Motie : Motie van het lid Van den Berg over bij de onderhandelingen over EHDS inbrengen dat de belangen van patiënten worden meegenomen in de besluiten die de autoriteit neemt

Nr. 711
MOTIE VAN HET LID VAN DEN BERG

Voorgesteld 1 juni 2023

De Kamer,

gehoord de beraadslaging,

overwegende dat de Verordening Europese ruimte voor gezondheidsdata (EHDS, European
Health Data Space) de procedures met betrekking tot secundair gebruik vereenvoudigt;

overwegende dat de patiënt geen toestemming meer hoeft te geven voor secundair gebruik
maar dat bij gepseudonimiseerde gegevens van gezondheidsdata deze data nog wel herleidbaar
kunnen zijn;

overwegende dat de daartoe op te richten nationale autoriteit als enige bepaalt wie
toegang krijgt tot gepseudonimiseerde gegevens, bijvoorbeeld voor wetenschappelijk
onderzoek;

constaterende dat patiënten dan geen enkel beeld meer hebben bij welk onderzoek hun
gepseudonimiseerde data worden gebruikt;

constaterende dat recentelijk Follow the Money nog aantoonde dat ziekenhuizen patiëntendata
hadden verkocht aan commerciële bedrijven;

verzoekt de regering bij onderhandeling over EHDS in te brengen dat nationale autoriteiten
verplicht worden op hun website aan te geven welke (internationale) onderzoeken er
zijn geaccordeerd en welke soort patiëntendata daarvoor worden gebruikt en daarover
jaarlijks aan het parlement te rapporteren;

verzoekt de regering bij de onderhandelingen over EHDS in te brengen dat de belangen
van patiënten worden meegenomen in de besluiten die de autoriteit neemt, bijvoorbeeld
door in het bestuur van de autoriteit een deelnemer namens patiëntverenigingen plaats
te laten nemen,

en gaat over tot de orde van de dag.

Van den Berg