Stenogram : Wijziging van de Embryowet
9 Wijziging van de Embryowet
Vergaderjaar 2019-2020
Vergaderingnummer 45
Te raadplegen sinds
2020-03-11Inhoudsopgave
Gerelateerde informatie
Toon alle stukken over dossier3517335173Toon alle items in vergaderingHandelingen TK 2019-2020, 45
Aan de orde is de voortzetting van de behandeling van:
-
het wetsvoorstel Wijziging van de Embryowet in verband met de aanpassing van het verbod op geslachtskeuze en gebruik van geslachtscellen en embryo's ten behoeve van kwaliteitsbewaking (
35173
).
De algemene beraadslaging wordt hervat.
De voorzitter:
Het woord is aan de minister.
Minister De Jonge:
Voorzitter, dank. Ik zou graag willen beginnen met felicitaties aan het adres van de heer Jansen voor zijn maidenspeech. Ik wil daaraan toevoegen dat zijn inbreng paste in de traditie waarmee de medisch-ethische debatten hier worden gevoerd. Die zijn qua toon en sfeer altijd net iets anders van karakter dan anders. Dat zagen we ook vanmorgen weer. De SP reikte de coalitie bijvoorbeeld de helpende hand via een amendement. VVD'ers complimenteerden de SP omstandig. Partijen, ook vanuit de oppositie, zeiden hardop dat de minister zich wel wat vaker zou mogen uitspreken. Die uitnodiging krijg ik ook niet alle dagen: een aanmoediging tot meer interviews. Mevrouw Dijkstra zei dat je toch vooral je zegeningen moeten tellen. Er gebeuren allerlei mooie dingen tijdens die medisch-ethische debatten. Maar veel serieuzer: het tekent de zorgvuldigheid waarmee wij omgaan met medisch-ethische dilemma's. Er is meer ruimte voor dilemma's en misschien ook meer nieuwsgierigheid naar andermans argumenten.
Het zijn allemaal hele grote vragen en we nemen telkens kleine stapjes. Dat doen we zorgvuldig en behoedzaam. Dat sluit volgens mij aan bij de inbreng die de heer Jansen had. Ook vanmorgen, en nu vanmiddag, gaat het daarover: hoever reikt de beschermwaardigheid? Dat is een grote vraag. Wanneer wordt vrijheid onvrijheid? Dat is ook een grote vraag. Hoeveel ruimte is er om menselijk handelen in te zetten om leed te voorkomen? Hoeveel ruimte is daarvoor? Dat zijn allemaal grote vragen. Binnen die grote vragen nemen we vanmiddag inderdaad kleine stappen. Eigenlijk zit ook het regeerakkoord zo in elkaar. Dat is de opdracht van vier hele verschillende partijen waarmee het kabinet het heeft te doen als het gaat over medisch-ethische keuzes. Het regeerakkoord heeft de opdracht meegegeven om alle medisch-ethische vragen te bezien aan de hand van een toetsingskader met drie deelvragen: hoe staat het met het medisch-wetenschappelijk onderzoek, hoe staat het met de medisch-ethische reflectie en is er sprake geweest van maatschappelijke discussie en voldoende politieke bezinning? Dat is ook de lens waardoor naar dit vraagstuk is gekeken.
Ik zal vanmiddag beginnen met het deel van het wetsvoorstel dat gaat over het toestaan van geslachtskeuze. Voor het tweede blokje heb ik gekozen voor het deel van het wetsvoorstel dat gaat over kwaliteitsbewaking. Het derde blokje bevat de vragen die niet zozeer over dit wetsvoorstel gingen, maar over aanpalende onderwerpen, ook in relatie tot de maatschappelijke dialogen die daarover worden gevoerd, bijvoorbeeld embryokweek en dragerschap. Het gaat om alle vragen die daaraan raken. Tot slot behandel ik de amendementen.
