Brief regering : Kabinetsreactie op onderzoek van Verwey-Jonker Instituut over het grote aantal jongeren met een chronische aandoening

24 170 Gehandicaptenbeleid

Nr. 338 BRIEF VAN DE MINISTERS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT EN ONDERWIJS, CULTUUR
EN WETENSCHAP

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 11 december 2019

De vaste commissie voor Onderwijs, Cultuur en Wetenschap heeft ons verzocht om een
Kabinetsreactie op het onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut over het grote aantal
jongeren met een chronische aandoening. Omdat het onderzoek ook aandacht besteedt
aan de problemen van jongeren bij het vinden en behouden van werk, is deze reactie
ook mede namens de Staatssecretaris van Sociale Zaken en Werkgelegenheid en de Minister
voor Basis en Voorgezet Onderwijs en Media.

In het rapport komt naar voren dat meer dan één op de vier kinderen of jongeren een
chronische aandoening heeft. Dat zijn 1,3 miljoen kinderen en jongeren. Het kabinet
is het van harte eens met de ambitie dat alle kinderen en jongeren mee kunnen doen
aan school, sport en werk. Dit neemt het kabinet ook serieus door bijvoorbeeld het
onderschrijven van het VN-verdrag Onbeperkt meedoen1. Het rapport van het Verwey-Jonker Instituut geeft echter aan dat we er nog niet
zijn. Jongeren met een chronische aandoening geven hun leven een lager cijfer, hebben
minder vertrouwen in de toekomst en geven aan zich vaker belemmerd te voelen door
hun gezondheid dan hun leeftijdsgenoten. Het kabinet wil hier graag, met alle andere
partijen in de samenleving, aan bijdragen om dit te verbeteren.

In het rapport wordt de overheid gevraagd om aan te geven waar de overheid een rol
kan spelen in de verdere verbetering van de positie van chronisch zieke kinderen en
jongeren. In het bijzonder vraagt het rapport aandacht voor onderwijs, sociale contacten,
dagelijks leven, zorg en de samenwerking tussen zorg, onderwijs en werk.

In deze kabinetsreactie geven we bij elk onderwerp aan welke rol we als overheid zien.
Het kabinet doet dit vanzelfsprekend samen met mede-overheden, onderwijs, (jeugd)zorg,
sociale partners en andere partners, waaronder jongeren zelf.

Onderwijs

Het rapport benoemt drie aandachtspunten met betrekking tot onderwijs: aansluiting
van onderwijsstructuren, een duidelijk aanspreekpunt en concrete aandacht voor de
overgang van school naar werk.

Aansluiting van onderwijsstructuren

Het komt voor dat een kind of jongere bij inschrijving op een nieuwe school of een
nieuwe opleiding weer opnieuw alles moet uitzoeken en uitvinden. De overdracht van
de ene onderwijsinstelling naar de andere kan nog verbeterd worden.

In reactie op dit vraagstuk merken wij op dat voor het basis- en voortgezet onderwijs
geldt dat de school waar het kind of de jongere zich inschrijft, samen met ouders
moet bekijken welke praktische aanpassingen, ondersteuning en eventueel zorg nodig
is. Als dat niet lukt, dan hoort het bij de zorgplicht van de school om een andere
school te zoeken die deze ondersteuning wel kan bieden. De overdracht van voortgezet
onderwijs (vo) naar middelbaar beroepsonderwijs (mbo) gaat via zogeheten overstaptafels:
in deze regionale samenwerking worden jongeren met een ondersteuningsbehoefte als
casus besproken, zodat er een goede overdracht plaats kan vinden en de juiste zorg
en ondersteuning geboden kan worden.

Voor zowel mbo als hoger onderwijs geldt dat de dossiers van de student met toestemming
van de student nu ook al overgedragen kunnen worden. De Minister van Onderwijs, Cultuur
en Wetenschap moedigt instellingen ook aan daar gebruik van te maken zodat tussen
instellingen een goede overdracht plaats kan vinden.

Overigens is het soms ook zo dat een jongere juist «met een schone lei» wil beginnen
op de nieuwe school. Ook dit is mogelijk; het is dan wel aan de jongere om aan te
geven dat er toch hulp nodig is, voor zover de school dit dan nog niet heeft opgemerkt.

Duidelijk aanspreekpunt

Uit het rapport blijkt dat er behoefte is aan een duidelijk aanspreekpunt voor jongeren.
Het is al eerder gebleken dat er behoefte is aan meer informatievoorziening rondom
rechten en plichten in het onderwijs als het gaat om naar school gaan en studeren
met een ondersteuningsbehoefte.

Op het gebied van passend onderwijs gaat de Minister van Basis- en Voortgezet Onderwijs
samen met o.a. Ouders &Onderwijs inventariseren hoe ouders beter geïnformeerd en betrokken
kunnen worden, en kinderen en jongeren vanaf het moment dat het kan.

Om nog meer duidelijkheid te geven over rechten en plichten is door de Minister van
Onderwijs, Cultuur en Wetenschap een aantal maatregelen genomen om de informatievoorziening
naar studenten duidelijker te maken2: het verduidelijken van het aanspreekpunt voor studenten op de onderwijsinstelling
en het instellen van een informatiepunt in de vorm van een website voor mbo-studenten
en ho-studenten. De Minister van OCW gaat in gesprek met verschillende belanghebbenden
om te kijken hoe de duidelijkheid van het aanspreekpunt verder verbeterd kan worden.

Concretere aandacht voor overgang van school naar werk

Met name in het mbo en het hoger onderwijs speelt de overgang van school naar werk.
Voor jongeren met een chronische aandoening is deze overgang soms extra lastig, blijkt
uit het rapport. Jongeren maken zich zorgen over het vinden van een betaalde baan,
maar ook het vinden van een stageplek is niet altijd eenvoudig. Begrip van collega’s
en de werkgever is noodzakelijk voor een goede kans. Hier geldt ook echt dat onbekend
onbemind maakt.

Het kabinet vindt het van groot belang dat alle jongeren, ook met beperkingen, kunnen
meedoen en (zoveel mogelijk) duurzame (economische) zelfstandigheid bereiken. Met
de hieronder genoemde en andere samenhangende maatregelen zetten we steeds verdere
stappen op weg naar deze doelen.

Dat begint met het vinden van een passende stageplek. Daar zien we momenteel nog knelpunten.
De Minister van OCW heeft daarom met de Samenwerkingsorganisatie Beroepsonderwijs
Bedrijfsleven (SBB) afgesproken dat zij met een tipkaart praktijkbegeleiders extra
gaan ondersteunen in het begeleiden van studenten met een beperking tijdens hun stage.
De Minister van OCW verkent daarnaast met SBB en de MBO Raad welke verdere concrete
stappen er mogelijk zijn. Dit mede ook naar aanleiding van een vraag van het lid Kuik
in het VAO van 5 juni jl. over de beroepspraktijkvorming en passend onderwijs.

Nazorg na afloop van de opleiding kan jongeren helpen hun weg te vinden. De Minister
van OCW geeft daarom uitvoering aan de gewijzigde motie van de leden Kwint en Özdil
(Kamerstuk 34 775 VIII, nr. 120), waarbij acht regio’s meedoen aan een proef om begeleiding van mbo-studenten bij
hun start op de arbeidsmarktvorm te geven. In hun aanpakken ontwikkelen de deelnemende
regio’s innovatieve concepten voor het volgen en begeleiden van jongeren van entreeopleidingen
en niveau 2 bij hun start op de arbeidsmarkt.

Deze en andere maatregelen staan ook genoemd in de kabinetsreactie op het Interdepartementaal
Beleidsonderzoek Jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt (IBO JmAA) die onlangs
naar de Tweede Kamer is gestuurd3. Het IBO JmAA beschrijft wat er momenteel al goed gaat en wat er beter kan bij de
ondersteuning van jongeren. In lijn met de adviezen uit het IBO gaat het kabinet langs
drie sporen inzetten op een aantal acties: jongeren integraal ondersteunen, jongeren
in beeld hebben en houden en jongeren duurzaam aan het werk.Dat doen we samen met
onze partners, zoals mede-overheden, onderwijs, sociale partners en partijen in de
(jeugd)zorg en het justitie- en veiligheidsdomein. We sluiten zoveel mogelijk aan
bij reeds lopende trajecten, waaronder Breed offensief en Simpel switchen.

Om de benodigde samenwerking tussen gemeenten, onderwijs, (jeugd)zorg en

andere partners in de regio verder te stimuleren geeft de Staatssecretaris van Sociale
Zaken en Werkgelegenheid de arbeidsmarktregio’s in 2020 opnieuw een extra impuls met
35 miljoen euro vanuit het programma «Perspectief op werk».

Bedrijven die met de juiste ondersteuning jongeren een kans geven, hebben goede ervaringen.
Maar daarmee zijn we er nog niet. De helft van de mensen met een beperking heeft werk.
Maar 1 op de 10 werkgevers heeft iemand met een beperking in dienst. In een krappe
arbeidsmarkt worden daardoor kansen gemist. Daarnaast blijkt uit het rapport dat de
jongeren die aan het werk zijn, aangeven graag meer uren te werken.

Werkgevers kunnen terughoudend zijn jongeren met chronische aandoeningen aan te nemen
vanwege het (veronderstelde) hogere risico op uitval. Eind oktober4 is de Tweede Kamer geïnformeerd over de verkenning om de no-riskpolis uit te breiden
naar bepaalde groepen chronisch zieken. Deze verkenning is uitgevoerd mede naar aanleiding
van het SER-advies «Werk: van belang voor iedereen» en de petitie die stichting Emma
at Work en het Jongerenpanel Zorg én Perspectief indienden. Een deel van de chronisch
zieke jongeren valt mogelijk al onder één van de bestaande no-riskverklaringen, maar
maakt geen gebruik van het instrument. Daarom wordt komende tijd ingezet op het vergroten
van de bekendheid van de no-riskpolis, ook onder chronisch zieke jongeren. Een ander
deel van de chronisch zieken voldoet niet aan de voorwaarden om in aanmerking te komen
voor een van de bestaande no-riskverklaringen. Voor deze groep zal zorgvuldig en stapsgewijs
bekeken worden of een volgende stap richting uitbreiding van de no-riskpolis haalbaar
en zinvol is.

Sociale contacten

Het rapport geeft aan dat er meer begrip bij leeftijdsgenoten moet komen voor het
hebben van een chronische aandoening en de keuzes die je daardoor moet maken. In reactie
op dit knelpunt wijzen wij erop dat het van belang is om met de gehele samenleving
zorgen dat de groep kinderen en jongeren met een chronische aandoening steeds zichtbaarder
wordt, zodat er steeds meer rekening met ze gehouden kan worden en steeds meer begrip
en bekendheid komt voor deze kinderen en jongeren. Met het eerder genoemde VN-verdrag
probeert het kabinet een cultuurverandering teweeg te brengen. Deze cultuurverandering
zorgt hopelijk voor meer begrip van leeftijdsgenoten en de gehele samenleving over
wat het inhoudt om een chronische aandoening te hebben.

Ook worden er in het rapport knelpunten rondom sport en beperkingen in het deelnemen
aan sport genoemd. VWS heeft samen met de strategische partners NOC* NSF en VSG binnen
het sportakkoord het deelakkoord Inclusief sporten opgesteld. Binnen dit deelakkoord
hebben we de ambitie om belemmeringen vanwege iemands leeftijd, fysieke of mentale
gezondheid, etnische achtergrond, seksuele geaardheid of sociale positie weg te nemen,
en mensen een leven lang sport- en beweegplezier in een inclusieve sport- en beweegomgeving
te laten ervaren.

Om dit te bewerkstelligen werken we aan:

• De borging van Inclusief sporten en bewegen in de regionale en/of lokale akkoorden.

• Het wegnemen van belemmeringen. Hiermee wordt de toegankelijkheid van de sport bevorderd,
waarbij het gaat om:

o de «sociale toegankelijkheid», zodat iedereen zich welkom voelt in de sport.

o de praktische toegankelijkheid van bijvoorbeeld accommodaties, hulpmiddelen en vervoer,
zodat sporten en bewegen voor mensen die willen meedoen ook mogelijk is.

Specifiek lopen er (november 2019) de volgende acties:

• Begin 2020 lanceert de alliantie Sport en bewegen voor iedereen een campagne ten aanzien
van inclusiviteit. Het gaat om een bewustwordingscampagne, waarbij de nadruk ligt
op het welkom voelen binnen sportverenigingen voor iedereen.

• Ten aanzien van het leuk vinden van dezelfde dingen en buiten spelen staan er op dit
moment twee challenges open. De eerste challenge zoekt naar innovatieve concepten
die ervoor zorgen dat kinderen met en zonder beperking spelenderwijs met elkaar in
contact komen, en innovatieve oplossingen/concepten die ervoor zorgen dat bestaande
speelplekken beter toegankelijk worden voor kinderen en ouders met een beperking.

Dagelijks leven

Een chronische aandoening heeft impact op je dagelijks leven, zo stelt het rapport.
Een concreet voorbeeld is het gebruiken van hulpmiddelen op school. Kinderen en jongeren
met een chronische aandoening geven aan dat ze sterke behoefte hebben aan meer hulp
of hulpmiddelen op school dan dat nu geboden wordt. De jongeren benoemen hierin vooral
ook praktische zaken als extra vrije uren, een extra set boeken (zodat je niet hoeft
te sjouwen), liften, een geldpotje voor bijles of digitaal klassencontact zodat je
bijvoorbeeld vanuit het ziekenhuis lessen kunt volgen.

In reactie hierop wijzen we erop dat bij alle onderwijsvormen er een bepaalde vorm
van maatwerk mogelijk is om deze concrete ondersteuning te kunnen bieden. Bij basis-
en voorgezet onderwijs dient de school aan te geven hoe ze de leerling gaan ondersteunen
en er zijn mogelijkheden voor zieke kinderen om thuis of in het ziekenhuis onderwijs
te blijven volgen. Mbo-instellingen bieden een intake, waarin afspraken gemaakt kunnen
worden tussen school en student over hun ondersteuningsbehoefte. Ook hoger onderwijsinstellingen
zorgen voor (individuele) studiebegeleiding en hebben de mogelijkheid om maatwerk
te leveren voor studenten met een beperking. Maatwerk kan bijvoorbeeld bestaan uit
meer tijd voor een tentamen, een aangepast studieprogramma of extra financiële ondersteuning
vanuit het profileringsfonds.

Het rapport geeft verder aan dat jongeren en ouders behoefte hebben aan integrale
ondersteuning bij het organiseren van het dagelijks leven en het participeren met
een chronische aandoening. De ervaring is nu vaak dat ouders en jongeren zich hier
alleen in voelen staan en te maken hebben met versnipperde kennis en instanties die
los van elkaar functioneren.

Deze ervaring wordt helaas breder gedeeld. De Nationale ombudsman heeft vorig jaar
in het rapport «Zorg voor burgers» hier ook op gewezen. Mensen met een meer complexe
en/of domeinoverstijgende zorgvraag en zij die zeer langdurig gebruik maken van verschillende
voorzieningen weten niet altijd waar ze terecht kunnen en ervaren dikwijls dat zij
niet – of niet tijdig – de integrale zorg en ondersteuning ontvangen waar zij behoefte
aan hebben. In zijn reactie5 heeft de Minister van VWS aangegeven dit onwenselijk te vinden. De gewenste vernieuwing
die we beoogden met het dichterbij mensen organiseren van zorg en ondersteuning vraagt
tijd, maar krijgt langzaam maar zeker vorm. Rijksoverheid, gemeenten, betrokken instanties
en zorgaanbieders hebben diverse maatregelen in gang gezet om de toegang tot passende
zorg en ondersteuning voor mensen te verbeteren. Deze staan onder meer beschreven
in de brief aan de TK van 20 juni 2019 over de evaluatie van de hervorming van de
langdurige zorg.

Zorg

In het algemeen laat het rapport zien dat ouders, kinderen en jongeren tevreden zijn
over hoe zorgverleners naar hen luisteren en oog hebben voor andere belangrijke dingen
in hun leven. Het rapport laat wel zien dat deze tevredenheid afneemt naarmate de
jongeren ouder worden. Vooral de voorbereiding op de overgang naar volwassenzorg is
volgens de jongeren die bij dit onderzoek waren betrokken vaak onvoldoende. Jongeren
geven aan dat er meer assertiviteit, inzicht en eigen verantwoordelijkheid verwacht
wordt bij de volwassenzorg. Hoe de overgang naar volwassenzorg geregeld is, verschilt
per ziekenhuis en per zorgverlener. Terecht stelt een jongere in het onderzoek dat
het niet een kwestie van geluk zou moeten zijn hoe het is geregeld, maar dat het in
het algemeen gewoon goed geregeld moet zijn.

In reactie op dit knelpunt heeft de Minister van VWS via zonMw € 50.000,– beschikbaar
gesteld voor de implementatie van de Kwaliteitsstandaard Versterken Transitiezorg.
Deze kwaliteitsstandaard wordt specifiek ontwikkeld voor de overgang van de jeugd-
naar de volwassenenzorg.

