Brief regering : Eindrapport ‘Onderweg van overleven naar leven’ van de Werkgroep Wij zien je Wel (WzjW)

34 104 Langdurige zorg

Nr. 228 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 12 maart 2020

Bijgaand stuur ik u het eindrapport van de Werkgroep Wij zien je Wel (WzjW) «Onderweg
van overleven naar leven»1. Staatssecretaris van Rijn heeft in september 2017 een onafhankelijke werkgroep in
het leven geroepen om knelpunten te signaleren en te borgen dat kinderen met zeer
ernstige verstandelijke en meervoudige beperkingen (ZEVMB) en gezinnen de zorg en
ondersteuning krijgen die ze nodig hebben.

Het werk van de werkgroep is zeer waardevol, omdat zij nauwgezet de leefwereld van
deze gezinnen in beeld heeft gebracht en de zaken waar zij in hun dagelijkse leven
tegen aan lopen. Daarvoor ben ik de werkgroep en de ouders die een inkijk in hun leven
hebben gegeven zeer erkentelijk. Het rapport bevat concrete aanknopingspunten voor
diverse partijen en organisaties om kennis over deze groep uit te bouwen, werkprocessen
te verbeteren en meer ruimte te creëren voor participatie van gezinsleden in de samenleving.
De werkgroep geeft aan dat er verbeteringen zijn sinds de start van Wij zien je Wel,
maar dat de beweging nog niet klaar is en het is tijd een volgende stap te zetten.
Ik wil mij samen met diverse partijen blijven inzetten om passende zorg en ondersteuning
voor ZEVMB-cliënten en gezinnen mogelijk te maken.

Ik stel daarom een stuurgroep in om de opgedane kennis en geleerde lessen te verankeren.
Door deze stuurgroep Wij zien je Wel zal worden ingezet op:

– kennisontwikkeling;

– vereenvoudiging van procedures voor toegang en levering van passende zorg en ondersteuning;

– juiste ondersteuning, zodat ouders en broers en zussen ontlast worden.

In de vervolg aanpak zullen de ervaringen van ouders, broers en zussen een blijvend
kompas zijn.

Aanpak werkgroep WzjW

In 2017 heeft Stichting 2CU («to see you»), een initiatief van ouders van kinderen
met ZEVMB, de zorgen van gezinnen met een kind met ZEVMB onder de aandacht gebracht.
Er is een werkgroep ingesteld onder voorzitterschap van Ton Heerts die de volgende
opdracht heeft meegekregen (Kamerstukken 24 170 en 34 104, nr. 162):

• Werk vanuit een duidelijke definitie en afbakening van de groep mensen met ZEVMB;

• Geef inzicht in de behoeften en knelpunten vanuit het perspectief van gezinnen met
een kind met ZEVMB;

• Doe aanbevelingen voor het landelijk beleid;

• Bied concrete ondersteuning bij individuele vragen van gezinnen.

De leden van deze werkgroep (kinderarts, arts voor verstandelijk gehandicapten (AVG),
zorgbestuurder, kinderverpleegkundige, wethouder/VNG en ouders) zijn voor deze rol
uitgenodigd op persoonlijke titel. De werkgroep noemt zich Wij zien je Wel als actief
vervolg op de twittercampagne #ikziejewel. De werkgroep heeft gekozen voor een aanpak
waarbij ouders een belangrijke rol spelen en zij vormen samen met de professionals
de toetssteen bij de uitvoering van het werk van de werkgroep. Vanuit de praktijk
zijn knelpunten opgehaald en is tegelijkertijd concrete ondersteuning geboden. Inmiddels
worden er bijna 60 ZEVMB gezinnen door een zogenaamde Copiloot ondersteund. Opgehaalde
knelpunten zijn besproken in overleggen met diverse partijen om lessen te trekken
en om voor een grotere groep gezinnen veranderingen in gang te zetten. Daarnaast zijn
ouders in ouderbijeenkomsten bevraagd om mee te denken en input te leveren. De werkgroep
heeft er bewust voor gekozen om de leefwereld en de knelpunten zorgvuldig uit te diepen
en de onderliggende principes ervan naar boven te halen. Hiermee is het een voorbeeld
van leren van de praktijk uit complexe zorgvragen door VWS en andere partijen.

