Brief regering : Voortgang Q-koorts en de bestrijding van zoönosen

Nr. 71
BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 12 juli 2019

In het plenaire debat op 12 maart 2019 heb ik met u gesproken over de Q-koorts tegemoetkoming
(Handelingen II 2018/19, nr.61, item 33). In deze brief geef ik u, zoals toegezegd
in het debat, voortgangsinformatie over meerdere onderwerpen met betrekking tot Q-koorts
en de bestrijding van zoönosen.

Voortgang dossier Q-koorts

Aanvragen Q-koorts tegemoetkoming

Met een afzonderlijke brief van 9 juli jl. (Kamerstuk 25 295 nr.70) heb ik u geïnformeerd over de aanpassing van de beleidsregel voor de Q-koorts-tegemoetkoming.
De uitvoering van de oude regeling verloopt volgens verwachting. In de periode 1 oktober
2018 tot en met 31 januari 2019 zijn er 2086 aanvragen ingediend. Op 28 juni 2019
was de stand van zaken als volgt:

Aantal aanvragen tegemoetkoming

2.086

Aantal toegekend

1.531

Aantal betaald

1.531

Aantal afgewezen

236

Aantal in behandeling

52

Aantal zaken voorgelegd aan medische commissie

110

Aantal bezwaren in behandeling

131

Aantal inmiddels herzien

22

Aantal worden herzien

4

Screening chronische Q-koorts

De screening van patiënten met een verhoogd risico op complicaties als gevolg van
een nog niet ontdekte chronische Q-koorts is in maart 2019 gestart bij zes huisartsenposten
in het gebied waar de uitbraak van Q-koorts het grootst was.

Bij de screening voor chronische Q-koorts gaat het om mensen die op dit moment (ogenschijnlijk)
geen ziekteverschijnselen hebben, maar mogelijk wel ergens in hun lichaam, buiten
het bereik van hun eigen immuunsysteem, een aantal Q-koortsbacteriën hebben. In een
situatie van verminderde weerstand zouden die bacteriën bij deze mensen alsnog een
Q-koortsinfectie kunnen veroorzaken. Door hen via de screening op te sporen en hen
vervolgens te behandelen met antibiotica wordt beoogd nieuwe ziektegevallen als gevolg
van chronische Q-koorts te voorkomen. Bij de keuze om over te gaan op screening van
patiënten is ervan uitgegaan dat er op elke 100 onderzochte patiënten ongeveer 2 patiënten
gevonden zullen worden met chronische Q-koorts. Tot nu toe hebben de huisartsen een
kleine 200 patiënten uit hun patiëntenbestand laten testen. Bij geen van die patiënten
hebben de testen chronische Q-koorts aangetoond.

Q-support 2.0

De Raad van Toezicht en directeur-bestuurder van Q-support hebben mij recent benaderd
om een tussentijdse evaluatie te bespreken. Die tussentijdse evaluatie heeft Q-support
op eigen initiatief opgesteld omdat Q-support enkele knelpunten ervaart in de uitvoering
van de opdracht die Q-support in 2018 heeft gekregen. Zij hebben hun relaties hierover
op 1 juli jl. ook op de hoogte gebracht. Met name het overdragen van de zorg voor
Q-koortspatiënten aan de 160 betrokken gemeenten verloopt niet naar wens. Wij zijn
het er beiden over eens dat gemeenten een verantwoordelijkheid hebben in de zorg en
ondersteuning van de patiënten, zowel op het terrein van wmo-zorg, werk en inkomen
als in de verbinding met het medische domein. De gewenste kennis ontbreekt echter
soms, waardoor patiënten niet altijd direct de juiste begeleiding krijgen. Q-support
biedt nu begeleiding en ondersteuning aan gemeenten, zorgaanbieders en patiënten.
Doel was deze begeleiding en ondersteuning af te bouwen.

In overleg met Q-support heb ik afgesproken dat Q-support gedurende haar projectperiode
de functie van één loket voor patiënten en gemeenten en zorgaanbieders blijft vervullen.
Het komende half jaar gaan we gezamenlijk bekijken hoe de zorgen zoals geuit door
Q-support ten aanzien van het «zorg overdragen» aan de gemeente weggenomen kunnen
worden. We gaan in gesprek over hoe uiteindelijke borging van de zorg voor deze specifieke
doelgroep kan plaatsvinden, wie de regiefunctie voor patiënten op zich neemt, en op
welke wijze de begeleiding en ondersteuning voor patiënten, zorgaanbieders en gemeenten
vormgegeven kan worden. Q-support kan hier mogelijk een rol in blijven vervullen,
maar ik heb ook met Q-support besproken dat andere organisaties deze taken over zouden
kunnen nemen. Daarbij heeft Q-support voorkomen van versnippering van kennis en expertise
als aandachtspunt meegegeven.

Ik hoop op deze manier tegemoet te komen aan de wensen die leven onder patiënten en
betrokken gemeenten.

Richtlijn behandeling QVS

De wetenschap staat niet stil en sinds het verschijnen van de eerste richtlijn in
2012 zijn er nieuwe onderzoeksgegevens beschikbaar gekomen. Ik heb daarom het Centrum
Infectieziektebestrijding (CIb) van het RIVM in 2017 gevraagd om de richtlijn voor
de behandeling van het Q-koortsvermoeidheidssyndroom (QVS) te herzien. Medio 2017
heeft het CIb hier een werkgroep voor samengesteld waarin patiënten en zorgprofessionals
breed vertegenwoordigd waren. In overleg met de beroepsgroep, Q-support en Q-uestion,
is de oude richtlijn nu herzien. Q-uestion heeft samen met patiënten onder andere
kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief opgesteld die zijn meegenomen in de
nieuwe richtlijn.

Het doel van de richtlijn is om te komen tot betere herkenning, diagnostiek, behandeling,
re-integratie en verzuimbegeleiding van patiënten met QVS. Ik vind het van belang
dat hulpverleners in staat zijn elkaar goed te vinden, dat artsen beschikken over
voldoende kennis en patiënten goed worden ingelicht over de behandelopties. Hiervoor
is de richtlijn bedoeld.

Eerder heeft een deel van de mensen met QVS aangegeven zich zorgen te maken over de
ontwikkeling van de nieuwe medische richtlijn voor de behandeling van QVS. Een aantal
van die mensen heeft laten weten dat zij het onacceptabel vindt als de behandelmethode
cognitieve gedragstherapie onderdeel blijft uitmaken van de medische richtlijn. Voor
de beroepsgroep is het gebruikelijk en noodzakelijk om uit te gaan van de laatste
stand van de wetenschappelijke kennis. Er zijn meerdere onderzoeken gedaan naar behandelmethoden
voor QVS, maar helaas nog met weinig positieve resultaten. Cognitieve gedragstherapie
biedt als enige behandelmethode, voor een deel van de patiënten, een significante
verbetering van hun klachten. Het is daarmee een therapie die de beroepsgroep wil
kunnen blijven aanbieden.

Zorg voor kinderen met Q-koorts

In de medische wereld is er relatief weinig informatie beschikbaar over de behandeling
van Q-koorts en QVS bij kinderen. De behandeling is daarom grotendeels gebaseerd op
de kennis over de behandeling bij volwassenen. Met financiering vanuit ZonMw start
er binnenkort een onderzoek naar de behandeling van kinderen met QVS. In Nederland
zijn er op dit moment minder dan 20 kinderen met de diagnose QVS/mensen met de diagnose
QVS die als kind besmet zijn geweest met de Q-koortsbacterie. Die groep is te klein
voor een zinnig wetenschappelijk onderzoek, zelfs als alle kinderen deelnemen aan
het onderzoek. Daarom wordt bekeken of het mogelijk is om in het onderzoek de behandeling
van kinderen met QVS te vergelijken met de behandeling van kinderen met andere ziekten.
Ik zal u op de hoogte houden.

