Brief regering : Verlenging subsidieregeling Nader Onderzoek naar Doodsoorzaak bij Kinderen (NODOK)

Nr. 92 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Ter griffie van de Tweede Kamer der Staten-Generaal ontvangen op 13 november 2018.

De wens om over de voorgenomen voordracht voor de vast te stellen ministeriële regeling
nadere inlichtingen te ontvangen kan door of namens de Kamer of door ten minste dertig
leden van de Kamer te kennen worden gegeven uiterlijk op 13 december 2018.

De voordracht voor de vast te stellen ministeriële regeling kan niet eerder worden
gedaan dan op 14 december 2018 dan wel binnen veertien dagen na het verstrekken van
de in de vorige volzin bedoelde inlichtingen.

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 13 november 2018

Hierbij bied ik u aan de concept regeling, houdende verlenging van de werkingsduur
van de Subsidieregeling Nader Onderzoek naar Doodsoorzaak bij Kinderen (NODOK)1.

De voorlegging geschiedt in het kader van de wettelijk voorgeschreven voorhangprocedure
(artikel 4.10, zesde lid, van de Comptabiliteitswet 2016) en biedt uw Kamer de mogelijkheid
zich uit te spreken over de wijziging voordat ik deze zal ondertekenen en ter publicatie
aan de Staatscourant zend.

Op grond van de aangehaalde bepaling onderteken ik de concept regeling niet eerder
dan 30 dagen nadat deze aan uw Kamer is voorgelegd.

Een conceptversie van de beoogde regeling, evenals het evaluatierapport uitgevoerd
door UMC Utrecht, zijn als bijlage toegevoegd. Er wordt gestreefd naar inwerkingtreding
van de beoogde regeling per 1 januari 2019.

Aanleiding

De huidige Subsidieregeling NODOK kent een vervaldatum van 1 juli 2019 om de afwikkeling
van de vaststellingen af te ronden. De concept regeling ziet op de verlenging van
de werkingsduur van de Subsidieregeling.

In 2018 is de subsidieregeling in opdracht van het Ministerie van VWS geëvalueerd
door UMC Utrecht2. Uit deze evaluatie blijkt dat in totaal 65 NODOK-procedures zijn uitgevoerd. Geconstateerd
wordt dat NODOK effectief is in het achterhalen van de doodsoorzaak en dat NODOK voldoet
aan het primaire doel rondom rouwverwerking. Zo wordt NODOK door ouders/gezagvoerders
als belangrijk tot zeer belangrijk ervaren, zijn zij dankbaar en ervaren zij rust.
Daarnaast heeft NODOK in 40% van de gevallen geleid tot verder medisch onderzoek bij
gezinsleden in verband met een risico op familiaire aandoeningen. Ook wordt geconstateerd
dat NODOK een bijdrage levert aan het verbeteren van de kwaliteit van zorg, omdat
bij 10 van de 65 procedures tekortkomingen in de zorg voor overlijden zijn blootgelegd.

Voortzetting van de subsidieregeling wordt zeer wenselijk geacht omdat inzicht in
de doodsoorzaak van een kind dat onverwacht is overleden voor de nabestaanden van
groot belang is voor de rouwverwerking. De NODOK-procedure is een effectief middel
gebleken om de doodsoorzaak te achterhalen. De kosten voor uitvoeren van de NODOK-procedure
kunnen echter niet worden gefinancierd vanuit de Zorgverzekeringswet, noch kunnen
ouders of gezagvoerders hiermee belast worden.

Op basis van deze evaluatie ben ik voornemens de subsidiëring voort te zetten. Met
de concept regeling wordt de werkingsduur van de subsidieregeling verlengd met de
maximaal toegestane periode van vijf jaar, conform artikel 4.10, tweede lid, van de
Comptabiliteitswet 2016. Dit betekent dat de subsidieregeling per 1 juli 2024 zal
komen te vervallen.

Ik hoop u zo voldoende te hebben geïnformeerd over de beoogde verlenging van de werkingsduur
van de subsidieregeling.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge