Brief regering : Medische beslissingen rond het levenseinde bij kinderen (1-12)

Nr. 76
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 28 september 2019

Hierbij stuur ik u het onderzoeksrapport Medische beslissingen rond het levenseinde
bij kinderen (1–12)1. Het onderzoek is uitgevoerd door onderzoekers van het Universitair Medisch Centrum
Groningen, Erasmus MC Rotterdam en het Academisch Medisch Centrum Amsterdam namens
de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), in opdracht van het Ministerie
van VWS.

Doel van het onderzoek was om meer inzicht te krijgen in de praktijk van beslissingen
rond het levenseinde voor kinderen in de leeftijd van 1–12 jaar en de knelpunten die
ouders en artsen ervaren. Mijn voorganger heeft u over het onderzoek geïnformeerd
in een brief met daarin de reactie op het Standpunt NVK Levensbeëindiging kinderen 1–12 jaar.2

De onderzoekers concluderen het volgende:

– er zijn geen aanwijzingen dat er op dit moment actieve levensbeëindiging en euthanasie
wordt uitgevoerd bij kinderen tussen de 1 en 12 jaar;

– artsen ervaren een grijs gebied tussen palliatieve sedatie en actieve levensbeëindiging.
Dit leidt ertoe dat artsen in sommige gevallen voorzichtiger handelen uit angst voor
repercussies, waardoor lijden kan ontstaan;

– in de praktijk zijn er gevallen van ondraaglijk en uitzichtloos lijden bij kinderen
bij wie reguliere mogelijkheden van symptoombestrijding niet toereikend zijn. Dit
gaat niet om grote aantallen;

– onder een deel van de artsen en ouders bestaat een behoefte aan wettelijke mogelijkheden
tot actieve levensbeëindiging. Er is geen signaal gevonden van kinderen jonger dan
12 jaar die zelf om euthanasie verzoeken. Ouders ervaren een taboe op het bespreken
van actieve levensbeëindiging.

Naast het vergroten van de bekendheid van het steunpunt voor artsen van het Landelijk
kenniscentrum kinderpalliatieve zorg en het herzien van de NVK richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen bevelen de onderzoekers aan om bestaande regelgeving te verhelderen en dient te worden
nagegaan of nadere regulering daarvan aangewezen is.

Ik ben voornemens in gesprek te gaan met de onderzoekers zodat zij de uitkomsten van
het onderzoek en de aanbevelingen kunnen toelichten.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge