Brief regering : Uitvoering van de motie van het lid Raemakers c.s. over onderzoek naar de toegevoegde waarde van een expertise- en voorlichtingscentrum (Kamerstuk 34170-7)

Nr. 17 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Den Haag, 5 maart 2020

Tijdens het VSO: reactie op het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS (Handelingen
II 2018/19, nr. 107, item 5), is een motie ingediend over onderzoek naar de toegevoegde waarde van een expertise-
en voorlichtingscentrum voor Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Deze motie
is door uw Kamer aangenomen1 (Handelingen II 2019/20, nr. 4, item 12).

In deze motie wordt onder andere verzocht om formeel aan de Nederlandse Federatie
van Universitair Medische Centra (NFU) te vragen of zij een onderzoek wil starten
naar de toegevoegde waarde van een centrum voor gebundelde expertise en voorlichting
over ME/CVS voor de patiëntengroep.

Naar aanleiding hiervan heb ik de NFU met bijgaande brief gevraagd of zij een onderzoek
wil starten naar de toegevoegde waarde van een centrum voor gebundelde expertise en
voorlichting over ME/CVS voor de patiëntengroep2. De NFU heeft hierop gereageerd. Met deze brief informeer ik u over het standpunt
van de NFU.

De universitair medisch centra (umc’s) zien dat er een uitdaging is op het gebied
van ME/CVS aangezien er nog geen eenduidige criteria voor diagnostiek en behandeling
voor zijn. Zij zijn van mening dat hier nader onderzoek naar gedaan moet worden. Het
uitvoeren van onderzoek is een expertise van de umc’s.

Umc’s doen nu ook al onderzoek naar ME/CVS. Concreet gaat het om het Amsterdam UMC,
het UMCG en het UMC Utrecht. Zij onderzoeken zowel diagnostiek als behandelopties
voor ME/CVS. De umc’s geven aan dat samenwerking tussen umc’s en de geestelijke gezondheidszorg
noodzakelijk is en dat het zeer gewenst zou zijn als het wetenschappelijk onderzoek naar
de etiologie (oorzaak en ontstaan) van ME/CVS goed op elkaar afgestemd zou zijn (ook
internationaal).

Zolang er nog geen consensus is over de behandeling, is het noodzakelijk dat umc’s
hun verantwoordelijkheid nemen in het stellen van de diagnose ME/CVS en het gesprek
aangaan met de patiënt over de meest passende behandeling.

Daarnaast geven de umc’s aan dat de uitvoering van de patiëntenzorg geen specifieke
umc-taak is, omdat ME/CVS bij volwassenen niet gerekend kan worden tot het domein
van de complexe zorg c.q. zeldzame aandoeningen.

Behandeling van de patiënten met ME/CVS hoeft daarom niet per definitie in een umc
plaats te vinden. Voor de umc’s vormt ME/CVS bij kinderen echter wel een bijzonder
aandachtsgebied.

De NFU concludeert dat ME/CVS geen zeldzame aandoening is. Een expertisecentrum in
dit kader is daarom volgens de NFU niet aan de orde. Wel is het volgens de NFU van
belang om de beschikbare expertise te bundelen.

De NFU ziet dus in het kader van zeldzame aandoeningen geen aanleiding voor een expertisecentrum,
maar is wel bereid om de kennisexpertise te bundelen.

Alles samenvattend is de NFU van mening dat umc’s met name een rol hebben op het gebied
van onderzoek en het ontwikkelen en bundelen van kennis voor ME/CVS. Zo wordt er momenteel
in enkele umc’s al onderzoek op het gebied van ME/CVS gedaan. Vanuit die insteek is
er bereidheid om de expertise te bundelen.

In Nederland wordt met het erkennen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen
beoogd Europese samenwerking op het gebied van zeldzame aandoeningen te faciliteren.
De Gezondheidsraad concludeert dat naar schatting 30.000–40.000 mensen in Nederland
ME/CVS hebben. Aangezien een aandoening als zeldzaam wordt beschouwd bij een prevalentie
van minder dan 5 per 10.000 personen is ME/CVS geen zeldzame aandoening. Ik volg dan
ook de redenering van de NFU dat een erkend expertisecentrum voor ME/CVS niet aan
de orde is. Ik waardeer de bereidheid van de umc’s om kennis te bundelen. In het kader
van de juiste zorg op de juiste plek sluit ik mij daarnaast aan bij de reactie van
de NFU dat een umc overigens niet per definitie de aangewezen plek is voor de behandeling
van patiënten met ME/CVS.

De motie verzoekt de regering tevens met zorgprofessionals te bespreken dat de laatste
stand van de wetenschap wordt toegepast en eventueel aan te sturen op herziening van
de behandelrichtlijn. Bij de herziening van de behandelrichtlijn heeft de Federatie
van Medische Specialisten een trekkende rol. Uit contact met de NHG blijkt dat zij
welwillend zijn om mee te werken aan de herziening van de richtlijn. Ik heb er vertrouwen
in dat de beroepsgroepen daarbij uit zullen gaan van de laatste stand van kennis,
en ook dat zij in afwachting van een nieuwe richtlijn de laatste kennis betrekken
bij de behandeling van ME/CVS patiënten.

De motie verzoekt de regering voorts om ME/CVS-patiënten actief te informeren over
hun mogelijkheden om zich opnieuw bij het UWV te laten beoordelen. UWV heeft naar
aanleiding van de motie en op aandragen van het Ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid
in het najaar van 2019 gesproken met patiëntenverenigingen voor ME/CVS-patiënten.
Samen met de patiëntenverenigingen is gekeken hoe de groep ME/CVS patiënten actief
geïnformeerd kan worden over de mogelijkheid om een herbeoordeling aan te vragen.
In navolging van de gesprekken heeft UWV voor de patiëntenverenigingen een boodschap
op papier gezet die de verenigingen communiceren naar hun leden. In het voorjaar van
2020 wordt deze actie door UWV en de patiëntenverenigingen voor ME/CVS afgerond.

Ik ga er vanuit uw Kamer hiermee voldoende te hebben geïnformeerd. Ik beschouw de
motie hiermee als afgedaan.

De Minister voor Medische Zorg,
B.J. Bruins