Voorzitter. Selectie op geslacht is in de Embryowet verboden. Een wens van ouders om liever een jongetje of een meisje te krijgen, wordt niet gehonoreerd, omdat we niet willen dat kinderen worden gereduceerd tot alleen het voorwerp van wensen en verlangens van ouders. Dat is door een aantal van u genoemd. Het ligt echter anders als er een zwaarwegende medische reden aan de orde is. Ik noem bijvoorbeeld de ziekte van Duchenne. Voor iemand die weet dat deze ziekte in zijn familie voorkomt, kan de mogelijkheid van pre-implantatie genetische diagnostiek, ofwel pgd, een uitkomst zijn. Het is bij de ziekte van Duchenne, die alleen voorkomt bij jongens, toegestaan om via pgd embryo's van het vrouwelijk geslacht te selecteren, zodat het kind niet ziek wordt. Dat mag nu al. De Embryowet laat geslachtskeuze toe om een ernstige erfelijke aandoening te voorkomen als het gaat om een aandoening die geslachtsgebonden is. We vinden dit toelaatbaar vanwege de achterliggende motivatie. Diezelfde wens en diezelfde motivatie liggen ten grondslag aan het voorliggende wetsvoorstel. Er zijn ziektes die zich niet uitsluitend bij jongens of meisjes manifesteren, maar waarbij het ene geslacht wel meer risico loopt op de ziekte dan het andere geslacht. Het bekendste voorbeeld is de aanwezigheid van een mutatie in een van de BRCA-genen, wat zowel mannen als vrouwen kan treffen. Zowel mannen als vrouwen hebben daardoor een verhoogde kans op borstkanker, maar voor vrouwen is de kans vele malen groter dan voor mannen, met daarbij een verhoogde kans op eierstokkanker. In deze situatie heeft het nog altijd de voorkeur om niet op geslacht te selecteren maar om embryo's te selecteren die niet zijn aangedaan door de betreffende mutatie. Op basis van mutatiedetectie kunnen embryo's worden geselecteerd die niet zijn aangedaan door de ziekte. Dan maakt het geslacht ook niet uit. Met alle gezonde embryo's kan een ivf-poging worden uitgevoerd. Dat mag dus nu al en dat zal ook straks, na deze wetswijziging, altijd de eerste stap zijn.
Soms bestaat deze optie niet, omdat er bijvoorbeeld geen embryo's zonder die mutatie zijn. Of als bijvoorbeeld de pogingen met gezonde embryo's niet hebben geleid tot doorgaande zwangerschappen en er alleen embryo's over zijn die zijn aangedaan met dat gen. In deze situatie zou je als vervolgstap geslachtsselectie kunnen toepassen, om het risico op borstkanker te verkleinen. Er hoeven in deze situatie dus geen nieuwe embryo's te worden gemaakt. Binnen de embryo's die voor de reguliere PGD al tot stand worden gebracht, zou extra gebruik gemaakt kunnen worden van de aangedane embryo's van het mannelijke geslacht, terwijl deze in de huidige situatie terzijde moeten worden geschoven. Het andere voorbeeld waarbij geslachtsselectie een optie kan zijn, is de onbehandelbare oogaandoening LHON. Ook hier is er een ongelijke kans tussen jongens en meisjes om daadwerkelijk ziek te zijn. Deze ziekte wordt door de moeder doorgegeven aan al haar kinderen. Dat betekent dat op dit moment een regulier PGD niet mogelijk is voor LHON. Alle embryo's zijn altijd aangedaan. Alleen door middel van geslachtsselectie kan het risico op de aandoening worden verkleind. Als we niet de mogelijkheid geven om in die beschreven situatie geslachtskeuze toe te passen, zou dat betekenen dat in sommige situaties de ouders niet de mogelijkheid krijgen om het risico op een ernstige aandoening te verkleinen. Juist door die keuze wel te bieden, kan ernstig leed worden voorkomen, zonder dat afbreuk wordt gedaan aan de beschermwaardigheid van het embryo.
Ik hecht eraan om die inleiding te doen, omdat er veel vragen zijn gesteld die hieraan raken en die ik beter kan beantwoorden door het in deze context te plaatsen. Ik zal dat zo meteen nog aanvullen met de PGD-procedure. Misschien is het trouwens verstandig om dat meteen al te doen. Daarmee pak ik een aantal vragen van onder andere de ChristenUnie mee. Want ook straks zal het volgens een vergelijkbare procedure gaan als nu geldt. Daar heeft mevrouw Dik-Faber een vraag over gesteld, maar ook mevrouw Dijkstra. Want om deze wijziging goed te kunnen begrijpen, wil ik benadrukken dat de huidige procedure voor PGD met heel veel zorgvuldigheid is omgeven. Er wordt niet zomaar overgegaan tot PGD. Of een paar in aanmerking komt, wordt op basis van de Regeling PGD afgewogen door een multidisciplinair team. In dit team moet minstens een ethicus zitten, naast bijvoorbeeld een klinisch geneticus en, als dat van toepassing is, een oncoloog. Als om PGD gevraagd wordt voor een aandoening of ziekte die nog niet eerder voor PGD in aanmerking is gekomen, waardoor het om een uitbreiding van het toepassingsbereik gaat, dan wordt dit voorgelegd aan de Landelijke Indicatiecommissie PGD. Deze heeft een soortgelijke samenstelling en toetst of de toepassing binnen de grenzen ligt van wat ethisch en maatschappelijk aanvaardbaar is.
Daar hebben we dus al vanuit de politiek kaders voor vastgelegd. Want aan de Regeling PGD is een beslissingskader meegegeven, waarin een aantal criteria is uitgewerkt. Die criteria betreffen de ernst en de aard van de ziekte, dus de mate waarin het voorkomt, de zwaarte ervan en de vraag hoe vroeg in het leven die ziekte zich zal manifesteren. Dat zijn dus de vragen rondom de aard en de ernst van de ziekte. Ook betreft het de behandelmogelijkheden van de ziekte, de aanvullende medische criteria, zoals eventuele contra-indicaties voor een ivf, en andere psychische en morele factoren. Dat is het toetsingskader dat ook nu al geldt voor PGD en dat ook nu al is vastgelegd. Ook dat blijft uiteraard gewoon van toepassing.
Zowel het multidisciplinair team, dat elk individueel geval beoordeelt, alsook de Landelijke Indicatiecommissie PGD, die naar nieuwe indicaties binnen dat toepassingsbereik kijkt, houdt zich aan het beslissingskader dat wij hebben vastgelegd. In dat beslissingskader is de penetrantie — dat woord gebruikte mevrouw Ellemeet — een van de mee te wegen factoren. Met andere woorden gaat het erom wat de incidentie van de ziekte is bij mensen die dat afwijkende gen hebben, dus hoe vaak die ziekte bij die mensen voorkomt. Als de incidentie hoger is, komt de aandoening eerder in aanmerking voor pgd. Als deze wetswijziging wordt aangenomen, zal op dezelfde manier het verschil in incidentie tussen jongens en meisjes worden meegewogen. Dus hoe groter het verschil, hoe eerder de aandoening voor pgd in aanmerking komt.
Dat sluit aan bij verschillende vragen van verschillende fracties. Er is gevraagd waarom er nou eigenlijk geen limitatieve lijst komt. Dat is één manier om die vraag te stellen. Hoe wordt eigenlijk bepaald welke mate van ongelijkheid acceptabel is? Dat is ook een vraag die de Raad van State aan de orde stelt en die in meerdere inbrengen in het schriftelijk verslag aan de orde is geweest. Een limitatieve lijst veronderstelt dat dat gegeven statisch is, maar dat gegeven is niet statisch. Dat blijkt wel uit de praktijk van de huidige pgd. Dat is het bijzondere: je mag nu al een totaal geslachtsgebonden ziekte onderdeel maken van pgd. Dat mag al. Maar ook bij die geslachtsgebonden ziekte is men na verloop van tijd steeds beter in staat geweest om via mutatiedetectie van genen te zien of een bepaald embryo wel of niet is aangedaan. Zo kom je ook nu al steeds minder toe aan de vraag of we dan maar moeten gaan kiezen tussen een jongen of een meisje, want je kunt die vraag al vooraf laten gaan door genmutatiedetectie. Dat maakt dat de huidige toetsingspraktijk ook niet statisch is.
