Brief regering : Digitaal beschikbare medische gegevens bij spoed

Nr. 211
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 20 december 2019

In deze brief doe ik een voorstel om belangrijke medische gegevens van burgers met
hun toestemming digitaal beschikbaar te maken voor zorgverleners in geval van spoed.
Als iemand na bijvoorbeeld een ongeval op de Spoedeisende Hulp van het ziekenhuis
belandt, is het belangrijk dat de zorgverlener weet of er medicijnen worden gebruikt,
of er bijvoorbeeld allergieën zijn of dat er rekening moet worden gehouden met eerdere
ziekenhuisbehandelingen. Deze gegevens zijn er op dit moment vaak niet. Dat komt omdat
er geen eenduidige bron is van actuele gegevens en omdat uitdrukkelijke toestemming
voor het raadpleegbaar maken van digitale gegevens er nog niet altijd is. De gegevens
moeten dan via de analoge weg (bijvoorbeeld per fax of telefoon) achterhaald worden.
Bij spoed is die tijd er vaak niet en patiënten zijn ook niet altijd in staat aan
te geven bij welke zorgverlener de gegevens te vinden zijn.

In februari 2019 hebben de leden Raemakers en Van den Berg een motie ingediend (Kamerstuk
27 529, nr. 172] waarin wordt opgeroepen recht te doen aan het belang van de patiënt dat onder andere
in een acute situatie zijn essentiële gegevens snel toegankelijk zijn. In mijn brief
van juli jl. (Kamerstuk 27 529, nr. 189) heb ik geschreven aan het einde van dit jaar terug te komen op het onderwerp beschikbare
gegevens bij spoed. In het AO van 9 oktober jl. heb ik vervolgens toegezegd daarbij
met een voorstel te komen. Met deze brief voldoe ik aan deze toezeggingen.

Wanneer is er sprake van spoed?

Ik wil dat actuele medische basisgegevens met toestemming van burgers beschikbaar
komen in spoedsituaties. Van spoed is er sprake als een patiënt zelf geen toestemming
kan geven, als het vragen van toestemming door de ernst van de situatie geen prioriteit kan hebben of als toestemming niet
goed afgewogen kan worden. We hebben het over de situatie dat er «acuut gevaar voor
iemands leven en gezondheid» is. Het zal daarbij gaan om een «vitaal belang» in de
AVG of een situatie waarin een patiënt onverwijld behandeling nodig heeft «ter voorkoming
van ernstig nadeel» voor die patiënt zoals bedoeld in de uitzonderingsbepaling op
het toestemmingsvereiste van artikel 7:465 BW voor verrichtingen van spoedbehandelingen
(artikel 7:466 BW). Voor deze situatie wil ik in concrete stappen de beschikbaarheid
van gegevens vergroten.

Zinvolle stappen op weg naar volledige digitalisering van de spoedzorgketen

Volgens de Richtlijn Gegevensuitwisseling voor de acute zorg zijn er meer dan 20 verschillende
gegevensuitwisselingen die een rol spelen bij spoed. Gezien de urgentie is het ook
niet vreemd dat van de 13 prioriteiten uit de tweede brief over elektronische gegevensuitwisseling1 er drie uit de spoedzorgketen kwamen («Ambulance-SEH», «Acute overdracht verloskundige
naar gynaecoloog» en «Triage verwijzing – gegevensoverdracht van huisartsenpost naar
meldkamer en SEH»). In het Informatieberaad van 2 december jl. is besloten de gegevensuitwisselingen
in de spoedzorgketen in samenhang te bezien en te bepalen of één van die gegevensuitwisselingen
toegevoegd moet worden aan de Roadmap naar elektronische verplichting.

Het realiseren van alle elektronische gegevensuitwisselingen in de spoedzorgketen
vergt tijd. Ik vind het belangrijk om ook nu al samen met het zorgveld concrete stappen
te zetten zodat steeds vaker en steeds meer actuele en belangrijke informatie beschikbaar
komt voor spoedzorg.

