Brief regering : Advies Gezondheidsraad over screening op niet behandelbare aandoeningen en uitvoeringstoets invoering spinale musculaire atrofie in de hielprik

Nr. 142 BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 30 september 2020

Vandaag bracht de Gezondheidsraad het advies «Screenen op niet behandelbare aandoeningen
vroeg in het leven» uit. Met deze brief bied ik uw Kamer het advies aan1. Ik zal hierover binnen drie maanden een beleidsreactie aan uw Kamer sturen.

Daarnaast heeft het Centrum voor Bevolkingsonderzoek (RIVM-CvB) vandaag bijgaande
«Uitvoeringstoets toevoeging Spinale Musculaire Atrofie aan de neonatale hielprikscreening»
aan mij aangeboden2. Uit de uitvoeringstoets blijkt dat onder gunstige omstandigheden de toevoeging van
Spinale Musculaire Atrofie (SMA) aan de hielprik mogelijk is per oktober 2022. Ik
zal het RIVM-CvB hiertoe opdracht geven.

Gelet op de wens om SMA zo snel mogelijk in de hielprik op te nemen zijn binnen een
aanbestedingsprocedure al eerder met één van de bestaande leveranciers binnen de hielprik
afspraken gemaakt over het eventueel leveren van een screeningstest voor SMA. Voorwaarde
om SMA daadwerkelijk per oktober 2022 op te nemen in de hielprik is dat deze leverancier
in staat is om tijdig een test te leveren die voldoet aan de eisen ten aanzien van
de kwaliteit. Het RIVM-CvB verwacht daar in het voorjaar van 2021 duidelijkheid over
te hebben. Ik zal op dat moment uw Kamer nader informeren over de planning van de
toevoeging van SMA.

Als onderdeel van de implementatie voor de invoering zal ik in overleg met betrokken
partijen ook voorbereidingen treffen voor een evaluatie van de screening op SMA. Deze
zal, conform het advies van de Gezondheidsraad, vijf jaar na de invoering van SMA
plaatsvinden.

Ik hoop uw Kamer hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
P. Blokhuis