Beleidsreactie op aanbevelingen

De eindrapportage van de werkgroep Wij zien je Wel beschrijft de knelpunten vanuit
de gezinnen op de volgende zes thema’s:

– ouders staan er alleen voor;

– administratieve last;

– ouders zijn zelf verantwoordelijk voor organisatie van zorg;

– vindbaarheid van kennis en informatie;

– ontbreken van maatwerk;

– verschraling van het zorgaanbod voor ZEVMB.

Vervolgens wordt in het eindrapport beschreven wat in vijf pilotprojecten en ouderbijeenkomsten
is opgepakt en wat er is bereikt. Het rapport wordt afgesloten met een tiental aanbevelingen
gericht aan verschillende partijen. Hieronder geef ik per aanbeveling een beleidsreactie.

Aanbeveling 1: Structurele aandacht en ondersteuning en aanbeveling 10: Bouw verder
op wat de werkgroep in gang heeft gezet

Deze aanbeveling pleit voor onverdeelde aandacht voor mensen met een zeer ernstige
verstandelijke en meervoudige beperkingen en hun gezinsleden. Deze groep mensen met
een beperking kan niet voor zichzelf opkomen, is introvert en wordt makkelijk over
het hoofd gezien. Dat geldt ook voor de complexiteit waarin het hele gezin zich bevindt.
Gezinnen met zorgintensieve kinderen verdienen dat zij gezien worden. De film «Wat
je niet ziet», die is ontwikkeld door de Werkgroep, laat beeldend zien wat de impact
is voor een gezin. In de film roepen ouders de overheid, professionals en de samenleving
op om te zien en hen te helpen om van «overleven» naar «leven» te gaan, zodat ouders
weer meer ouders kunnen zijn van al hun kinderen en broers en zussen ook voldoende
ruimte ervaren voor participatie.

De komst van een kind, een broer of een zus met een ernstige beperking betekent dat
het leven er anders zal gaan uitzien dan verwacht. In de eerste fase maar ook daarna
is er binnen een gezin sprake van onzekerheid, verdriet en soms schaamte. Het verdriet
kan niet worden weggenomen, maar het bespreekbaar maken kan veel verschil maken. Alle
(zorg)partijen kunnen hier iets aan bijdragen, door zich te realiseren dat hun bejegening
en de toon van bijvoorbeeld een brief echt verschil kan maken voor een gezin.

Vele partijen hebben zich tijdens de werkgroepperiode nieuwsgierig opgesteld voor
de vraag van de gezinnen. Met deze beweging gaan we door in het vervolg van Wij zien
je Wel. Daarom bouwen we in lijn met aanbeveling 10 verder op wat de werkgroep in
gang heeft gezet. In de werkgroepperiode zijn er met partijen diverse acties in gang
gezet om kennis over ZEVMB te bevorderen en regelzaken te verminderen bij de ouders.
Er komt een vervolg op de werkgroep om de geleerde lessen te borgen in structurele
werkprocessen. Er komt een stuurgroep, onder onafhankelijk voorzitterschap van Hans
Helgers. Diverse partijen, waaronder CIZ, SVB, NZa, ZN (zorgkantoor en verzekeraar),
VGN, VNG, VWS nemen hier samen met een ervaringsdeskundige ouder en een professional
zitting in.

De overkoepelende opdracht voor de stuurgroep WzjW is er voor te zorgen dat ZEVMB-cliënten
en hun gezinnen goede zorg en ondersteuning kunnen krijgen. Deze opdracht wordt vertaald
naar de volgende drie (sub)doelstellingen. Per doelstelling wordt aangegeven welke
aanbevelingen daar verder worden opgepakt, voor zover zij niet in andere trajecten
een plek krijgen:

1. Blijvende kennis- en expertise-ontwikkeling over de doelgroep ZEVMB (aanbeveling 2);

2. Vereenvoudiging en klantvriendelijk inrichten van procedures voor toegang en levering
van passende ondersteuning en zorg. (aanbeveling 3);

3. Ontlasten van ZEVMB-ouders en broers en zussen, zodat de gezinnen meer ruimte krijgen
om te kunnen participeren in de samenleving (aanbeveling 6, 7 en 8 ten aanzien van
de zorgcoördinatie).

Leidend principe is dat de ervaringen van ouders toetssteen vormen of de doelstellingen
worden bereikt. Daarnaast vraag ik in de opdracht aan de stuurgroep specifieke aandacht
voor het verbreden van de geleerde lessen naar een grotere groep EMB.

Aanbeveling 2: bundel kennis en expertise over ZEVMB

De werkgroep beveelt aan om kennis en expertise voor ZEVMB te bundelen in een landelijk
kenniscentrum en regionale expertisecentra. In mijn brief van 3 september 2019 (Kamerstuk
31 765, nr. 434) over het advies over expertisecentra langdurige zorg heb ik uw Kamer geïnformeerd
over de aanpak rondom de kennisinfrastructuur voor de langdurige zorg. Te weten: per
specifieke doelgroep een kenniscentrum, een of meer expertisecentra (afhankelijk van
het aantal cliënten in een doelgroep) en enkele satellieten. De ZEVMB-groep is onder
de aandacht van de commissie- Leerink gebracht en zij zal met de opvolger van de werkgroep
bespreken welke samenhang mogelijk is om tot een goede kennisinfrastructuur te komen
en kennis- en expertisecentra in te richten.

Aanbeveling 3: Realiseer een ZEVMB paspoort

Door de werkgroep is een definitie van ZEVMB opgesteld. De werkgroep geeft het advies
om een ZEVMB-paspoort vast te stellen, met als hoofddoel dat de administratieve lasten
van ouders wordt verminderd en dat ouders niet steeds opnieuw hoeven te vertellen
wat de situatie is. Ik geef de opdracht aan de stuurgroep om deze aanbeveling te realiseren.
Bij de uitwerking hiervan is van belang om na te gaan welke functie de vaststelling
heeft en welke vorm deze vaststelling moet krijgen. Het is van belang dat de juiste
informatie bij de juiste instanties terecht komt en dat zij hier naar handelen. Kennis
over ZEVMB is daarbij noodzakelijk. De kennis over de doelgroep wordt in het vervolg
van WzjW gestimuleerd door verspreiden van de film «wat je niet ziet», via e-modules
en handreikingen. Naar verwachting is het niet noodzakelijk een wettelijk recht te
creëren om dit doel te bereiken.

Bij het verminderen van administratieve lasten in het zorgdomein kan worden voortgeborduurd
op datgene wat in de werkgroep met diverse partijen, waaronder SVB, CIZ, enkele zorgkantoren
en verzekeraars reeds in gang is gezet. Er zijn bij een aantal organisaties reeds
vaste contactpersonen met kennis over ZEVMB gekomen en aanvraagprocedures voor een
Wlz-indicatie en de meerzorgregeling zijn vanuit de ervaringen van gezinnen onder
de loep genomen. In het vervolg van Wij zien je Wel is het belangrijk dat de ingezette
lijn wordt geborgd in staande werkprocessen.

Daarnaast vraag ik de stuurgroep na te gaan hoe voorkomen kan worden dat deze gezinnen
continue moeten aantonen dat hun kind iets niet kan (zoals bij ontheffing van leerplicht)
en brieven ontvangen die ouders confronteren met het feit dat hun kind geen gebruik
kan maken van datgene wat in de brief is opgenomen (stemmen, inschrijving Kamer van
koophandel, zaken rondom werk).

Aanbeveling 4: Borg de functie van de Copiloot

In de copilotenaanpak ZEVMB worden op dit moment bijna 60 gezinnen ondersteund. De
werkgroep pleit ervoor om de pilot voort te zetten, om blijvend te leren van wat er
in de gezinnen gebeurt en hoe de ondersteuning van de cliënt en zijn naasten verder
kan worden verbeterd. De huidige ondersteuning van de gezinnen wordt verlengd met
twee jaar tot eind 2022. De ondersteuning van deze gezinnen kan binnen de bestaande
subsidie uitgebreid worden van 60 naar 100 gezinnen. Hiermee bestaat de mogelijkheid
om, in lijn met de aanbeveling vanuit het eindrapport, jonge gezinnen te koppelen
aan een Copiloot en het onderzoek naar de effecten te verdiepen. Naast de pilot ZEVMB
zijn er vier andere pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning. Voor alle pilots
wordt onderzoek gedaan naar de effecten van de ondersteuning, gekoppeld aan een maatschappelijke
businesscase. De tussenresultaten van de pilot Copiloten ZEVMB zijn voor de zomer
van 2020 bekend. Ook vindt er een overkoepelend onderzoek plaats over de vijf pilots
die inzicht moet geven voor het antwoord op de vraag of deze wijze van ondersteuning
voorziet in de behoeften van deze cliënten en hun naasten en zo ja, hoe deze het beste
naar de toekomst geborgd kan worden. De resultaten van dit onderzoek zal ik uw Kamer
begin 2021 doen toekomen. Het ligt voor de hand om de beslissing over de definitieve
invoering van de functie van de Copiloot ZEVMB in samenhang te bezien met de resultaten
van alle vijf de pilots. Indien een pilot niet worden voortgezet, zullen we deze op
een zorgvuldige manier afbouwen: de aan de pilots deelnemende cliënten en gezinnen
kunnen na besluitvorming over de borging nog twee jaar gebruik maken van de ondersteuning
indien de pilots geen vervolg krijgen.

Aanbeveling 5: maak een wegwijzer voor ZEVMB

De aanbeveling om een wegwijzer specifiek voor ZEVMB te ontwikkelen neem ik mee in
het project in het programma Volwaardig leven om een wegwijzer te ontwikkelen. Deze
wegwijzer moet voor specifieke doelgroepen, waaronder EMB, gaan helpen om passende,
deskundige zorg en ondersteuning te vinden. Niet alleen op gebied van zorg maar ook
als het gaat om werk, financiën, relatie en gezin, vrije tijd, mobiliteit, enzovoort.
De groep ZEVMB zal in deze wegwijzer speciale aandacht krijgen.

Aanbeveling 6: vereenvoudig en verbeter de toegang tot hulpmiddelen, vervoersvoorzieningen
en woningaanpassingen

De werkgroep pleit er voor om een integraal wettelijke kader te realiseren voor alle
hulpmiddelen, vervoersvoorzieningen en woningaanpassingen voor gezinnen met ZEVMB.
Het aanvragen van deze voorzieningen brengt veel administratieve lasten met zich mee
voor ouders. Ouders ervaren de grootste knelpunten bij het aanvragen van Wmo hulpmiddelen
en woningaanpassingen. Daarom wil ik juist in het gemeentelijk domein zo snel mogelijk
meters maken. Recent heeft de bestuurlijke tafel hulpmiddelen2 vastgestelde landelijke normenkader hulpmiddelen en actieplan hulpmiddelen vastgesteld
(Kamerstuk 32 805, nr. 103). Op basis van deze normen worden door cliënten ervaren drempels in de uitvoeringspraktijk
verminderd en de toegang, levering en wordt beoogd het gebruik (en onderhoud) van
hulpmiddelen voor cliënten merkbaar te verbeteren. De ervaringen van WzjW zijn meegenomen
bij het opstellen van het landelijke normenkader en het actieplan. Diverse actiepunten
uit het programma sluiten aan bij de gesignaleerde knelpunten van de werkgroep, zoals:

– het ontwikkelen van maatwerkprocedures met specifieke aandacht voor tijdsdruk en urgentie
voor o.a. kinderen in de groei;

– het aanstellen van casemanagers bij gemeenten en leveranciers;

– het advies van de zorgprofessional in beginsel leidend laten zijn;

– en het verkennen van een regionale inkoop van hulpmiddelen bij complexe ondersteuningsvragen.

Nu gaat het om het daadwerkelijk realiseren van de acties door de mensen in de praktijk.
De betrokken partijen hebben bestuurlijk onderschreven zich gezamenlijk verantwoordelijk
te voelen voor het uitvoeren van het actieplan en het toepassen van het normenkader
hulpmiddelen, dit te monitoren en waar nodig te zullen bijsturen. Er zullen verschillende
werkgroepen aan de slag gaan, bijeenkomsten worden belegd en uiteraard zullen de effecten
van het actieplan bij de cliënten zelf worden gemonitord. Hiertoe zal een groep cliënten
worden benaderd om deel te nemen aan een steekproef en deze steekproef zal periodiek
worden herhaald. De groep zal bestaan uit gezinnen met een kind met ZEVMB en een aanvullend
hierop nog nader af te bakenen, representatieve groep cliënten. Ik zal uw Kamer medio
2020 over de voortgang van de implementatie van het actieplan informeren.

