Antwoord schriftelijke vragen : Antwoord op vragen van de leden Hijink en Kerstens over de aanhoudende problemen die gezinnen met ernstig zieke kinderen ervaren

Antwoord van Minister De Jonge (Volksgezondheid, Welzijn en Sport) (ontvangen 17 juni
2020).

Vraag 1

Kunt u uitleggen wat uw beleid is om de problemen om te lossen waar gezinnen met ernstige
zieke kinderen tegenaanlopen als het gaat om problemen met zorgverzekeraars en indicaties?

Antwoord 1

Ik verwijs u naar mijn brief van 8 juni jl. betreft de de aanhoudende problemen die
gezinnen met ernstig zieke kinderen ervaren.1

Vraag 2

Herinnert u de Kamervragen die eerder gesteld zijn over de problemen die gezinnen
met ernstig zieke kinderen ervaren? Naar aanleiding van deze Kamervragen heeft u diverse
dossiers ontvangen van de Belangenvereniging voor Intensieve Kindzorg (BVIKZ) van
gezinnen met ernstig zieke kinderen en de problemen waar zij tegenaan lopen. De SP
hoort al geruime tijd dat u niet wil reageren op de dossiers, terwijl dit wel is toegezegd
aan de BVIKZ. Kunt u uitleggen waarom u hierop niet wil reageren?2

Antwoord 2

Ja, die herinner ik mij. Ik kan niet oordelen over de inhoud van de casussen, daar
heb ik de (verpleegkundige) kennis en expertise niet voor. Bovendien past het niet
in de rol- en bevoegdheidsverdeling om als Ministerie van VWS een standpunt in te
nemen in individuele casuïstiek. Dat hebben we overigens ook zo besproken met de Bvikz.
Ik heb de aangeleverde dossiers wel geanalyseerd, en de rode draad uit de casussen
gehaald. Daarover heb ik u geïnformeerd in de brief van 8 juni jl. De geschilleninstantie
Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen (SKGZ) is de instantie die wel
kan oordelen over de inhoud van de casussen.

Vraag 3

Wilt u alsnog spoedig reageren op de dossiers die naar u gestuurd zijn en wilt u de
Kamer informeren hoe u de problemen gaat oplossen waar honderden gezinnen met ernstig
zieke kinderen tegenaan lopen? Zo neen, waarom niet?

Antwoord 3

Nee, zie mijn antwoord op vraag 2.

Vraag 4

Is het u bekend dat een grote Kinderthuiszorgorganisatie contracten heeft afgesloten
met een aantal zorgverzekeraars en waarvoor zij een alternatief normenkader hebben,
welke nog steeds gehanteerd wordt door deze zorgverzekeraars? Wat doet u hieraan?3

Antwoord 4

Een alternatief normenkader is mij niet bekend en volgens V&VN, Zorgverzekeraars Nederland
en Branchevereniging Integrale Kindzorg (Binkz) is er geen sprake van een alternatief
normenkader en wordt dit dus ook niet gehanteerd. Zie mijn antwoord op vragen van
het Kamerlid Hijink (SP) over normenkaders voor de intensieve kindzorg d.d. 2 maart
2020 (Aanhangsel Handelingen, vergaderjaar 2019–2020, nr. 1886).

Vraag 5

Hoe ziet u de ouderlijke verantwoordelijkheid en zorg voor de groep ernstig zieke
kinderen, waarbij ouders opgeleid en gecertificeerd zijn door een academisch centrum?
Kunt u uw antwoord toelichten?

Antwoord 5

Ik verwijs hiervoor naar mijn brief van 8 juni jl., naar de passage over voorbehouden
handelingen.

Vraag 6

In de zomer komen er nieuwe richtlijnen voor de indicatie voor ernstig zieke kinderen;
kunt u de Kamer informeren hoe dit proces eruit ziet en wat de voorliggende voornemens
zijn? Kunt u tevens aangeven met welke partijen u hierover spreekt en worden ouders
met ernstige zieke kinderen ook gehoord? Kunt u uw antwoord toelichten?

Antwoord 6

Ik verwijs hiervoor naar mijn brief van 8 juni jl. V&VN werkt momenteel aan verheldering
van de beroepsnorm in een handreiking kindzorg. Ouders van zieke kinderen worden gehoord via betrokkenheid van Stichting Kind en
Ziekenhuis, Per Saldo en Bvikz. V&VN zal immers de concept-handreiking aan alle betrokken
partijen in de kindzorg en wijkverpleging ter consultatie voorleggen. Dat is de gebruikelijke
werkwijze bij beroepsnormen.