Brief regering : Reactie op verzoek commissie om een voortgangsbrief inzake ME-CVS

Nr. 19 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 27 oktober 2020

Op 10 september 2020 deed de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport
mij het verzoek om uw Kamer te informeren over de voortgang met betrekking tot de
toezeggingen die zijn gedaan in het nota overleg Cure van 29 juni en 2 juli jl. (Kamerstuk
31 765, nrs. 512 en 513) door de toenmalige Minister voor Medische Zorg en Sport. Deze toezeggingen hadden
betrekking op een deel van de motie Raemakers (Kamerstuk 34 170, nr. 7) waarin de regering wordt verzocht de Nederlandse Federatie van Universitair Medische
Centra (NFU) te vragen naar de toegevoegde waarde van een centrum voor gebundelde
expertise en voorlichting over ME/CVS en om eventueel de herziening van de behandelrichtlijn
voor ME/CVS aan te dragen voor de meerjarenagenda van het Zorginstituut. In deze brief
schets ik de laatste ontwikkelingen.

Onderzoeksagenda

Met de brief van de toenmalige Minister voor Medische Zorg en Sport van 5 maart 2020
(Kamerstuk 34 170, nr. 17) is uw Kamer geïnformeerd over de reactie van de NFU. Tijdens het nota overleg Cure
heeft mijn ambtsvoorganger aangegeven dat de bundeling van expertise rond ME/CVS goed
past bij de inzet om te komen tot een onderzoeksagenda en daaropvolgend een onderzoeksprogramma
voor ME/CVS. Op dit moment faciliteert ZonMw de ontwikkeling van een onderzoeksagenda.
Hiertoe worden verspreid door het land expertbijeenkomsten gehouden. Deze bijeenkomsten
hebben tot doel om toponderzoekers enthousiast te maken om mee te werken aan onderzoek
naar ME/CVS, hun netwerk daarvoor in te zetten en onderzoekers in contact te brengen
met ervaringsdeskundigen. Op deze manier wordt een start gemaakt met het samenbrengen
van kennis en expertise op gebied van ME/CVS die tijdens het onderzoeksprogramma navolging
zal krijgen. Nauwe betrokkenheid van de patiëntenvertegenwoordigers is geborgd door
hun deelname aan de stuurgroep voor de onderzoeksagenda en hun actieve inbreng bij
de expertbijeenkomsten. Dit is belangrijk om te zorgen dat de klachten die patiënten
nu hebben worden vertaald naar perspectiefvolle onderzoeksvragen in de onderzoeksagenda.

In hun brief van 6 oktober 2020 hebben de patiëntenvertegenwoordigers mij geïnformeerd
over hun ideeën hoe een toekomstig onderzoeksprogramma ME/CVS kan worden aangegrepen
om te bouwen aan een kennisinfrastructuur in Nederland (zie bijlage)1. De onderzoeksagenda waar betrokken partijen op dit moment aan werken zal de basis
zijn voor besluitvorming over onderzoek naar ME/CVS, ook over hoe dit georganiseerd
wordt. Het is daarbij van belang dat de onderzoeksagenda breed gedragen wordt door
patiënten, onderzoekers en zorgverleners. Het is belangrijk dat de patiëntenvertegenwoordigers
hun ideeën ook voorleggen aan de andere partners die bij de onderzoeksagenda betrokken
zijn om te komen tot een gezamenlijk voorstel.

Kwaliteitsstandaard

Patiëntenorganisaties dringen al langere tijd aan op herziening van de kwaliteitsstandaard
(ofwel behandelrichtlijn) uit 2013. Deze standaard bevat behandelingen die niet door
alle patiënten gedragen worden en is opgesteld in een tijd waarin nog niet breed werd
erkend dat ME/CVS een ernstige ziekte is. In het Gezondheidsraad advies van 19 maart
2018 (Kamerstuk 34 170, nr. 3) is geconcludeerd dat ME/CVS een ernstige en chronische ziekte is die het functioneren
en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. In zijn
beleidsreactie op het advies heeft de toenmalige Minister voor Medische Zorg en Sport
zorgverleners opgeroepen naar dit advies te handelen en de klachten van patiënten
met ME/CVS serieus te nemen. Actualisatie van de kwaliteitsstandaard kan bijdragen
aan bewustzijn bij zorgverleners met betrekking tot ME/CVS. Ik heb daarom het Zorginstituut
gevraagd om de kwaliteitsstandaard op de meerjarenagenda te plaatsen. Het Zorginstituut
is momenteel in overleg met de relevante partijen en verwacht voor het eind van het
jaar een besluit te kunnen nemen over plaatsing van de kwaliteitsstandaard op de meerjarenagenda.

Ik hoop uw Kamer hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

De Minister voor Medische Zorg,
T. van Ark