Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Van Kent over het rapport ‘De (on)menselijke maat van het UWV’

Antwoord van Minister Van Gennip (Sociale Zaken en Werkgelegenheid) (ontvangen 20 maart
2024). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2023–2024, nr. 1015.

Vraag 1

Wat is uw reactie op het rapport «De (on)menselijke maat van het UWV», aangeboden
door Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid? Kunt u ingaan op de conclusies die in
het rapport worden getrokken?1

Antwoord 1

ME/CVS is een aandoening die kan leiden tot substantiële beperkingen van de functionele
mogelijkheden en wordt conform in het beleid van UWV als zodanig herkend. De 59 ME/CVS-patiënten
die in het rapport hun verhaal doen, hebben helaas een andere ervaring. Zij voelen
zich niet gehoord en erkend. Dit zijn schrijnende verhalen en ik vind het belangrijk
om deze signalen serieus te nemen. In het rapport staat een aantal aanbevelingen,
onder meer ten aanzien van goede scholing, meer maatwerk en oplossingen voor mensen
die de ervaring hebben dat zij in het verleden niet goed zijn behandeld.

Goede scholing en nascholing, richtlijnen en protocollen zijn waarborgen voor zorgvuldige
beoordelingen. UWV stelt zich voortdurend op de hoogte van nieuwe inzichten over het
ziektebeeld en leert als organisatie via (na)scholing, intercollegiale toetsing, vak-overleggen
en themabijeenkomsten. In de opleiding van verzekeringsartsen is veel aandacht voor
moeilijk objectiveerbare aandoeningen zoals ME/CVS. Een betere diagnostisering en
behandeling voordat iemand bij een verzekeringsarts komt, helpt ook bij de sociaal-medische
beoordeling. Het is dan ook belangrijk dat er uitgebreid onderzoek wordt gedaan en
er meer aandacht komt voor ME/CVS in de curatieve sector en dat er behandelcentra
komen.

Gelukkig wordt er steeds meer bekend over ME/CVS. In december 2021 is een onderzoeksprogramma2 van start gegaan dat is gericht op biomedisch onderzoek naar ME/CVS. Het Ministerie
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) ziet toe op dit proces. Onderdeel van
het onderzoeksprogramma is een nieuwe multidisciplinaire richtlijn/kwaliteitsstandaard.
Deze wordt naar verwachting medio 2026 opgeleverd.

Voor wat betreft maatwerk geldt dat er veel ruimte is binnen de beoordeling voor maatwerk.
Bij een sociaal-medische beoordeling wordt per definitie gekeken naar de individuele
omstandigheden. De oorzaak van de klachten of de diagnose is daarbij niet leidend.
In de beoordeling staat centraal wat iemand nog wel kan doen.

Specifiek ten aanzien van de 59 patiënten uit het rapport, geldt dat UWV na een gesprek
op 5 februari jl. met de Steungroep ME/CVS heeft vastgesteld dat het rapport nader
onderzoek verdient. Daarom zal UWV een dossieronderzoek uitvoeren naar de 59 patiënten
uit het rapport, door een speciaal daarvoor ingesteld team. Dit gebeurt uiteraard
alleen wanneer de betreffende cliënten dat willen en in overleg met de steungroep
ME/CVS.

Vraag 2

Klopt het dat mensen met ME een onjuist toekomstbeeld geschetst krijgen door keuringsartsen
van het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV)? Om hoeveel mensen gaat
het die wellicht een onjuiste beoordeling hebben gekregen?

Antwoord 2

Zoals bij veel aandoeningen, variëren de klachten van patiënten met ME/CVS qua aard
en ernst per individu. Daarom is een individuele beoordeling nodig om recht te doen
aan verschillende mogelijkheden tot functioneren in arbeid, onafhankelijk van de oorzaak
van de klachten.