Minister Bruins en ik hebben in een brief van 26 april 2019 (Kamerstukken 32 805 en 31 765, nr. 82) aangekondigd de domeinoverstijgende problematiek bij de aanspraak en vergoeding
van de hulpmiddelenzorg aan te pakken door betere cliëntondersteuning, lastenvermindering
en een verkenning naar een meer logische en uitvoerbare indeling van de vergoedingsregelingen
voor hulpmiddelen. Hierover wordt uw Kamer voor de zomer geïnformeerd.

Aan de stuurgoep Wij zien je Wel vraag ik daarnaast om te verkennen op welke manier
de gesignaleerde knelpunten rondom woningaanpassingen verder kunnen worden aangepakt.

Aanbeveling 7: zorg voor passende zorg op juiste plek

De werkgroep constateert dat passend aanbod voor de ZEVMB-doelgroep zeer schaars is.
De aanbeveling is dan ook om meer passende plekken te creëren waar mensen met ZEVMB
een goede kwaliteit van leven hebben en waar ruimte is voor comfortzorg. Voor deze
doelgroep is geschikte dagbesteding, logeerfaciliteiten en deeltijdverblijf noodzakelijk
in combinatie met passende ondersteuning in de thuissituatie. Gezinnen hebben ademruimte
nodig en dat vereist dat ouders de zorg en ondersteuning voor het kind met vertrouwen
in andere handen kunnen geven. Belangrijke voorwaarden die de werkgroep signaleert
zijn: gelijkwaardigheid van ouders als partner bij vormgeving van aanbod, aanbod dat
aansluit bij de specifieke behoeften van mensen met ZEVMB (ook ruimte voor comfortzorg),
passende financiering en aandacht voor de arbeidsmarkt.

Er ligt een opgave voor zorgkantoren, NZa en de zorgaanbieders om dit samen met de
ouders te stimuleren. Ik geef daarom opdracht aan de stuurgroep Wij zien je Wel om
de juiste randvoorwaarden te creëren en te sturen op passend en blijvend zorgaanbod.
Bij randvoorwaarden denk ik onder meer aan financiering, vervoer, voldoende kennis
en expertise en ouders als gelijkwaardige partners betrekken. Het is belangrijk dat
de inkopers van de zorgkantoren zich hard maken voor de doelgroep. Zij hebben instrumenten
in handen om te sturen op de beschikbaarheid van het specifieke aanbod. Ook de VGN
heeft aangegeven hun leden te ondersteunen bij het realiseren van nieuwe voorzieningen.
Voorwaarde is dat het specifieke aanbod redelijkerwijs exploiteerbaar is. Daarvoor
is het wenselijk dat bij de bekostiging van dagbesteding, logeren en deeltijdverblijf
rekening gehouden wordt met een lagere bezettingsgraad vanwege een hoger risico op
incidentele leegstand. Ik zal de NZa vragen te beoordelen of de huidige tarieven (zowel
18- als 18+) redelijkerwijs toereikend zijn voor het organiseren van goed aanbod voor
de ZEVMB-doelgroep.

De werkgroep vraagt specifiek aandacht voor de overgang van 18- naar 18+. Het signaal
is dat in de praktijk de dagcentra cliënten ouder dan 18 jaar geen dagbehandeling
meer bieden maar vooral dagbesteding. Ouders geven aan dat dagbehandeling ook na het
bereiken van de 18-jarige leeftijd nodig blijft. De overstap naar dagbesteding volgt
niet zozeer uit de Wlz-aanspraak maar uit de leeftijdsgrens die geldt voor de behandelprestaties
die zijn bedoeld voor kinderen. Voor volwassenen heeft de NZa andere prestaties met
bijbehorende tarieven vastgesteld. In het vervolg van WzjW wordt nader onderzocht
aan welke vormen van dagbehandeling de doelgroep precies behoefte heeft en op welke
wijze daarin kan worden voorzien.

De in het najaar van 2019 gestarte leernetwerken voor zorgaanbieders, zorgkantoren
en ouders krijgen een vervolg in 2020. In deze leernetwerken wisselen partijen hun
ervaringen uit om een passend aanbod te realiseren. Daarbij gaat het om de contacten
met ouders, de personeelsinzet, het ontwikkelen en organiseren van zorgconcepten voor
de ZEVMB-doelgroep, vervoer, procedurele zaken rond het aanvragen van zorg en bekostigingsvragen.
Hierbij ontbreekt het niet aan goede wil, maar het organiseren van aanbod voor een
kleine groep met zeer complexe beperkingen vraagt kennis, creativiteit, samenwerking
en lef.

Ouders hebben in het begin van WzjW aangegeven dat er meer tussenvormen wenselijk
zijn tussen zorg thuis en voltijdverblijf in de instelling. Deeltijdverblijf kan daar
naar verwachting aan bijdragen. Met ingang van 1 januari 2020 is het eenvoudiger om
deels thuis te wonen en daar Wlz-zorg te ontvangen en deels in een Wlz-instelling
te wonen. De door de werkgroep gesignaleerde knelpunten rondom vervoer en hulpmiddelen
bij deeltijdverblijf zullen we de komende periode monitoren.

Ouders geven aan dat er problemen zijn bij het vervoer van- en naar locaties waar
Wlz-zorg wordt genoten. Een formeel probleem is dat de aanspraak op vervoer in de
Wlz is beperkt tot het vervoer van en naar de dagbesteding. Ik ga het Zorginstituut
vragen alternatieven hiervoor in kaart te brengen. Daarnaast signaleren ouders allerhande
praktische problemen rond het organiseren van passend vervoer. Dit speelt met name
als de afstand tot Wlz-aanbod groter is, tijdens het vervoer begeleiding nodig is
en ook transport van mobiliteitshulpmiddelen geregeld moet worden. Tijdens het vervolgtraject
zal hier door de stuurgroep verdere aandacht aan worden besteed.

Het programma Volwaardig leven, onderdeel vakmanschap, heeft als doel dat er voldoende
mensen blijven kiezen voor een loopbaan in de gehandicaptenzorg. Aan de landelijke
actietafel gehandicaptenzorg werken VWS, VGN en beroepsorganisaties samen aan oplossingen
voor knelpunten. Daarbij ligt de focus op die doelgroepen binnen de gehandicaptensector
waar de nood het hoogst is. Om tot een passende aanpak te komen, is het nodig om de
signalen te toetsen en meer zicht te krijgen op aard en omvang van de arbeidsmarktproblematiek
specifiek voor de gehandicaptenzorg. Er wordt een arbeidsmarktverkenning uitgevoerd
om:

1. zicht te krijgen op de doelgroepen waarvoor de personele tekorten zich het sterkst
doen voelen (quickscan);

2. voor het personeel dat met die doelgroepen werkt, meer zicht te krijgen op wat de
tekorten betekenen in termen van (o.a.) verloop, werkdruk, verzuim, ruimte voor reflectie
en professionele ontwikkeling (kwantitatief en kwalitatief).

3. inzicht te krijgen in de factoren die voor professionals de aantrekkelijkheid bepalen
om in de gehandicaptensector te werken en ook te blijven werken.

4. inzicht te krijgen in de handelingsperspectieven van werkgevers om tekorten terug
te dringen en kansrijke voorbeelden daarvan in de sector.

Aan de hand van de uitkomsten van het onderzoek zullen partijen in gezamenlijkheid
en in samenwerking met professionals werken aan de uitwerking en uitvoering van concrete
oplossingen om de knelpunten terug te dringen. De ervaringen van Wij zien je Wel worden
hier ook bij betrokken.

Aanbeveling 8: vergroot mogelijkheden voor participatie

Deze aanbeveling vraagt aandacht voor het effect dat het krijgen van een zorgintensief
kind heeft op het gezin. Ouders komen door de intensieve 24-uurszorg en de coördinatie
van alle regelzaken snel in een positie waarin zij niet of nauwelijks participeren
aan de samenleving. Niet omdat ze dat niet willen, maar omdat alles in teken staat
van het zorgen voor het ZEVMB-kind. Het is belangrijk dat de betrokken partijen zich
realiseren dat de verschillende activiteiten die hierboven geschetst zijn kunnen bijdragen
aan het opbouwen van een eigen leven voor alle gezinsleden. Het hebben van iemand
die naast het gezin staat kan hier aan bijdragen (Copiloot, aanbeveling 4), maar ook
lotgenotencontact en meer passend en kwalitatief goed aanbod (aanbeveling 7). Ik vraag
aan de stuurgroep om nader te onderzoeken op welke wijze de participatie gestimuleerd
en vergroot kan worden.

