Schriftelijke vragen : De zorg en ondersteuning van ALS-patiënten

Vraag 1

Herkent u de signalen van amyotrofische laterale sclerose (ALS)-patiënten over de
hortende en stotende ondersteuning bij het aanvragen van zorg, ondersteuning en hulpmiddelen
(inclusief woningaanpassingen) terwijl de ziekte progressief is en ALS-patiënten steeds
hulpbehoevender maakt?

Vraag 2

Klopt het dat de ALS-patiëntenvereniging een protocol Wet maatschappelijke ondersteuning
(Wmo)-hulpmiddelen heeft opgesteld en dat dit protocol door de Vereniging van Nederlandse
Gemeenten (VNG) wordt aanbevolen? Zo ja, zijn gemeenten voldoende bekend met het protocol?
In hoeverre gebruiken gemeenten dit protocol Wmo-hulpmiddelen voor ALS-patiënten in
de praktijk?

Vraag 3

Wat kunt u doen om de bekendheid met – en het gebruik van het protocol onder alle
gemeenten en Wmo-consulenten te helpen verhogen?

Vraag 4

Wat is de reden dat de pilots Gespecialiseerde cliëntondersteuning (gco) voort worden
gezet met dezelfde vijf doelgroepen uit de eerste pilots? Welke aspecten heeft u meegewogen
in de keuze voor deze doelgroepen en waarom is niet gekozen voor aanvullende doelgroepen
waar sprake kan zijn van vergelijkbare ernst van ondersteuningsvragen en problematiek?

Vraag 5

Deelt u de mening dat het voor ALS-patiënten – net als voor patiënten met andere ernstige
(progressieve) ziekten en aandoeningen – van belang is om gebruik te kunnen maken
van een onafhankelijke cliëntondersteuner met specifieke kennis over de progressieve
aard van de ziekte, de toenemende behoefte aan zorg en ondersteuning en vaak specifieke
hulpmiddelen, die patiënten wegwijs kunnen maken en ondersteunen in de wirwar van
instanties en financieringsbronnen? Zo ja, wat kunt u doen om te zorgen dat in de
praktijk ook mogelijk wordt?