Als je het aantal aandoeningen bekijkt dat ooit in de loop der tijd in aanmerking is gekomen voor pgb, dan gaat het geloof ik om ongeveer 150 aandoeningen. Van de meeste van die aandoeningen geldt n=1, n=2 of n=3, dus die komen bijna niet voor, maar zijn wel ooit eens hiervoor in aanmerking gekomen. Maar als je kijkt hoe vaak het nu nog nodig is dat een embryo daadwerkelijk op geslacht wordt geselecteerd, dan neemt dat aantal heel snel af. Dat heeft ermee te maken dat we in Nederland steeds beter worden in genmutatiedetectie, waardoor je dus nooit toekomt aan de vraag "nou ja, als we het van tevoren niet zeker weten, dan moeten we voor de zekerheid maar kiezen voor een jongen of een meisje". Dat zal ook gaan spelen bij deze nieuwe situatie.
Ik vind de manier waarop deze procedure is ingericht tekenend, in de eerste plaats door de zorgvuldigheid waarmee deze procedure wordt vormgegeven. Ik ben er dus van overtuigd dat men echt kijkt of er andere mogelijkheden zijn om te voorkomen dat je terechtkomt bij de vraag of we dan maar moeten gaan kiezen tussen een jongen en een meisje. Men weet en weegt dat dat een zwaarwegende vraag is, waar niet lichtvaardig over mag worden gedaan. Dat reflecteert volgens mij heel goed de politieke discussie.
Het tweede element dat tekenend is, is de mate waarin de stand van de wetenschap ook wel bepalend is voor de manier waarop je hiernaar moet kijken. Dat zie je aan de mate waarin men via genmutatiedetectie inmiddels kan voorkomen dat men voor die keuze tussen een jongen en een meisje komt te staan. Maar ik vind dat je dat ook ziet aan de mate waarin je komt tot een inkleuring van de geldende criteria. Dan gaat het dus bijvoorbeeld om de aard en de behandelmogelijkheden van de ziekte. Dat zijn geen statische gegevens. De stand van de wetenschap en de mate waarin men kan voorspellen op welke manier een ziekte wel of niet erfelijk zal zijn en op welke manier een ziekte die genetisch bepaald is tot expressie zal kunnen komen, zijn ook geen statisch gegeven. Daar schrijdt de wetenschap voort. Dat is ook de reden dat wij in dit wetsvoorstel hebben gekozen voor een vormgeving die aansluit bij pgd. Het is niet zo dat de politiek dat niet kan volgen, want het PGD-jaarverslag wordt jaarlijks naar de Kamer gestuurd. Op basis daarvan kan men heel goed volgen op welke manier de toepassing van pgd plaatsvindt. Als men daar zou zien dat er sprake is van een onwenselijke verruiming of een onwenselijke manier van omgaan met de criteria, dan zou de politiek dat aan de orde kunnen stellen. Dat is ook goed, denk ik. Maar ik meen oprecht dat daarvan nou juist geen sprake is, juist vanwege de zorgvuldige inrichting van de procedure.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Ik vind het een heldere uitleg van de minister, maar hij ging even snel over het punt heen dat er verschil moet zijn tussen hoe groot de kans is bij jongens en bij meisjes, in het uiterste geval dat deze keuze nodig en wenselijk is. Ik had, net als een aantal collega's, gezegd: dat is toch nog heel erg algemeen geformuleerd. Hoe wordt dat nou gewogen? Hoe gaan die gesprekken? Hoe groot moet dat verschil zijn tussen jongens en meisjes? En hoe zwaar weegt dat ten opzichte van de andere criteria? Er zijn namelijk meerdere criteria.