Aanbeveling 9: maak ruimte voor een goede kwaliteit van leven en sterven

Deze aanbeveling vraagt aandacht vanuit iedere betrokkene bij deze gezinnen om bij
te dragen aan kwaliteit van leven en sterven. Verwachtingen van ouders en broers en
zussen moeten continue worden bijgesteld. De impact daarvan is bijna niet voor te
stellen voor mensen in de omgeving en voor professionals. Het wordt meestal niet gezien
of benoemd, terwijl het bespreekbaar maken hiervan bij zou dragen aan het verwerkingsproces.
Oprechte interesse en de simpele vraag aan hoe het met hem of haar is kan bijdragen
aan kwaliteit van leven.

De werkgroep geeft aan dat veel ouders ervaren dat doorbehandelen het uitgangspunt
is en dat dit thema moeilijk bespreekbaar is met zorgverleners. De werkgroep Wij zien
je wel pleit voor het bespreekbaar maken van de kwaliteit van leven en een waardig
levenseinde. Het belang hiervan omarm ik ook. Ook ben ik mij ervan bewust dat dit
gesprek moeilijk is voor de naaste en voor de arts. Er zijn bestaande initiatieven,
zoals die van het Emma Thuis team, waar bij de ondersteuning van ernstig zieke kinderen
aandacht wordt besteed aan het levenseinde en de vragen die daar mee gepaard gaan.

Omdat het belangrijk is dat de gezinnen nadenken over hun wensen rond het levenseinde
en dat de arts en naasten van deze wensen weten, stimuleer ik om het gesprek tijdig
te voeren over de laatste levensfase. Ik subsidieer de Coalitie van Betekenis tot
het Einde. Deze samenwerking tussen acht organisaties met verschillende achterbannen
zet zich in om het gesprek over de laatste levensfase te stimuleren. Daarnaast financiert
VWS via ZonMw onderzoek naar Advance Care Planning, het nadenken over de wensen voor
en maken van keuzes rond de laatste levensfase. Het Ministerie van VWS zal ZonMw verzoeken
om Advance Care Planning en het gesprek over het levenseinde tussen de huisarts en
patiënt, mee te nemen in het vervolg op het programma Palliantie, waarin de nadruk
ligt op implementatie van goede voorbeelden in de praktijk. Ik zal ZonMW vragen om
bij de implementatie ook aandacht te hebben voor de specifieke situatie van ZEVMB.

De aanbeveling pleit daarnaast voor coördinatie van de medische zorg. Het initiëren
van bijvoorbeeld het multidisciplinair overleg komt nu vaak bij de ouders terecht.
Binnen de Wlz heeft elke cliënt aanspraak op medisch-generalistische zorg door huisartsen,
specialisten ouderengeneeskundeen artsen verstandelijk gehandicapten. Via taakherschikking
kan de verpleegkundig specialist ook taken van deze artsen overnemen. Via de beleidsregel
modulaire zorg van de NZa kan het zorgkantoor de medische zorg zoals geboden door
de artsen verstandelijk gehandicapten en verpleegkundig specialisten inkopen. In het
vervolg van WzjW wordt met professionals in gesprek gegaan om na te gaan welke behoeften
en mogelijkheden er zijn op dit punt.

Tot slot

Met het instellen van de stuurgroep WzjW ligt de nadruk op de borging van datgene
wat in gang is gezet door de werkgroep WzjW. De werkgroep heeft veel casuïstiek van
individuele gezinnen ter hand genomen en de knelpunten scherp in kaart gebracht. De
ambitie voor de komende twee jaar is dat de leerpunten uit de casuïstiek van gezinnen
dusdanig zijn vertaald in nieuwe werkwijzen dat er meer ruimte komt voor de kwaliteit
van leven voor ZEVMB-cliënten en hun gezinnen.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge