Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van het lid Van Haga over berichtgeving m.b.t. ontoereikende capaciteit van Ronald McDonald huizen als gevolg van de voorgenomen concentratie van de kinderhartchirurgie

Antwoord van Minister Kuipers (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 16 maart
2023).

Vraag 1

Heeft u kennisgenomen van het bericht «Logeerhuizen Ronald McDonald Kinderfonds in
Groningen en Rotterdam waarschijnlijk te klein als alleen centra voor kinderhartchirurgie
in die steden openblijven»?1

Antwoord 1

Ja.

Vraag 2

Deelt u de analyse van adjunct-directeur Miranda Noorlander dat de capaciteit van
de Ronald McDonald huizen op dit moment niet voldoende is om de verwachte toegenomen
vraag naar aanleiding van de concentratie van zorg op te vangen?

Antwoord 2

Het is mogelijk dat de huidige capaciteit van Ronald McDonaldhuizen op bepaalde locaties
niet voldoende is voor toekomstige behoeften, ook in het licht van de concentratie
van de interventies voor aangeboren hartafwijkingen. Dat betekent overigens niet per
se dat dit een probleem zal zijn, om drie redenen. Ten eerste hebben de betrokken
universitaire medische centra (umc’s) recent hun logeervoorzieningen uitgebreid en
aangepast aan de wensen van patiënten en ouders, zoals rooming in.2 Ten tweede worden alleen de interventies (operaties) bij patiënten met aangeboren
hartafwijkingen geconcentreerd. Alle andere zorg, zoals voor- en nazorg, controles,
behandelingen met medicatie, blijft beschikbaar in het eigen ziekenhuis. Het is dus
over het algemeen niet zo dat patiënten stelselmatig of lange periodes in het interventiecentrum
moeten verblijven. De meeste patiënten met aangeboren hartafwijkingen hoeven slechts
één of enkele keren in hun leven een interventie te ondergaan en verblijven daarvoor
kort in een interventie centrum; zodra het kan gaan ze terug naar het eigen ziekenhuis
voor nazorg. Tot slot is dit voorgenomen besluit het begin van een transitieperiode
van 2,5 jaar, waarin de umc’s met alle aanverwante zorgaanbieders en betrokken partijen
de tijd krijgen om deze concentratie vorm te geven. In die tijd kan ook gewerkt worden
aan voldoende logeercapaciteit.

Vraag 3

Hoe reflecteert u op uw eerdere antwoorden op Kamervragen, die deze verwachte problematiek
als gevolg van de concentratie van zorg al aankaartte, waarbij u aangaf deze problemen
niet te verwachten? Hoe rijmt u dat met de verwachting van Noorlander, die het tegenovergestelde
aangeeft?3

Antwoord 3

Zoals ik in mijn brief aan uw Kamer over het voorgenomen besluit4 toelicht, is het besluit het begin van een meerjarige transitiefase. De komende periode
verandert er nog niets voor patiënten. Tijdens die transitiefase van 2,5 jaar wordt
met de patiënten, zorgverleners, ziekenhuizen en andere betrokken gekeken wat er nodig
is om de verandering zo goed mogelijk vorm te geven en eventuele gevolgen zo goed
mogelijk te kanaliseren. Ik verwacht daarom niet nu op voorhand al problemen.

Vraag 4

Heeft u een impactanalyse gemaakt van de gevolgen voor de logeercapaciteit in Groningen
en Rotterdam, naar aanleiding van de voorgenomen concentratie van kinderhartchirurgie?
Kunt u inzichtelijk maken om hoeveel extra logeerplekken het waarschijnlijk zal gaan?

Antwoord 4

De impactanalyse van de NZa heeft gekeken naar de logeercapaciteit en heeft dit niet
als een onoverkomelijk obstakel geïdentificeerd. Het is aan de umc’s waarbij in het
definitieve besluit geconcentreerd zal worden om in overleg met patiënten, zorgverleners
en andere ziekenhuizen en betrokkenen na te gaan wat er de komende tijd precies in
de eigen situatie nodig is en hoe dat georganiseerd wordt. Dat hangt onder andere
af van de wijze waarop deze netwerkzorg wordt vormgegeven en de behoeften van de mensen
om wie het gaat. Mogelijk kan ook binnen de stichting achter de Ronald McDonald huizen
worden gekeken wat gedaan kan worden om de lokale capaciteit aan te passen aan de
te verwachten vraag.

