Brief regering : Reactie op verzoek commissie over de stand van zaken t.a.v. patiëntparticipatie binnen de medisch specialistische zorg

Nr. 315 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 6 februari 2019

In reactie op het verzoek van de vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en
Sport van 23 januari jl. informeer ik uw Kamer met deze brief nader over de stand
van zaken t.a.v. patiëntparticipatie binnen de medisch specialistische zorg.

Ik hecht zeer aan de betrokkenheid van patiënten. Dat geldt zowel voor de totstandkoming
van mijn beleid als voor de zorg die aan mensen zelf wordt geleverd. Vanuit die drijfveer
spreek ik vaak met mensen die vanuit een ervaringsperspectief kunnen meepraten over
de belangrijke vraagstukken in de zorg. Recent sprak ik nog met ervaringsdeskundigen
over samen beslissen in de spreekkamer en over de digitalisering in de zorg in relatie
tot de digitale vaardigheden van mensen. Dergelijke gesprekken leveren belangrijke
inzichten die betrokken kunnen worden bij de uitwerking van de plannen uit het regeerakkoord.

Met een aantal uiteenlopende beleidsinitiatieven probeer ik gericht de patiëntenparticipatie
verder te bevorderen. Of het nu gaat om de totstandkoming van kwaliteitsrichtlijnen,
het meebeslissen over belangrijke kwesties binnen zorginstellingen of het uitstippelen
van de beste medische behandeling, steeds is het van belang om de stem van de patiënt
echt te laten klinken en daar waar nodig te versterken.

Beleidskader subsidiëring Patiënten en gehandicaptenorganisaties

Het uitgangspunt van de gezondheidszorg in Nederland is dat mensen met een (chronische)
ziekte of beperking centraal staan in de zorg, waarbij de zorg betaalbaar, kwalitatief
goed en toegankelijk moet blijven. In lijn met het VN-verdrag handicap is het streven
dat cliënten hun eigen verantwoordelijkheid kunnen nemen en zo volwaardig mogelijk
kunnen deelnemen aan de maatschappij. Patiënten- en gehandicaptenorganisaties vervullen
hierbij een belangrijke rol. Deze organisaties zijn er voor zorggebruikers, luisteren
naar hen, brengen ervaringen bij elkaar en maken die toegankelijk voor anderen. Door
goede informatievoorziening, lotgenotencontact en belangenbehartiging dragen zij bij
aan een verdere versterking van de positie van patiënten cliënten in het zorgstelsel.
Bijvoorbeeld door goede zorg en ondersteuning die tegemoetkomt aan de behoeften van
de cliënt, door de totstandkoming van goede keuze-informatie en door een inclusieve
samenleving te bevorderen waarin iedereen mee kan doen.

Met het nieuwe beleidskader ter financiering van patiënten- en gehandicaptenorganisaties
dat per 1 januari van dit jaar in werking is getreden, wordt hun positie verder versterkt.
De subsidiëring van overheidswege maakt het mogelijk dat bijvoorbeeld de Patiëntenfederatie
Nederland en haar lid-organisaties mee uitvoering kunnen geven aan de vorming en implementatie
van het beleid op terreinen als e-health, het programma voor uitkomstgerichte zorg
en de juiste zorg op de juiste plek. Voor deze trajecten zijn in het kader van het
regeerakkoord extra investeringen voorzien.

Met dit beleidskader wil het kabinet een waarborg bieden dat goede informatievoorziening,
lotgenotencontact en belangenbehartiging in de praktijk tot stand kunnen komen. Het
is overigens niet de inzet van het kabinet om instandhouding van organisaties te financieren.
Het volledig afhankelijk zijn van overheidssubsidie is en blijft kwetsbaar. Organisaties
ontlenen hun legitimiteit en zeggingskracht aan het feit dat zij aantoonbaar kunnen
maken dat zij hun achterban goed vertegenwoordigen en hun activiteiten aansluiten
bij de behoeften van hun achterban. Gedurende de looptijd van dit beleidskader is
het hebben van leden en donateurs die bereid zijn een financiële bijdrage aan de verwezenlijking
van deze functies te leveren hiervan een bewijs. Daarnaast beschikken de patiënten-
en gehandicaptenorganisaties over een schat aan informatie, kennis en ervaringsdeskundigheid
die voor derden zoals gemeenten, zorgverzekeraars en zorgaanbieders aantrekkelijk
is en waarvoor zij een redelijke vergoeding van hen zouden kunnen ontvangen

Participatie van patiënten bij kwaliteitsrichtlijnen

Om de kwaliteit en veiligheid van de zorg op een steeds hoger peil te krijgen wordt
onder andere gewerkt aan het (door)ontwikkelen van professionele standaarden en kwaliteitsstandaarden.
Daarin wordt op basis van de geldende wetenschappelijke inzichten steeds herijkt wat
onder goede zorg wordt verstaan. Bij het ontwikkelen van kwaliteitsstandaarden is
ook het ervaringsperspectief van patiënten van groot belang.

