Brief regering : Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg

Nr. 166 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 20 december 2018

Uw Kamer heeft mij op verschillende momenten en in meerdere moties (gewijzigde motie
van het lid Aukje de Vries c.s.1, van het lid Ellemeet2 en de motie van het lid Raemakers c.s.3) en in reactie op berichtgeving in de media over «haperende ICT in de zorg» gevraagd
meer regie te nemen op het gebied van elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgverleners.
Met deze brief die ik u mede namens de Minister en de Staatssecretaris van Volksgezondheid,
Welzijn en Sport stuur, schets ik hierop mijn reactie en visie. In bijlage 14 vindt u bovendien mijn reactie op uw verzoek van 30 mei jongstleden (Algemeen Overleg
over onder meer administratieve lasten en elektronische gegevensuitwisseling; Kamerstukken
29 515, 32 012, 32 620 en 27 529, nr. 433) om een aantal concrete onderwerpen rond elektronische gegevensuitwisseling in de
zorg toe te lichten.

1. Versnellen en verplichten

Goede en tijdige informatie-uitwisseling met de patiënt en tussen zorgaanbieders is
nodig voor goede kwaliteit van zorg. Door gebrekkige elektronische gegevensuitwisseling
in de zorg worden vermijdbare fouten gemaakt, moeten mensen steeds weer opnieuw hun
verhaal vertellen, moeten zorgverleners gegevens steeds opnieuw intypen ten koste
van de tijd voor patiënten en worden onderzoeken onnodig herhaald. In het artikel
over «haperende ICT in de zorg»5 waarover u mij vragen stelde6 worden voorbeelden aangehaald die laten zien dat het vaak (net niet) mis gaat. Bijvoorbeeld
als een patiënt medicatie voorgeschreven krijgt die niet past bij de medicijnen die
hij al gebruikt. Of hoe gevaarlijk het kan zijn dat informatie over een allergie niet
automatisch vanuit het systeem van de ene zorgverlener in dat van de andere belandt.
Ik vind dat dat snel anders moet. In het belang van de patiënt, die recht heeft op
kwalitatief goede zorg – en goede informatievoorziening en gegevensuitwisseling zijn
daarvoor randvoorwaardelijk – ga ik de belemmeringen in elektronische gegevensuitwisseling
aanpakken. Mijn ambitie is dat de gegevensuitwisseling in de zorg in Nederland in
rap tempo volledig digitaliseert waardoor ook patiënten al hun eigen gegevens digitaal
kunnen inzien en beheren. Zowel tussen instellingen als binnen instellingen moet digitaal
het nieuwe normaal worden. De afgelopen jaren is gebleken dat dat niet altijd vanzelf
gebeurt en zeker niet snel genoeg terwijl de tijd er rijp voor is.

Daarom ga ik in concrete stappen elektronische gegevensuitwisseling overeenkomstig
de bijpassende informatiestandaarden wettelijk verplicht stellen. Ook ga ik ervoor
zorgen dat alle partijen hun rol pakken en resultaat boeken.

Overigens is het mijn overtuiging dat wij hier een gezamenlijke verantwoordelijkheid
hebben. Parlement, het Ministerie van VWS, het zorgveld en de leveranciers.

2. De uitdaging

Digitalisering van gegevensuitwisseling is een behoorlijke uitdaging. «De zorg» is
groot en divers. Het gaat om huisartsen, ziekenhuizen, langdurige zorg, wijkverpleging
en veel, heel veel meer. Alle betrokken beroepsgroepen spreken hun eigen taal en die
moet op elkaar worden afgestemd in alle mogelijke gegevensuitwisselingen. Dat is veel
werk. Daarnaast zijn er ook heel veel technische standaarden (die voor beelden bijvoorbeeld
anders zijn dan voor documenten) en is er niet in elke regio al een infrastructuur
voor elektronische uitwisseling. Er zijn, kortom, tekortkomingen in taal en techniek. En tot slot zijn er ook tekortkomingen in de aanpak van digitalisering, die sinds 2011 – toen de regering met de motie van het Eerste
Kamerlid Tan7 verzocht werd elke beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking
aan de landelijke infrastructuur voor elektronische gegevensverwerking te beëindigen
– vooral is gebaseerd op het stimuleren van veldpartijen en daarmee op – wat mij betreft
– teveel vrijblijvendheid. Het nemen van meer regie door de overheid betekent een
koerswijziging ten opzichte van die lijn (zie ook bijlage 2)8.