Vraag 5

Realiseert u zich dat de bezetting van de Ronald McDonald huizen op dit moment en
sinds jaar en dag al hoog is en dat het nu al moeilijk is voor ouders om in deze huizen
een logeerplek te bemachtigen? Denkt u niet dat het aannemelijk is dat dat nog ingewikkelder
zal worden, als de zorg zich gaat concentreren op minder plekken in Nederland?

Antwoord 5

Ik zie geen reden nu al aan te nemen dat het ingewikkelder zal worden om een logeerplek
te krijgen in een Ronald McDonald huis vanwege de concentratie van de interventies
voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen. Zoals vermeld zal tijdens de transitiefase
van 2,5 jaar concreet vormgegeven worden aan de organisatie van samenwerkingsverbanden.
Dan wordt ook duidelijk welke patiënten wanneer waar verblijven. Dan kan op verschillende
manieren worden voorzien in die logeerbehoefte. Naast de Ronald McDonaldhuizen hebben
de betrokken umc’s recent bijvoorbeeld nieuwe logeermogelijkheden gecreëerd, dicht
bij het kind, aansluitend bij de behoeften van patiënten en ouders. Bovendien gaat
het zoals gezegd alleen om de concentratie van interventies. De meeste zorg krijgen
deze patiënten in hun eigen ziekenhuis, in hun eigen omgeving.

Vraag 6

Welke stappen gaat u ondernemen om ervoor te zorgen dat er voor alle ouders die behoefte
hebben aan een logeerplek nabij hun zieke kind ruimte is in de Ronald McDonald huizen?
Kunt u garanderen dat er geen ouders afgewezen moeten worden? Zo nee, hoe gaat bepaald
worden welke ouders aanspraak kunnen maken op een plek in een Ronald McDonald huis?
Welke criteria gaan hiervoor gehanteerd worden en op basis waarvan en door wie gaat
dit bepaald worden?

Antwoord 6

Tijdens de transitiefase stel ik een deskundige en onafhankelijke commissie in die
het proces zal begeleiden. Daarbij worden patiënten en hun ouders vanzelfsprekend
nauw betrokken. De umc’s hebben het voortouw voor het realiseren van die transitie.
Van de kant van VWS zal waar mogelijk de nodige ondersteuning worden geboden.

Ronald McDonald huizen zijn onderdeel van een onafhankelijke stichting. Het is dus
niet aan het Ministerie van VWS om te bepalen welke ouders op basis van welke criteria
aanspraak kunnen maken op een plek of om daar garanties over te geven.

Vraag 7

Heeft u in kaart gebracht wat de gevolgen zullen zijn als er voor vele ouders geen
plek is in de Ronald McDonald logeerhuizen? Betekent dit dan, bijvoorbeeld, dat ouders
(extra) kosten moeten maken door bijvoorbeeld een (duur) hotel te boeken en/of over
zullen gaan tot noodgrepen zoals het slapen in hun auto, om maar dichtbij hun zieke
kind te kunnen zijn?

Antwoord 7

Uit de impactanalyse van de NZa kwam naar voren dat de betrokken umc’s beschikken
over Ronald McDonaldhuizen en recent de logeercapaciteit, ook op de intensive care,
hebben uitgebreid (rooming-in). De NZa heeft mogelijke gevolgen zoals u die beschrijft
rond het verblijf voor ouders niet geconstateerd. Tijdens de transitiefase worden
zoals genoemd patiënten nadrukkelijk betrokken om bij hun behoeften aan te sluiten.
Logeermogelijkheden zullen dan ook zeker op de agenda staan.

Vraag 8

Bent u voornemens om extra Ronald McDonald huizen te bouwen en/of de bestaande faciliteiten
uit te breiden, op kosten van het Rijk? Zo ja, hoeveel gaat dit kosten en wanneer
moet deze uitbereiding gerealiseerd zijn?

Antwoord 8

Dat ben ik op dit moment niet van plan. De transitiefase naar concentratie en netwerkzorg
moet nog beginnen. Zoals gezegd is dat maatwerk en ligt het voortouw voor de realisatie
bij umc’s. Ronald McDonald huizen zijn één mogelijkheid voor het verblijf van ouders,
naast andere opties. Ook zou binnen de stichting achter de Ronald McDonaldhuizen kunnen
worden gekeken hoe het aanbod in de toekomst kan aansluiten bij de vraag. Tot slot
zijn Ronald McDonald huizen onderdeel van een onafhankelijke stichting. Het is dus
sowieso niet aan het Ministerie van VWS om extra Ronald MCDonald huizen te bouwen
of uit te breiden.

Vraag 9

Wat zijn de gevolgen voor (het herstel van) zieke kinderen als hun ouders/verzorgers
niet in hun directe omgeving kunnen verblijven? Heeft u een impactanalyse gemaakt
van het ontbreken van een zogenaamd «support system» voor patiëntjes, als hun ouders
niet continue in de buurt kunnen zijn?

Antwoord 9

Het is sowieso voor kinderen van belang dat hun ouders in de buurt zijn, zeker rond
een operatie. Patiënten geven dan ook terecht in de impactanalyse van de NZa aan dat
logeervoorzieningen voor hen en de naasten van belang zijn. Dit zal dan ook een aandachtspunt
zijn in de transitiefase, nog los van de gevolgen voor het herstel. Uit de impactanalyse
van de NZa blijkt niet dat het verblijf van ouders een groot probleem zal zijn qua
de beschikbaarheid van voorzieningen.

Vraag 10

Realiseert u zich dat de impact van het veelvuldig en lang moeten reizen voor ouders
een grote fysieke en emotionele belasting vormt, die gevolgen heeft voor hun hele
welbevinden, hun arbeidscapaciteit en hun gezinssituatie, wat doorwerkt op vele facetten
van hun leven en de mensen in hun leefomgeving, wat op de lange termijn zal resulteren
in uitval, een toegenomen zorgvraag en dus grotere druk op de zorg en economische
schade? Wegen deze gevolgen wat u betreft op tegen de positieve gevolgen van het concentreren
van de kinderhartchirurgie? Zo ja, kunt hiervoor een onderbouwde kosten-batenanalyse
geven?

Antwoord 10

De toekomstbeelden die u schetst herken ik niet en komen ook niet voort uit de impactanalyse
van de NZa. Patiënten hoeven slechts één of enkele keren in uw leven een interventie
te ondergaan. De gemiddelde reistijd tot een interventiecentrum zoals aangewezen in
mijn voorgenomen besluit (Erasmus MC en UMC Groningen) is 58 minuten.5 Meer dan 80% van de patiënten en hun ouders heeft in bij de impactanalyse van de
NZa aangegeven bereid te zijn naar een ander interventiecentrum te reizen als de kwaliteit
van de interventie dan beter is.6 Patiëntenorganisaties onderschrijven dan ook de beweging naar concentratie van interventies,
omdat patiënten dan meer kansen hebben op een goede kwaliteit van zorg, met minder
complicaties en andere risico’s met soms verstrekkende consequenties. Ik deel hun
inschatting dat dit de extra reistijd waard is. Het gaat hier om zeer kwetsbare patiënten
die nog een heel leven voor zich hebben. Zij verdienen de allerbest mogelijke operaties,
wanneer ze die nodig hebben. Zelf nemen ze dus meestal, indien nodig, de eventuele
extra reisafstand voor lief.

Alle reguliere cardiologische zorg, zoals controles, onderzoek, poliklinische behandelingen,
voor- en nazorg voor interventies, blijft beschikbaar in het eigen ziekenhuis voor
alle patiënten. Daarom verwacht ik geen direct effect van de reistijd voor deze interventies
op het mentale welzijn of uitval van ouders. De in uw vraag geschetste gevolgen blijken
niet uit de impactanalyse van de NZa of gesprekken met patiëntenorganisaties.

Vraag 11

Bent u voornemens in gesprek te gaan met het bestuur van de Ronald McDonald huizen,
teneinde de door hen verwachte knelpunten in kaart te brengen indien de concentratie
van de kinderhartchirurgie doorgang vindt en samen met hen werk te maken van een oplossing
voor deze problematiek?

Antwoord 11

Het is in eerste instantie aan de aangewezen umc’s om de transitie vorm te geven,
onder begeleiding van de onafhankelijke commissie, en hierover eventueel in gesprek
te gaan met Ronald McDonaldhuizen. Zo kunnen de verblijfsmogelijkheden optimaal aansluiten
bij concrete wensen van patiënten en de organisatie van zorg.

Vraag 12

Kunt u in kaart brengen voor welke provincies de impact van de concentratie van de
kinderhartchirurgie en de daarmee gepaard gaande ontoereikende opvangcapaciteit voor
ouders het meeste impact gaat hebben? Wat betekent dit bijvoorbeeld voor patiëntjes
en ouders uit Limburg, die als gevolg van deze concentratie zeer grote afstanden zullen
moeten afleggen als zij niet terechtkunnen in een Ronald McDonald huis? Krijgen zij
voorrang op basis van de afstand, of juist niet? Welke overwegingen/afwegingen zullen
hieraan ten grondslag liggen?

Antwoord 12

Van ontoereikende capaciteit is, zoals vermeld, vooralsnog geen sprake. De transitiefase
moet nog beginnen, waarin de behoeften van patiënten nadrukkelijk worden meegenomen.
Patiënten in Limburg kunnen nu voor deze interventies overigens ook al terecht in
Aken en Leuven, vanwege de goede samenwerkingsverbanden die Limburgse ziekenhuizen
hebben. Zij hoeven in die gevallen geen grote afstanden af te leggen.

Vraag 13

Bent u niet van mening dat de zorglast voor ouders van dusdanig ernstig zieke kinderen
al zwaar genoeg is, zonder dat zij ook belast worden met het logistieke probleem van
het (stelselmatig) moeten afleggen van grote afstanden om bij hun kind te kunnen zijn,
omdat zij geen gebruik meer kunnen maken van een logeerfaciliteit, omdat deze overvraagd
worden? Vindt u niet dat u hiermee een te groot beroep doet op de draagkracht van
ouders en gezinnen?

Antwoord 13

Een aangeboren hartafwijking bij jezelf of bij je kind is vaak een zware belasting.
Juist daarom hebben deze patiënten recht op de best mogelijke zorg. Zoals patiënten
en patiëntenorganisaties zelf aangeven weegt een grotere reisafstand voor de interventies
voor hen op tegen een betere kwaliteit van zorg en betere kansen op een goede operatie,
met minder complicaties. Zoals aangegeven hoeven ouders ook na concentratie niet stelselmatig
grote afstanden af te leggen. Immers, alleen de interventies en niet de overige zorg
worden geconcentreerd. Die operaties ondergaan patiënten slechts één of enkele keren
in hun leven. Vooralsnog is overvraging van logeercapaciteit zoals gezegd evenmin
aan de orde. De behoeften van patiënten met betrekking tot logeercapaciteit worden
meegenomen in het transitieproces.

Vraag 14

Bent u bereid om opvang voor ouders van zieke kinderen die door capaciteitsproblemen
niet terechtkunnen in een Ronald McDonaldhuis door de overheid te laten faciliteren
en te bekostigen, zolang de logeercapaciteit van de Ronald McDonaldorganisatie niet
is opgeschaald? Zo nee, waarom niet? Zo ja, heeft u hiervoor een plan?

Antwoord 14

De umc’s zullen, na een definitief besluit van mijn kant, de transitie vormgeven.
Dit onder begeleiding van een deskundige en onafhankelijke commissie en in overleg
met patiënten. Daarbij zal, in overleg met de stichting Ronald McDonald, en andere
partijen, ook gekeken worden naar logeerfaciliteiten. Het Ministerie van VWS ondersteunt
dit transitieproces waar nodig en mogelijk.