Brief regering : Nationale Dementiestrategie 2021-2030

Nr. 553
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 21 september 2020

Inleiding

Mensen met dementie verliezen in toenemende mate hun cognitieve vaardigheden. Dit
heeft grote invloed op niet alleen het leven van de mens met dementie, maar ook op
zijn naasten. Iemand met dementie heeft steeds meer ondersteuning en zorg nodig. Er
is op dit moment nog geen genezing voor dementie.

In Nederland zijn nu ongeveer 280.000 mensen met dementie. De huidige prognose is
dat dit aantal stijgt tot ongeveer 420.000 in 2030 en 520.000 in 2040. De zorgkosten
voor dementie zullen navenant stijgen: van € 6,6 mld. in 2015 naar € 15,6 mld. in
20401. Dementie ontwikkelt zich daarmee tot de belangrijkste doodsoorzaak in Nederland
en tot de duurste aandoening.

Als het vervolg op het Deltaplan Dementie (2013–2020) zond ik u op 3 december 20192 de hoofdlijnen van de Nationale Dementiestrategie 2021–2030. Met deze brief stuur
ik u de uitwerking van deze hoofdlijnen3. Uitgangspunt in deze strategie is de missie: Mensen met dementie en hun naasten
kunnen als waardevol lid van onze samenleving functioneren en goede ondersteuning
en zorg ontvangen. Er wordt voldoende wetenschappelijk onderzoek gedaan naar mogelijke
preventie, behandeling en genezing van dementie.

Opzet van de Nationale Dementiestrategie 2021–2030

De strategie krijgt vorm in drie hoofdthema’s:

– «Dementie de wereld uit»

– «Mensen met dementie tellen mee»

– «Steun op maat bij leven met dementie»

Voor de gehele strategie zijn vier doorsnijdende thema’s geformuleerd, die bij elk
hoofdthema betrokken worden: innovatie, jonge mensen met dementie, internationaal
en communicatie.

«Dementie de wereld uit»

Doelen hierbij zijn:

– In 2025 is er voor elke persoon met dementie een diagnose op maat en een behandeling
gericht en afgestemd op deze persoon beschikbaar.

– In 2025 is er meer zicht op welke oorzaken leiden tot de overige 60% dementiegevallen,
ervan uitgaande dat circa 40% van de dementiegevallen voorkomen had kunnen worden
door leefstijlfactoren. In 2030 is het streven dit beeld compleet te hebben.

In het onderzoeksprogramma Memorabel is sinds 2013 ingezet op onderzoek naar alle
aspecten van dementie. De komende jaren wil ik met een onderzoeksprogramma meer focus
en synergie binnen het dementieonderzoek realiseren. Dit betekent onder andere financiering
van baanbrekend onderzoek van topcentra, gespecialiseerd in dementie-onderzoek, en
van multidisciplinaire consortia. Het ultieme doel is genezing en voorkomen van dementie.
Daarnaast zet het onderzoek in op het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen
met dementie, onder andere door onderzoek in de topsector Lifesciences & Health en
de implementatie van innovatieve zorgconcepten. Samenwerking en afstemming met andere
onderzoeksinitiatieven, nationaal en internationaal, is cruciaal om het uiteindelijke
doel «dementie de wereld uit» te bereiken.

In een nieuw onderzoeksprogramma zetten we in op:

– Fundamenteel onderzoek door investering in topcentra die ruimte krijgen voor meerjarige
studies en het opzetten van samenwerkingsverbanden.

– Gerichte stimulans van onderzoek naar diagnostiek in gespecialiseerde centra.

– Risicoreductie in de vorm meer kennis van de invloed van leefstijlfactoren, maar ook
onderzoek naar mogelijkheden om op andere manieren dementie te voorkomen of in een
vroeg stadium, voordat er klinische symptomen zijn, te behandelen.

– De integratie van onderzoek, zorg en onderwijs door de ontwikkelde kennis rond dementie
in het onderwijs van professionals een duidelijke plek te geven.

– Communicatie van onderzoeksresultaten, in het bijzonder de invloed van leefstijl op
het ontstaan van dementie.

Binnen de begroting van VWS heb ik ruimte gevonden voor de verdubbeling van het dementieonderzoeksbudget.
Over een periode van vier jaar zal dit budget stijgen van € 8 mln. per jaar naar € 16
mln. vanaf 2024.

«Mensen met dementie tellen mee»

De doelen zijn:

– In 2030 heeft 80% van de thuiswonende mensen toegang tot een ontmoetingscentrum voor
mensen met dementie in de nabijheid van hun eigen woning. Hier krijgt men het aanbod
van zinvolle activiteiten.

– In 2025 is het aantal «dementievrienden» verdubbeld naar 750.000 personen. De nadruk
ligt hierbij op jongeren en het daadwerkelijk hulp bieden door dementievrienden aan
mensen in de buurt.

Iemand met dementie is een waardevol lid van de samenleving en heeft het recht als
zodanig benaderd te worden, zonder vooroordelen of stigma. Ik wil dat mensen met dementie
de mogelijkheid krijgen om overeenkomstig hun wensen en mogelijkheden een rol in de
samenleving te blijven spelen. Dit betekent enerzijds inzet op het bieden van zinvolle
activiteiten voor mensen met dementie. Anderzijds vraagt dit het bijdragen aan een
structurele gedragsverandering bij mensen, zodat mensen met dementie zich deel van
de samenleving voelen.

Hiervoor gaan wij inzetten op:

– Het bieden van mogelijkheden voor mensen met dementie om bijvoorbeeld vrijwilligerswerk
te doen, zoals in Dementalent-projecten, en om gebruik te maken van ontmoetingscentra
voor mensen met dementie en hun mantelzorgers.

– In samenwerking met Alzheimer Nederland willen we komen tot een meer structureel trainingsaanbod
voor professionals in diverse sectoren en het brede publiek. Vooral jongeren willen
we hierbij betrekken, op scholen en in intergenerationele samenwerkingsprojecten.
Dit laatste komt nu al naar voren in de «sociale benadering dementie».

«Steun op maat bij leven met dementie»

Belangrijke doelen zijn:

– Zo snel als mogelijk, maar uiterlijk in 2025 werken alle professionals in elk regionaal
dementienetwerk volgens de zorgstandaard dementie, domeinoverstijgend en persoonsgericht,
doelmatig, tijdig en proactief.

– Vanaf 2025 is elk regionaal dementienetwerk geborgd door middel van vastgelegde samenwerkingsafspraken
en structurele financiering.

De afgelopen jaren zijn met het programma Dementiezorg voor Elkaar stappen gezet in
de verdere verbetering van de ondersteuning en zorg voor mensen met dementie en hun
naasten. De komende jaren wil ik deze ontwikkeling voortzetten, onder andere door:

– Het versterken van de regionale netwerken voor dementiezorg met daarbij herkenbare
zorgteams in de wijk.

– De implementatie van de zorgstandaard dementie.

– Op landelijk niveau de inzet op het verzamelen, verrijken, in stand houden en verspreiden
van kennis over alle aspecten van ondersteuning en zorg voor mensen met dementie en
hun naasten. Aandacht voor persoonsgerichte zorg is hierbij een vanzelfsprekendheid.

Een samenwerkingsverband van de regionale dementienetwerken, hun overkoepelende organisatie
Dementienetwerk Nederland en de landelijke kennisinstituten gaat de zorgstandaard
dementie in elk regionaal netwerk implementeren. Met de verdere ontwikkeling van het
register dementiezorg en -ondersteuning krijgen we een instrument voor kwaliteitsverbetering
van de dementiezorg. Met de betrokken partijen gaan we werken aan een structurele
borging en financiering van de regionale dementienetwerken.

Doorsnijdende thema’s

Innovatie

Innovatie is bij alle aspecten van dementie van belang, zowel technologisch als niet-technologisch.
We denken hierbij bijvoorbeeld aan gebruik van technologie bij baanbrekend wetenschappelijk
onderzoek. Maar ook aan het ontwikkelen van innovatieve wijzen waarop mensen met dementie
kunnen blijven meedoen in de samenleving.

Jonge mensen met dementie

Een speciale groep binnen deze strategie zijn de jonge mensen met dementie. Zij hebben
vaak andere vormen van dementie dan mensen boven 65 jaar. Diagnostiek is, mede door
de leeftijd, lastiger omdat niet altijd aan dementie wordt gedacht. Doordat zij vaak
nog een gezin met thuiswonende kinderen hebben, fysiek sterker zijn en deelnemen aan
het arbeidsproces, stellen zij andere eisen aan ondersteuning en zorg dan hun oudere
lotgenoten.

Internationaal

Dementie raakt de hele wereld. Internationaal staat het Nederlands dementie-onderzoek
en onze dementiezorg in hoog aanzien. Redenen om in te zetten op internationale samenwerking
in onderzoek, bijvoorbeeld via het wereldwijde Joint Programme Neurodegenerative Diseases
Research, especially Alzheimer’s (JPND). Daarnaast zet ik de samenwerking met verschillende
Europese en wereldwijde initiatieven en organisaties voort om kennis en ervaringen
met dementiezorg te delen met andere landen. Op deze wijze speelt Nederland een betekenisvolle
rol op alle aspecten van het dementiespeelveld.

Communicatie

Communicatie komt terug in alle programma’s van de strategie. Vooral communicatie
over bereikte resultaten, verspreiding van verkregen kennis en ervaringen, die bijdragen
aan de realisatie van onze doelstellingen. Bij de communicatie wil ik specifieke aandacht
voor passende informatie over de mogelijkheden om het risico op dementie te verkleinen
en over de beschikbare ondersteuning en zorg in de regio.