Voorstel

Om relevante medische gegevens raadpleegbaar te maken voor zorgverleners bij spoed,
stel ik het volgende voor. Ik zet in op een systeem met separate toestemming voor
spoed, inclusief de mogelijkheid die toestemming ook weer in te trekken. Met het veld
wil ik zorgen dat er goede afspraken komen over de geconsolideerde actuele gegevens
van een patiënt. Professionele standaarden die door de sector zelf zijn opgesteld
en vastgelegd zijn daarbij het uitgangspunt. In het Informatieberaad is mijn inzet
om de uitwisseling van de Basis Gegevensset Zorg (BgZ) tussen ziekenhuizen de hoogste
prioriteit te geven. Met hun leveranciers bespreek ik hoe ze dit ook technisch zo
snel mogelijk gaan realiseren. Ik bekijk ook of meer gegevens van huisartsen en apotheken
beschikbaar kunnen komen op de SEH.

In de technische systemen moeten daarvoor ook voldoende waarborgen worden ingebouwd:
goede autorisaties van zorgverleners voor toegang tot de informatie en door middel
van logging wordt aan de burger inzicht verschaft wie op welk moment informatie heeft
geraadpleegd.

Dit alles doe ik met een reden. Ik wil namelijk dat vaker en meer belangrijke medische
gegevens van burgers met toestemming beschikbaar komen op de spoedeisende hulp.

Belangrijke medische gegevens van burgers ...

De belangrijke medische gegevens die op de SEH beschikbaar moeten komen, zijn bekend
bij bijvoorbeeld huisartsen, apotheken en ziekenhuizen. Ik wil dat steeds meer en
steeds vaker informatie beschikbaar is voor spoedzorg, ook als de spoedzorgketen nog
niet volledig gedigitaliseerd is. Want iets is beter dan niets, zeker als het gaat
om bijvoorbeeld gegevens over medicatie, allergieën en operaties. Daarvoor moeten
die gegevens wel geregistreerd zijn en ook eenduidig kunnen worden gevonden. Zo wordt
bijvoorbeeld een niet-reanimatie verklaring vaak vermeld in lopende tekst in een huisartsendossier.
Om tot technische oplossingen te komen om die verklaring bij spoed beschikbaar te
stellen, moet een dergelijke verklaring op een andere, technisch vindbare en meer
eenduidige manier worden geregistreerd. Hiermee sluit dit traject aan bij het toewerken
naar eenheid van taal en techniek.

De beschikbare gegevens moeten ook actueel, eenduidig en correct zijn. Gegevens van
patiënten liggen meestal vast bij meerdere zorgverleners en zijn daardoor in samenhang
soms niet actueel en zelfs tegenstrijdig. Informatie over medicatie van mensen kan
bijvoorbeeld niet kloppen omdat het stoppen van medicatie niet zichtbaar is. Ik ga
met het veld goede afspraken maken over de meest actuele gegevens van een patiënt.
Bijvoorbeeld via een authentieke bron waar burgers ook toegang tot hebben om hierop
correcties voor te stellen en de gegevens actief aan andere zorgverleners te verstrekken.

Ik blijf bij het vaststellen van de basisset voor spoedzorg zo dicht mogelijk bij
internationale standaarden zoals de Europese patiëntsamenvatting en de nagenoeg identieke
BgZ (Basisgegevensset Zorg). Het volledig vullen van een dergelijke basisset zal stapsgewijs
gebeuren. Zo is voor veel mensen met hun toestemming op dit moment al informatie over
medicatie en allergie beschikbaar. Het is belangrijk om snel te starten met wat er
is, om daarna door te bouwen.

... met hun toestemming ...

Uitgangspunt bij het uitwisselen van (medische) gegevens is het principe van «informed
consent»: toestemming van de patiënt is vereist. Veel mensen hebben inmiddels toestemming
verleend voor uitwisseling van informatie tussen zorgprofessionals die ook van toepassing
lijkt op spoedzorg. Mij bereiken signalen uit het buitenland dat in het geval van
een toestemmingssysteem (opt-in) tot hoge percentages van deelname kan worden gekomen.
Werken met toestemming specifiek voor spoedzorg leidt waarschijnlijk tot hoge deelname
en voorkomt tegelijkertijd dat er tijd verloren gaat aan de wetgeving die anders nodig
zou zijn. Daarom is werken met toestemming een leidend beginsel bij mijn voorstel.

