Motie (gewijzigd/nader) : Gewijzigde motie van de leden Paulusma en Bushoff over met veldpartijen en patiëntenvertegenwoordiging een nationaal plan zeldzame aandoeningen opstellen (t.v.v. 32805-179)

Nr. 182
GEWIJZIGDE MOTIE VAN DE LEDEN PAULUSMA EN BUSHOFF TER VERVANGING VAN DIE GEDRUKT
ONDER NR. 179

Voorgesteld 18 juni 2024

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

overwegende dat er 1,2 miljoen Nederlanders een zeldzame aandoening hebben en zij
dubbel pech hebben omdat de diagnose veel tijd vergt en er nauwelijks behandelingen
voor zijn;

overwegende dat de vorige nationale strategie zeldzame aandoeningen heeft bijgedragen
aan betere zorg voor mensen met een zeldzame ziekte maar dat deze strategie dateert
uit 2014 en ook volgens het kabinet toe is aan actualisatie;

verzoekt het kabinet om met veldpartijen en patiëntenvertegenwoordiging een nationaal
plan zeldzame aandoeningen op te stellen waarin aandacht is voor tijdige diagnose,
stimuleren van netwerkzorg, toegang tot effectieve behandelingen en financiering van
en Europese samenwerking bij onderzoek;

verzoekt het kabinet om dit plan met duidelijke doelstellingen en daaraan gekoppelde
tijdspaden voor de zomer van 2025 met de Kamer te delen;

en gaat over tot de orde van de dag.

Paulusma

Bushoff