Mededeling (uitstel antwoord) : Uitstel beantwoording vragen van het lid Agema over het niet vergoeden van revalidatietherapie voor een ernstig ziek kind

Mededeling van Minister Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 4 januari
2023).

Vraag 1

Bent u bekend met het artikel «Mensen schrijven soms: «Laat die jongen toch doodgaan,
want anders gaan de zorgkosten nog meer omhoog»»?1

Vraag 2

Wat is uw reactie hierop?

Vraag 3

Waarom worden deze ouders nergens gehoord en moeten ze diep in de eigen buidel tasten,
aangevuld met crowdfunding acties om een noodzakelijke behandeling voor hun kind te krijgen? Waarom draaien
deze ouders zelf op voor medisch noodzakelijke zorg voor hun kind? Wat is het verplicht
verzekerd zijn waard voor deze ouders? Wat is het verplicht voor zorg verzekerd zijn
waard voor deze jonge jongen die voordat hij een zeldzame polio-achtige virusziekte
kreeg, volkomen gezond was?

Vraag 4

Bent u op de hoogte van het personeelsgebrek bij ziekenhuizen en revalidatiecentra
waardoor de veiligheid van de gezondheid van dit kind dat intensieve zorg nodig heeft
niet gewaarborgd kan worden? Zo ja, wat gaat u daaraan doen?

Vraag 5

Hoe rijmt u het niet krijgen van noodzakelijke zorg voor deze jongen met toegankelijke
en veilige zorg, terwijl het zorgstelsel dat wel zou moeten garanderen?

Vraag 6

Begrijpt u dat ouders met een kind dat intensieve medische verzorging nodig heeft,
naast een grote gebruikelijke ouderlijke kindverzorging veel medische handelingen
op zich nemen en door dat tijdbeslag in de knel komen met andere ouderlijke verplichtingen
zoals voor een betaalde baan, het gezinsleven en dergelijke? Zo ja, zouden deze mensen
niet op meer zorg moeten kunnen rekenen?

Vraag 7

Wat vindt u van de gang van zaken dat de zorgverzekeraar verwacht van het ziekenhuis
dat deze de zorg levert, het ziekenhuis dat niet kan en dan aan de ouders vraagt om
het zelf te regelen met een persoonsgebonden budget (pgb) of met verpleegkundigen
die al via de thuiszorg in dienst zijn bij het kind?

Vraag 8

Zou dit niet allemaal simpel op te lossen zijn, dat indien er afspraken worden gemaakt
tussen ouders, behandelaars en het ziekenhuis, de zorgverzekeraar daarin mee zou moeten
gaan? Dat is toch beter voor de medische veiligheid van het kind en zijn gelijk de
kosten gedekt?

Vraag 9

Waarom krijgt deze jongen door al deze toestanden met verzekeraar en ziekenhuis in
ons land niet de optimale kans op een zo hoog mogelijke mate van herstel? Indien dat
gaat over kosten, het zo ernstig ziek en zorgbehoevend blijven, kost toch ook veel
geld? Deelt u de mening dat het onverteerbaar is dat deze jongen geen optimale kans
op herstel krijgt? Zo ja, wat gaat u doen om hem wel een optimale kans in eigen land
of in het buitenland te geven?

Vraag 10

Bent u het ermee eens dat indien een revalidant meer zelfstandig kan doen, zijn of
haar kwaliteit van leven stijgt en dat door het vroegtijdig starten van revalidatie,
complicaties voorkomen kunnen worden en de algehele kosten voor de maatschappij drastisch
verminderen?

Vraag 11

Vindt u het normaal dat in Nederland ouders naar de rechter moeten stappen om de behandeling
voor hun kind vergoed te krijgen?

Vraag 12

De behandeling is in Nederland wel goedgekeurd en wordt wel vergoed bij andere indicaties,
wat moet er gebeuren om de indicatie uit te breiden naar die van deze jongen?

Vraag 13

Waarom bestaat er geen versnelde procedure voor zieke kinderen, die niet eindeloos
kunnen wachten totdat de effectiviteit van de behandeling onomstotelijk is vastgesteld?

Vraag 14

Wat moet er gebeuren om deze behandeling vergoed te krijgen of deze nu in Nederland
of in het buitenland plaatsvindt?

Vraag 15

Waarom wordt de effectieve behandeling van deze zeldzame polio-achtige virusziekte
voor deze jongen bij het Kennedy Krieger Institute in Baltimore, een internationaal
erkend revalidatie ziekenhuis, niet vergoed of mogelijk gemaakt? Kunt u bewerkstelligen
dat dat wel gaat gebeuren?

Vraag 16

Kunt u bewerkstelligen dat deze zorg- en revalidatiemethode in Nederland mogelijk
wordt, om kinderen en jongvolwassenen met ruggenmergletsel, niet-aangeboren hersenletsel
(NAH) of met een beroerte te helpen naar een toekomst, die gezonder, zelfstandiger,
onafhankelijker en daarenboven als bonus ook nog eens goedkoper is?

Vraag 17

Bent u bereid bij de zorgverzekeraar aan te dringen op een coulanceregeling voor de
behandelkosten, gezien de schrijnende situatie van deze jongen? Zo nee, waarom niet?

Vraag 18

Bent u het ermee eens dat voorkomen moet worden dat de reeds aangeschafte hulpmiddelen
voor deze jongen weer verkocht moeten worden om de procedure in hoger beroep te kunnen
betalen? Zo ja, hoe gaat u dit bewerkstelligen?

Vraag 19

Deelt u de mening dat alles in het werk gesteld moet worden dat deze jongen, die ondanks
het ernstige verloop van de ziekte die dit zeldzame polio achtige virus bij hem veroorzaakte,
het nog steeds erg goed doet op school, perspectief krijgt op een toekomst met minder
beperkingen?

Mededeling

De vragen van het lid Agema (PVV) over het niet vergoeden van revalidatietherapie
voor een ernstig ziek kind (2023Z20171) kunnen tot mijn spijt niet binnen de gebruikelijke termijn worden beantwoord.

De reden van het uitstel is dat afstemming ten behoeve van de beantwoording meer tijd
vergt.

Ik zal u zo spoedig mogelijk de antwoorden op de Kamervragen doen toekomen.