Ik zet in op een separate toestemming voor spoeddata, inclusief de mogelijkheid om
die toestemming ook weer in te kunnen trekken. Ik maak daarbij gebruik van datgeen
er al is, zowel qua techniek als standaarden. Bestaande toestemmingen wil ik waar
mogelijk hergebruiken. Ik ga na welke toestemmingen die al door mensen zijn verleend
in bijvoorbeeld ziekenhuizen en voor specifieke infrastructuren kunnen worden hergebruikt
voor spoed, en voor welke toestemmingen nog nadere handelingen (bijvoorbeeld informatieverstrekking)
of aanscherpende nieuwe toestemmingsvragen nodig zijn. Voor de groep mensen die nog
geen toestemming heeft gegeven, spreek ik onder andere met zorgverleners af hoe deze personen
geïnformeerd kunnen worden door hun zorgverleners, zoals huisarts of ziekenhuis over
de mogelijkheid om dit voor spoedzorg alsnog te doen.

... beschikbaar krijgen op de SEH

Als de basisgegevens er zijn en er is toestemming, dan moeten de gegevens ook nog
elektronisch kunnen stromen naar de SEH en daar makkelijk gebruikt kunnen worden.
Op de langere termijn komen die gegevens beschikbaar door de digitalisering van alle
gegevensuitwisselingen in de spoedzorgketen. Voor de kortere termijn werk ik de technische
mogelijkheden uit aan de hand van criteria als de impact van de beschikbaarheid van
bepaalde gegevens op de gezondheid van de patiënt, de betrouwbaarheid van gegevens
en de haalbaarheid en snelheid van implementatie van de oplossing. Ik wil dat die
gegevens die met toestemming beschikbaar zijn zo snel mogelijk ook kunnen worden gebruikt.
Zo beschikken ziekenhuizen over cruciale medische gegevens die nog lang niet altijd
onderling kunnen worden uitgewisseld.

Met het Informatieberaad bespreek ik daarom in februari 2020 de mogelijkheid om de
uitwisseling van de Basis Gegevensset Zorg (BgZ) tussen ziekenhuizen de hoogste prioriteit
te geven. Dit is al één van de vier prioriteiten in het kader van de naderende verplichting
tot elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Met de leveranciers van de ICT-systemen
in ziekenhuizen bespreek ik hoe ze dit ook technisch zo snel mogelijk gaan realiseren
en gaan zorgen dat die gegevens ook op de SEH beschikbaar komen. Ook bekijk ik of
beschikbaarheid op de SEH van gegevens die berusten bij huisartsen en apotheken kan
worden vergroot.

Toegang tot gegevens bij spoed moet overigens altijd worden gelogd en die logging
moet raadpleegbaar zijn voor de burger. Dat betekent ook dat er goede autorisaties
moeten worden ingebouwd voor de toegang tot de informatie.

Vervolg

Binnen de bestaande wet- en regelgeving en gebruikmakend van bestaande richtlijnen
en standaarden zijn er voldoende aanknopingspunten om te starten met een goede en
snelle implementatie voor het steeds vaker beschikbaar krijgen van steeds meer basisgegevens
bij spoed. Gezien de urgentie hiervan informeer ik u in februari 2020 weer over de
stand van zaken ten aanzien van de beschikbaarheid van gegevens, de toestemming tot
het beschikbaar stellen van deze gegevens voor spoed en de technische mogelijkheden
om gegevens ook echt beschikbaar te krijgen op de Spoedeisende Hulp.

Ik zal het Adviescollege Toetsing Regeldruk vragen of zij een advies willen uitbrengen
op het voorstel zodat de zorgprofessional, maar ook de burger verzekerd is van een
goed systeem dat zo min mogelijk belastend is maar wel op een zorgvuldige manier zorgt
voor betere zorg in die spoedsituaties waar snelheid en zorgvuldigheid bij uitstek
gevraagd worden.

De Minister voor Medische Zorg en Sport, B.J. Bruins