Brief regering : Standpunt advies De Jong van ABD-Topconsult over de actualisatie van de subsidieverstrekking door VWS aan het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL)

Nr. 81 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 25 juni 2019

In maart 2018 heb ik advies gevraagd aan de heer De Jong van ABD-Topconsult over de
actualisatie van de (voorwaarden voor) subsidieverstrekking door VWS aan het Integraal
Kankercentrum Nederland (IKNL).

IKNL is een kennis- en kwaliteitsinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg
met de Nederlandse Kankerregistratie (NKR) als belangrijkste basis. IKNL wordt hoofdzakelijk
gesubsidieerd (circa 85%) door het Ministerie van VWS. De financiering loopt via een
instellingssubsidie bij het Ministerie van VWS. VWS financiert het IKNL op dit moment
met als doel de bestrijding van kanker te bevorderen en de oncologische en palliatieve
zorg continu te verbeteren. De VWS subsidie aan IKNL bedraagt structureel 38,4 miljoen
euro over 2019 voor indexatie. Dit bedrag wordt gebruikt voor grofweg de volgende
categorieën activiteiten van IKNL: Kankerregistratie, onderzoek, richtlijnen- en productontwikkeling,
consultatievergoedingen, landelijke en regionale activiteiten (w.o. netwerkvorming).
Deze adviesvraag betrof enkel de subsidie die wordt gegeven voor de activiteiten die
IKNL onderneemt op het gebied van oncologische zorg.

De aanleiding voor de adviesvraag was dat VWS opvolging wil geven aan de aanbevelingen
uit de beleidsdoorlichting van art 2.1 van de begroting van VWS en aan de stakeholdersanalyse
die rondom de beleidsdoorlichting heeft plaatsgevonden. VWS vindt de mening van stakeholders
belangrijk, omdat zij in veel gevallen de afnemers van de gesubsidieerde IKNL-diensten
zijn. Tot slot wil VWS antwoord op de vraag of de subsidie die aan IKNL wordt gegeven
nog effectief, doelmatig en rechtmatig is. De precieze adviesvraag treft u op pagina
37 van het bijgaande rapport van de heer De Jong aan1.

Ik heb separaat een staatssteuntoets laten uitvoeren, waarbij een plan van aanpak
is opgesteld voor de verlening van de subsidie voor de activiteiten die IKNL onderneemt
op het gebied van oncologische zorg voor 2020.

Samenvatting advies de heer De Jong

Draagvlak en samenwerking

Op 11 oktober 2018 hebben IKNL, het Dutch Institute for Clinical Auditing (DICA) en
de Dutch Colectoral Cancer Group (DCCG) een samenwerkingsovereenkomst ondertekend.
De verwachting was toen dat hierdoor de samenwerking tussen deze organisaties op gang
zou komen. Ondertussen hebben IKNL en DICA beide aan De Jong aangegeven dat die verwachting
niet is uitgekomen. Gegeven de grote publieke belangen vindt De Jong het niet acceptabel
om IKNL en DICA opnieuw terug te laten vallen in het oude patroon van onvoldoende
samenwerking. Hij beveelt daarom aan dat VWS en ZN op korte termijn beide partijen
uitnodigen voor een gesprek waarin zij op hun verantwoordelijkheid voor betere samenwerking
worden aangesproken. Tevens stelt De Jong voor dat er een aanjager wordt aangesteld
om van nabij de ontwikkelingen te monitoren en initiatieven te nemen om de samenwerking
te bevorderen.

Ook beveelt De Jong aan in de profielschets van de nieuwe directeur passages op te
nemen waarin verdergaande samenwerking met anderen (waaronder dataverwerkers) expliciet
als opdracht is meegegeven. Voorts dient voor de directeur naast wetenschappelijke
competenties ook het vermogen om goed samen te werken te worden genoemd als selectiecriterium.
Ook adviseert hij om bij vrijvallende plekken in de Raad van Toezicht onafhankelijke
vertegenwoordigers van de belangrijkste stakeholders van IKNL te benoemen. Ook dit
zal bijdragen aan een sterker draagvlak voor IKNL.

Ten aanzien van een mogelijk toekomstbeeld voor registraties heeft De Jong een model
geschetst waar het idealiter met de oncologische registraties in Nederland naar toe
zou moeten gaan. Aangezien dit raakt aan het werk van de Commissie van der Zande2 heeft De Jong op dit punt geen aanbevelingen gedaan.

Budgettair

De Jong heeft o.a. bekeken of er sprake is van marktfalen die overheids-interventie
rechtvaardigt om publieke belangen veilig te stellen en hij heeft gekeken of er sprake
is van overlap met ander beleid van VWS en of er daardoor via dubbele financiering
sprake is van ondoelmatigheid bij bepaalde IKNL-activiteiten.

Het advies stelt dat er vanuit economisch perspectief geen problemen zijn met de subsidie
vanuit VWS aan IKNL. De Jong denkt dat bijna alle activiteiten van IKNL zonder overheidsinterventie
onvoldoende of zelfs helemaal niet zouden plaatsvinden. Het wetenschappelijk onderzoek
hoort wat hem betreft ook zonder meer bij de kerntaak van IKNL. De Jong adviseert
ook het peer reviewed onderzoek als een van de taken van IKNL te beschouwen passend
bij haar kerntaak. De Jong adviseert overigens om elke schijn te vermijden dat IKNL-onderzoekers
bevoordeeld worden bij de toegang tot de IKNL-registraties boven andere onderzoekers.
Hij adviseert de Commissie van Toezicht onafhankelijker te positioneren door de CvT
zelfstandig volledige beslissingsbevoegdheid te verlenen voor toegang tot de registratie.
Ook qua samenstelling van de CvT zou meer onafhankelijkheid kunnen worden nagestreefd
dan nu het geval is. Ook de IKNL-bijdrage aan het werk van de Comprehensive Cancer
Networks (CCN’s) past volgens De Jong bij de kerntaak van IKNL en hij acht subsidiëring
hiervan gerechtvaardigd.

Voor een drietal activiteiten van IKNL ziet De Jong overlap met activiteiten waarvoor
ook financiering uit de BeschikbaarheidsBijdrage Academische Zorg (BBAZ) en de Stichting
Kwaliteitsmiddelen Medische Specialisten (SKMS) beschikbaar is: richtlijnen, investigator-driven
trials en consultatievergoedingen. Ten opzichte van financiering van gelijkwaardige
activiteiten in andere medisch-specialismen is hier volgens hem sprake van ongelijke
behandeling. Vanuit het oogpunt van integrale afweging ligt het voor de hand dat er
één financieringsbron wordt aangewezen voor deze activiteiten. Voor trials en consultatievergoedingen
is de BBAZ daarvoor een logische keuze. Wat betreft de oncologische richtlijnen ligt
het meer voor de hand om de SKMS als unieke financieringsbron aan te wijzen. De middelen
die IKNL inzet voor deze drie activiteiten (bij elkaar betreft het een bedrag van
circa € 5 miljoen per jaar) kunnen dus worden afgebouwd. De Jong adviseert dat hiervoor
een transitieperiode van drie jaar moet gelden en dat nagegaan moet worden of de afgebouwde
middelen toegevoegd zouden moeten worden aan de BBAZ en de SKMS-middelen.

Evaluaties

Ten aanzien van de vraag hoe evaluaties vormgegeven zouden moeten worden adviseert
De Jong een zoveel mogelijk kwantitatieve nulmeting van alle aspecten van de huidige
registraties. Hij adviseert de metingen in de komende jaren te herhalen, waarbij rekening
wordt gehouden met de beleidsmaatregelen die de komende jaren worden genomen door
intensievere samenwerking (of om andere redenen). Met behulp van de nulmeting kunnen
dan over circa vier jaar de ontwikkeling van doeltreffendheid en doelmatigheid worden
afgeleid door een vergelijking te maken met de nulmetingen.

Standpunt n.a.v. het advies de heer De Jong

Graag wil ik de heer De Jong bedanken voor het werk dat hij verricht heeft. Daarnaast
wil ik mijn dank uitspreken voor de ruimhartige medewerking van alle gesprekspartners.
In het bijzonder wil ik graag mijn waardering uitspreken voor de constructieve wijze
waarop IKNL heeft meegewerkt aan de advieswerkzaamheden van de heer De Jong en natuurlijk
ook voor het werk dat alle medewerkers van IKNL doen. IKNL is een belangrijk kennisinstituut
voor oncologie en palliatieve zorg en houder van de Nederlandse Kankerregistratie
(NKR). Met de NKR als backbone houdt IKNL zich bezig met vastlegging, monitoring, analyse en rapportage van gegevens
bij preventie van kanker, screening op kanker en het gehele traject van kankerdiagnostiek,
-behandeling en palliatieve zorg tot aan overlijden. Per jaar worden de gegevens van
ongeveer 110.000 nieuwe patiënten ingevoerd. Hierdoor meet IKNL de trends in de zorg
voor patiënten met kanker. Met deze kennis en activiteiten draagt IKNL niet alleen
bij aan ontwikkelingen binnen de zorg, maar ook aan maatschappelijke- en beleidsontwikkelingen.

Een concept van dit advies is op 8 januari 2019 aan de Raad van Bestuur en Raad van
Toezicht van IKNL en aan VWS gepresenteerd. Vervolgens heeft De Jong deze versie ter
consultatie aan de geïnterviewde partijen voorgelegd. Op 15 maart 2019 heeft De Jong
zijn definitieve advies aan VWS aangeboden. Eind maart is het concept-standpunt van
VWS op het advies aan diezelfde partijen ter consultatie voorgelegd. Hierop hebben
IKNL, ZN (afgestemd met DICA en DCCG), het AvL/NKI, ZIN en FMS (mede namens Soncos)
gereageerd. Er zijn ambtelijk door VWS twee gesprekken met IKNL (Raad van Bestuur
en Raad van Toezicht) en een gesprek met ZN/DICA gevoerd. Mede naar aanleiding van
deze reacties en gesprekken kom ik tot de volgende standpuntbepaling langs de lijn
van de thema’s in het advies.

Draagvlak en samenwerking

De Raad van Toezicht van IKNL heeft – conform het advies – toegezegd dat in het profiel
van de nieuwe bestuurder en nieuwe Raad van Toezicht onder de selectiecriteria passages
worden opgenomen over het vermogen om goed samen te werken en verbinden met externe
stakeholders. Het is voorts aan de Raad van Toezicht van IKNL zelf om te bepalen of
en zo ja welke vertegenwoordigers van de belangrijkste stakeholders van IKNL zij benoemen.
Uiteraard is dit deel van het advies bij de Raad van Toezicht onder de aandacht gebracht.
Ik verzoek de Raad van Toezicht specifiek aandacht te hebben voor transparante selectie-
en benoemingsprocedures van de Raad van Toezicht en bestuurder van IKNL.

Conform het advies zijn door VWS wederom gesprekken met IKNL en ZN/DICA gevoerd over
mogelijkheden van verdere samenwerking tussen IKNL en DICA. Dit in navolging van gesprekken
in voorgaande jaren en zelfs mediation door de heer Van der Wal in 2015, die partijen
vaak slechts tijdelijk nader tot elkaar brachten. In de recente gesprekken is wederom
gebleken dat verdere samenwerking geen reële mogelijkheid is. In het licht van de
vele pogingen die zijn gedaan om de partijen nader bij elkaar te laten komen (door
partijen zelf en door VWS) verwacht ik dat het aanstellen van een aanjager, die zich
specifiek op deze samenwerking richt, hierin geen verandering zal brengen. Ik verwacht
echter wel van beide partijen dat zij de samenwerkingsafspraken die reeds zijn gemaakt
constructief uitvoeren. Verdere verwijdering van elkaar vind ik onacceptabel.

Ik verwacht verder dat er bewegingen (bij IKNL en DICA, maar ook rondom andere registraties)
zullen plaatsvinden in de context van de Commissie Van der Zande. Deze verkent hoe
te komen tot een efficiënt werkende governance ten behoeve van kwaliteitsregistraties
en de daaruit vloeiende dataverzameling. Het geschetste eindbeeld van De Jong waarbij
sprake is van één onafhankelijke dataverwerker voor oncologische data is door VWS
ingebracht bij de Commissie Van der Zande. Ik zal n.a.v. de uitkomsten van de Commissie
Van der Zande een separaat standpunt innemen.

Budgettair

Het advies stelt dat er vanuit economisch perspectief geen problemen zijn met de subsidie
vanuit VWS aan IKNL. De Jong denkt dat bijna alle activiteiten van IKNL zonder overheidsinterventie
onvoldoende of zelfs helemaal niet zouden plaatsvinden. Veel van de huidige activiteiten
van IKNL zijn door De Jong als kerntaken gekwalificeerd, waardoor subsidiëring hiervan
gerechtvaardigd is. Dit standpunt deel ik.

Er ligt – als resultaat van een staatssteuntoets – nu een plan van aanpak om de subsidie
voor de activiteiten die IKNL onderneemt op het gebied van oncologische zorg voor
2020 aan IKNL in lijn met de staatssteunregels te verlenen.

Het advies van De Jong over de toegang tot de IKNL-registraties voor IKNL en andere
onderzoekers en de onafhankelijkheid van de Commissie van Toezicht vind ik interessant
en zal ik betrekken bij mijn standpunt inzake het advies van de Commissie Van der
Zande.

Voor de financiering vanuit de instellingssubsidie voor een drietal activiteiten van
IKNL ziet De Jong overlap met activiteiten waarvoor ook financiering uit de Beschikbaarheids
Bijdrage Academische Zorg (BBAZ) en de Stichting Kwaliteitsmiddelen Medische Specialisten
(SKMS) mogelijk is. Hij beveelt aan dat IKNL deze activiteiten (richtlijnen incl.
beslisbomen, investigator-driven trials en consultatievergoedingen) gedurende een
transitieperiode van drie jaar afbouwt en dat VWS deze niet meer via de instellingssubsidie
van IKNL financiert (de instellingssubsidie zal hiermee dus dalen, de financiële middelen
vallen ten deel aan VWS), maar via de BBAZ en SKMS. Ik neem deze adviezen over met
de volgende verduidelijkingen:

– Gedurende de transitieperiode van drie jaar heb ik IKNL verzocht om op de door De
Jong genoemde drie activiteiten alleen de lopende activiteiten te verrichten en geen
nieuwe (deel)activiteiten te starten. De subsidie die is toegekend voor de lopende
activiteiten mag niet worden verschoven naar andere posten. De middelen die vrijvallen
kunnen niet worden ingezet en/of gereserveerd voor andere activiteiten. Ook heb ik
IKNL gevraagd om inhoudelijke en financiële veranderingen in de activiteiten gedurende
het jaar aan mij te melden. Het definitieve subsidiebedrag zal worden vastgesteld
op basis van de werkelijke kosten.

– T.a.v de richtlijnontwikkeling/beslisbomen: deze valt conform het advies van De Jong
onder de verantwoordelijkheid van de wetenschappelijke beroepsverenigingen. Een transitieperiode
van drie jaar wordt door de Federatie Medisch Specialisten/Soncos als lang gezien.
Ik zal op basis van het advies (pag. 26) uiterlijk in januari 2020 bepalen per wanneer
ik welk deel van de IKNL-instellingssubsidie hiervoor zal toevoegen aan SKMS via ZONMW,
zodat ik op basis van een gedegen plan en agenda een onderbouwde beslissing kan nemen.

– T.a.v. de investigator driven trials: IKNL heeft aangegeven dat het hier om juridische
afdwingbare verplichtingen gaat waardoor meer tijd nodig is en een transitieperiode
van drie jaar niet haalbaar is. Hiervoor wordt in overleg met IKNL een andere transitieperiode
afgesproken.

– T.a.v. de consultatievergoedingen: het nu overhevelen van deze vergoeding naar de
BBAZ zal problemen opleveren voor andere instellingen dan universitair medische centra
die nu een consultatievergoeding ontvangen via IKNL. Op dit moment onderzoekt de NZa
hoe de bekostiging voor consulten vanuit de eerstelijn naar tweedelijn en expertiseconsulten
(tweedelijn naar derdelijn) vormgegeven kan worden. Ik heb de NZa gevraagd ook de
consultvergoedingen die nu via IKNL lopen hierin mee te nemen. Een dergelijk traject
moet zorgvuldig doorlopen worden en neemt daardoor enige tijd in beslag. Ik zal de
consultatievergoeding via IKNL daarom gedurende de transitieperiode in de komende
drie jaar voortzetten en tegelijkertijd werken aan een alternatieve financiering die
direct na die datum kan worden ingevoerd.

Evaluaties

Ik deel het advies dat er gestart moet worden met een nulmeting in het jaar 2020 en
een evaluatie in 2024. Ik heb IKNL gevraagd om een plan van aanpak te maken voor het
doen van de nulmeting en evaluaties (op doeltreffendheid en doelmatigheid), met inachtneming
van de adviezen van De Jong. Gezien de reacties in de consultatie, verzoek ik IKNL
om in dit plan van aanpak op te nemen op welke wijze externe stakeholders betrokken
zullen gaan worden bij de (plannen voor de) nulmeting en evaluaties. Ook heb ik IKNL
gevraagd bij de nulmeting en evaluaties specifiek aandacht te besteden aan het in
kaart brengen van mogelijke overlap met andere registraties, zoals die van DICA.

Het advies van De Jong dat het Ministerie van VWS meer moet sturen, neem ik ter harte.
Ik heb met IKNL het volgende afgesproken:

– Wijzigingen in de visie, strategie, meerjarenplanning, governance, activiteiten en
in de begroting van IKNL kunnen pas worden doorgevoerd, nadat tijdig en zorgvuldig
overlegd is met VWS. VWS zal daarbij ook letten op de wijze waarop de plannen met
andere stakeholders zijn besproken.

– Met ingang van de begroting 2020 van IKNL wordt deze inzichtelijker en stuurbaarder
ingericht, via een beschrijving van doelstellingen, concrete activiteiten en daaraan
gekoppelde financiële middelen. Op deze manier kan VWS beter de benutting van de haar
instellingssubsidie sturen. Hiermee is in de begroting 2019 al een begin gemaakt.

– Vanaf 2019 vindt er drie maal per jaar regulier overleg plaats en twee maal per jaar
bestuurlijk overleg.

De Minister voor Medische Zorg, B.J. Bruins