Brief regering : Reactie op verzoek commissie over het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS

Nr. 4 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 11 december 2018

Op 19 maart 2018 heeft de Gezondheidsraad op uw verzoek een advies gepubliceerd over
myalgische encefalomyelitis / chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) (Kamerstuk
34 170, nr. 3). Hierbij bied ik u de reactie op het advies aan waar u mij op 3 april jl. om heeft
gevraagd. In verband met de vereiste nadere afstemming heb ik u de reactie niet eerder
kunnen doen toekomen. In deze reactie ga ik ook in op de sociaal medische (her)beoordelingen
van mensen die een uitkering aanvragen. Voor dat onderdeel stuur ik u deze brief mede
namens de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad

De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische ziekte die het functioneren
en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. De ziekte
komt voor bij zowel kinderen als volwassenen. De Gezondheidsraad stelt vast dat het
onduidelijk is hoe de ziekte ontstaat, er geen wetenschappelijke overeenstemming is
over hoe de diagnose precies gesteld moet worden en er nog geen behandeling gericht
op de oorzaak voorhanden is.

De Gezondheidsraad adviseert:

– Meer wetenschappelijk onderzoek te doen naar ME/CVS met nadruk op de onderbouwing
van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS.

– Zorgverleners bij te scholen over ME/CVS en wat zij voor patiënten met de ziekte kunnen
betekenen.

– Het openen van een polikliniek voor ME/CVS met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en
onderzoeksgroepen.

– Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke
ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erop te wijzen dat ME/CVS een
ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen en de
keuze van een patiënt om geen cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie te
doen niet te beschouwen als «niet adequaat herstelgedrag».

Reactie

De conclusies en aanbevelingen van de Gezondheidsraad zijn besproken tijdens een constructief
overleg met vijf patiëntenorganisaties die betrokken zijn bij ME/CVS1. Het is mij duidelijk dat er nog veel kennis over ME/CVS ontbreekt. Ik kan mij voorstellen
dat dit heel vervelend is voor patiënten die goede zorg nodig hebben en voor zorgprofessionals
die de best mogelijke zorg aan hun patiënten willen geven en mensen met ME/CVS ondersteuning
willen bieden bij het blijven werken of re-integreren naar werk. Het beschikbaar komen
van meer kennis over ME/CVS is dan ook noodzakelijk om patiënten beter te kunnen helpen.

In lijn met het advies van de Gezondheidsraad heb ik daarom besloten ZonMw de opdracht
te geven een onderzoeksagenda te ontwikkelen met een nadruk op biomedisch wetenschappelijk
onderzoek, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma gericht op ME/CVS.
Het is daarbij van belang dat het onderzoek toepassingsgericht is om daarmee een adequate
implementatie van de resultaten te bereiken.

De te ontwikkelen onderzoeksagenda dient gericht te zijn op drie aspecten:

• onderzoek dat kan leiden tot een betere onderbouwing van de diagnose ME/CVS (en eventuele
betekenisvolle subcategorieën);

• onderzoek naar het ontstaan van ME/CVS;

• onderzoek naar de behandeling van ME/CVS.

Bij het ontwikkelen van de onderzoeksagenda is het essentieel dat patiënten(organisaties)
actief participeren. Het wetenschappelijk onderzoek moet immers in dienst staan van
de patiënten. De patiëntenorganisaties hebben hier ook expliciet op gewezen. Het is
dan ook van belang dat de onderzoeksagenda samen met betrokken patiëntenorganisaties
wordt opgesteld.

Daarnaast is er ook een belangrijke rol weggelegd voor de betrokken partijen in de
zorg voor patiënten met ME/CVS. Het is belangrijk dat deze partijen uit de praktijk,
zoals de umc’s, ook betrokken worden bij het opstellen van de onderzoeksagenda. Ook
is het van belang dat de onderzoeksagenda aansluit bij internationale ontwikkelingen.
Dit is ook een aspect dat de patiëntenorganisaties naar voren hebben gebracht.

Ik ben het met de Gezondheidsraad eens dat de universitaire medische centra (umc’s)
een belangrijke positie bekleden als «academische motoren voor onderzoek en innovatie
in de gezondheidszorg». Hun rol als regionale academische motor is belangrijk voor
de kennisontwikkeling die ertoe bijdraagt dat patiënten de zorg krijgen die zij nodig
hebben. De Gezondheidsraad doet de aanbeveling dat De Nederlandse Federatie van Universitair
Medische Centra (NFU) samen met de zorgverzekeraars het initiatief neemt tot het oprichten
van een polikliniek. Ik zal deze aanbeveling onder de aandacht brengen van de NFU
en de Zorgverzekeraars.

Nieuwe ontwikkelingen in de zorg zijn van betekenis voor de bij- en nascholingen van
zorgprofessionals. Opleiders, beroepsgroepen en werkgevers bepalen gezamenlijk de
inhoud en eindkwalificaties van de (zorg en geneeskunde-) opleidingen en de bij- en
nascholingen. Het is aan deze groep om te bepalen wat in de opleidingen wordt aangeboden.
Daarbij vind ik het belangrijk dat de sector rekening houdt met de aanbevelingen van
de Gezondheidsraad.

Uit het overleg met de patiëntenorganisaties kwam naar voren dat een aantal patiëntenorganisaties
kritisch staat tegenover de multidisciplinaire CBO-richtlijn «Diagnose, behandeling,
begeleiding en beoordeling van patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Ik kan niet overzien of dat ligt aan de inhoud van de richtlijn of aan de wijze waarop
de richtlijn in de praktijk wordt toegepast. Het is belangrijk richtlijnen te verbeteren
aan de hand van nieuwe kennis over ME/CVS, tot die tijd zullen de bestaande richtlijnen
het professionele kader vormen.