Binnen de curatieve zorg zijn het onder andere partijen als de Federatie Medisch Specialisten,
het Nederlands Huisartsen Genootschap, de Koninklijke Nederlandse Organisatie van
Verloskundigen die middelen ontvangen voor het ontwikkelen en toepassen van kwaliteitsstandaarden.
Bij de ontwikkeling van de standaarden worden in de praktijk ook al patiënten betrokken.
Ik ben van mening dat daar ook een proportionele vergoeding tegenover zou moeten staan
en dat deze vanuit de beschikbare middelen moet worden betaald door de initiatief
nemende partij.

In het hoofdlijnenakkoord dat ik voor de medisch-specialistische zorg heb afgesloten
is ook afgesproken dat er € 3 mln. beschikbaar is voor de Patiëntenfederatie Nederland
om onder andere te besteden aan richtlijnenontwikkeling en patiënteninformatie vanuit
patiëntenperspectief en de implementatie van kwaliteitsstandaarden (Kamerstuk 29 248, nr. 311). Tevens worden deze middelen ingezet voor allerhande activiteiten gericht op het
bevorderen van transparantie en bijvoorbeeld de ontsluiting van patiëntbeoordelingen
van zorginstellingen via Zorgkaart Nederland. Het bedrag dat voor de Patiëntenfederatie
jaarlijks wordt vrijgemaakt hiervoor zal per 1 januari 2020 via ZonMw worden verstrekt.

Samen Beslissen

Patiëntenparticipatie in de spreekkamer is ook van groot belang en kan nog veel meer
gestimuleerd worden. Op basis van een peiling onder bijna 7.900 patiënten blijkt namelijk
dat 14% van de patiënten zich onvoldoende betrokken voelt bij de beslissing over welke
behandeling het meest wenselijk is. Bovendien krijgt 48% van de patiënten vaak maar
één behandeloptie voorgelegd. En 37% vindt het lastig hun persoonlijke voorkeuren
te bespreken met een arts of een verpleegkundige.

Teneinde deze cijfers te verbeteren is in het kader van de aanpak «Uitkomstgerichte
Zorg» nadrukkelijk aandacht voor het bevorderen van het gebruik van uitkomstinformatie
zodat arts en patiënt beter in gezamenlijkheid kunnen beslissen over de gewenste behandeling.
Daarbij spelen de gevolgen van een behandeling op het dagelijks functioneren van patiënten
een belangrijke grol.

Concreet worden binnen de aanpak de volgende acties op dit punt ondernomen:

• Starten van een campagne ter stimulering van «samen beslissen».

• Het voortzetten en opschalen van lokale initiatieven.

• Het genereren van een proof of concept «gebruik uitkomstinformatie in spreekkamer»
met de zeven Santeon-ziekenhuizen.

• Het door ontwikkelen van keuzehulpen met oog voor toepasbaarheid in het zorgproces.

Tot slot

Langs de hierboven geschetste lijnen poogt het Ministerie van VWS een actieve bijdrage
te leveren aan patiëntenparticipatie in de medisch specialistische zorg. Allen hebben
tot doel om de stem van de patiënt luid en duidelijk te laten klinken om zodoende
ook zorg te kunnen leveren die voldoet aan wensen en verlangens van mensen. Maar er
gebeurt breed in de zorg uiteraard meer op dit terrein. Te denken valt bijvoorbeeld
aan de regiobeelden die in het kader van De Juiste Zorg op de Juiste Plek worden gehouden,
waarbij zorggebruikers ook nadrukkelijk betrokken worden bij het verkennen welk zorgaanbod
voor de toekomst op regionale schaal nodig is. Ook refereer ik in dit verband aan
de brief die ik recent aan uw Kamer zond over de afschalingsplannen van het Haags
Medisch Centrum. Ook daar geldt dat het van belang is niet alleen de interne adviesgremia
te betrekken bij strategische keuzes, maar ook met patiënten, omwonenden, gemeenten
en huisartsen in gesprek te gaan over de wijze waarop zorg op een duurzame wijze georganiseerd
kan worden rondom de behoefte van de patiënt. Uiteraard hebben cliëntenraden daarin
een belangrijke rol en functie. Teneinde hun positie verder te versterken heb ik ook
een wetsvoorstel tot wijziging van de Wet Medezeggenschap Cliënten Zorginstellingen
(Wmcz 2018) (Kamerstuk 34 858) ingediend, die thans ter behandeling voorligt bij de Eerste Kamer.

Kortom: er gebeurt veel op het terrein van patiëntenparticipatie. Hoewel een volledige
opsomming eigenlijk niet goed mogelijk is, hoop ik uw Kamer met de genoemde drie pijlers
desalniettemin voldoende te hebben geïnformeerd.

De Minister voor Medische Zorg,
B.J. Bruins