Amendement : Amendement van de leden Bushoff en Ellemeet over zeker stellen dat donorkinderen geïnformeerd worden over een genetische aandoening als het College niet beschikt over de contactgegevens van het donorkind zelf

Nr. 26 AMENDEMENT VAN DE LEDEN BUSHOFF EN ELLEMEET

Ontvangen 18 april 2023

De ondergetekenden stellen het volgende amendement voor:

In artikel I, onderdeel G, wordt in het voorgestelde artikel 3c, derde lid, aan het
slot ingevoegd «om de arts in staat te stellen te kunnen voldoen aan de in het eerste
lid bedoelde professionele standaard».

Toelichting

Dit amendement is bedoeld om zeker te stellen dat donorkinderen op de hoogte worden
gesteld van een genetische aandoening bij de donor van wie zij afstammen, ook als
het College niet beschikt over de contactgegevens van het donorkind zelf.

Het wetsvoorstel hanteert als uitgangspunt dat een donorkind actief wordt geïnformeerd
ingeval van een genetische aandoening bij de donor, maar daarvoor is dan wel noodzakelijk
dat de contactgegevens van het donorkind bij het College beschikbaar zijn. Als dat
niet het geval is, verstrekt het College de gegevens van de moeder (zijnde de behandelde
vrouw) aan de klinisch geneticus. Daarmee is echter niet gegarandeerd dat het donorkind
daadwerkelijk wordt geïnformeerd. De moeder kan inmiddels zijn overleden of al jarenlang
geen contact met het donorkind hebben.

Met dit amendement wordt verduidelijkt dat het verstrekken van de gegevens van de
moeder als doel heeft om de klinisch geneticus in staat te stellen te kunnen voldoen
aan de «Richtlijn Informeren van familieleden bij erfelijke aandoeningen» van de Vereniging
Klinische Genetica Nederland. Dat is dus het actief informeren van at-risk familieleden,
zoals donorkinderen, als deze kans hebben op schade of ernstig leed door het risico
op de genetische aandoening. Als de moeder bijvoorbeeld is overleden of niet beschikt
over de contactgegevens van het donorkind, kan de klinisch geneticus op grond van
de richtlijn bevoegd zijn om op andere wijze de contactgegevens van het donorkind
te achterhalen. Daarvoor is het dan wel nodig dat de klinisch geneticus over de gegevens
van de moeder beschikt. Dit zal nader worden uitgewerkt in de richtlijn van de VKGN.

Met dit amendement wordt de link met de richtlijn en het doel daarvan in de wet geborgd.

Bushoff
Ellemeet