Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Agema en Claassen over het niet vergoeden van revalidatietherapie voor een ernstig ziek kind

Antwoord van Minister Helder (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 23 januari
2024). Zie ook Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2023–2024, nr. 733.

Vraag 1 en 2

Bent u bekend met het artikel «Mensen schrijven soms: «Laat die jongen toch doodgaan,
want anders gaan de zorgkosten nog meer omhoog»»?1

Wat is uw reactie hierop?

Antwoord 1 en 2

Ja. Ik ben bekend met het artikel. Laat ik beginnen dat ik intens meeleef met de ouders
uit het artikel. Het is zwaar om ouders te zijn van een ernstig ziek kind. De ouders
zijn in een zeer complexe situatie terechtgekomen. De rechter heeft in eerste aanleg
geoordeeld dat de zorgverzekeraar de door de ouders gewenste behandeling in Amerika
niet hoeft te vergoeden. Zoals u zult begrijpen, kan ik mij niet in dit juridisch
geschil mengen. Vandaar dat ik onderstaande vragen in algemene zin zal beantwoorden.

Om voor een behandeling in aanmerking te komen vanuit de basisverzekering op grond
van de Zorgverzekeringswet (Zvw), moet aan een aantal voorwaarden worden voldaan.
De eerste stap is dat de zorgverlener aan de hand van medische criteria kijkt naar
de gezondheidsklachten van de patiënt (artikel 14 Zvw) en de medische indicatie vaststelt.
Vervolgens bekijkt de zorgverlener of de klachten van de patiënt dusdanig zijn, dat
de patiënt redelijkerwijs op een bepaalde behandeling is aangewezen (artikel 2.1 Besluit
Zorgverzekering). Hierbij baseert de zorgverlener zich bij voorkeur op de richtlijnen
of kwaliteitstandaarden van de beroepsgroep.

De volgende stap is dat de specifieke behandeling moet voldoen aan de stand van de
wetenschap en praktijk, dus aantoonbaar effectief en werkzaam is bij de vastgestelde
indicatie (artikel 2.1 lid 2 Besluit zorgverzekering). Daarnaast spelen ook andere
pakketcriteria een rol in de afweging of zorg deel moet uitmaken van het basispakket,
waaronder de vraag of het noodzakelijk is om de zorg collectief te verzekeren en of
de zorg kosteneffectief en uitvoerbaar is. Als aan al deze voorwaarden is voldaan,
kan de zorg vanuit de Zvw worden vergoed.

Tot slot kan planbare ziekenhuiszorg in het buitenland onder bepaalde voorwaarden
vanuit de Zvw worden vergoed. Hiervoor is vereist dat de verzekerde een verwijzing
van een zorgprofessional heeft om de behandeling in het buitenland te ondergaan, de
zorg in het buitenland voldoet aan de stand van de wetenschap en praktijk en dat de
zorgverzekeraar vooraf toestemming voor de behandeling heeft verleend.

Vraag 3 en 18

Waarom worden deze ouders nergens gehoord en moeten ze diep in de eigen buidel tasten,
aangevuld met crowdfunding acties om een noodzakelijke behandeling voor hun kind te krijgen? Waarom draaien
deze ouders zelf op voor medisch noodzakelijke zorg voor hun kind? Wat is het verplicht
verzekerd zijn waard voor deze ouders? Wat is het verplicht voor zorg verzekerd zijn
waard voor deze jonge jongen die voordat hij een zeldzame polio-achtige virusziekte
kreeg, volkomen gezond was?

Bent u het ermee eens dat voorkomen moet worden dat de reeds aangeschafte hulpmiddelen
voor deze jongen weer verkocht moeten worden om de procedure in hoger beroep te kunnen
betalen? Zo ja, hoe gaat u dit bewerkstelligen?

Antwoord 3 en 18

Uit het artikel maak ik op dat de belanghebbenden een crowdfunding actie willen starten
ter financiering van het hoger beroep tegen de uitspraak van de rechter. Zoals ik
eerder heb aangegeven, kan ik niet ingaan op de specifieke omstandigheden van een
individueel geval. Ik kan daarom de vragen alleen in algemene zin beantwoorden.

Op grond van de Zvw heeft een verzekerde de keuze om een geschil met een zorgverzekeraar
voor te leggen aan de onafhankelijke Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekering
(SKGZ) of aan de rechter.

De geschillencommissie van de SKGZ is een toegankelijk alternatief voor een rechter.
Voor de behandeling van een geschil wordt door de SKGZ een beperkte bijdrage gevraagd.
Een procedure bij rechter brengt doorgaans meer kosten met zich mee. Het is aan de
belanghebbenden om te beslissen naar welke rechtsgang hun voorkeur uitgaat. De SKGZ
kan, indien gewenst, de belanghebbenden hierover adviseren.

Vraag 4

Bent u op de hoogte van het personeelsgebrek bij ziekenhuizen en revalidatiecentra
waardoor de veiligheid van de gezondheid van dit kind dat intensieve zorg nodig heeft
niet gewaarborgd kan worden? Zo ja, wat gaat u daaraan doen?

Antwoord 4

Mij zijn geen signalen bekend dat revalidatiecentra en ziekenhuizen wegens personeelsgebrek
hun taken niet naar behoren kunnen uitoefenen.

Vraag 5, 14, 15 en 16

Hoe rijmt u het niet krijgen van noodzakelijke zorg voor deze jongen met toegankelijke
en veilige zorg, terwijl het zorgstelsel dat wel zou moeten garanderen?

Wat moet er gebeuren om deze behandeling vergoed te krijgen of deze nu in Nederland
of in het buitenland plaatsvindt?

Waarom wordt de effectieve behandeling van deze zeldzame polio-achtige virusziekte
voor deze jongen bij het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, een internationaal
erkend revalidatie ziekenhuis, niet vergoed of mogelijk gemaakt? Kunt u bewerkstelligen
dat dat wel gaat gebeuren?

Kunt u bewerkstelligen dat deze zorg- en revalidatiemethode in Nederland mogelijk
wordt, om kinderen en jongvolwassenen met ruggenmergletsel, niet-aangeboren hersenletsel
(NAH) of met een beroerte te helpen naar een toekomst, die gezonder, zelfstandiger,
onafhankelijker en daarenboven als bonus ook nog eens goedkoper is?

Antwoord 5, 14, 15 en 16

Hoewel ik – als gezegd – niet kan ingaan op individuele casuïstiek, kan ik in algemene
zin aangeven dat uitsluitend een zorgprofessional op grond van medische criteria kan
beoordelen of een verzekerde, gelet op zijn medische klachten, in aanmerking komt
voor een specifieke behandeling. Deze behandeling moet daarnaast voldoen aan de stand
van wetenschap en praktijk dus aantoonbaar effectief zijn en werkzaam zijn bij de
vastgestelde indicatie. Pas dan kan een behandeling voor vergoeding vanuit de Zvw
in aanmerking komen.

Zorg die door de veldpartijen als effectief wordt aangemerkt, stroomt rechtstreeks
in het «open» deel van het basispakket. Op deze wijze kunnen innovatieve behandelingen
snel bij de patiënt terechtkomen. Als er twijfels zijn over de effectiviteit, kan
het Zorginstituut Nederland (Zorginstituut) gevraagd worden om een duiding. Het Zorginstituut
kan ook uit eigen beweging overgaan tot het duiden van zorg. Dit gebeurt vaak op basis
van signalen die het Zorginstituut ontvangt over de pakketwaardigheid van die zorg.

Voor bepaalde vormen van zorg geldt een «gesloten» of «beheerste» instroom.

Dan wordt nieuwe zorg door het Zorginstituut getoetst op pakketwaardigheid.

Op basis van deze beoordeling brengt het Zorginstituut advies uit aan de Minister
van Volksgezondheid, Welzijn en Sport over opname in het basispakket. Voorbeelden
hiervan zijn de extramurale geneesmiddelen en (dure) intramurale geneesmiddelen die
in de sluis zijn geplaatst.

Zoals ik in antwoord 2 heb aangegeven, wordt planbare zorg in het buitenland vanuit
de Zvw onder bepaalde voorwaarden vergoed.

Vraag 6

Begrijpt u dat ouders met een kind dat intensieve medische verzorging nodig heeft,
naast een grote gebruikelijke ouderlijke kindverzorging veel medische handelingen
op zich nemen en door dat tijdbeslag in de knel komen met andere ouderlijke verplichtingen
zoals voor een betaalde baan, het gezinsleven en dergelijke? Zo ja, zouden deze mensen
niet op meer zorg moeten kunnen rekenen?

Antwoord 6

Het is begrijpelijk dat ouders zoveel als mogelijk aanwezig en betrokken willen zijn
bij de verzorging van hun ernstig zieke kind. Zoals in het antwoord op vraag 2 is
aangegeven, kan zorg vanuit de Zvw onder bepaalde voorwaarden worden vergoed.

Vraag 7, 8, 9 en 10

Wat vindt u van de gang van zaken dat de zorgverzekeraar verwacht van het ziekenhuis
dat deze de zorg levert, het ziekenhuis dat niet kan en dan aan de ouders vraagt om
het zelf te regelen met een persoonsgebonden budget (pgb) of met verpleegkundigen
die al via de thuiszorg in dienst zijn bij het kind?

Zou dit niet allemaal simpel op te lossen zijn, dat indien er afspraken worden gemaakt
tussen ouders, behandelaars en het ziekenhuis, de zorgverzekeraar daarin mee zou moeten
gaan? Dat is toch beter voor de medische veiligheid van het kind en zijn gelijk de
kosten gedekt?

Waarom krijgt deze jongen door al deze toestanden met verzekeraar en ziekenhuis in
ons land niet de optimale kans op een zo hoog mogelijke mate van herstel? Indien dat
gaat over kosten, het zo ernstig ziek en zorgbehoevend blijven, kost toch ook veel
geld? Deelt u de mening dat het onverteerbaar is dat deze jongen geen optimale kans
op herstel krijgt? Zo ja, wat gaat u doen om hem wel een optimale kans in eigen land
of in het buitenland te geven?

Bent u het ermee eens dat indien een revalidant meer zelfstandig kan doen, zijn of
haar kwaliteit van leven stijgt en dat door het vroegtijdig starten van revalidatie,
complicaties voorkomen kunnen worden en de algehele kosten voor de maatschappij drastisch
verminderen?

Antwoord 7, 8, 9 en 10

Zoals ik eerder heb aangegeven, kan ik niet ingaan op de specifieke omstandigheden
van een individueel geval.

In algemene zin is het uitsluitend de zorgprofessional die beoordeelt of een verzekerde
aangewezen is op een specifieke behandeling (de zogenaamde medische indicatie). Vervolgens
dient deze behandeling te voldoen aan het wettelijke vereiste van stand van wetenschap
en praktijk en daarmee aantoonbaar effectief zijn om voor vergoeding vanuit de Zvw
in aanmerking te komen.

Vraag 11

Vindt u het normaal dat in Nederland ouders naar de rechter moeten stappen om de behandeling
voor hun kind vergoed te krijgen?

Antwoord 11

Als een verzekerde een geschil heeft met een zorgverzekeraar over de vergoeding van
een behandeling biedt de Zvw de verzekerde de mogelijkheid om het geschil voor te
leggen aan de SKGZ of de burgerlijke rechter. De toegang tot de SKGZ is in vergelijking
met de burgerlijke rechter een laagdrempelige voorziening.

Vraag 12

De behandeling is in Nederland wel goedgekeurd en wordt wel vergoed bij andere indicaties,
wat moet er gebeuren om de indicatie uit te breiden naar die van deze jongen?

Antwoord 12

Ik kan niet verifiëren wat de in de vraag genoemde «behandeling» inhoudt en of en
onder welke voorwaarden deze behandeling tot het basispakket is toegelaten. Bovendien
kan ik niet ingaan op de individuele casus.

In algemene zin merk ik op dat het uitsluitend aan zorgprofessionals is om te bepalen
of een patiënt een medische indicatie heeft voor een specifieke behandeling. Vervolgens
zal de zorgprofessional in samenspraak met de patiënt beslissen welke effectieve behandeling
voor de patiënt meerwaarde heeft.

Vraag 13

Waarom bestaat er geen versnelde procedure voor zieke kinderen, die niet eindeloos
kunnen wachten totdat de effectiviteit van de behandeling onomstotelijk is vastgesteld?

Antwoord 13

Als algemene regel geldt dat alleen zorg die aantoonbaar effectief is ofwel zorg die
voldoet aan de stand van wetenschap en praktijk, onderdeel is van het basispakket
op grond van de Zvw.

Met de subsidieregeling Veelbelovende zorg is het mogelijk een tijdelijke financiering
te krijgen voor behandelingen die veelbelovend lijken, maar nog niet uit het basispakket
worden vergoed, omdat de effectiviteit nog niet is bewezen. Het Zorginstituut en ZonMW
voeren deze regeling uit. De beroepsgroep kan hiertoe een aanvraag indienen om mogelijk
aanspraak te maken op subsidie om onderzoek uit te voeren. Daarbij worden zowel de
zorg- als de onderzoekskosten gesubsidieerd.

Vraag 17

Bent u bereid bij de zorgverzekeraar aan te dringen op een coulanceregeling voor de
behandelkosten, gezien de schrijnende situatie van deze jongen? Zo nee, waarom niet?

Antwoord 17

Zoals eerder in het antwoord op vraag 2 is aangegeven, heeft de rechter in eerste
aanleg de zorgverzekeraar in het gelijk gesteld. De behandeling in Amerika hoeft niet
door de zorgverzekeraar te worden vergoed. Ik kan mij niet mengen in een juridische
procedure.

Vraag 19

Deelt u de mening dat alles in het werk gesteld moet worden dat deze jongen, die ondanks
het ernstige verloop van de ziekte die dit zeldzame polio achtige virus bij hem veroorzaakte,
het nog steeds erg goed doet op school, perspectief krijgt op een toekomst met minder
beperkingen?

Antwoord 19

Ik kan geen uitspraken doen over een individueel geval. In algemene zin geldt dat
iedereen in Nederland toegang heeft tot zorg in het basispakket. Dit is het pakket
van verzekerde zorg waar iedereen recht op heeft. Het is aan de zorgprofessional om
op basis van zorginhoudelijke criteria te bezien of een patiënt redelijkerwijs op
deze zorg is aangewezen.