden vanuit de Wmo en de Wlz. Het doel van cliëntondersteuning Wmo is het
optimaliseren van de regie van de inwoner op zijn eigen leven en de zorg en ondersteuning
die hij daarbij nodig heeft. Deze ondersteuning is levensbreed bedoeld, gericht op
alle aspecten van het dagelijks leven waar inwoners ondersteuningsvragen bij kunnen
hebben. Deze ondersteuning kan eenmalig zijn, maar ook periodiek of langer als dat
nodig is. Op basis van de Wlz biedt het zorgkantoor onafhankelijke cliëntondersteuning
aan cliënten met een Wlz-indicatie. In tegenstelling tot bij de Wmo is deze cliëntondersteuning,
gelet op de aard van de doelgroep, niet levensbreed en richt deze ondersteuning zich
vooral op informeren, zorgbemiddeling en ondersteuning bij het opstellen, bijstellen
en evalueren van het zorgplan.

Met inzet van de daarvoor beschikbaar gestelde financiële middelen uit het regeerakkoord
zijn verschillende initiatieven van start gegaan om de cliëntondersteuning op basis
van de Wmo en de Wlz te verbeteren. Deze initiatieven richten zich onder meer op het
vergroten van algemene bekendheid en vindbaarheid van cliëntondersteuning. In de brief
van 2 november 20205 is de Kamer over de voortgang van de aanpak cliëntondersteuning geïnformeerd. In
aanvulling hierop wordt, zoals reeds aangekondigd in de Kamerbrief van 17 juli 2020,
een wetsvoorstel voorbereid dat beoogt de cliëntondersteuning vanuit de Wlz ook in
te zetten voor cliënten die binnenkort een Wlz-indicatie zullen krijgen. Deze eerdere
inzet, zo liet het experiment persoonsvolgende zorg zien, bleek in een behoefte van
de cliënt en de cliëntondersteuner te voorzien.

Hoewel het overkoepelende onderzoek van DSP geen evaluatie is van de reguliere cliëntondersteuning,
biedt dit onderzoek een aantal aanknopingspunten voor het verder verbeteren van de
reguliere cliëntondersteuning. Zo wordt de cliëntondersteuning vanuit de Wmo niet
altijd als levensbreed ervaren, is er beperkt aandacht voor de naasten en is het vaak
niet mogelijk om een beroep te doen op een vast vertrouwd persoon. Ik bekijk hoe de
bevindingen uit het rapport van DSP voor een volgend kabinet kunnen worden meegenomen.
Hierbij maak ik ook gebruik van de gesprekken over een toekomstagenda voor de gehandicaptensector,
die voor het thema cliëntondersteuning wordt uitgewerkt met de VNG, VGN en Ieder(in).

Voor de reguliere cliëntondersteuning in de Wlz wordt ook gekeken naar de eindresultaten
van de pilot met mensen met LVB-problematiek die vooral gericht is op zorgbemiddeling.
Uit de tussentijdse resultaten van deze pilot komt naar voren dat vooral naasten het
positief waarderen als erbij de ondersteuning meer ruimte is om naar de totale gezinssituatie
van de cliënt te kijken. De bedoeling is deze verdieping uiterlijk medio 2021 af te
ronden. Het is aan het volgende kabinet om deze analyse aan de Kamer aan te bieden
voorzien van een beleidsreactie.

b) Verkenning naar de vormgeving van gespecialiseerde cliëntondersteuning voor de
doelgroep ZEVMB

Het uitgangspunt is dat iedereen in eerste instantie met de verbeterde reguliere cliëntondersteuning
is te helpen. De beschikbare pilotsresultaten laten zien dat voor cliënten met een
complexe zorgvraag met naasten die de situatie niet (meer) kunnen overzien er soms
meer nodig is. Dit om verdere overbelasting van deze naasten en preventie van problemen
te voorkomen. In de pilots hebben ondersteuners met kennis van de doelgroep de ruimte
gekregen om in deze situaties te doen wat nodig is om te helpen. Deze gespecialiseerde
(op de doelgroep afgestemde) cliëntondersteuning kan een uitkomst bieden.