Minister De Jonge:
Er moet natuurlijk sprake zijn van een evident ongelijke geslachtsincidentie. Maar wat ik belangrijker vind dan dat, is dat dit niet de enige manier is waarop je daarnaar kijkt. Al die andere elementen hebben namelijk ook nog steeds een rol te spelen. Je kijkt dus naar de ernst en de aard van de ziekte, de mate waarin de ziekte voorkomt, de leeftijd waarop de ziekte zich manifesteert, et cetera. Al die elementen weeg je mee, naast de ongelijke geslachtsincidentie. Dan is er ook nog de mogelijkheid om in een regulier pgd-traject te kijken of je niet via mutatiedetectie op een andere manier dan via geslachtsselectie kunt komen tot het doel, namelijk het voorkomen van dat ernstige leed. Eigenlijk moet u zich het dus zo voorstellen. Het toepassingsbereik wordt met dit wetsvoorstel weliswaar iets verbreed, maar de manier waarop het gaat blijft eigenlijk gewoon precies hetzelfde. Ook de manier waarop die criteria worden gewogen blijft eigenlijk precies hetzelfde.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dat snap ik wel, maar toch is dat nog niet helemaal een antwoord op mijn vraag. Ik snap dat je het pas in het uiterste geval moet doen en dat andere zaken ook meewegen, zoals de ernst van de ziekte, et cetera. Ik zeg het even uit mijn hoofd: tussen de twee ziektes die nu hiervoor in aanmerking komen, is er nogal een verschil in geslachtsincidentie. Er is dus gewoon nog veel onduidelijkheid over. Het moet een substantieel verschil zijn, maar wat is "substantieel"? Is dat meer dan 40% of is 8% al genoeg?
Minister De Jonge:
Wat ik daarbij onderstreep, is dat dat niet met een schaartje is te knippen. Want dat zou suggereren dat al die andere criteria gewogen moeten worden, ook ten opzichte van elkaar, maar dat het hier om een mathematische toepassing gaat. Het kan dus niet in die mate, op die manier, worden neergezet. Het moet gaan om een substantieel verschil in geslachtsincidentie. Voor alle maten van toepassing geldt sowieso dat je überhaupt niet aan deze vraag moet willen toekomen als het ook via genmutatiedetectie kan. Dat geldt dus sowieso, maar je hebt deze criteria te wegen ten opzichte van andere. In het geval van erfelijke borstkanker is het eigenlijk heel duidelijk; dan is het 90-10. In het geval van LHON zit het iets dichter bij elkaar; dan is het — uit mijn hoofd gezegd — 10-50. Dat zijn voor nu eigenlijk de enige ziekten die in beeld zijn waarbij echt sprake is van een verschil in geslachtsincidentie. Bij de oorspronkelijke behandeling, volgens mij in 1998 — ik denk dat niemand van ons daarbij was, behalve de heer Van der Staaij natuurlijk — werden ook maar enkele ziekten genoemd waarbij hiervan sprake zou zijn. Duchenne is daarbij genoemd en onder andere ook hemofilie is daarbij genoemd. Inmiddels is dit inmiddels ook gebleken bij een aantal andere ziekten. Ik wil maar zeggen dat dit geen statische lijst is. Ook de mate van ongelijkheid van die geslachtsincidentie — het moet natuurlijk een substantieel verschil zijn, want anders begint men hier niet aan — kun je niet op een mathematische manier invullen. Het kabinet heeft dat dus ook bewust niet willen doen.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dat begrijp ik wel. Je kan dit niet knippen en zeggen dat het boven de 25% of zo moet zijn. Dat snap ik, maar ik ben gewoon benieuwd of die discussie verder gespecificeerd is, wat wij nog niet wisten. Maar ik begrijp dat wat "substantieel" is, zal worden vastgesteld door die commissie en door het multidisciplinaire team. Nee, waarschijnlijk door de commissie.
Minister De Jonge:
Ja, door de landelijke indicatiecommissie. Omdat het gaat om een nieuwe aandoening binnen het toepassingsbereik, zal de discussie plaatsvinden in de landelijke indicatiecommissie, altijd in relatie tot andere criteria. Als het antwoord is "ja, dit moet kunnen", dan is het antwoord altijd "ja, mits ...". Dan wordt die weging, ook ten opzichte van andere factoren en andere criteria, heel goed aangegeven.