Uitvoering

Deze Nationale Dementiestrategie krijgt nu gestalte in de uitvoering in programma’s
op de hoofdthema’s met hun doelstellingen. Deze programma’s starten volgend jaar en
krijgen vorm in samenwerkingen met regionale dementienetwerken, gemeenten, zorgaanbieders,
verzekeraars, wetenschappers, kennisinstituten, bedrijfsleven en, niet in de laatste
plaats, mensen met dementie en hun naasten. Al deze partijen betrek ik bij de uitvoering
van de strategie en de onderliggende programma’s en bij het stellen van nadere doelen,
voor korte en lange termijn. In de programma’s is vanzelfsprekend aandacht voor de
doorsnijdende thema’s innovatie, jonge mensen met dementie, internationaal en communicatie.

Governance

Dementie, en daarmee ook deze strategie met de onderliggende programma’s, is veelomvattend.
Om de uitvoering van de programma’s van de strategie tot een succes te maken is een
eenduidige sturing tezamen met input cliënt en praktijk belangrijk. Deze governance
dient voor het waarborgen van de onderlinge samenhang van de wijze van sturen, beheersen
en toezicht houden van de Nationale Dementiestrategie en is gericht op een efficiënte
en effectieve realisatie van doelstellingen.

Om de stem van de cliënt en de praktijk goed tot uiting te laten komen stel ik een
klankbordgroep in. Leden kunnen zijn mensen met dementie, mantelzorgers, professionals
werkzaam in dementiezorg en -ondersteuning en professionals en vrijwilligers werkzaam
in sectoren waar zij regelmatig met mensen met dementie te maken hebben. Deze klankbordgroep
is verantwoordelijk voor het vertalen van signalen uit de praktijk en, op basis daarvan,
het geven van advies aan de regiegroep en de stuurgroep.

De regiegroep fungeert, onder leiding van de Minister van VWS, als opdrachtgever en
eindverantwoordelijke voor de uitvoering van de strategie. Leden van de regiegroep
zijn gezaghebbende personen uit verschillende sectoren in de samenleving, die ieder
de sector waarin zij actief zijn, kunnen inspireren en activeren.

Een stuurgroep, gevormd door vertegenwoordigers van de relevante partijen uit veld
en overheid, fungeert als gedelegeerd opdrachtgever. Daarmee is de stuurgroep verantwoordelijk
voor de uitvoering van de door de regiegroep, met inachtneming van de adviezen van
de klankbordgroep, uitgezette strategie, voor het realiseren van de doelstellingen
en voor de bewaking van de voortgang van de strategie.

Deltaplan Dementie

Met de Nationale Dementiestrategie komt een einde aan het Deltaplan Dementie. Met
mijn hiervoor gemelde brief van 3 december 2019 zond ik u een overzicht van de onder
meer door het Deltaplan Dementie behaalde resultaten. Uit de in mijn opdracht uitgevoerde
evaluatie (bijlage)4 komt naar voren dat het Deltaplan Dementie er in geslaagd een divers palet aan organisaties
aan zich te verbinden en heeft gezorgd voor een grotere bewustwording rond het thema
dementie. Ik ben betrokkenen daar erkentelijk voor. De drie programma’s binnen het
Deltaplan Dementie (Memorabel, Dementiezorg voor Elkaar, Samen Dementievriendelijk)
waren succesvol. Onduidelijk is echter, zo blijkt uit de evaluatie, of voor de uitvoering
van de programma’s het Deltaplan Dementie noodzakelijk was. Bij deze programma’s was
er een directe subsidierelatie tussen de programma-uitvoerders en het Ministerie van
VWS. Dit resulteerde in twee afzonderlijke sturingsrelaties, een met (het bestuur
van) het Deltaplan Dementie en een met VWS, wat niet altijd effectief was. Deze afzonderlijke
sturingsrelaties gaven ook onduidelijkheid over de eindverantwoordelijkheid voor het
dementiebeleid. Het aangaan van de uitdaging waarvoor dementie ons stelt, vraagt om
slagvaardig handelen met korte en heldere lijnen. Ik heb daarom bij de uitvoering
van de Nationale Dementiestrategie gekozen voor een andere, eenduidiger wijze van
sturing, die ik hiervoor heb beschreven.

Tot slot

Met deze brief voldoe ik aan mijn toezegging5 dat ik een uitwerking van de hoofdlijnen van deze strategie zou toezenden en aan
de motie van de leden Van der Staaij en Ellemeet6 over een langjarig actieplan als vervolg op het Deltaplan Dementie.

Jaarlijks, voor het eerst in het voorjaar van 2022, ontvangt u een voortgangsrapportage
van de Nationale Dementiestrategie 2021–2030.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge