Brief regering : Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten

Nr. 400 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 2 juli 2019

Tijdens het Algemeen Overleg Medische Preventie van 18 april jl. (Kamerstuk 32 793, nr. 388) is toegezegd dat ik uw Kamer een reactie zou doen toekomen op de Nederlandse Lyme
Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding
van tropische infectieziekten.

Langdurige, ernstige klachten

In Nederland lopen mensen jaarlijks ongeveer 1.3 miljoen tekenbeten op, daarvan krijgen
ongeveer 27.000 mensen lyme en tussen de 1.000 en 2.500 van hen houden ook na behandeling
langdurige klachten. Lyme staat sinds kort op de lijst van ziekten die onder EU surveillance
vallen. Daarom wordt in ECDC verband (European Centre for Disease Prevention and Control)
kennis, ontwikkelingen en aanpakken uitgewisseld en zal er meer bekend worden over
de situatie in Nederland in vergelijking met die van andere Europese lidstaten.

De Lyme Monitor van de Lymevereniging geeft opnieuw een indringend beeld van de grote
problemen bij een deel van de patiënten. De ruim 1.600 deelnemers aan de Lyme monitor
geven hun gezondheid een laag rapportcijfer. Het verhaal van patiënten is schrijnend:
ernstige en langdurige klachten die het dagelijks leven zwaar maken, waar de zorg
vaak geen antwoord op weet en de machteloosheid bij naasten. Bij een deel van de mensen
ziet de buitenwereld niet welke problemen zij hebben, waardoor zij op onbegrip stuiten,
dat kan het nog zwaarder maken. Dat leed trek ik mij aan en ik zet mij dan ook in
voor zinvolle acties om dit leed te helpen voorkomen of te verzachten. Onderstaand
ga ik in op alle punten uit de Lyme monitor, gegroepeerd per overkoepelend thema.

Ervaringen met de gezondheidszorg

De deelnemers aan de Lyme monitor zijn ontevreden over de zorg die zij ontvangen uit
de reguliere gezondheidszorg. Zij voelen zich aan hun lot overgelaten en gestigmatiseerd.

Ik herken de problematiek waarbij de relatie tussen patiënt en arts sterk bemoeilijkt
wordt als de arts geen effectieve behandeling kan bieden, en er verschil van mening
ontstaat over de diagnose. Dat is voor de patiënt moeilijk en ook voor de arts is
het lastig om geen antwoord te hebben op de vraag van de patiënt. Het vergt dan inzet
en onderling respect om de constructieve relatie te behouden. We zien dit ook buiten
de spreekkamer, binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) en bij onderzoekstrajecten.
Er bestaat in veel landen en ook in Nederland, verschil van inzicht over de diagnose
en de behandeling van de ziekte van Lyme; wetenschap tegenover ervaringen. De daarbij
gevoerde discussies tussen enerzijds de patiënten en anderzijds artsen en onderzoekers
verhardt in diverse opzichten. De overheid levert een bijdrage aan een constructieve
relatie door onderzoek in samenwerking met patiënten te stimuleren en begrip uit te
spreken voor beide kanten.

Patiëntenparticipatie

Er wordt hard gewerkt om patiënten goed te betrekken bij initiatieven rondom behandeling
en onderzoek. ZonMW heeft een onderzoeksagenda opgesteld en meerdere onderzoeken gesubsidieerd
waarin patiënten participeren. Bij het bepalen van nieuwe initiatieven binnen het
Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum wordt de Lymevereniging betrokken.

Onderzoek

Naast onderzoek naar oorzaken en verloop van de ziekte, naar effectieve behandelingen,
goede diagnostiek en andere tekenbeetinfecties vraagt de Lymevereniging ook aandacht
voor onderzoek naar Lyme-overdracht van moeder op kind.

Oorzaken, verloop en effectieve behandelingen

Meer onderzoek, ook in internationaal verband, is nodig. Wij financieren daarom meerdere
onderzoeken en initiatieven op dit punt, zoals we uw Kamer ook eerder hebben gemeld.
Nieuw is het ZonMw onderzoeksproject «Lyme legt levens lam!» (Please 5+) waarbij gekeken
wordt naar de langetermijneffecten van chronische Lymeziekte op de kwaliteit van leven,
deelname aan de maatschappij en arbeid. In het nieuwe onderzoek zullen de ervaringen
van patiënten met de door hen gevolgde behandelingen, zowel regulier als complementair,
in kaart worden gebracht. Ook worden het beloop van de klachten op lange termijn en
de impact van de ziekte op de arbeidsgeschiktheid onderzocht.

Komend jaar worden ook de eerste resultaten verwacht van de al enige jaren lopende
LymeProspect en LymeProspect KIDS studies naar het ontstaan van lange termijn klachten bij volwassenen en kinderen
met Lyme. De onderzoekers kijken daarbij niet alleen hoe vaak langdurige klachten
ontstaan, maar willen ook proberen mogelijke oorzaken van de klachten vast te stellen.

Ik verwacht dat er, naar aanleiding van de resultaten van lopend onderzoek, nieuwe
voorstellen voor nader onderzoek zullen komen. Ik bekijk met ZonMw of deze dan passen
binnen het infectieziekteprogramma van ZonMw.

Betere testen

Momenteel vindt in Nederland de Victory studie plaats, een studie voor het valideren
van cellulaire testen. Twee van de te onderzoeken cellulaire testen zijn ingebracht
door de patiëntenvertegenwoordigers. Ook het RIVM is actief in het onderzoeken van
bestaande en nieuwe testmogelijkheden.

Andere tekenbeetinfecties

In het LymeProspect onderzoek wordt gekeken naar de rol van andere micro-organismen
op de ziekte van Lyme en het ontstaan van langdurige klachten. Daarnaast wordt in
het onderzoek Ticking on Pandora’s box gekeken welke andere infecties kunnen ontstaan
in mensen na een tekenbeet. Met het Pandora-onderzoek willen de onderzoekers bepalen
hoe vaak ziekte door deze andere verwekkers dan de lymebacterie voorkomt bij patiënten
met koorts na een tekenbeet in Nederland. Daarnaast willen zij de diagnostische tests
die deze ziekteverwekkers aantonen verbeteren.

Lyme-overdracht van moeder op kind

Er is in de Verenigde Staten onderzoek gedaan waaruit bleek dat dergelijke overdracht
misschien mogelijk is. Andere studies hebben echter niet tot sluitend bewijs geleid
en tot nu toe zijn er nog geen Nederlandse of Europese gevallen bekend waarvan definitief
vastgesteld is dat er Lyme-overdracht van moeder op kind heeft plaats gevonden. Om
te voorkomen dat zwangeren besmet raken met de ziekte van Lyme geldt dat de arts (conform
de CBO-richtlijn) met hen bespreekt of het verstandig is om, na een tekenbeet, uit
voorzorg antibiotica te nemen.

Daarnaast gelden de algemene, bekende voorzorgsmaatregelen.

• Vermijd dichte begroeiing en struikgewas.

• Draag beschermende kleding en gebruik een insectenwerend middel

• Controleer uzelf (en eventueel anderen) op tekenbeten.

• Haal een teek zo snel mogelijk weg

• Schrijf de datum en de plaats op het lichaam waar u gebeten bent op.

• Ga naar de dokter als u een verkleuring van de huid op de plek van de tekenbeet krijgt,
die groter wordt.

Laagdrempelige zorg

Verpleegkundige en buddy

Het is van groot belang dat patiënten met blijvende klachten serieus worden genomen.
De huisarts is de eerste aangewezen persoon met vragen over de gezondheid en over
begeleiding.

Arts en patiënt kunnen samen verder zoeken naar oplossingen. Als de oorzaken van deze
klachten bekend zijn, kan over worden gegaan op het selecteren van behandelwijzen
die de oorzaak van de klacht aanpakken. Voor een deel van de patiënten zal bij de
behandeling ook gezocht moeten worden naar manieren om symptomen te verlichten. Indien
nodig kan hierbij ook maatschappelijk werk worden ingeschakeld.

Zorgcapaciteit

Elke patiënt heeft recht op passende zorg en voor patiënten met langdurige klachten
kan dat in een academisch centrum zijn. Het is aan de verwijzend arts of aan de behandelend
arts in samenspraak met de patiënt te besluiten waar een behandeling of een vervolgtraject
kan plaats vinden.

Momenteel kennen beide academische ziekenhuizen (UMC Amsterdam en het Radboudumc)
een beperkte capaciteit en dus lange wachttijden. Er heeft inmiddels een inventariserend
gesprek plaatsgevonden over het vergroten van

deze zorgcapaciteit tussen Zorgverzekeraars Nederland en de twee academische ziekenhuizen
verbonden aan het NLe. Er wordt momenteel een plan opgesteld op basis waarvan een
vervolgoverleg zal plaatsvinden.

Langdurig gebruik antibiotica

Eind 2015 heeft het ZiN een adviesrapport uitgebracht waarin zij concluderen dat langdurig
antibioticagebruik bij niet kenmerkende langdurige klachten (Post Treatment Lyme Disease
Syndrome) niet effectief is en niet voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk.
Slechts indien er recente wetenschappelijke studies op het gebied van langdurig gebruik
van antibiotica zijn verschenen die aantonen dat dit wel werkt is een nieuwe adviesvraag
aan ZiN nuttig. Ik heb begrepen dat die er niet zijn.

Gespecialiseerde bedrijfsartsen en keuringsartsen

In het kader van de samenwerking NLe is er aandacht voor ziekte van Lyme en arbo.
Zo zijn er plannen om een pilot te beginnen waarbij arbospreekuur gekoppeld wordt
aan de spreekuren van de Lymepoli’s van het UMC Amsterdam en het Radboudumc. Tevens
zijn er plannen om een bijscholing te organiseren voor bedrijfsartsen.

Kinderombudsman

Ik heb de Lyme-monitor aan de Kinderombudsman doen toekomen. De Kinderombudsman is
als Hoog College van Staat onafhankelijk dus ik kan haar niet vragen om aandacht te
besteden aan specifieke onderwerpen.

Lymevereniging

De Lymevereniging gaat meer voorlichting bieden en contactmogelijkheden organiseren
om ervaringen te delen voor zowel partners als ouders. Deze activiteiten passen bij
de doelstellingen van een patiëntenvereniging.

Europese samenwerking bij de tropische infectiebestrijding

In het AO (Kamerstuk 32 793, nr. 388) sprak het lid Diertens zich uit over klimaatverandering, de verspreiding van tropische
infectieziekten en de overdracht daarvan door exotische muggen. Een probleem dat verder
reikt dan onze eigen landsgrenzen en een intensieve samenwerking binnen Europa vraagt.
Zij pleitte ervoor de leefgebieden van exotische muggen op ons continent beter in
kaart te brengen, en indien nodig maatregelen te nemen op Europees niveau.

Klimaateffecten

De verspreiding van vectoren, zoals muggen, teken, en de (tropische) ziekten die zij
overdragen wordt regelmatig gerelateerd aan klimaatverandering. Klimaatverschijnselen
kunnen inderdaad bijdragen aan de verspreiding van sommige van deze ziekten. Maar
klimaatverandering is zeker niet de enige factor van belang: zo is de aanwezigheid
van voldoende gastheren in de natuur sterk bepalend voor de besmettingsgraad van de
vectoren. De invloed van klimaatverandering is bovendien niet eenduidig, temperatuur,
hevige regenval of aanhoudende droogte beïnvloedt de dichtheid van muggenpopulaties.
De vragen over de invloed van klimaatverandering op de risico’s van muggenoverdraagbare
ziekten worden in de ZonMw Kennisagenda Klimaat en Gezondheid geadresseerd.

Het verdiepend thema van de Staat van Infectieziekten 2018 gaat dit jaar over muggen en de ziekten die deze insecten kunnen overbrengen, deze
bevat onder ander overzicht van welke muggensoort welke ziekten kan overbrengen, en
onder welke omstandigheden. Deze kennis is belangrijk om te kunnen bepalen of er een
risico is voor de Nederlandse volksgezondheid.

Leefgebieden

Met u vind ik het van belang is dat we weten welke vectoren er zijn, in binnen- en
buitenland, en hoe deze vectorpopulaties zich in tijd en ruimte ontwikkelen. Maar
ook moeten we weten welke ziekteverwekkers deze vectoren hebben en onder welke omstandigheden
deze worden overgedragen. Verder moet de diagnostiek op orde zijn, zodat mensen kunnen
worden getest op tropische ziektes. Tot slot moeten alle signalen uit binnen- en buitenland
over vectoren en ziektes worden gedeeld zodat kan worden bepaald welke maatregelen
nodig zijn.

Nederland

Binnen Nederland hebben we de signalering op orde, onder andere via het RIVM, het
Centrum Monitoring Vectoren van de NVWA en het signaleringsoverleg zoönosen. Verder
is onlangs een onderzoeksvoorstel van het Netherlands Centre for One Health (NCOH,
netwerkorganisaties van negen academische instituten) naar vectoroverdraagbare tropische
infectieziekten door NWO gehonoreerd. Ook hierbij zijn het RIVM en de NVWA betrokken.

RIVM

Het RIVM is sinds april 2019 leider van het consortium VectorNet (Europees netwerk
voor medisch en veterinair entomologen). Dit netwerk brengt de leefgebieden van vectoren
in beeld, adviseert over vectoren, en de risico’s voor de volks- en veterinaire gezondheid
aan het ECDC (European Centre for Disease Prevention and Control, het Europese gezondheidsinstituut),
en de European Food Safety Authority (EFSA).

Daarnaast is het RIVM coördinator van het Europese expert-laboratorium-netwerk (programma
van ECDC) waarin de vectoroverdraagbare ziektes vallen. Binnen dit netwerk wordt gewerkt
aan laboratorium preparedness en response voor vectoroverdraagbare aandoeningen.

Ook is het RIVM partner in de Europese Joint Action SHARP (strengthen preparedness
in the EU and support the implementation of International Health Regulations (IHR)).
Het RIVM is binnen dat project verantwoordelijk voor het laboratoriumdeel en ook hier
komen vectoroverdraagbare aandoeningen, zoals Krim-Congovirus, aan de orde.

In WHO-verband is het RIVM in diverse programma's intensief betrokken bij de capacitybuilding
van laboratorium-preparedness en response in Europese landen waar dit nog niet voldoende
ontwikkeld is. Vectoroverdraagbare aandoeningen behoren hier tot de prioritaire aandoeningen.
Dit is van belang voor preparedness in Nederland omdat de dreigingen grensoverschrijdend
zijn. Een voorbeeld daarvan is dat vanuit het RIVM wordt samengewerkt met de WHO en
diverse Europese partners in het EYE initiatief (Elimination of Yellow fever Epidemics
by 2026). Ook hier draait het om opbouw van capaciteit om uitbraken vroeg te signaleren.

Het RIVM neemt verder deel aan de werkgroep Chikungunya, Mayaro, O’nyon-nyong virus
van GloPID-R. GloPID-R is een wereldwijd onderzoekssamenwerkingsverband voor infectieziekten
dat kennishiaten identificeert t.b.v. de kennisagenda. Ook wordt deelgenomen aan de
technical working group ZIKV (Zikavirus) UNICEF. Tot slot zijn er diverse bilaterale
samenwerkingen binnen Europa. Zo zoekt het RIVM bijvoorbeeld voor de overzeese Rijksdelen
de samenwerking met collega’s van de gezondheidsinstituten van het Verenigd Koninkrijk
en Frankrijk.

Om de Europese samenwerking en kennisuitwisseling te stimuleren is ook de WHO van
belang. Met Nederlandse steun is via de WHO in de Europese regio het «Regional framework
for surveillance and control of invasive mosquito vectors and re-emerging vector-borne
diseases, 2014–2020» tot stand gekomen. Ook de komende drie jaar ondersteunen wij
de WHO in de Europese regio bij het werk dat zij doen aan de versterking van de capaciteit
van de lidstaten bij de preventie en bestrijding van vectoren.

Als Nederland ondersteunen wij dus Europese organisaties bij de beheersing van infectieziekterisico’s
van klimaatverandering. Daar hebben wij zelf ook baat bij.

Ik hoop u hiermee voldoende geïnformeerd te hebben over mijn reactie op de Nederlandse
Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding
van tropische infectieziekten.

De Minister voor Medische Zorg en Sport,
B.J. Bruins