Brief regering : Voortgangsrapportage medische ethiek

Nr. 3 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 3 juli 2019

Zoals toegezegd in het AO medische ethiek d.d. 6 september 2018 (Kamerstuk 34 990, nr. 2), stuur ik u hierbij een voortgangsrapportage medische ethiek.

Inleiding

Op 6 juli 2018 heb ik uw Kamer met de nota medische ethiek geïnformeerd over de agenda
van dit kabinet rond medisch ethische vraagstukken.1 Ook afgelopen jaar was er ruime maatschappelijke en politieke aandacht voor medisch-ethische
thema’s. Zo heeft uw Kamer mij vragen gesteld en debatten gevoerd over het vrijwillig
levenseinde, commerciële activiteiten met lichaamsmateriaal en de situatie van donorkinderen.
Ethische kwesties als deze raken aan de kern van wie we zijn en waar we voor staan.
Er bestaan in de samenleving verschillende perspectieven op deze thema’s. Ik hecht
waarde aan het goede gesprek over de onderliggende waarden en overwegingen. Ik roep
op deze plaats graag nogmaals het toetsingskader uit het regeerakkoord in herinnering.
De drie vragen in dit toetsingskader vormen voor dit kabinet het uitgangspunt voor
het maken van keuzes in de complexe ethische kwesties waar we voor staan. De eerste
vraag gaat over de medisch-wetenschappelijke noodzaak van nieuwe ontwikkelingen of
beleid, waaronder de vraag of er toereikende alternatieven zijn. De tweede vraag gaat
over de medisch-ethische dimensie, waarbij niet alleen wetenschappelijke belangen
worden gewogen, maar waarin ook ethische bezinning bij onderzoekers en professionals
een rol speelt. De derde vraag gaat over het belang van maatschappelijke discussie
en politieke bezinning; heeft die voldoende plaatsgevonden? Dit toetsingskader helpt
om met elkaar het goede gesprek te blijven voeren en om tot politieke keuzes te komen.

De uitvoering van de voornemens van het kabinet verloopt conform planning. Hieronder
ga ik in op de stand van zaken van de vele medisch-ethische beleidsonderwerpen. Ik
hanteer daarbij dezelfde indeling als in de nota medische ethiek, namelijk eerst de
vraagstukken rond het begin van het leven, vervolgens medisch-wetenschappelijk onderzoek
en technologie en tot slot de vraagstukken rond het einde van het leven.

1. Vraagstukken rond het begin van het leven

1.1. Afbreking Zwangerschap

1.1.1. Terugdringen van het aantal herhaalde zwangerschapsafbrekingen

Om het aantal herhaalde zwangerschapsafbrekingen terug te dringen zet ik in op twee
actielijnen, namelijk 1) het wegnemen van (financiële) belemmeringen voor langdurige
anticonceptie voor vrouwen die een risico lopen op een herhaalde onbedoelde zwangerschap
en 2) het versterken van de rol van de huisarts, zowel in het voortraject als tijdens
de nazorg na een zwangerschapsafbreking. Deze inzet kent veel raakvlakken met de trajecten
Nu Niet Zwanger, onderdeel van het programma Kansrijke Start en de opdracht van de
Staatssecretaris van VWS om onbedoelde (tiener)zwangerschappen te voorkomen. De Staatssecretaris
en ik hebben u reeds eerder geïnformeerd over beide programma’s.2, 3 Ik beperk me hier dan ook tot de twee hierboven genoemde actielijnen.

Het wegnemen van (financiële) belemmeringen voor anticonceptie

De kosten voor langdurige anticonceptie bestaan uit twee componenten: 1) de kosten
voor het plaatsen door een zorgprofessional en 2) de kosten van het middel zelf. Bij
het wegnemen van financiële belemmeringen voor langdurige anticonceptie is dit onderscheid
van belang.

Ad 1. De kosten van het plaatsen van anticonceptie door een huisarts vallen onder
het huisartsconsult en dit is voor de vrouw dan ook kosteloos. Wanneer een zorgprofessional
in de abortuskliniek deze anticonceptie plaatst, moet de vrouw dit wel betalen en
die drempel wil ik wegnemen. Deze kosten worden daarom meegenomen in een kostenonderzoek
dat momenteel loopt en dat aan de basis staat van de aanpassing van de Subsidieregeling
abortusklinieken, die per 2020 in werking moet treden.

Ad 2. Voor de bekostiging van het anticonceptiemiddel zelf, ben ik voornemens te zorgen
voor vergoeding voor vrouwen die een zwangerschapsafbreking hebben ondergaan en daarnaast
onvoldoende draagkrachtig zijn om zelf anticonceptie te bekostigen. Daarom onderzoek
ik de mogelijkheden om de abortusklinieken bij Nu Niet Zwanger aan te laten sluiten
voor vrouwen die voldoen aan de criteria van Nu Niet Zwanger en voor vrouwen waarbij
sprake is van kwetsbaarheid op een ander levensdomein, bijvoorbeeld beperkte financiële
draagkracht. De eerste pilot in Groningen loopt inmiddels en ik verwacht de evaluatie
van de resultaten dit jaar. Onderdeel van de evaluatie is de vraag in hoeverre de
ervaringen met gespreksvoering over anticonceptie in het kader van Nu Niet Zwanger
overgenomen kunnen worden door de abortuspraktijk.

Versterken rol van de huisarts

De huisarts kan, als vertrouwde hulpverlener die de vrouw kan blijven volgen, een
belangrijke rol spelen in de zorg rondom een onbedoelde zwangerschap. Om de rol van
de huisarts te versterken en vergroten, is gestart met het aanscherpen van de «Leidraad
huisartsen bij een onbedoelde zwangerschap» door de daarvoor verantwoordelijke veldpartijen.
De leidraad wordt breed gedragen en er wordt naar verwezen in de NHG-Standaard Zwangerschap
en kraamperiode. Door de aanscherping zal de huisarts beter kunnen inspelen op de
specifieke behoeften en omstandigheden van de vrouw die zich tot hem wendt en een
zwangerschapsafbreking overweegt. Aan de hand van de aangescherpte leidraad wordt
evenredige aandacht besteed aan alle alternatieven bij een onbedoelde zwangerschap.
Zowel het uitdragen van de zwangerschap, en de daarbij behorende mogelijkheden tot
zelf opvoeden, afstand ter adoptie en pleegzorg, als de mogelijkheid tot het afbreken
van de zwangerschap komen aan de orde. Ook wordt de vrouw gewezen op keuzehulpgesprekken
indien zij twijfelt aan haar keuze en/of hier behoefte aan heeft.

De aanscherping beoogt eveneens te waarborgen dat de huisarts, indien daar redenen
toe zijn, een vervolgafspraak maakt met de vrouw kort na het afbreken van haar zwangerschap.
Zo kan de huisarts de vrouw proactief volgen en adequate zorg verlenen indien daartoe
behoefte of aanleiding bestaat, waaronder doorverwijzen naar gespecialiseerde hulpverlening.
Ook het (vervolg)gesprek over anticonceptie kan dan gevoerd worden in het geval de
vrouw zich hier nog over beraadt. Het streven is om dit najaar de aangepaste leidraad
gereed te hebben.

Het aanscherpen van de leidraad, waarbij ook de abortusartsen betrokken worden, biedt
tevens een extra impuls aan de eerder door NHG en abortusartsen geïnitieerde inspanningen
om te komen tot een betere regionale verbinding tussen huisartsen en abortusklinieken,
met als doel gezamenlijk het (na)zorg-traject beter vorm te geven. Door intensievere
regionale samenwerking kan beter aan kennisdeling en intercollegiaal overleg gedaan
worden tussen huisartsen en abortusartsen, zowel over abortushulpverlening in het
algemeen, als over specifieke casuïstiek. Daardoor wordt de zorgverlening nog beter
afgestemd op de behoeften in de praktijk. Ik zal de uitwisseling van kennis en ervaring
tussen de beroepsgroepen stimuleren, waarbij ik ook de aansluiting zal zoeken met
de ervaringen met anticonceptiecounseling in Nu Niet Zwanger.

1.1.2. Evaluatie Wet afbreking zwangerschap

De evaluatie van de Wet afbreking zwangerschap (Waz) is gestart. De resultaten van
deze evaluatie worden in het eerste kwartaal van 2020 verwacht.

1.1.3. Rechtszaak Staat der Nederlanden / Women on Waves c.s.

Op 12 februari 2019 heeft het Gerechtshof Den Haag arrest gewezen in de zaak die Women
on Waves tegen de Staat heeft aangespannen.4 Het hof heeft het vonnis van de rechtbank bevestigd. Dit betekent dat het hof heeft
geoordeeld dat de uitspraken van de Minister van VWS en de Inspectie Gezondheidszorg
en Jeugd (IGJ) dat huisartsen strafbaar zijn als ze een medicamenteuze overtijdbehandeling
uitvoeren, niet onrechtmatig zijn. Wel acht het hof de reikwijdte en de bedoeling
van artikel 296 van het Wetboek van strafrecht onduidelijk. De situatie is ontstaan
dat de overtijdbehandeling niet onder de Waz valt, maar wel strafbaar is op grond
van artikel 296 van het Wetboek van Strafrecht. Het is, zo erkent het hof, aan het
Openbaar Ministerie om al dan niet tot strafvervolging over te gaan.

1.1.4. Anti-abortus demonstraties bij klinieken

In mijn eerdere antwoorden op Kamervragen, brieven aan uw Kamer (Kamerstuk 32 279, nr. 150, 159 en 162) en het debat d.d. 11 juni jl. over anti-abortus demonstraties bij abortusklinieken
(Handelingen II 2018/19, nr. 91, item 33) heb ik aangegeven het zeer kwalijk te vinden als vrouwen die op het punt staan een
abortuskliniek te bezoeken worden lastiggevallen. Het is belangrijk dat iedere vrouw
die een zwangerschapsafbreking overweegt, in vrijheid een weloverwogen keuze kan maken.
Een vrouw moeten zich bij de entree van de kliniek niet gedwongen voelen om zich daarover
te verantwoorden tegenover iemand die ze niet eens kent. Het recht op vrijheid van
demonstraties is een groot goed dat beschermd moet worden. Maar daarnaast staat ook
het recht van vrouwen om beschermd te worden tegen intimidatie en om toegang te hebben
tot zorg die wij bij wet mogelijk hebben gemaakt.

Ik heb toegezegd om het gesprek tussen betrokken gemeenten en de abortusklinieken
te faciliteren. De uitkomsten hiervan vindt u in de brief die ik hierover op 11 juni
jl. aan uw Kamer heb gestuurd.5 In het debat dat ik diezelfde dag met uw Kamer voerde, heb ik u toegezegd om jaarlijks
in deze voortgangsrapportage te rapporteren over de ontwikkelingen rondom intimidaties
van vrouwen bij abortusklinieken (Handelingen II 2018/19, nr. 91, item 33). Daarnaast zal ik hierover in het najaar nog eens met de abortusklinieken en de
gemeenten spreken en u over de uitkomsten informeren.

1.2. Ondersteuning Donorkinderen

In de afgelopen periode is de zoektocht van donorkinderen naar degene van wie zij
biologisch afstammen regelmatig in het nieuws geweest. Het benadrukt hoe belangrijk
het is te weten van wie men afstamt, niet alleen voor de vorming van de eigen identiteit,
maar ook om zicht te hebben op de eigen medische achtergrond.

Op 15 april 2019 heb ik in de antwoorden op de Kamervragen van het lid Dik-Faber over
de situatie van donorkinderen een stand van zaken gegeven van de uitvoering van het
Actieplan ondersteuning donorkinderen.6 Voor de stand van zaken over de voortgang van het actieplan, verwijs ik daarnaar.
De actiepunten 2 (communicatieplan), 4 (ondersteunen van ouders bij het informeren
van hun kind) en 5 (wijziging van de Wet donorgegevens kunstmatige bevruchting, Wdkb)
lopen nog. De werkgroep die zich bezighoudt met de actiepunten 2 en 4 beziet of een
gezamenlijk digitaal Informatiepunt donorconceptie kan worden ingericht waar alle
informatie rond dit onderwerp makkelijk te vinden is voor donorkinderen, (wens)ouders
en donoren. In de werkgroep zijn de volgende partijen vertegenwoordigd: Stichting
donorkind, Stichting Donor Detectives NL/BE, de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie
en Gynaecologie (NVOG), de vereniging voor Klinische Embryologie (KLEM), Fiom en de
Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting (Sdkb). Ik verwacht dat het informatiepunt
nog dit jaar van start zal gaan.

In de hiervoor genoemde antwoorden op de Kamervragen heb ik aangegeven dat ik voornemens
ben na de zomer een internetconsultatie uit te zetten voor de wijziging van de Wdkb.
Deze wijziging van de Wdkb ziet onder meer op het wettelijk mogelijk maken dat door
middel van registratie toezicht wordt gehouden op het maximaal aantal kinderen per
donor en op het verruimen van de taak van de Stichting donorgegevens kunstmatige bevruchting
(Sdkb) tot het bijeenbrengen van halfbroers en halfzussen. Op 29 mei 2019 heb ik het
tweede evaluatierapport van de Wdkb naar uw Kamer verzonden.7 Omdat ik de aanbevelingen van deze evaluatie van de Wdkb, zo mogelijk, wil meenemen
in de lopende wetswijziging, zal de internetconsultatie later (in het jaar) plaatsvinden.
U kunt daarnaast in september mijn reactie op de resultaten van de evaluatie en de
aanbevelingen van de onderzoekers verwachten.

Op 4 december 2018 is het amendement8 van het lid Dik-Faber (CU) aangenomen door uw Kamer. Met dit amendement worden de
kosten van de inschrijving in de Fiom KID-DNA databank voor donorkinderen van voor
2004 vergoed. Deze vergoeding bestond al voor donoren die betrokken waren bij behandelingen
van voor 2004. Sinds 4 december 2018 hebben zich 447 donorkinderen ingeschreven en
69 donoren (stand mei 2019). In totaal staan nu ruim 1450 donorkinderen en 650 donoren
ingeschreven in de Fiom KID-DNA databank.

2. Medisch-wetenschappelijk onderzoek en technologie: onderzoek met embryo’s, foetaal
weefsel, lichaamsmateriaal en proefpersonen

2.1. Handelingen met embryo’s

2.1.1. Wijziging van de Embryowet

Onlangs heeft het Kabinet van de Koning u het wijzigingsvoorstel Embryowet toegestuurd.9 Op dit moment staat de Embryowet geslachtskeuze bij embryo’s alleen toe als daarmee
het risico op een ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoening bij het kind voorkomen
kan worden. Zoals afgesproken in het regeerakkoord, wil dit kabinet geslachtskeuze
ook mogelijk maken ter beperking van risico’s op zeer ernstige erfelijke aandoeningen
met een ongelijke geslachtsincidentie. In het voorstel is daarnaast een wijziging
opgenomen die het gebruik van restmateriaal (geslachtscellen en embryo’s) voor kwaliteitsborging
mogelijk maakt. Ik heb uw schriftelijke vragen over het wijzigingsvoorstel ontvangen
en streef ernaar deze voor het einde van de zomer te beantwoorden.

2.1.2. Reguleren van cybriden en iPS-chimaeren

Op 17 augustus jl. heb ik de Gezondheidsraad een adviesaanvraag gestuurd over de regulering
van cybriden10 en iPS-chimaeren11. Het uitgangspunt is de wens van het kabinet om cybriden en iPS-chimaeren te reguleren.
De vraag aan de Gezondheidsraad is op welke wijze en onder welke voorwaarden dit het
beste kan. Ik heb de raad verzocht daarbij in te gaan op de drie vragen uit het toetsingskader
van dit kabinet. Tevens heb ik de raad verzocht mij aandachtspunten mee te geven die
relevant zijn bij het omzetten van het voorstel van de raad naar wetgeving. Tot slot
heb ik gevraagd om overige relevante aandachtspunten voor overheid, wetenschap en
samenleving. De Gezondheidsraad heeft de Koninklijke Nederlandse Akademie van Wetenschappen
(KNAW) en het Rathenau Instituut op mijn verzoek betrokken bij twee vragen uit het
toetsingskader van dit kabinet, namelijk respectievelijk de vraag naar de medisch-wetenschappelijke
noodzaak en de vraag naar de maatschappelijke discussie. Ik verwacht het advies van
de Gezondheidsraad in de tweede helft van juli en de raad zal u het advies zelf doen
toekomen vanwege het zomerreces. Op basis van het advies beoordeel ik of het is aangewezen
om de Raad van State om nadere voorlichting te vragen. Zoals eerder toegezegd, verwacht
ik de Kamer in het najaar te berichten op welke wijze het kabinet cybriden en iPS-chimaeren
wil gaan reguleren.

2.1.3. Maatschappelijke discussie over handelingen met embryo’s

Welke handelingen met embryo’s aanvaardbaar zijn en welke niet, is niet alleen een
zaak van wetenschappers en de politiek; dit verdient aandacht in het maatschappelijk
debat. In de nota medische ethiek(Kamerstuk 34 990, nr. 1) heb ik vijf onderwerpen aangekondigd, waarover ik maatschappelijke discussie van
belang vind:

a) Het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s (afspraak regeerakkoord);

b) Het aanpassen van DNA van embryo’s (kiembaanmodificatie; afspraak regeerakkoord);

c) Geslachtskeuze in geval van dragerschap van ernstige geslachtsgebonden erfelijke aandoeningen;

d) Het kweken van menselijke organen in dieren met behulp van iPS-chimaeren;

e) Het tot stand brengen van embryoachtige structuren voor het doen van onderzoek.

Zoals ik heb aangekondigd, ben ik begonnen met de eerste twee onderwerpen (a en b).
Met onderwerp c zal ik eind dit jaar starten (zie ook paragraaf 2.1.4). Met de onderwerpen
d en e zal ik pas in 2020 respectievelijk 2021 een start maken. Een schematische weergave
van de planning van alle dialogen vindt u in de bijlage.

Ik hanteer een aantal uitgangspunten voor de vormgeving van de maatschappelijke discussie,
of liever dialoog, namelijk de volgende:

– Het doel is vooraf helder gedefinieerd, zodat de verwachtingen voor alle betrokkenen
duidelijk zijn.

– Er is geen streven naar consensus, noch naar het (uit)vergroten van tegenstellingen;
het gaat om het goede gesprek, waardoor verschillende waarden, perspectieven, argumenten
en wegingen aan het licht komen. Daarom prefereer ik de term dialoog boven discussie.

– Voordat de dialoog breed en zichtbaar gevoerd wordt, is het nodig te achterhalen aan
welke thema’s mensen belang hechten en waarover ze willen spreken.

– De maatschappelijke dialoog is zichtbaar.

– De dialoog wordt breed onder de bevolking gevoerd.

– De dialoog heeft een duidelijk startpunt en eindpunt.

Dialoog over speciaal kweken voor onderzoek (a)

Het doel van deze dialoog is inzichtelijk te maken hoe in Nederland gedacht wordt
over het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s, welke overwegingen
daarbij een rol spelen en hoe mensen argumenten wegen. Het resultaat is niet alleen
een kwalitatief beeld hierover, maar ook kwantitatieve inzichten, waaruit helder wordt
welke overwegingen bepalend of doorslaggevend zijn. Eerder onderzoek van het Rathenau
Instituut vormt een belangrijke basis voor verder onderzoek en de dialoog.12 Het onderliggende vraagstuk is sinds dit onderzoek niet veranderd, namelijk hoe wegen
mensen de beschermwaardigheid van het leven? Uit het onderzoek bleek dat de samenleving
niet is verdeeld in voor- en tegenstanders van speciaal kweken, maar dat mensen het
vraagstuk zien als dilemma en daarbij gedeelde voor- en tegenargumenten anders lijken
te wegen.

Het Adviesbureau Schuttelaar & Partners faciliteert de dialoog en is op 1 juni met
de opdracht gestart. De dialoog wordt eerst gevoerd in focusgroepen. Op deze manier
wordt mede inzicht verkregen in de kennisbehoefte van mensen voor het ontwikkelen
van het benodigde informatiemateriaal. Na de zomer volgt een informatiecampagne om
het onderwerp en de aankomende publieksbijeenkomst onder de aandacht te brengen. Begin
2020 vindt een publieksbijeenkomst plaats, waarbij op laagdrempelige wijze deelnemers
met elkaar de dialoog aangaan.

Mede aan de hand van de bijeenkomsten wordt een kwalitatieve en kwantitatieve analyse
gemaakt om in beeld te brengen hoe mensen over het onderwerp denken, welke overwegingen
voor hen in deze discussie van belang zijn en hoe ze de verschillende argumenten wegen.
In voortgangsrapportage medische ethiek 2020 informeer ik u over de resultaten van
deze maatschappelijke dialoog.

Dialoog over kiembaanmodificatie (b)

Afgelopen november schrok de wereld van het nieuws dat een Chinese onderzoeker het
DNA van twee baby’s heeft veranderd. Hij liep hiermee ver vooruit op wat wetenschappelijk,
klinisch en ethisch aanvaardbaar wordt geacht. Hij is ingegaan tegen de internationale
afspraken, die in december 2015 zijn vastgelegd op een congres waarvan de Chinese
academie van wetenschappen medeorganisator was. Een van die afspraken is een moratorium
op klinische toepassing van de technologie. Een andere afspraak is het voeren van
de maatschappelijke dialoog over de aanvaardbaarheid van klinische toepassing. Met
onderstaand initiatief pakt Nederland deze handschoen op een gedegen manier op.

Het Ministerie van VWS heeft een subsidie verstrekt aan een maatschappelijk samenwerkingsverband
om gedurende twee jaar deze dialoog vorm te geven en te stimuleren. Het doel van het
project is om de maatschappelijke, ethische en beleidsmatige kwesties in kaart te
brengen, op basis hiervan de dialoog te voeren en inzicht te krijgen in perspectieven
van mensen. Het resultaat hiervan dient als input voor politieke discussie en eventuele
beleids- en besluitvorming. Een tweede doel is om uit deze systematisch georganiseerde
en gefaciliteerde dialoog lessen te trekken voor toekomstige grote maatschappelijke
dialogen.

Het kernteam van het samenwerkingsverband, opererend onder de hashtag #DNADialoog,
bestaat uit het Erfocentrum (penvoerder), het Rathenau Instituut, twee UMC’s (Erasmus
MC en Amsterdam UMC), een kenniscentrum op het terrein van gezondheidscommunicatie
(Centrum Media&Gezondheid), twee beroepsverenigingen (VKGN en NACGG), twee patiëntenverenigingen
(NPV en VSOP), NEMO Kennislink en het RIVM. Het project is op 1 januari jl. gestart
met onderzoeksactiviteiten en pilot dialogen. Op 7 maart jl. heeft Nieuwsuur er aandacht
aan besteed. Begin oktober zal een startconferentie plaatsvinden, waarna de dialoog
breed en zichtbaar gevoerd zal worden, mede met betrokkenheid van landelijke media.
In maart 2020 vindt een publieksevenement plaats in het NEMO Science Museum. Een verslag
in schrift, beeld en geluid wordt gepresenteerd op een grote eindconferentie eind
2020. Indien uw Kamer daar behoefte aan heeft, is er aan het einde van het project
ruimte voor een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie VWS. Meer informatie
over het samenwerkingsverband en de activiteiten binnen het project is te vinden op
www.dnadialoog.nl.

Dialoog over geslachtskeuze bij dragerschap (c)

Zoals aangekondigd in de nota medische ethiek (Kamerstuk 34 990, nr. 1), heb ik opdrachten uitgezet voor ethische reflectie op het vraagstuk in hoeverre
geslachtskeuze bij dragerschap van een ernstige erfelijke aandoening aanvaardbaar
is (zie paragraaf 2.1.4). De essays zullen worden gepresenteerd en bediscussieerd
in een bijeenkomst eind dit jaar. Dit vormt de start van de maatschappelijke dialoog
over dit onderwerp, die gedurende 2020 zal verlopen.

Dialoog over het kweken van menselijke organen in dieren met iPS-chimaeren (d)

Het advies van de Gezondheidsraad over het reguleren van cybriden en iPS-chimaeren
(paragraaf 2.1.2) vormt – samen met de in 2017 aan uw Kamer toegestuurde essays13 – de basis van deze dialoog. Afhankelijk van de inhoud van het advies, de eventuele
voorlichting door de Raad van State en het standpunt van het kabinet over regulering,
zal ik de dialoog verder vormgeven. Ik zal begin 2020 een begin maken met de dialoog,
die naar verwachting anderhalf jaar zal duren.

Dialoog over embryoachtige structuren (e)

Met behulp van iPS-cellen kunnen embryoachtige structuren gecreëerd worden (zie onderzoekslijn
2a en 2b, beschreven in paragraaf 2.1.5). Onderzoek met deze entiteiten is ethisch
minder problematisch dan onderzoek met embryo’s, omdat er geen embryo’s of embryonale
cellen aan te pas komen. Tegelijkertijd roepen ze nieuwe ethische vragen op, bijvoorbeeld
over de status van deze structuren. Begin 2018 heeft ZonMw een project gehonoreerd
met het oog op ethisch parallelonderzoek naar deze wetenschappelijke ontwikkeling.
Medio 2020 vindt er een tussenevaluatie van dit project plaats, waaruit de eerste
resultaten van het project beschikbaar komen. Dit vormt de basis voor de dialoog over
dit onderwerp, die begin 2021 zal starten.

2.1.4. Ethische reflectie op geslachtskeuze bij dragerschap

De Embryowet staat geslachtskeuze toe bij het risico op een ernstige erfelijke geslachtsgebonden
aandoening bij het kind. Mijn wijzigingsvoorstel dat nu in uw Kamer ligt, beoogt geslachtskeuze
tevens mogelijk te maken bij het risico op zeer ernstige erfelijke aandoeningen met
een ongelijke geslachtsincidentie. In de nota medische ethiek heb ik aangekondigd
dat ik nadere ethische reflectie zal laten uitvoeren naar de aanvaardbaarheid van
geslachtskeuze bij het risico op dragerschap van dergelijke ernstige erfelijke aandoeningen.
Ik heb twee ethici, prof. dr. I.D. de Beaufort en prof. dr. T.A. Boer, opdracht gegeven
om dit vraagstuk uit te werken in een essay. Zij doen dit vanuit een verschillende
levensbeschouwelijke achtergrond: de ene vanuit liberaal perspectief en de ander vanuit
confessioneel perspectief. De auteurs hebben afgesproken te komen tot een gezamenlijk
essay, waarin de twee verschillende perspectieven duidelijk en herkenbaar naar voren
komen. Ik verwacht in het najaar van 2019 het resultaat aan u te kunnen sturen. Dit
resultaat vormt tevens de basis voor de maatschappelijke discussie (zie paragraaf
2.1.3).

2.1.5. Alternatieven voor onderzoek met embryo’s

In het regeerakkoord (Bijlage bij Kamerstuk 34 700, nr. 34) is afgesproken om met behulp van (geïnduceerde) pluripotente stamcellen14 in te zetten op alternatieven voor onderzoek met embryo’s, met als doel om kennis
op te leveren ter voorkoming van ernstige erfelijke ziekten en met het oog op een
leidende rol voor Nederland in het internationale wetenschappelijke veld op dit gebied.
Dat is een stevige ambitie en ik heb ZonMw verzocht om een verkenning naar de stand
van zaken van dit onderzoeksveld. Ik heb u de verkenning op 20 december 2018 toegestuurd.15 Ik informeer u hierbij hoe ik hiermee verder ga.

Verkenning ZonMw

ZonMw schetst twee hoofdlijnen van onderzoek, die elk voor een deel invulling geven
aan de doelen die het regeerakkoord beoogt.

Hoofdlijn 1 betreft de verdere ontwikkeling van een breed scala aan iPS-cellijnen
en iPS-organoïden voor onderzoek naar erfelijke aandoeningen. Onderzoek met a) iPS-cellijnen
en b) iPS-organoïden kan onderzoek met humane embryonale stamcellijnen vervangen.
Voor dergelijke humane embryonale stamcellijnen worden in Nederland sinds 2004 geen
embryo’s meer gebruikt, dus de inzet op deze onderzoekslijn zal niet leiden tot verminderde
behoefte aan embryo’s voor onderzoek. Deze onderzoekslijn draagt wel bij aan de doelstelling
in het regeerakkoord om kennis op te leveren voor de behandeling van ernstige erfelijke
ziekten en kan direct en op relatief korte termijn impact hebben voor patiënten.

Hoofdlijn 2 betreft de verdere ontwikkeling van alternatieve embryomodellen. De modellen
die genoemd worden zijn a) blastoïden (3D-structuren die lijken op een embryo van
enkele dagen oud); b) gastruloïden (3D-structuren die lijken op een embryo in de fase
vlak na innesteling, de zogenaamde gastrulatie); en c) iPS-geslachtscellen en daaruit
ontstane niet-levensvatbare embryo’s. Deze embryo-achtige entiteiten kunnen mogelijk
tot op zekere hoogte dienen als model voor natuurlijke embryo’s. Het onderzoek bevindt
zich nog in een zeer fundamentele fase, waardoor er een hoge mate van onzekerheid
bestaat over hun potentie. Zo is het nog niet gelukt om dergelijke embryo-achtige
entiteiten of iPS-geslachtscellen te maken uit menselijke iPS-cellen. Bovendien zullen
de blastoïden en gastruloïden nooit model kunnen staan voor een embryo in de vroege
fase (eerste dagen na bevruchting) van de ontwikkeling. Een bijdrage aan kennis over
erfelijke ziekten is in deze hoofdlijn dan ook niet op korte termijn te verwachten.

Opdracht aan ZonMw

De verkenning laat zien dat er potentie is om te komen tot alternatieve modelsystemen
voor onderzoek met embryo’s. Ook zijn er belangrijke kansen voor patiënten met ernstige
erfelijke ziekten. Tot slot heeft Nederland een sterke uitgangspositie om met een
stimulans tot de voorhoede te blijven behoren in dit wetenschappelijke veld.

Ik heb ook oog voor de kanttekeningen die ZonMw maakt. ZonMw merkt op dat er behoefte
blijft aan het speciaal voor onderzoek tot stand brengen van embryo’s, bijvoorbeeld
voor onderzoek naar het verbeteren van de fertiliteitszorg. Het enige alternatief
daarvoor zou potentieel het tot stand brengen van niet-levensvatbare embryo’s uit
iPS-geslachtscellen zijn (hoofdlijn 2c), maar het onderzoek bevindt zich in een nog
zo vroege fase dat dit doel nog ver weg is, de onzekerheid over de haalbaarheid ervan
groot is en dat verdere ethische reflectie nodig is over de langere termijn aanvaardbaarheid
van deze route. Ik begrijp derhalve dat dit alternatief de korte termijn behoefte
aan het zogeheten speciaal kweken niet wegneemt. Dit is echter een lastige kwestie,
waarover in het regeerakkoord is afgesproken dat het kabinet – naast deze inzet op
alternatieven – de maatschappelijke discussie zal stimuleren. Daarna zal het kabinet
verder bezien hoe hiermee verder te gaan. Zie verder hierover paragraaf 2.1.3.

Een tweede kanttekening die ZonMw maakt, is dat geen van de modellen erfelijke ziekten
kan voorkomen, omdat het voorkomen van erfelijke ziekten reparatie van de veroorzakende
DNA-mutaties zou vergen (kiembaanmodificatie). Het kan dan ook alleen gaan om het
perspectief van nieuwe behandelingen. Ik begrijp deze nuancering dat het hooguit kan
gaan om het voorkomen van symptomen van ziekte, wat desalniettemin voor de betreffende
patiënten van veel betekenis zal zijn.

Om uitvoering te geven aan de afspraak uit het regeerakkoord (Bijlage bij Kamerstuk
34 700, nr. 34), vraag ik ZonMw om te komen tot een programmavoorstel langs de lijnen van hun verkenning.
Ik wil daarbij inzetten op beide door ZonMw beschreven hoofdlijnen, omdat hoofdlijn
1 vooral bijdraagt aan de ambitie om tot behandeling voor patiënten met ernstige erfelijke
aandoeningen te komen, en hoofdlijn 2 aan de ambitie om alternatieven voor onderzoek
met embryo’s te ontwikkelen. Beide hoofdlijnen zijn betekenisvol voor de positie van
Nederland in het internationale wetenschappelijke veld.

Hoewel voor het onderzoek met iPS-cellen en de daaruit gecreëerde entiteiten geen
embryo’s nodig zijn, roept dit onderzoek ethische vragen op, bijvoorbeeld over de
morele en juridische status van deze modelsystemen. Ook ZonMw signaleert dit, met
name binnen hoofdlijn 2, en adviseert tevens in te zetten op zogenaamd ELSI (ethical,
legal, social implications) onderzoek. Ik hecht er inderdaad belang aan dat het onderzoeksprogramma
niet alleen biomedisch en celbiologisch onderzoek stimuleert, maar ook parallel daaraan
onderzoek naar ethische, juridische en maatschappelijke aspecten. Ik vraag ZonMw daarvoor
in elk geval binnen hoofdlijn 2 ruimte te maken en daarbij rekening te houden met
het lopende onderzoek zoals genoemd in paragraaf 2.1.3. Ik vraag ook om advies over
de noodzaak van ELSI onderzoek binnen hoofdlijn 1, aangezien daarover in de internationale
literatuur al een en ander beschikbaar is. Tevens hecht ik er belang aan dat de ethiek
parallel oploopt met het biomedische en celbiologische onderzoek en dat de aanvaardbaarheid
van bepaalde richtingen hierin mede wordt ingegeven door het ELSI onderzoek. Ik vraag
ZonMw dan ook om dit eveneens in het programmavoorstel in te bouwen.

Ik verwacht het programmavoorstel in het najaar van ZonMw te ontvangen, waarna ik
zal besluiten over de definitieve opdracht aan ZonMw.

2.1.6. Evaluatie Embryowet

Op basis van mijn verzoek in augustus 2018, heeft ZonMw begin dit jaar een oproep
tot evaluatie van de Embryowet opengezet. Het doel van de derde evaluatie is beantwoording
van de vraag of de kerndoelstelling van de Embryowet in de praktijk nog steeds wordt
gerealiseerd en of de Embryowet voldoende toekomstbestendig is gezien de medisch-wetenschappelijke
en maatschappelijke ontwikkelingen. Er zijn naar aanleiding van de oproep helaas geen
onderzoeksvoorstellen ingediend. Na bespreking in de Commissie Evaluatie Regelgeving,
heeft ZonMw de oproep opnieuw geplaatst en onder de aandacht gebracht. Dit betekent
dat het evaluatierapport eind 2020 beschikbaar komt.

2.2. Wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen

Het doel van de wet medisch-wetenschappelijk onderzoek met mensen (WMO) is het beschermen
van proefpersonen tegen de risico’s en bezwaren van wetenschappelijk onderzoek, zonder
de vooruitgang van de medische wetenschap nodeloos te belemmeren. Op 31 mei 2018 heb
ik het rapport van de derde evaluatie van de WMO aan uw Kamer gezonden.16 De conclusie in het rapport is dat de wet goed functioneert. Ik ben verheugd met
dit resultaat, aangezien ik aan een goede balans hecht tussen het beschermen van proefpersonen
aan de ene kant en het bevorderen van de medische wetenschap aan de andere kant. Wel
geeft de evaluatiecommissie 32 aanbevelingen om de werking van de WMO verder te verbeteren.
In mijn reactie op het evaluatierapport heb ik mijn standpunt en vervolgstappen uiteengezet.17 Zoals ik in mijn reactie op het evaluatierapport heb aangegeven vindt de volgende
evaluatie van de WMO plaats in 2023. De beoordeling van het functioneren van de CCMO
is reeds onderdeel van de WMO-evaluaties. Mede om die reden zal de evaluatie die is
voorgeschreven in de Kaderwet zelfstandige bestuursorganen voor de CCMO en de zelfevaluatie
van de CCMO die is voorgeschreven in artikel 27 van de WMO, gelijktijdig plaatsvinden
met de volgende evaluatie van de WMO. Hieronder licht ik de stand van zaken toe van
de vervolgstappen op de recente evaluatie van de WMO.

2.2.1. Verkenning niet-WMO-onderzoeken

In de reactie op het evaluatierapport kondigde ik een verkenning aan naar de categorieën
onderzoek die nu niet onder de WMO vallen (in het kort: niet-WMO-onderzoeken). Niet-WMO-onderzoeken
worden op dit moment soms helemaal niet aan ethische toetsing onderworpen, terwijl
er wel aanleiding kan zijn voor toetsing bijvoorbeeld omdat de privacy van de proefpersonen
in het geding is. Er is behoefte aan een breed gedragen leidraad uit het veld over
hoe niet-WMO-onderzoeken, indien noodzakelijk, getoetst kunnen worden. Om de veldpartijen
te ondersteunen, ben ik begonnen met de verkenning met als doel in kaart te brengen
welke categorieën niet-WMO-onderzoek er zijn, welke toetsingskaders er eventueel al
gehanteerd worden en hoe deze categorieën, indien noodzakelijk, proportioneel getoetst
kunnen worden. Ik verwacht de resultaten van deze verkenning eind 2019.

2.2.2. Ondersteunen van het veld in het optimaliseren van het toetsingsproces

In het evaluatierapport worden verschillende knelpunten benoemd in het toetsingsproces.
Om die reden kondigde ik aan in 2019 in gesprek te gaan met verschillende veldpartijen
om hen te wijzen op hun verantwoordelijkheden en te vragen wat ze nodig hebben om
het toetsingsproces verder te optimaliseren. Met de Nederlandse federatie van universitair
medische centra (NFU) en samenwerkende topklinische opleidingsziekenhuizen (STZ) vinden
gesprekken plaats over de verantwoordelijkheid van ziekenhuizen in het faciliteren
van METC’s. Dit gaat met name over de ondersteuning van METC’s, de compensatie van
METC-leden en de werklast die gepaard gaat met aanvullende werkzaamheden naast de
wettelijke taken van METC’s. Met de Nederlandse vereniging van METC’s (NVMETC) is
gesproken over onder meer de hoge werklast van METC’s. Met verdere gesprekken in 2019
met individuele METC’s beoog ik hen aan te moedigen om de interne kwaliteitsbewaking
en verslaglegging op orde te brengen en nader van hen te horen over de hoge werklast.

2.2.3. Wetswijziging WMO

In de reactie op het evaluatierapport (Kamerstuk 29 963, nr. 19) heb ik aangekondigd de wet op twee punten te willen wijzigen. Allereerst zal ik
de wettelijke mogelijkheid creëren voor proefpersonen om ook elektronische toestemming
te kunnen verlenen ter bevestiging van hun deelname aan een medisch-wetenschappelijk
onderzoek. Uiteraard is hierbij noodzakelijk aan de Algemene verordening gegevensbescherming
te voldoen en de betrouwbaarheid van de toestemming te waarborgen. Daarnaast zal ik
in een wettelijke grondslag voorzien op grond waarvan de Inspectie Gezondheidszorg
en Jeugd (IGJ) voor haar toezichtshandelingen toegang heeft tot patiëntendossiers
of andere medische gegevens van proefpersonen. Uiteraard moet de IGJ zoveel mogelijk
blijven handelen op basis van toestemming. Op dit moment vinden over beide onderwerpen
gesprekken met het veld plaats over hoe de wijzigingen er precies uit moeten zien.
Ik verwacht dit najaar een ontwerpvoorstel in internetconsultatie te brengen.

2.2.4. Vertegenwoordiging patiënten in METC’s

In de nota medische ethiek (Kamerstuk 34 990, nr. 1) heb ik aangegeven dat het niet in het doel van het toetsingsproces past om een vertegenwoordiger
van de groep patiënten waar het onderzoek zich op richt in een METC te laten plaatsnemen.
Specifieke belangenvertegenwoordiging moet immers vermeden worden. De CCMO evalueert
momenteel samen met de NVMETC de deskundigheidseisen van METC-leden. Hieronder valt
ook de eis dat de rol van beoordelaar vanuit de invalshoek van de proefpersoon niet
kan samengaan met de functie van vertegenwoordiger van een patiëntenorganisatie. In
de evaluatie wordt meegenomen op welke wijze en onder welke voorwaarden een vertegenwoordiger
van een patiëntenorganisatie wel de rol van beoordelaar vanuit de invalshoek van de
proefpersoon in de METC kan hebben. Ik verwacht het resultaat van de evaluatie op
korte termijn.

2.3. Concept Wet zeggenschap lichaamsmateriaal

Op verzoek van het lid Agema (PVV) heeft de commissie van VWS mij gevraagd een nadere
toelichting te geven op de kern van het in voorbereiding zijnde voorstel van de Wet
zeggenschap lichaamsmateriaal (Wzl). Dat doe ik hierbij. De concept-Wzl die in 2017
in internetconsultatie is gebracht, betreft lichaamsmateriaal dat is afgenomen in
het kader van handelingen in de geneeskunst. Het concept wetsvoorstel voorziet in
regels over het afnemen, bewaren, verstrekken en gebruiken van dit lichaamsmateriaal,
wanneer ander gebruik is beoogd dan de geneeskundige behandeling of diagnostiek van
de donor. Bijvoorbeeld gebruik van lichaamsmateriaal voor medisch-wetenschappelijk
onderzoek of onderwijs.

2.3.1 Noodzaak

Iedere dag wordt bij duizenden patiënten onderzoek gedaan aan lichaamsmateriaal. Buisjes
bloed, biopten van tumorweefsel, urinemonsters, stukjes bot en galstenen, worden af-
of uitgenomen en gebruikt voor diagnose en behandeling. Na de diagnose of de behandeling
bewaart men dit materiaal. Medio 2009 bracht het Rathenau Instituut naar buiten dat
pathologen in Nederland al vijftig miljoen stukjes lichaamsmateriaal beheren afkomstig
van veertien miljoen personen.18 Vaak wordt het lichaamsmateriaal op een later moment opnieuw onderzocht om een eerdere
diagnose te kunnen bevestigen. Soms is het niet meer nodig dat lichaamsmateriaal voor
deze doelen gebruikt wordt. Dit restmateriaal kan dan ook nader gebruikt worden voor
andere doelen, zoals medisch-wetenschappelijk onderzoek. En soms wordt lichaamsmateriaal
speciaal afgenomen voor dergelijke doelen. Door technologische ontwikkelingen en biomedische
kennis nemen de mogelijkheden om lichaamsmateriaal te gebruiken, steeds verder toe.

We kennen in Nederland verschillende wetten voor specifieke vormen van lichaamsmateriaal.
Bijvoorbeeld de Embryowet, die handelingen met geslachtscellen en embryo’s regelt.
Of de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal, voor handelingen met lichaamsmateriaal
bedoeld voor toepassing op de mens. Waar nog niet of niet voldoende in regelgeving
is voorzien, zal het kader van de Wzl gaan gelden. Dit betreft bijvoorbeeld het nader
gebruik van het eerdergenoemde restmateriaal, het gebruik van lichaamsmateriaal voor
kwaliteitsprocessen of voor onderwijs en het lichaamsmateriaal dat door buitenlandse
partijen aan Nederlandse organisaties wordt geleverd, vanaf het moment dat het lichaamsmateriaal
in het beheer van deze Nederlandse organisaties komt.

2.3.2 Werking wetsvoorstel

Het doel van de Wzl is om het belang van zeggenschap van de donor te versterken en
tegelijkertijd in balans te brengen met bepaalde maatschappelijke doelen. Het uitgangspunt
daarbij is dat iedereen van wie lichaamsmateriaal wordt afgenomen, zeggenschap heeft
over het (nader) gebruik van dat materiaal. Een ander belangrijk uitgangspunt is dat
donatie van lichaamsmateriaal een altruïstische daad is. Daarnaast moeten mensen erop
kunnen vertrouwen dat er zorgvuldig met het lichaamsmateriaal wordt omgegaan. Daarom
legt de Wzl verschillende zorgplichten bij de beheerder van dit lichaamsmateriaal.
De beheerder is diegene die het lichaamsmateriaal bewaart met het oog dit te (laten)
gebruiken voor andere toepassingen dan op de mens of geneeskundige behandeling. De
zorgplichten betreffen, naast het verkrijgen van toestemming, ook informatieplichten
over het beoogde gebruik en het opstellen van een beheerreglement met informatie over
de beoogde handelingen met het materiaal. Een andere waarborg voor het zorgvuldig
gebruik van lichaamsmateriaal, is dat gebruik van lichaamsmateriaal voor wetenschappelijk
onderzoek door een ethische toetsingscommissie moet worden goedgekeurd.

Tegelijk is van belang dat er voldoende ruimte is voor nader gebruik van lichaamsmateriaal
voor doelen van grote maatschappelijke waarde, in het bijzonder voor medisch-wetenschappelijk
onderzoek. Dit onderzoek brengt namelijk nieuwe inzichten, waardoor onze gezondheidszorg
verder verbetert. Daarom is het toestemmingsvereiste niet absoluut. Onder voorwaarden
zal gebruik ook zonder toestemming mogelijk moeten zijn, mits degene van wie het materiaal
afkomstig is daartegen geen bezwaar heeft gemaakt. De Wzl zal daarvoor voorzien in
een uitzondering op het toestemmingsvereiste. Ook zal de Wzl een uitzondering bevatten
voor het gebruik van lichaamsmateriaal voor medisch-wetenschappelijk onderwijs.

Een andere uitzondering op het toestemmingsvereiste betreft het gebruik van lichaamsmateriaal
voor kwaliteitsbewaking van diagnostiek en behandelingen die verband houden met de
handelingen waarbij het materiaal is afgenomen. Die kwaliteitsbewaking komt niet alleen
soms ten goede aan de donoren zelf – bijvoorbeeld in de gevallen dat deze leiden tot
het corrigeren van eerdere uitslagen respectievelijk gestelde diagnosen – maar zal
eraan bijdragen dat ook bij anderen de behandelingen en diagnosestelling zo goed mogelijk
verlopen. Kwaliteitsbewaking is dan ook een essentieel onderdeel van goede zorg.

De laatste uitzonderingsgrond op het toestemmingsvereiste betreft het gebruik van
lichaamsmateriaal voor opsporingsdoeleinden. Het gaat hier om een voortzetting van
de huidige mogelijkheid op basis van het Wetboek van Strafvordering, waarmee lichaamsmateriaal
in beslag kan worden genomen voor opsporingsdoeleinden. Het voorstel, zoals in internetconsultatie
is gebracht, heeft veel kritiek ontvangen. Over (de nadere invulling van) deze uitzonderingsgrond
beraad ik mij daarom momenteel.

2.3.3 Planning

Mijn voorganger heeft het concept wetsvoorstel in 2017 in internetconsultatie gebracht.
De vele reacties verwerk ik momenteel. Ik wil hierbij benadrukken dat ik de administratieve
lasten voor het veld in de gezondheidszorg niet onnodig wil verhogen. Met dit in het
achterhoofd bekijk ik hoe ik het wetsvoorstel passend kan maken. Zoals eerder aangekondigd,
verwacht ik het wetsvoorstel in 2020 aan uw Kamer te kunnen zenden.

2.4. Wijziging van de Wet foetaal weefsel

De wijziging van de Wet foetaal weefsel in verband met het mogelijk maken van het
bewaren en gebruiken van foetaal weefsel ten behoeve van de opsporing en vervolging
van ernstige zedenmisdrijven is door de Tweede en Eerste Kamer aangenomen en op 26 april
2019 gepubliceerd in de Staatscourant.

3. Vraagstukken rond het einde van het leven

3.1. Euthanasie

3.1.1. Kennis over het levenseinde

De informatie over «levenseinde en euthanasie» op de website van rijksoverheid is
herzien, zodat deze zowel vollediger als begrijpelijker is. Er zijn aparte pagina’s
toegevoegd over euthanasie bij mensen met (vergevorderde) dementie, bij patiënten
met een psychiatrische aandoening en bij ouderen met een stapeling van ouderdomsklachten,
om de kennis over de reikwijdte van de euthanasiewet te vergroten. Recent is een animatiefilm
aan de website toegevoegd, waarin op laagdrempelige wijze de belangrijkste informatie
over euthanasie en de wet wordt uitgelegd. Daarnaast heb ik, mede op verzoek van uw
Kamer en de beroepsgroepen, de invalshoek verbreed, zodat ook andere onderwerpen rondom
het levenseinde aandacht krijgen. Dit «informatiepunt levenseinde en euthanasie» is
tot stand gekomen met betrokkenheid van beroepsgroepen, enkele patiëntenorganisaties
en Pharos.

Om ook specifiek bij artsen de kennis over het onderwerp euthanasie te vergroten,
heb ik de EuthanasieCode van de RTE toe laten sturen aan 12.500 artsen via Medisch
Contact. Via ZonMw besteedt VWS bovendien aandacht aan onderwijs over de laatste levensfase
voor (toekomstige) zorgprofessionals, zoals het Onderwijsproject Palliatieve Zorg
en het PASAMECO project. Het laatste project richt zich specifiek op de aandacht voor
palliatieve zorg in de geneeskundeopleidingen en onderdeel ervan is het samenstellen
van een toolbox met lesmateriaal waaruit de opleidingen kunnen putten. Hier wordt
ook materiaal over euthanasie aan toegevoegd. Tot slot is VWS met een vertegenwoordiger
aangesloten bij de herzieningscommissies van het Raamplan Artsopleiding van de NFU.

3.1.2. Onderzoek naar de ontwikkeling van het aantal euthanasiegevallen

Uit de derde evaluatie van de euthanasiewet (2017) blijkt dat er de afgelopen 15 jaar
een stijging is geweest van het aantal euthanasiegevallen. Hoewel het evaluatierapport
enkele aanknopingspunten noemt om deze stijging te verklaren, is uit dit onderzoek
niet op te maken welke ontwikkelingen precies een rol spelen en hoe groot de invloed
daarvan is. Zoals aangekondigd in de nota medische ethiek (Kamerstuk 34 990, nr. 1), heb ik een onderzoek uitgezet naar de ontwikkeling van het aantal euthanasiegevallen.
In dit onderzoek is, met behulp van reeds beschikbare wetenschappelijke gegevens en
andere bronnen van informatie over euthanasie, gekeken naar de ontwikkeling in de
afgelopen 15 jaar, inclusief de cijfers over 2018, waarin sprake was van een afvlakking
van het aantal euthanasiegevallen.

Het onderzoeksrapport is eind mei beschikbaar gekomen en is als bijlage meegestuurd
met deze voortgangsrapportage19. Allereerst wil ik het onderzoeksinstituut Nivel bedanken voor het heldere en zorgvuldige
onderzoeksrapport. Het Nivel heeft in relatief korte tijd een grote hoeveelheid aan
bronnen verzameld en daar de belangrijkste elementen uit naar boven gehaald.

Het onderzoek wijst uit dat diverse factoren een verklaring kunnen zijn voor de ontwikkelingen
in het aantal euthanasiegevallen. De conclusie is dat er niet één duidelijk aanwijsbare
factor is die de ontwikkelingen kan verklaren. Een samenspel van factoren (vergrijzing,
verandering in doodsoorzaken, verhoogd draagvlak en veranderingen in de gezondheidszorg)
heeft een rol gespeeld in de stijging van het aantal euthanasieverzoeken en het percentage
dat uitgevoerd wordt. Deze resultaten geven een genuanceerd beeld van de verklarende
factoren voor de ontwikkelingen in het aantal euthanasiegevallen de afgelopen 15 jaar.

Er is ook nog een aantal andere factoren die mogelijk een rol spelen in de ontwikkelingen
van het aantal euthanasiegevallen, namelijk de toename in opleidingsniveau van de
bevolking, de ontwikkelingen in het geven van voorlichting over euthanasie en een
veranderend euthanasiebeleid in zorginstellingen. Mogelijke factoren die een rol hebben
gespeeld bij de afvlakking van het aantal euthanasiegevallen in 2018 zijn de langdurige
griepepidemie begin 2018 en de aangekondigde strafrechtelijke onderzoeken door het
OM. Echter, het is ook goed denkbaar dat het om een toevallige daling gaat of om een
stabilisatie. De onderzoekers geven aan dat gewacht moet worden op de cijfers over
2019 en de daaropvolgende jaren om de afvlakking nader te kunnen duiden. Op basis
hiervan en omdat ik meen dat ook de overige kennislacunes op dit moment geen urgente
aanleiding geven direct met vervolgonderzoek te starten, zal ik deze meenemen in de
vierde evaluatie van de euthanasiewet. Hierin zal de houding van artsen tegenover
euthanasieverzoeken en eventuele veranderingen daarin meer diepgravend onderzocht
worden. Het rapport van deze evaluatie zal voor de zomer van 2022 naar uw Kamer worden
gestuurd.

3.1.3. Onderzoek naar euthanasie bij psychiatrisch patiënten

Een groot deel van het aantal gevallen van euthanasie bij psychiatrisch patiënten
wordt uitgevoerd door de Stichting Levenseindekliniek (SLK). In 2018 kregen de Regionale
Toetsingscommissies Euthanasie (RTE) in totaal 67 meldingen van actieve levensbeëindiging
(euthanasie en hulp bij zelfdoding) bij patiënten met een psychiatrische aandoening.
Hiervan werden er 56 uitgevoerd door de SLK (84%). In 2018 kreeg de SLK in totaal
696 aanvragen van psychiatrisch patiënten. Dit betekent dat 8% van de ontvangen verzoeken
van psychiatrisch patiënten is ingewilligd.

Om meer zicht te krijgen op de groep patiënten met een psychiatrische aandoening die
een euthanasieverzoek doet, heb ik de Levenseindekliniek gevraagd een onderzoek te
starten naar de bij hen binnengekomen aanvragen in de jaren 2012–2018. Het onderzoek
betreft een retrospectieve dossierstudie, waarin zowel afgewezen als gehonoreerde
verzoeken worden meegenomen. Er wordt een groot aantal factoren in kaart gebracht,
zoals diagnose, leeftijd, voorafgaand behandeltraject, positie van behandelend psychiater
en/of huisarts ten opzichte van het euthanasieverzoek, duur van het traject en de
uitkomst. Prof. Damiaan Denys, hoogleraar in de psychiatrie aan het Amsterdam UMC,
is aangetrokken om de methodologie en wetenschappelijke onafhankelijkheid van het
onderzoek te waarborgen. Het onderzoek zal naar verwachting eind 2019 afgerond zijn
en ik zal uw Kamer hier begin 2020 over informeren.

3.1.4. Cassatie in belang der wet

Mede vanwege een aanbeveling uit de derde evaluatie van de euthanasiewet, hebben de
Minister van Justitie en Veiligheid en ik besloten om nader onderzoek te doen naar
de mogelijkheid om «cassatie in het belang der wet» mogelijk te maken op oordelen
van de RTE. Aangezien dit onderwerp grotendeels op het terrein van de Minister van
Justitie en Veiligheid ligt, zal hij uw Kamer hierover nader informeren, naar verwachting
voor de zomer.

3.2. Voltooid leven

ZonMw heeft de uitvoering van het onderzoek naar de omvang en omstandigheden van de
groep mensen met een stervenswens die hun leven als voltooid beschouwen begin dit
jaar toegekend aan de Universiteit voor Humanistiek in samenwerking met het Julius
Centrum van het UMC Utrecht. Dit onderzoek zal eind 2019 afgerond zijn en ik zal uw
Kamer daarover begin 2020 informeren.

3.3. Maatschappelijke dialoog over de laatste levensfase

In het regeerakkoord (Bijlage bij Kamerstuk 34 700, nr. 34) is afgesproken dat dit kabinet een brede maatschappelijke discussie zal faciliteren
over «het waardig ouder worden, de reikwijdte en toepassing van de huidige euthanasiewetgeving
en het onderwerp voltooid leven». Het overkoepelende thema dat bij al deze drie onderwerpen
een rol speelt, is «de laatste levensfase». Het doel van de maatschappelijke dialoog
over de laatste levensfase is tweeledig: ten eerste wil ik op een breder en dieper
niveau inzicht krijgen in wat er speelt bij mensen in Nederland en hoe zij denken
over de laatste levensfase. Het tweede doel is een verrijking van het politieke debat,
doordat politici de uitkomsten kunnen meenemen in de discussies die zij voeren over
dit thema. Ik hanteer voor het faciliteren van de dialoog dezelfde uitgangspunten
als geformuleerd in paragraaf 2.1.3.

Als startpunt heb ik bij relevante partijen opgehaald aan welke thema’s mensen belang
hechten en waarover ze willen spreken. Zo heb ik input gekregen van de organisaties
van de coalitie Van Betekenis tot het Einde (VBE), omdat zij de afgelopen jaren gesprekken
met mensen hebben georganiseerd en begeleid rondom het thema levenseinde, onder andere
via de dialoogmethode. Ook heeft een aantal leden van de Raad van Ouderen met me gedeeld
wat zij in deze discussie van belang vinden. In samenwerking met de coalitie VBE heb
ik een Argumentenkaart laten ontwikkelen door de Argumentenfabriek, over het thema
voltooid leven.

Uit deze activiteiten blijkt dat partijen aandacht vragen voor het feit dat praten
over de laatste levensfase voor veel mensen nog ingewikkeld is en niet vanzelfsprekend.
Hier moet rekening mee worden gehouden bij de maatschappelijke dialoog, door mensen
op de juiste manier aan te spreken en bij het gesprek te betrekken. Verder kwam een
aantal thema’s als meest relevant naar voren, waaronder het belang van relaties en
netwerken, en dan zowel gericht op aspecten die met zingeving te maken hebben als
op de meer praktische aspecten in de laatste levensfase, zoals het regelen van belangrijke
zaken zoals het testament of de uitvaart. Ook het spanningsveld tussen onderlinge
afhankelijkheid aan de ene kant en zelfredzaamheid aan de andere kant kwam aan bod,
onder meer in relatie tot de wens voor meer regie of autonomie rondom de laatste levensfase.
Een ander punt dat benoemd werd, is dat het waardevol is om verschillende generaties
te verbinden en het gesprek tussen jong en oud te stimuleren, juist omdat die vanwege
hun verschil in leeftijd en ervaring van elkaar kunnen leren en elkaar kunnen helpen.
Hetzelfde geldt voor mensen met een verschillende culturele achtergrond.

Ik zal zeer binnenkort een opdracht verstrekken aan een bureau om de dialoog verder
vorm te geven. Omdat de bezwaartermijn van de gunningsprocedure nog loopt, kan ik
de naam van dit bureau nog niet openbaar maken. Na de zomer zal gestart worden met
de bijeenkomsten, waarin mensen met elkaar in gesprek gaan over de bovengenoemde thema’s.

Concreet betekent dit dat de te organiseren bijeenkomsten op een intieme wijze in
kleine groepen zullen plaatsvinden, waarbij onder begeleiding van een gespreksleider
dieper in wordt gegaan op de thematiek vanuit persoonlijke ervaring, wensen en behoeften
van mensen, bijvoorbeeld in de vorm van een burgerforum. Er wordt gestreefd naar een
diverse deelname aan deze dialoogbijeenkomsten, zodat verschillende perspectieven
worden belicht. Aan de dialogen wordt ook een informatief element toegevoegd, bijvoorbeeld
over het opstellen van een schriftelijke wilsverklaring of de verschillende mogelijkheden
in de stervensfase. Dit in het kader van mijn ambitie om de kennis over de euthanasiewet
en aanverwante thema’s te vergroten. Van de gevoerde gesprekken wordt een analyse
gemaakt, resulterend in een eindrapport. Ook zal het bureau ter afsluiting van de
maatschappelijke dialoog voor de zomer van 2020 een symposium organiseren, waar het
eindrapport gepresenteerd wordt. Uiteraard zal ik dit rapport delen met uw Kamer.
Gezien de brede belangstelling voor de onderwerpen waardig ouder worden, de reikwijdte
en toepassing van de huidige euthanasiewetgeving en voltooid leven, verwacht ik dat
de maatschappelijke dialoog zijn beslag zal krijgen in landelijke media en daarmee
zal bijdragen aan een nog bredere maatschappelijke dialoog.

Tot slot heb ik op twee aanverwante thema’s communicatiecampagnes opgestart. Een communicatiecampagne
is «bewustwording palliatieve zorg», waarbij mensen erop worden gewezen dat er nog
veel zorg en ondersteuning mogelijk is in de laatste fase van het leven. Samen met
het veld wordt een portal opgezet, waar dit wordt toegelicht en waar de belangrijkste
informatie over zorg en ondersteuning zal worden samengebracht. Verder worden diverse
communicatiekanalen ingezet, waarbij echte verhalen van mensen in de laatste levensfase
centraal staan.

Binnenkort start een campagne met als doel de beeldvorming over ouderen en oud worden
in positieve zin te veranderen. Er is advies gegeven door de Raad van Ouderen over
de campagne. Zij gaven onder meer het advies dat ouder worden een volwaardige nieuwe
levensfase is. Ik betrek de raad bij de verdere uitwerking van de campagne.

3.4. Levenseinde kinderen 1–12 jaar

De Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde doet onderzoek naar medische beslissingen
rond het levenseinde van kinderen van 1 tot 12 jaar en de knelpunten rond die zorg.
In verband met de grote hoeveelheid data en de verwerking daarvan, ontvang ik het
rapport enkele maanden later dan verwacht, namelijk deze zomer. Ik zal het rapport
en mijn reactie daarop vervolgens met uw Kamer delen.

Een multidisciplinair steunpunt voor artsen die vragen hebben rondom het levenseinde
van kinderen in de leeftijd van 1 tot 18 jaar is ondergebracht bij het kenniscentrum
kinderpalliatieve zorg en is vorig jaar van start gegaan.

3.5. Late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging pasgeborenen

Sinds de inwerkingtreding van de nieuwe Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking
en levenseinde pasgeborenen (LZA/LP) op 1 februari 2016 is er een toename van het
aantal gevallen van late zwangerschapsafbreking en levenseinde pasgeborenen (LZA/LP)
dat gemeld wordt bij de beoordelingscommissie LZA/LP. Of ook van een toename in de
praktijk kan worden gesproken is echter niet duidelijk. Met de nieuwe regeling was
beoogd om de meldingsbereidheid van artsen te vergroten door de beoordelingscommissie
evenwichtiger samen te stellen. De toename kan er dus op duiden dat de meldingsbereidheid
van artsen is toegenomen.

Afsluitend

Met deze brief heb ik u uitvoerig geïnformeerd over de stand van zaken en voortgang
op de volle breedte van de medisch-ethische beleidsdossiers. Ik heb u laten zien dat
het kabinet op koers ligt met de voorgenomen wijzigingen en verbeteringen, daarbij
oog houdend voor de balans van waarden die een rol spelen.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H.M. de Jonge

Bijlage: Planning maatschappelijke dialogen

Het kabinet stimuleert maatschappelijke dialogen over handelingen met embryo’s en
over de laatste levensfase. Schematisch is de planning daarvan als volgt.