De eerste fase van de pilot ZEVMB (Copiloten) is afgerond en de eindresultaten zijn
bekend en positief. Ik vind het belangrijk dat verkend wordt of en hoe de positieve
eindresultaten uit de pilot ZEVMB een plek kunnen krijgen. Daarom ga ik verkennen
hoe gespecialiseerde cliëntondersteuning voor deze goed af te bakenen doelgroep (van
naar schatting 2.000 cliënten) vorm kan krijgen en welke financiële consequenties
dit heeft. Hierbij betrek ik ook de gevolgen voor de arbeidsmarkt. In deze verkenning
zal de optie van de onderzoekers worden meegenomen om voor gespecialiseerde cliëntondersteuning
een aparte landelijke regeling te introduceren voor een nog nader af te bakenen specifieke
doelgroep. Het gaat hierbij om cliënten met een complexe zorgvraag met behoefte aan
langdurige ondersteuning en waarbij sprake is van (risico op) vastgelopen casuïstiek
en overbelasting van de naaste(n) of onvoldoende draagkracht. Deze verkenning zal
naar verwachting medio 2021 zijn afgerond, zodat het volgende kabinet een besluit
kan nemen over structurele inbedding. In de pilot ZEVMB worden knelpunten en leerervaringen
uit de praktijk besproken met de uitvoerende instanties en beleidsmakers. Ik vind
het belangrijk dat deze werkwijze meegenomen wordt in de verkenning.

Uit het overkoepelend onderzoek komt naar voren dat de geboden ondersteuning uit de
pilots voor ZEVMB, NAH en naasten veel overeenkomsten vertoont. Ik zie dit ook en
vind het positief dat deze pilots steeds meer de samenwerking opzoeken, zodat ze van
elkaar kunnen leren. De pilots met de doelgroepen NAH en naasten zijn later gestart.
Van deze pilots zijn vooralsnog positieve tussenresultaten beschikbaar. De eindevaluaties
van deze pilots worden voor de zomer van 2021 verwacht. Mede aan de hand van deze
resultaten zal worden bekeken hoe de positieve resultaten een plek kunnen krijgen.
Hierbij vind ik het belangrijk om meer zicht te krijgen op welke cliënten via de verbeterde
reguliere cliëntondersteuning zijn te helpen en voor wie een aanvullende, meer intensieve
ondersteuning nodig is. Hier zal ook worden gekeken naar kinderen en hun gezinnen
en/of verzorgers die onder de Jeugdwet vallen.

c) Aparte verkenning naar het borgen van de lessen uit de pilot met de levensloopbegeleider

Het expertiseteam Vanuit Autisme Bekeken (VAB) heeft een evaluatie laten uitvoeren
naar de meerwaarde van de inzet van een levensloopbegeleider bij mensen met autisme.
De bijgesloten rapportage hierover is recent beschikbaar gekomen6. De belangrijkste resultaten zijn meegenomen in het overkoepelend onderzoek van DSP.
Uit deze evaluatie komt naar voren dat levensloopbegeleiding een meerwaarde heeft
en werkt als alle werkzame elementen, zoals de klik met levensloopbegeleider en de
continuïteit van beschikbaarheid, in samenhang worden toegepast. Alle deelnemers aan
de pilot geven aan baat te hebben bij levensloopbegeleiding. Op het vlak van kwaliteit
van leven ervaren deelnemers meer richting in hun leven, kunnen ze beter omgaan met
hun kwetsbaarheden en ervaren ze meer structuur.

Ik zie ook dat deze pilot afwijkt van de andere pilots gelet op de afbakening van
de doelgroep (ruimer) en geboden ondersteuning die verder gaat dan alleen cliëntondersteuning
(ook begeleiding en coaching gericht op zelfontplooiing). Vandaar dat ik, in aanvulling
op bovengenoemde verkenningen, een verkenning start om de geleerde lessen uit deze
pilot te kunnen borgen. De komende periode wil ik benutten om in overleg met de stichting
VAB, de VNG en met verzekeraars en zorgkantoren te verkennen hoe dit kan. Deze verkenning
zal naar verwachting najaar 2021 zijn afgerond. Het is vervolgens aan het nieuwe kabinet
om hierover een beslissing te nemen.

Tot slot

De medewerkers die aan de vijf pilots hebben gewerkt hebben zich de afgelopen twee
jaar enorm ingespannen om onder soms moeilijke omstandigheden ondersteuning te bieden
voor mensen die soms tussen wal en schip dreigen te raken. We gaan nu een volgende
fase in waarbij we de positieve resultaten een blijvende plek geven. In deze brief
heb ik een pad geschetst hoe dat in samenwerking met de pilots verder wordt uitgewerkt.

De Minister voor Medische Zorg,
T. van Ark