Brief regering : Planning onderzoek preconceptionele dragerschapsscreening

Nr. 133
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 10 februari 2020

De Gezondheidsraad adviseerde in het rapport Neonatale Screening op Spinale Spieratrofie om preconceptionele dragerschapsscreening voor sommige ernstige aandoeningen te overwegen.
Dit Gezondheidsraadadvies is op 23 juli 2019 naar uw Kamer verstuurd (Kamerstuk 29 323, nr. 128). De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft in zijn beleidsreactie
van 28 oktober 2019 mijn voornemen kenbaar gemaakt om een onderzoek naar preconceptionele
dragerschapsscreening uit te laten voeren (Kamerstuk 29 323, nr. 130). Tijdens het Algemeen Overleg Zwangerschap en Geboorte op 18 december jl. heb ik
uw Kamer nadere informatie toegezegd over de planning van het onderzoek. In deze brief
zal ik het onderzoek en de planning nader toelichten.

Met preconceptionele dragerschapsscreening wordt er voor de conceptie gekeken of beide
wensouders drager zijn van bepaalde genetische afwijkingen die ernstige aandoeningen
kunnen veroorzaken. Mocht blijken dat zij beiden drager zijn, dan heeft ieder kind
dat zij zullen krijgen een kans van één op vier om de betreffende aandoening te ontwikkelen.
Het wensouderpaar heeft in dat geval verschillende handelingsopties, namelijk: zij
kunnen kiezen om het risico te accepteren, te gaan voor prenatale diagnostiek of embryoselectie,
conceptie met donorgeslachtscellen, adoptie of af te zien van kinderen.

Op dit moment wordt preconceptionele dragerschapsscreening vergoed voor stellen die
een verhoogd risico hebben op dragerschap, bijvoorbeeld vanwege familiegeschiedenis
of afkomst. Bij het ontbreken van een verhoogd risico is preconceptionele dragerschapsscreening
beschikbaar op eigen kosten. Wanneer preconceptionele dragerschapsscreening voor niet-risicoparen
zou worden aangeboden van overheidswege, betekent dit een fundamentele wijziging van
het aanbod aan screeningen rondom de zwangerschap en geboorte met mogelijk onbedoelde
maatschappelijke effecten. Ik vind het van belang dat deze mogelijke effecten nader
worden onderzocht. Om die reden laat ik via ZonMw een onderzoek uitvoeren naar de
ethische aspecten van en het maatschappelijk draagvlak voor de screening vanuit verschillende
perspectieven. De onderzoekers wordt tevens gevraagd om deze ethische aspecten en
perspectieven te wegen en met verschillende beleidsopties te komen, waarbij ook de
ervaringen van wensouders en zorgprofessionals worden meegenomen. Ik wil deze onderzoeksresultaten
afwachten alvorens ik overga tot besluitvorming omtrent preconceptionele dragerschapsscreening.

ZonMw is voortvarend aan de slag gegaan met de voorbereidingen voor het onderzoek.
Op dit moment staat de subsidieoproep open en kunnen onderzoekers zich inschrijven
met een voorstel. 26 februari 2020 sluit de subsidieoproep en zal ZonMw overgaan tot
de beoordeling van de ingediende onderzoeksvoorstellen. De verwachting is dat ZonMw
de opdracht halverwege april 2020 kan gunnen aan een onderzoeksgroep, waarna het onderzoek
daadwerkelijk kan starten. De looptijd van het onderzoek is één jaar. De planning
is dus dat de onderzoeksresultaten in mei 2021 worden opgeleverd.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge