Amendement : Amendement van de leden Bushoff en Ellemeet over het informeren van het donorkind over erfelijke aandoeningen

Nr. 15 AMENDEMENT VAN DE LEDEN BUSHOFF EN ELLEMEET

Ontvangen 12 april 2023

De ondergetekenden stellen het volgende amendement voor:

I

In artikel I, onderdeel G, wordt in het voorgestelde artikel 3c, derde lid, eerste
zin, vervalt «indien het College over die gegevens beschikt vanwege een eerder ingediend
verzoek als bedoeld in deze paragraaf,».

II

In artikel I wordt na onderdeel G een onderdeel ingevoegd, luidende:

Ga

Voor artikel 4 wordt een paragraaf ingevoegd, luidende:

§ 2a. Bewaring en verwerking van gegevens van het donorkind

Artikel 3d

1. De verrichter is, met het oog op het bepaalde in artikel 3c, derde lid, verplicht
de volgende gegevens van het kind dat door kunstmatige donorbevruchting is verwekt
te verzamelen en binnen een door het College bij reglement te bepalen termijn aan
deze ter beschikking te stellen:

a. de geslachtsnaam, voornamen, geboortedatum, woonplaats en het burgerservicenummer
van het kind, tenzij aan het kind geen burgerservicenummer is toegekend krachtens
de Wet algemene bepalingen burgerservicenummer;

b. de geslachtsnaam en voornamen van de moeder van het kind.

2. Het College draagt zorg voor een zorgvuldige bewaring van de gegevens van het kind
dat door kunstmatige donorbevruchting is verwekt gedurende ten minste tachtig jaren
te rekenen van de dag waarop hij deze gegevens ontvangt.

Artikel 3e

Het College is bevoegd tot het verwerken van persoonsgegevens van het kind dat door
kunstmatige donorbevruchting is verwekt, indien de verwerking met het oog op het bepaalde
in artikel 3c, derde lid, noodzakelijk is voor het verschaffen van informatie hierover
aan het kind.

III

Artikel I, onderdeel I, wordt als volgt gewijzigd:

1. In onderdeel 2 wordt in het voorgestelde tweede lid «en 3c, eerste lid,» steeds vervangen
door «3c, eerste lid, en 3d».

2. In onderdeel 3 wordt «en 3c, eerste lid,» vervangen door «3c, eerste lid, en 3d».

3. In onderdeel 4 wordt «en 3c, eerste lid,» vervangen door «3c, eerste lid, en 3d».

IV

In artikel I, onderdeel O, wordt na «3c, eerste lid,» ingevoegd «3d,».

V

In artikel I, onderdeel P, wordt na «3c, eerste lid,» ingevoegd «3d,».

VI

In onderdeel Pa wordt in het voorgestelde artikel 10b, eerste lid, wordt «of 3c, eerste
lid» vervangen door «3c, eerste lid, of 3d».

VII

In artikel I, onderdeel Q, wordt «of 3c, eerste lid,» vervangen door «3c, eerste lid,
of 3d».

Toelichting

Dit amendement regelt dat donorkinderen op de hoogte gesteld worden van een genetische
aandoening bij de donor van wie zij afstammen.

In het wetsvoorstel wordt gekozen voor het niet per definitie actief informeren van
het donorkind. In het geval van genetische aandoeningen met mogelijk grote gevolgen
voor de gezondheid en het leven van donorkinderen kan het recht op niet-weten niet
zwaarder wegen; een donorkind kan hierdoor immers mogelijk te laat de juiste zorg
en screening krijgen.

Het is niet te garanderen dat voldoende bekend zal worden bij donorkinderen dat een
initieel verzoek gedaan moet worden voor informatie over een melding van een genetische
aandoening, om ooit geïnformeerd te worden als die situatie zich werkelijk aandient.

Het kan toch niet zo zijn dat volwassen donorkinderen niet actief worden geïnformeerd
en afhankelijk zijn van hun ouders voor het verkrijgen van informatie die rechtstreeks
betrekking heeft op hun gezondheid en hun leven. Wat als een volwassen donorkind geen
contact meer heeft met de ouders, of de ouders inmiddels zijn overleden?

Met dit amendement wordt het College verplicht de arts de persoonsidentificerende
kenmerken van donorkinderen te verstrekken om deze te kunnen informeren over een risico
op een erfelijke aandoening.

Bushoff
Ellemeet