Samenwerking tussen zorg, onderwijs en werk

Het rapport vraagt om meer samenwerking tussen zorg, onderwijs en werk. Het helpt
leerlingen en ouders als de relatie tussen hen, de leraar, school, de zorgcoördinator
en zorgverleners goed is. Wederzijdse kennis en begrip zorgt ervoor dat dingen makkelijker
geregeld kunnen worden. Het rapport stelt dat het soms ook gewoon prettig is dat een
onafhankelijke expert vertelt wat er nodig in, in plaats van de ouder of het kind/de
jongere zelf.

In reactie op dit knelpunt wijst het kabinet erop dat de samenwerking tussen de driehoek
zorg-onderwijs-werk zeer belangrijk is, ter ondersteuning van de eigen verantwoordelijkheid
van ouders en kinderen. Er zijn verschillende acties om de samenwerking tussen zorg
en onderwijs te bevorderen; een deel hiervan is ook omschreven in het hiervoor genoemde
IBO Jongeren met een afstand tot de arbeidsmarkt (JmAA). Voor het basis- en voortgezet
onderwijs hebben de Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport en de Minister
voor Basis- en Voortgezet Onderwijs en Media in november 2018 uw Kamer ingelicht hoe
we de samenwerking tussen onderwijs en (jeugd)zorg willen verbeteren. Op 30 oktober
2019 hebben wij in onze brief6 de voortgang van deze voorstellen toegelicht

Voor het mbo is er recent de handreiking voor het Op Overeenstemming Gericht Overleg
(OOGO) verspreid7. De handreiking geeft bestuurlijke adviezen en voorbeelden uit de praktijk die laten
zien hoe regionale samenwerking tussen partners uit gemeentelijk en zorgdomein vorm
kan krijgen. Sinds 2019 is het voor mbo-instellingen namelijk verplicht om deel te
nemen in het OOGO. Het doel van de handreiking is om regionale partners te ondersteunen,
zodat ze jongeren met een extra ondersteuningsbehoefte een kansrijk en op maat gemaakt
aanbod kunnen bieden wat hen op weg helpt om het beste uit hun ontwikkeling te halen.

Op de overgang van onderwijs naar werk zijn we eerder in deze brief ingegaan. Maar
ook op het terrein van zorg en werk lopen initiatieven. Zoals aangegeven in de brief
van 11 juli 20198 hebben psychische gezondheid en werk/participatie veel met elkaar te maken. Gezond
zijn en je gezond voelen is belangrijk om deel te kunnen nemen aan de maatschappij
en andersom werkt het ook: wie meedoet in de samenleving, voelt zich beter (werk als
medicijn). We weten dat veel mensen met psychische problemen geen werk hebben, terwijl
een aanzienlijk deel van hen wel zou willen werken. Duidelijk is dat mensen met psychische
aandoeningen aan het werk helpen veel beter lukt als ggz-partijen met gemeenten en
UWV samenwerken: herstel en re-integratie gaan dan samen op. De Ministeries van SZW
en VWS zetten zich daarom al geruime tijd – samen met GGZ Nederland, UWV, VNG, Divosa,
MIND en de LCR – in voor deze samenwerking, die steeds meer gestalte krijgt.

Tot slot

Wat een chronische aandoening hebben betekent en daarover kunnen praten komt eigenlijk
op alle onderzochte terreinen terug. Of het nu gaat om het gesprek op school met leraren
en klasgenoten, het gesprek met de arts, met vrienden, collega‘s of je werkgever,
het maakt veel verschil als er aandacht is voor wat het dagelijks betekent om met
een chronische aandoening te leven. Dit gesprek kan de overheid niet organiseren.
Het vraagt bewustwording en aandacht van iedereen. Zoals de onderzoekers stellen:
het leven met een chronische aandoening, vraagt om chronische aandacht. We zijn er
veel aan gelegen om voorzieningen en de toegang tot school en werk te verbeteren.

Laten we voor de toekomst vooral het gesprek met elkaar blijven aangaan over wat nodig
is om jongeren met een chronische aandoening chronische aandacht te geven. Want alleen
dan kunnen we ervoor zorgen dat iedereen mee kan doen met school, sport en werk.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H.M. de Jonge

De Minister van Onderwijs, Cultuur en Wetenschap, I.K. van Engelshoven