Brief regering : Jaarverslag pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD) 2018

Nr. 198
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 26 mei 2020

Later dan gebruikelijk, stuur ik u het Jaarverslag 2018 van PGD Nederland, de organisatie
die verantwoordelijk is voor het uitvoeren van pre-implantatie genetische diagnostiek (PGD1) in ons land2. Vanwege de vertraging van het jaarverslag, kon in enige mate al tegemoet gekomen
worden aan de wens van uw Kamer, geuit tijdens de plenaire behandeling van het wijzigingsvoorstel
van de Embryowet op 23 januari jl. (Handelingen II 2019/20, nr. 45 items 4 en 9),
om naast de kwantitatieve informatie ook meer kwalitatieve informatie in het jaarverslag
op te nemen. Voor het jaarverslag 2019 en verder, zal in overleg met PGD Nederland
verder bezien worden wat nodig is om in de informatiebehoefte van uw Kamer te voorzien.

Het jaarverslag bevat gegevens over de behandelingen die zijn uitgevoerd in het jaar
2018, evenals cumulatieve gegevens van alle behandelingen tot en met dat jaar. Verwijzingen
voor PGD betreffen steeds vaker zeer zeldzame aandoeningen, waarvoor jaarlijks (of
zelfs cumulatief) één keer een behandeling wordt uitgevoerd. Dat komt omdat in de
diagnostiek voor ernstige aandoeningen steeds vaker Whole Exome Sequencing (WES) wordt
ingezet, een techniek waarmee meerdere genen tegelijkertijd worden onderzocht, zodat
gemakkelijker de onderliggende genetische fout opgespoord kan worden. Bij een hoog
herhalingsrisico, kunnen ouders ervoor kiezen een volgend kind met behulp van PGD
te krijgen. Het maakt de PGD-zorg weliswaar complexer, voor professionals geeft het
zeer veel voldoening om mensen op deze manier te kunnen helpen.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge