Brief regering : Palliatieve sedatie

Nr. 72 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 24 juni 2019

In de brief «Palliatieve Zorg, merkbaar beter» van 11 mei 20181 is toegezegd dat uw Kamer tussentijds zal worden geïnformeerd over het project «Palliatieve
sedatie: hoe nu verder»2 dat van 1 juni 2018 tot 1 juni 2021 loopt binnen het ZonMw-programma Palliantie.
Het project beoogt de stijging van het aantal gevallen van palliatieve sedatie te
verklaren en formuleert voorstellen voor het aanpassen van richtlijnen en de manier
waarop betrokkenen in de praktijk daarop kunnen reageren.

Inmiddels heb ik een eerste voortgangsverslag ontvangen. In deze brief geef ik een
korte samenvatting van het onderzoek, vat ik de eerste bevindingen samen en bespreek
ik enkele andere relevante ontwikkelingen op het gebied van palliatieve sedatie.

Opzet onderzoek

Het project gebruikt de gegevens van de sterfgevallenonderzoeken uit 2005, 2010 en
2015 die beschikbaar zijn uit de verschillende evaluaties van de Euthanasiewet. Daarnaast
worden gegevens geanalyseerd van ruim 1000 patiënten die met behulp van de methodiek
«Zorgpad Stervensfase» worden begeleid. Voor deze analyse wordt gebruik gemaakt van
de database van tien instellingen en organisaties die de door Erasmus MC en IKNL ontwikkelde
digitale versie van het zorgpad toepassen. De analyse is nu gaande.

De komende periode zal via kwalitatief onderzoek worden achterhaald wat de redenen
zijn voor de stijging van het aantal gevallen van palliatieve sedatie.3 De onderzoekers zullen daartoe 60 diepte-interviews houden onder artsen, leden van
multidisciplinaire teams, nabestaanden en patiënten. Dit kwalitatieve onderzoek zal
inzicht geven in de kenmerken van het besluitvormingsproces rondom palliatieve sedatie,
zowel wat betreft de achtergronden van de beslissing als het proces zelf.

In de laatste fase van het onderzoek worden concrete adviezen ontwikkeld ten behoeve
van doorontwikkeling van het instrument Zorgpad Stervensfase, het Kwaliteitskader
palliatieve zorg en van de richtlijn Palliatieve sedatie van de KNMG. Ook wordt onderwijsmateriaal
ontwikkeld.

Eerste bevindingen

De voortgang van het project verloopt volgens planning. Inmiddels is de systematische
review van de literatuur uitgevoerd. Hieruit is een conceptpaper over internationale
frequenties van palliatieve sedatie voortgekomen, die gepubliceerd zal worden. Deze
paper is nog vertrouwelijk, maar ik kan wel de conclusie melden, namelijk dat ook
internationaal sprake is van een stijging van het aantal gevallen van palliatieve
sedatie4 en dat er uit de literatuur geen eenduidige oorzaken voor de stijging blijken.

Over de secundaire analyse van gegevens uit de sterfgevallenonderzoeken uit 2005,
2010, 2015 is eveneens een nog niet gepubliceerde paper geschreven. Hieruit blijkt
dat in Nederland sprake is van een stijging van de toepassing van palliatieve sedatie
bij 8,2% van alle overlijdens in 2005 naar 18,3% in 2015. De stijging blijkt voor
alle groepen patiënten plaats te vinden, met een relatief sterkere stijging bij door
de huisarts begeleide patiënten (met name oudere patiënten en patiënten met kanker).
Omdat de bevolkingssamenstelling in deze periode niet ingrijpend is gewijzigd, is
meer onderzoek nodig om te achterhalen of dit veroorzaakt wordt door de toegenomen
aandacht voor palliatieve sedatie, een grotere behoefte aan regie over het sterfproces
of andere factoren. De kwalitatieve interviews (75 in totaal) zijn hiertoe een eerste
stap en moeten meer inzicht bieden. De interviews worden het komende jaar afgenomen.
Ik verwacht u hierover volgend jaar nader te kunnen informeren.

Andere ontwikkelingen

Voor de herziening van de KNMG-richtlijn Palliatieve sedatie is een knelpuntenenquête
uitgezet onder relevante beroeps- en wetenschappelijke verenigingen. Tevens heeft
de Patiëntenfederatie Nederland een vragenlijst uitgezet onder een panel van patiënten
en naasten om het perspectief van de patiënt in beeld te krijgen. De richtlijncommissie
bereidt op basis hiervan een literatuuronderzoek voor om na te gaan voor welke knelpunten
eerder verricht onderzoek een oplossingsrichting kan bieden. De richtlijncommissie
bestaat uit gemandateerde leden namens beroeps-, wetenschappelijke- en patiëntenverenigingen
en weegt zorgvuldig af welke onderwerpen uitgewerkt zullen worden in de richtlijn.

De Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd heeft op 12 juni 2019 een conferentie georganiseerd
over palliatieve sedatie bij mensen met dementie en probleemgedrag als refractair
(onbehandelbaar) symptoom. Het betreft ouderen met dementie en complex probleemgedrag
die op een Bopz-aangemerkte afdeling binnen een intramurale zorgsetting verbleven.
Doel van de conferentie was het onderwerp te agenderen en veldpartijen te stimuleren
hiermee aan de slag te gaan. Over dit onderwerp wordt door Verenso (de vereniging
van specialisten ouderengeneeskunde) en het NIP (het Nederlands Instituut voor Psychologen)
een handreiking geschreven. Verenso is daarnaast betrokken bij de herziening van de
richtlijn Palliatieve sedatie.

Ik ben voornemens u volgend jaar rond de zomer opnieuw te informeren over de voortgang
van het ZonMw project, de conclusies van de dan waarschijnlijk gepubliceerde papers
en de overige ontwikkelingen rond palliatieve sedatie.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H.M. de Jonge