Verzekeringsartsen van het UWV schetsen bij de beoordeling geen toekomstbeeld. Zij
geven bij de beoordeling wel een prognose van de mogelijkheden voor arbeid. Zo’n prognose
kent per definitie een mate van onzekerheid, zeker omdat – zoals de Gezondheidsraad
in 2018 schreef – er over het verloop van de aandoening ME/CVS weinig met zekerheid
te zeggen is. Dat betekent dus ook dat er weinig met zekerheid is te zeggen over het
verloop van de beperkte belastbaarheid van deze patiënten. Naast het ziektebeeld spelen
ook factoren mee in het persoonlijk- en sociaal functioneren, zoals opleiding, arbeidsomstandigheden
en het sociale netwerk. Een verzekeringsarts is als sociaal-geneeskundig specialist
opgeleid om dat te kunnen beoordelen.

Vraag 3

Hoe kan het gebeuren dat mensen door keuringsartsen niet worden geloofd? Waar gaat
het dan mis in de beoordeling?

Antwoord 3

Het staat buiten kijf dat iedereen die zich meldt bij UWV voor een arbeidsongeschiktheidsbeoordeling,
recht heeft op een respectvolle behandeling en een rechtvaardige beoordeling. Zoals
bij vraag 1 aangegeven, erkent UWV ME/CVS als serieuze aandoening. Volgens de nu geldende
richtlijn Chronisch vermoeidheidssyndroom moeten verzekeringsartsen deze klachten
op eenzelfde wijze beoordelen als andere ziekten. Daarbij is een vastgestelde oorzaak
van de klachten en beperkingen of een diagnose niet leidend voor het bepalen van de
belastbaarheid en daarmee de uitkomst van de beoordeling. Het gaat om de consistentie
tussen een stoornis, beperkingen en de presentatie van de klachten. Daarin spelen
ook persoonlijke- en sociale factoren een rol. Zoals bij iedere aandoening variëren
aard en de ernst bij ieder individu en staat bij de beoordeling centraal wat iemand
nog kan doen.

UWV is in gesprek met patiënten met klachten als gevolg van ME/CVS en gaat patiënten
uit het rapport benaderen. Uit dit onderzoek zal mogelijk blijken wat beter kan in
de beoordeling.

Vraag 4

Waarom is er door het UWV niet gehandeld naar aanleiding van eerdere signalen, zoals
het advies van de Gezondheidsraad uit 2018 waarin werd opgeroepen ME/CVS te erkennen
als ernstige ziekte?

Antwoord 4

Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad uit 2018, heeft de toenmalig
medisch adviseur binnen UWV een bericht gedeeld over ME/CVS. Zoals hiervoor ook aangegeven
wordt ME/CVS door UWV erkend als ziekte en op eenzelfde wijze beoordeeld. De Gezondheidsraad
stelde in dit advies ook dat de keuze van een patiënt om af te zien bewegings- en
gedragstherapieën zoals «Graded exercise therapy» (GET) of Cognitieve Gedragstherapie
(CGT) niet mag leiden tot het oordeel dat de patiënt zijn kans op herstel mist, niet
meewerkt aan zijn of haar herstel of verwijtbaar handelt. Hierop heeft UWV in het
beleid opgenomen dat het weigeren van deze bewegings- en gedragstherapieën nooit een
reden voor afwijzing van een uitkering mag zijn. Er is dus opvolging gegeven aan dit
advies van de Gezondheidsraad.

Vraag 5

Over welke ziekten heeft het UWV nog meer signalen waaruit blijkt dat er misschien
met willekeur wordt geoordeeld door keuringsartsen? Om hoeveel mensen kan dit wellicht
gaan?

Antwoord 5

UWV behandelt alle WIA-aanvragen op dezelfde manier en beoordeelt de mate van arbeidsongeschiktheid
op basis wat iemand gegeven zijn ziekte of beperking nog kan. Daarbij is de diagnose
niet leidend. Er wordt altijd naar de individuele omstandigheden gekeken. Bij iedere
ziekte, aandoening of gezondheidsprobleem variëren de aard en ernst van klachten en
de belemmeringen die mensen ervaren per individu: de een kan er mee doorwerken, de
ander niet. Naast het ziektebeeld spelen ook andere factoren in het persoonlijk en
sociaal functioneren een rol. Daarom kan de uitkomst van de WIA-beoordeling voor twee
mensen met dezelfde gezondheidsproblemen verschillend zijn. Het is daarom ook niet
mogelijk om aantallen te noemen van situaties waarin mensen misschien willekeur ervaren
op basis van specifieke ziekten.

De omgang met moeilijk objectiveerbare aandoeningen bij de sociaal-medische dienstverlening,
verdient blijvend aandacht. Daarom investeert UWV daar ook in, als het gaat om informatievoorziening,
scholing en opleiding. In zijn algemeenheid is kennis over ME/CVS en vergelijkbare
moeilijk objectiveerbare gezondheidsproblemen volop in ontwikkeling. Deze ontwikkeling
wordt door UWV en zeker ook door de professionals zelf, al dan niet verenigd in beroepsgroepen,
nauwgezet gevolgd.

Vraag 6

Wat gaat het UWV doen om te voorkomen dat er situaties zoals van deze ME/CVS patiënten
plaatsvinden? Welke stappen zijn er al eerder genomen en waarom gaat het dan alsnog
mis?

Antwoord 6

UWV wil als organisatie leren van het rapport en streeft voortdurend naar beoordelingen
die recht doen aan de cliënt. Zowel als het gaat om de bejegening als om de juistheid
van de beoordeling. UWV is over dit onderwerp al langere tijd in gesprek, waaronder
ook met patiëntenorganisaties van andere moeilijke zichtbare en objectiveerbare gezondheidsproblemen.
Ook stelt UWV zich, zoals beschreven in het antwoord op vraag 1, voortdurend op de
hoogte van nieuwe inzichten over het ziektebeeld en investeert zij als organisatie
in de opleiding van verzekeringsartsen, (na)scholing en intercollegiaal overleg als
waarborgen voor zorgvuldige beoordelingen.

Zoals aangegeven in het antwoord op vraag 1, gaat UWV een dossieronderzoek verrichten
ten aanzien van de patiënten die in het rapport van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
aan het woord komen, met een speciaal daarvoor ingesteld team. Dit dossieronderzoek
zal antwoord geven op de vraag wat UWV hier aanvullend van kan leren en aanvullende
kan doen. De uitkomsten en de vervolgacties deelt UWV met mijn ministerie en met de
Steungroep ME/CVS. Zo nodig worden naar aanleiding hiervan maatregelen genomen.

Vraag 7

Hoe staat het met de uitvoering van de aangenomen motie van Kent3 die oproept om tot een protocol te komen waardoor moeilijk objectiveerbare ziektes
als ME/CVS worden erkend en serieus worden genomen door keuringsartsen van het UWV?

Antwoord 7

Er is een vragenlijst uitgezet door SZW bij belanghebbenden over de motie van Van
Kent en over ervaringen met de sociaal-medische beoordeling door UWV. Er zijn ook
verschillende gesprekken gevoerd met patiëntenorganisaties, UWV en verzekeringsartsen.
Momenteel wordt de input geïnventariseerd en vervolgacties onderzocht. Er wordt breed
gekeken naar wat er mogelijk is om problemen die mensen ondervinden met moeilijk objectiveerbare
gezondheidsproblemen zoveel mogelijk op te lossen.

Hier is UWV nauw bij betrokken, maar ook andere partijen zoals cliëntenorganisaties
en de beroepsvereniging van verzekeringsartsen (NVVG).

Het Ministerie van VWS zal daar bij betrokken worden en zo nodig de curatieve sector.
Over de voortgang zal ik de Kamer dit voorjaar nader informeren.