3. Meer regie door wettelijk verplichten

1. Per zorgproces verplichten

Juist omdat de zorg zo divers is en het probleem zo taai wil ik in concrete stappen
toewerken naar wettelijke verplichting. Ik wil dat zorgproces voor zorgproces wordt
gedigitaliseerd op basis van verplichte, eenduidige afspraken over taal – dat wil
zeggen iedereen dezelfde taal spreekt – en techniek. Ik zie bijvoorbeeld voor me dat
het medicatieproces binnen afzienbare termijn overal elektronisch en volgens dezelfde
informatiestandaarden (afspraken over taal en techniek) wordt gevolgd. Daar hebben
mensen direct baat bij, en de betrokken zorgverleners ook.

2. Samenhang door verplicht gebruik van bouwstenen voor taal en techniek

Het digitaliseren van zorgprocessen alleen is niet genoeg, ze moeten ook beter digitaal
op elkaar aansluiten zodat gegevensuitwisseling tussen de zorgprocessen mogelijk is.
Daarom zal ik ook standaard «bouwstenen» vaststellen die verplicht moeten worden gebruikt
zodat voor belangrijke begrippen (zoals bijvoorbeeld vochtbalans, bloeddruk of laboratoriumuitslag)
altijd dezelfde taal wordt gebruikt en ook technische standaarden worden hergebruikt
waar het kan. Een volgend zorgproces digitaliseren hoeft dan niet bij nul te beginnen.
Het is mijn verwachting dat daarom elke volgende stap in de digitalisering weer (iets)
sneller kan worden gezet.

3. Roadmap en programma

Ik geef alle betrokkenen drie maanden de tijd om samen met mij tot een roadmap te
komen van met prioriteit te digitaliseren zorgprocessen en bijbehorende (te verplichten)
standaarden. Het digitaliseren van zorgprocessen houdt in dat de uitwisseling van
informatie tussen zorgverleners die bij dat zorgproces betrokken zijn digitaal verloopt.
Om hiermee een vliegende start te maken heeft NICTIZ op mijn verzoek een eerste aanzet
gemaakt voor prioritaire processen:

– ambulanceoverdracht,

– huisartswaarneming,

– triageverwijzing,

– acute verloskunde,

– verpleegkundige overdracht,

– ziekenhuisoverdracht,

– medicatie,

– beelduitwisseling,

– verwijzing,

– jeugdgezondheidszorg en

– ketenzorg bij chronische aandoeningen.

De definitieve roadmap zal ik in april met uw Kamer delen. Daarbij reken ik op de
blijvende betrokkenheid van de veldpartijen, óók al vooruitlopend op de komende wettelijke
verplichting.

Ik zal ook een programma inrichten waarin regie wordt gevoerd op uitvoering van de
genoemde roadmap en u voor de zomer van 2019 over dit programma informeren. Het Informatieberaad
zal de implementatie van de roadmap in alle sectoren besturen op basis van ambitieuze
maar haalbare implementatietermijnen.

4. Meer regie op huidig instrumentarium

Naast de komende wettelijke verplichting blijf ik vol inzetten op de reeds ingeslagen
weg (zie bijlage 3)9 en wil ik het bestaande instrumentarium waarover ik beschik verscherpt inzetten om de belemmeringen in taal en techniek (zie bijlage 4)10 aan te pakken.

Meer regie op eenheid van taal

Prioritaire zorgprocessen op de Meerjarenagenda van het Zorginstituut

Veldnormen zijn de bron van eenheid van taal in registratie en overdracht.

Voor de prioritaire zorgprocessen die de komende jaren worden gedigitaliseerd zullen
die veldnormen beschikbaar moeten zijn, inclusief de bijbehorende afspraken over samenwerking,
overdracht en gegevensuitwisseling. De prioritaire zorgprocessen zullen daarom op
de Meerjarenagenda van het Zorginstituut een prominente plek krijgen. Zo zijn op dit
moment al veldnormen beschikbaar voor spoedzorg en voor het medicatieproces. Daar
waar veldnormen kwaliteitstandaarden11 zijn, kunnen ze worden voorgedragen aan het Zorginstituut om te worden ingeschreven
in het register. Mochten deze veldnormen niet worden aangeboden door het veld dan
zal de doorzettingsmacht van het Zorginstituut – voor die processen waar dat voor
kan – worden benut om ze toch te realiseren.

Meer consistentie tussen informatieafspraken

Ik zet ook stappen om te borgen dat digitale zorgprocessen onderling consistent zijn12 op basis van zorgbrede afspraken over eenheid van taal. Bijvoorbeeld door toepassing
in alle zorgprocessen van de Basis Gegevensset Zorg (BGZ)13. Het Zorginstituut zal zodra dit kan14 deze generieke afspraken publiceren voor hergebruik in alle veldnormen. Tot die tijd
zal het Informatieberaad dat doen.

Gemeenschappelijk woordenboek

Om eenheid van taal in de hele zorg te bevorderen is een gemeenschappelijk «woordenboek»
nodig. In de geboortezorg loopt men hierin al voorop en werkt actief aan «eenheid
van taal». Het RIVM en Nictiz bevelen in hun rapport over Eenheid van Taal aan om
hiervoor een aantal internationale standaarden te gaan gebruiken15. Dit is een grote opgave. Ik zal het veld ondersteunen door te stimuleren dat de
door het RIVM en Nictiz aanbevolen internationale standaarden in het Nederlands beschikbaar
komen.

ICT-leveranciers moeten afspraken inbouwen

Leveranciers van in de zorg gebruikte ICT moeten afspraken over taal in hun systemen
inbouwen. Ik ga met het Nederlands Normalisatie Instituut (NEN) in gesprek of zij
mogelijkheden zien om normen te ontwikkelen voor eenheid van techniek die passend
zijn bij die afspraken over eenheid van taal. Mijn doel is dat deze onderdeel worden
van de kwaliteitsborging van zorgaanbieders en randvoorwaardelijk worden voor het
mogen leveren en toepassen van ICT-systemen. Daarbij zal ik ook bezien of organisaties
die de kwaliteit van zorgaanbieders auditeren (accreditatieorganisaties) gegevensuitwisseling
kunnen meenemen in hun audits. Hierbij zal uiteraard ook overleg plaatsvinden met
die accreditatieorganisaties.

Meer regie op eenheid van techniek

Gezamenlijk eisen formuleren

Koepels en zorgaanbieders kunnen inkoopkracht richting leveranciers realiseren door
gezamenlijk eisen te formuleren. Ik zal dat stimuleren, zoals al gebeurt samen met
ziekenhuizen en huisartsen. Als een zorgorganisatie en ook de betrokken koepel er
met een leverancier toch niet uitkomt, dan organiseert VWS een escalatieoverleg onder leiding van de SG met koepels, leveranciers en betrokken zorgaanbieders. Vanaf
dit najaar voer ook ik een dergelijk overleg het nodig is.

Open en toegankelijk maken van systemen

Systemen binnen instellingen moeten in de toekomst altijd digitaal zijn gekoppeld,
zodat, daar waar toestemming is verleend door de patiënt, integraal inzicht in alle
gegevens van die patiënt ontstaat voor behandelend zorgprofessionals. Dit betekent
dat ik openheid, toegankelijkheid en uitwisselbaarheid van gegevens verwacht van alle
– interne – systemen waarin patiëntgegevens worden opgeslagen en uitgewisseld. Ik
ga met NEN in gesprek over de mogelijkheden om ook hiervoor normen te ontwikkelen16. Hierbij is de genoemde roadmap leidend.

Komen tot aan elkaar gekoppelde regionale gegevensuitwisseling

Ik wil dat de zorg snel de beschikking krijgt over landelijk dekkende en gekoppelde
infrastructuren op basis van in het Informatieberaad vastgestelde technische koppelvlakken.
Dit moet te realiseren zijn binnen de huidige afspraken en bekostiging. Er zijn immers
al verschillende regio’s – zoals bijvoorbeeld in het noorden van het land (Gerrit),
in Twente en de Achterhoek (IZIT) en in de regio Rijnmond (RijnmondNet) – waar een
regionale infrastructuur (op basis van internationale standaarden) floreert. Maar
er zijn ook witte vlekken. Het zijn de bestuurders van zorginstellingen die moeten
komen tot samenwerking en (een infrastructuur voor) uitwisseling. Dat is ook nodig
om te kunnen gaan voldoen aan de komende verplichting tot digitalisering van prioritaire
gegevensuitwisselingen.

Landelijke voorzieningen

Voor landelijke gegevensuitwisseling zijn afspraken en voorzieningen nodig. Deels
zijn deze er al (zoals de infrastructuur voor UZI-passen waarmee zorgprofessionals
zich elektronisch kunnen identificeren), maar er zijn wellicht ook nieuwe voorzieningen
nodig. Denk bijvoorbeeld aan afspraken over digitale adressering van zorgprofessionals
en de mogelijkheid om een dergelijk adres op te zoeken. Sommige voorzieningen, zoals
de verbindingen tussen regionale netwerken van zorgaanbieders, zullen waarschijnlijk
door het veld zelf al gerealiseerd worden. Op andere onderdelen ligt een rol van de
overheid voor de hand. Zo kan het door VWS gerealiseerde Landelijke Register Zorgaanbieders
wellicht een rol gaan spelen in het toegankelijk maken van elektronische adresgegevens
van zorgprofessionals en zorgaanbieders.

Informatieveiligheid

Voor versnelling van elektronische gegevensuitwisseling is (vertrouwen in) informatieveiligheid
van groot belang. Zorgaanbieders moeten al voldoen aan concrete normen ten aanzien
van informatieveiligheid. Ik zal nagaan of verscherping van deze normen in het licht
van bredere digitalisering nodig is. Met steun van mijn ministerie is door het veld
ook Z-Cert17 opgericht. Z-CERT heeft specifieke kennis van hard- en software en medische technologie
in de zorg en ondersteunt zorgverleners op het moment dat ze worden getroffen door
een incident. Daarnaast biedt Z-CERT diensten om de weerbaarheid van de sector op
het gebied van cybersecurity te vergroten. Nog niet alle zorginstellingen zijn aangesloten.
Ik vind dat alle zorginstellingen aangesloten zouden moeten zijn bij een organisatie
als Z-Cert. Ik zal daarom in 2019 de publieke betrokkenheid bij Z-Cert herijken en
beoordelen hoe sneller tot meer deelnemers in meer sectoren kan worden gekomen.

Meer regie in de aanpak

In aanloop naar een wettelijke verplichting zal ik de huidige aanpak op basis van
zelfbinding van sterkere regie voorzien. Ik voer het gesprek met partijen als deze
er in het Informatieberaad niet uitkomen of als zorgkoepels er met hun sectorale leveranciers niet uitkomen.

Zelfbinding versnellen

Ook binnen de context van zelfbinding kan er al worden versneld. Mochten de leden
van het Informatieberaad er bijvoorbeeld samen niet uitkomen dan zal ik vanaf nu ook
zelf een escalatieoverleg voeren met de bestuurders van de betrokken koepelorganisaties.

Sturen op samenhang en voortgang

Ik zal ook samen met het veld sterker sturen op samenhang en voortgang. Bijvoorbeeld
door bij de financiering van nieuwe programma’s te vereisen dat deze zich conformeren
aan alle in het Informatieberaad en in veldnormen gemaakte afspraken over gegevensuitwisseling en dat ze over samenhang met andere
programma’s rapporteren. Ik zorg er samen met de leden van het Informatieberaad voor
dat er op basis hiervan, zoals ook door KPMG18 geadviseerd, voor de zomer van 2019 een samenhangend overzicht is van de belangrijkste
programma’s waarop door het Informatieberaad en VWS daadwerkelijk gestuurd kan worden.

5. Financiering

Het kabinet heeft meer dan 400 miljoen euro beschikbaar gesteld voor versnellingsprogramma’s
voor informatie-uitwisseling in diverse sectoren. Ook heeft elektronische gegevensuitwisseling
een prominente plek gekregen in Hoofdlijnenakkoorden, in stimuleringsprogramma’s en
bijvoorbeeld ook in het rapport van de Taskforce Zorg op de Juiste Plek. Het digitaliseren
van gegevensuitwisseling zal naast de huidige stimuleringsprogramma’s en tegen de
bestaande tarieven binnen de reguliere bedrijfsvoering van zorginstellingen worden
gerealiseerd. Ik zal voordat een met prioriteit te digitaliseren zorgproces op de
eerder genoemde roadmap wordt geplaatst vooraf een risicoanalyse maken waarin ook
financiering wordt meegenomen.

6. Tot slot

In deze brief heb ik geschetst hoe ik meer regie zal nemen en wil komen tot wettelijke
verplichting als het gaat om het verbeteren van elektronische gegevensuitwisseling
in de zorg. Ik streef ernaar om in 2019 een voorstel aan uw Kamer te sturen waarin
de noodzakelijke wettelijke verplichtingen worden gerealiseerd. De voorbereiding is
inmiddels begonnen en vergt enige tijd, omdat het moet gaan om een wettelijke verplichting
tot elektronische gegevensuitwisseling voor alle sectoren van de zorg en bindend voor
zorgprofessionals, zorginstellingen, infrastructuren voor elektronische gegevensuitwisseling
en ICT-leveranciers.

Eerder schreef ik u dat meer en betere elektronische gegevensuitwisseling kan leiden
tot lagere administratieve lasten19. Uiteraard wil ik voorkomen dat mijn aanpak leidt tot onnodige verhoging van de administratieve
lasten van instellingen en tot hogere kosten van zorg. Ook wil ik goed nagaan of er
geen overlappingen of dubbelingen ontstaan door de verschillende genoemde maatregelen.
Ik begin dan ook met een risicoanalyse op hetgeen ik aan acties en maatregelen noem.
Daar kom ik op terug in mijn brief die u zoals gevraagd met de motie van Raemakers
c.s.20 voor 1 april 2019 ontvangt. Daarin zal ik ook beschrijven welke concrete gegevensuitwisselingen
de komende jaren beheerst en stapsgewijs door het zorgveld zullen worden gedigitaliseerd.
Om voldoende snelheid te maken zal ik een programma inrichten en een plan opstellen
dat ik u voor de zomer van 2019 zal toesturen. Hierin zullen ook de in deze brief
genoemde acties een plek krijgen.

De Minister voor Medische Zorg,
B.J. Bruins