De bejegening van patiënten met ME/CVS door zorgprofessionals zou niet anders moeten
zijn dan patiënten met andere ziekten. Patiënten met ME/CVS moeten serieus worden
genomen in hun klachten. De mate waarin patiënten hun beperkingen ervaren verschilt.
Individuele beoordeling van de klachten van de patiënt staat dan ook voorop, zodat
behandeling past bij de patiënt. Bij deze beoordeling werkt het belemmerend als patiënten
zich niet gehoord voelen. Dat er kennis ontbreekt over het ontstaan van ME/CVS en
er onduidelijkheden zijn over de diagnose en de behandeling mag er niet toe leiden
dat patiënten aan de zijlijn komen te staan als het gaat om hun gezondheid. Begrip
en empathie van zorgverleners zijn hierbij essentieel. Daarnaast moeten zorgprofessionals
blijvend alert zijn op nieuwe ontwikkelingen op het gebied van ME/CVS om de zorg voor
patiënten te verbeteren.

Sociaal medische (her)beoordelingen

Het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV) is verantwoordelijk voor de
sociaal medische (her)beoordelingen als onderdeel van de beoordeling van de mate van
arbeidsongeschiktheid van mensen die een WIA of een Ziektewet uitkering aanvragen
of ontvangen en de beoordeling van arbeidsvermogen voor mensen die een Wajonguitkering
aanvragen of ontvangen. Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad heeft
het UWV zijn uitgangspunten bij de beoordeling van ME/CVS bekeken en opnieuw vastgesteld.

Uitgangspunt van UWV is dat ME/CVS wordt beschouwd als een ziekte. Klachten dienen
serieus genomen te worden en niet anders te worden beoordeeld dan klachten bij andere
ziekten. Zoals bij iedere aandoening variëren aard en ernst van de klachten per individu,
sommige mensen kunnen er (deels) mee doorwerken, anderen niet. Mensen met ME/CVS dienen
daarom net als andere mensen die (deels) niet (meer) kunnen werken, individueel beoordeeld
te worden.

De uitgangspunten van het UWV erkennen ook dat er nu geen behandeling bestaat die
zich richt op de aanpak van de oorzaken van de ziekte. Die zijn immers niet bekend.
In de uitgangspunten wordt wel gewezen op symptoomverlichting als een optie. Cognitieve
gedragstherapie (CGT) is daarbij een te overwegen behandelingsoptie. De uitgangspunten
van het UWV stellen echter ook onomwonden dat wanneer iemand om moverende redenen
en in overleg met de reguliere behandelaar afziet van CGT, dit enkele feit geen reden
is om aanspraak op sociale zekerheid aan cliënt te onthouden.

Met het UWV is de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van mening dat de
uitgangspunten recht doen aan de aanbeveling die de Gezondheidsraad heeft gedaan.

Uit het rapport dat drie organisaties van mensen met ME/CVS op 27 november aan uw
Kamer hebben aangeboden, komt het beeld naar voren dat de afgelopen 10 jaar niet iedereen
met ME/CVS zichzelf of zijn of haar ziekte serieus genomen voelde bij de medische
beoordeling. Ook laat het zien dat de inschatting van mensen zelf over wat hun mogelijkheden
zijn, niet altijd overeenkomt met het medisch oordeel van de verzekeringsarts. Voor
de Minister van SZW staat voorop dat UWV alle mensen die zij beoordelen of begeleiden
serieus moet nemen, ongeacht de reden waarom zij deels of geheel niet meer kunnen
werken. Zoals hierboven ook aangegeven is het uitgangspunt van het beleid van UWV
dan ook om mensen met ME/CVS niet anders te beoordelen dan mensen die vanwege andere
oorzaken (deels)niet meer kunnen werken. Dit uitgangspunt is nogmaals gecommuniceerd
aan alle verzekeringsartsen. Wanneer mensen desondanks klachten over de bejegening
of de beoordeling hebben dan moet het UWV daar serieus op in gaan. Mensen kunnen een
klacht indienen en wanneer iemand het niet eens is met de beoordeling kan bezwaar
(en beroep) worden aangetekend. Wanneer mensen denken dat er in hun situatie iets
veranderd is, kunnen zij een herbeoordeling aanvragen. UWV heeft daarnaast regelmatig
overleg met diverse patiëntenorganisaties waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
De Minister van SZW heeft van het UWV begrepen dat zij op 12 december het hierboven
genoemd rapport aangeboden krijgen en daarover in gesprek gaat met de organisaties.

Tot slot

Voor alle hiervoor genoemde punten is kennisvermeerdering de sleutel tot betere zorg
voor patiënten met ME/CVS. Ik vind het daarom – met de patiëntenorganisaties – dringend
nodig dat er meer kennis komt over het ontstaan, de diagnostiek en behandeling van
ME/CVS en zet mij daar graag voor in. Juist door gezamenlijke inspanning van de betrokken
partijen kan de zorg voor patiënten met ME/CVS verbeteren. Ik heb er vertrouwen in
dat samenwerking op het gebied van kennisontwikkeling hier een positieve bijdrage
aan zal leveren. Ik kijk dan ook met belangstelling uit naar de onderzoeksagenda voor
ME/CVS.

De Minister voor Medische Zorg, B.J. Bruins