Organisatie infectieziektebestrijding

Tijdens het plenaire debat heeft uw Kamer verschillende vragen gesteld over de wijze
waarop we voorbereid zijn op eventuele nieuwe uitbraken van zoönosen; van dier op
mens overdraagbare infectieziekten. Specifiek heeft de Kamer gevraagd naar de risico’s
van megastallen, het nut van waarschuwingsborden zoals destijds bepleit door het lid
Agema van de PVV en het inrichten van een steunpunt voor getroffenen van een infectieziekte.
De laatste vraag is ook vertaald in een motie van het lid Van den Berg (CDA) die is
aangenomen door uw Kamer (Kamerstuk 25 295, nr. 64).

Megastallen en het signaleringsoverleg

Op het terrein van infectieziekten bestaan er meerdere signaleringsoverleggen waarin
deskundigen signalen van infectieziekten in Nederland en het buitenland evalueren
op de risico’s voor de volksgezondheid. Een van die signaleringsoverleggen is het
Signaleringsoverleg Zoönosen dat wordt georganiseerd door het Rijksinstituut voor
Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Tijdens het debat heeft de Kamer mij specifiek gevraagd
of megastallen worden meegenomen in de signaleringsoverleggen. Als er zich relevante
ziekten of besmettingen voordoen in megastallen worden die besproken in het signaleringsoverleg.
Het signaleringsoverleg kijkt echter niet specifiek naar de risico’s van megastallen.
Het signaleringsoverleg bespreekt signalen van allerlei besmettingen en dierziekten
in Nederland en het buitenland en evalueert de risico’s daarvan voor de volksgezondheid.
Daarbij wordt onder andere rekening gehouden met de ernst en omvang van de uitbraak,
de locatie en de mogelijke routes van overdracht naar mensen.

Waarschuwingsborden

Het lid Agema heeft mij gevraagd met terugwerkende kracht te reageren op een motie
van de PVV uit 2009 (Kamerstuk 28 286, nr. 348) waarin de PVV verzocht om waarschuwingsborden te plaatsen bij geitenhouderijen die
besmet waren met Q-koorts. Deze borden zijn in 2009 geplaatst, en daarnaast is er
een lijst met besmette bedrijven opgesteld en gepubliceerd. Het lid Agema geeft aan
dat dat eerder had gemoeten. De Commissie van Dijk concludeerde in het rapport «Van
verwerping tot verheffing» hetzelfde en stelt dat onzekerheden in de bestrijding niet
tijdig zijn gecommuniceerd met het publiek. In de kabinetsreactie op het rapport hebben
we dat ook onderkend. Over onzekerheid en dilemma’s moet gecommuniceerd worden in
het kader van maximale transparantie.

Steunpunt getroffenen

Met de motie (Kamerstuk 25 295, nr. 64) van het lid Van den Berg (CDA) heeft u mij verzocht om binnen twee weken na een
uitbraak een steunpunt in te richten voor getroffenen.

Als mensen ziek zijn, kunnen zij voor zorgverlening altijd terecht bij hun huisarts.
Dat geldt ook voor infectieziekten. Daarnaast is bij een uitbraak van een infectieziekte
de regionale GGD verantwoordelijk voor publieksinformatie. Mensen uit de omgeving
kunnen daar terecht met vragen over de ziekte en over maatregelen die zij kunnen treffen
om besmetting te voorkomen. Dit is geregeld via de Wet publieke gezondheid. Aanvullend
kan ik me voorstellen dat het in sommige situaties inderdaad wenselijk is om een steunpunt
in te richten waar getroffenen niet alleen informatie over de ziekte kunnen vinden,
maar ook hun verhaal kwijt kunnen, lotgenoten kunnen spreken en tips en adviezen kunnen
krijgen hoe om te gaan met specifieke problemen die met de ziekte samenhangen. Dit
lijkt veel op taken op het terrein van bevolkingszorg en psychosociale hulpverlening
waarvan de coördinatie op basis van de Wet veiligheidsregio’s en de Wet publieke gezondheid
belegd zijn bij gemeenten en de GHOR/GGD. Mijns inziens zijn er daarmee voldoende
wettelijke voorzieningen om zo’n steunpunt in te richten.

Ik ga ervan uit dat ik uw Kamer hiermee voldoende heb geïnformeerd.

De Minister voor Medische Zorg, B.J. Bruins