De heer Van der Staaij (SGP):
Nog even een informatieve vraag om goed te kunnen begrijpen wat precies de verbreding van het toepassingsbereik is. Bijvoorbeeld bij erfelijke borstkanker is er zelfs een hele grote groep waar de pgd-behandeling nu al plaatsvindt. Maar LHON kwam ik daar niet in tegen. Het lijkt erop dat er een verschil is tussen de beide nu genoemde ziektes en dat er ten opzichte van deze ziekte dus wel een nieuwe toepassing is. Begrijp ik dat goed?
Minister De Jonge:
Ja, dat klopt. Dat heeft te maken met de mate waarin de ziekte wordt doorgegeven. Er is bij erfelijke borstkanker namelijk ook nu al een mogelijkheid om via genmutatiedetectie te kijken of een embryo is aangedaan. Dat maakt het mogelijk om ook nu al via pgd alleen de "gezonde" embryo's te gebruiken. Bij LHON is dat niet mogelijk, omdat die genmutatie altijd wordt doorgegeven. Alleen de mate waarin die genmutatie ook tot expressie komt, verschilt tussen jongens en meisjes. Bij LHON geldt daar dus inderdaad iets anders dan bij erfelijke borstkanker.
Ik denk dat ik heel vragen die hieraan raakten, in ieder geval heb beantwoord. Mevrouw Dijkstra van D66 vroeg of het multidisciplinaire team en de Landelijke Indicatiecommissie PGD in de toekomst een afweging kunnen maken van ziekten waar ook een ongelijke geslachtsincidentie bij wordt ontdekt. Het is antwoord is: ja, op dezelfde manier waarop het nu ook gebeurt en die ook in de afgelopen jaren heeft geleid tot de uitbreiding van de lijst. Inmiddels zie je daarvan dat een geslachtskeuze eigenlijk niet meer nodig is om toch aan mutatiedetectie te doen.
De SGP stelde een aantal vragen. Hoe wordt het verschil in waardering van ernstig leed meegewogen? Hoe meet je ernstig leed dan? Wat is dat dan? Dat wordt toch ook heel verschillend gewaardeerd door ouders? Je kunt niet definiëren wat ernstig leed is of wat een ernstige aandoening is. Daarin zit inderdaad een verschil in beleving. Als het gaat om een nieuwe indicatie zal de Landelijke Indicatiecommissie PGD dus een algemene uitspraak doen, onder andere op basis van wat daarover bekend is in de wetenschappelijke literatuur en van de ervaring van anderen die deze ziekte hebben gehad. Voor alle aandoeningen waarvoor ooit een keer een pgd-behandeling is geweest, bestaat inmiddels een vrij omvangrijke lijst. Overigens komen de meeste van die aandoeningen bijna niet voor, namelijk één, twee of drie keer. Het overzicht van dat type ziekte vindt u in het jaarverslag PGD Nederland, dat naar de Kamer wordt gestuurd. Binnenkort komt het jaarverslag over 2018 ook. Dat is een jaarverslag dat wel eventjes op zich laat wachten. Maar we proberen er dus via de jaarverslagen grip op te houden. Maar leed wordt altijd gewogen in relatie tot de andere toetsingscriteria. Dus ook de mate van leed is nooit een absoluut criterium, zoals eigenlijk geen enkel criterium absoluut is voor een soort recht op pgd. Dat bestaat niet en dat moeten we er ook niet van maken. Er zal dus altijd een toetsing en een weging plaatsvinden.
De SGP zegt: je kunt niet, redenerend vanuit de beschermwaardigheid van het leven, een einde maken aan het prille bestaan van menselijke embryo's. Wordt hier niet de kwaliteit van leven bedoeld? Je zou kunnen zeggen dat als je kijkt naar de Embryowet, je ziet dat daar een balans is gevonden tussen beschermwaardigheid van het leven aan de ene kant en andere belangrijke waarden aan de andere kant. Gezondheid en kwaliteit van leven zijn belangrijke waarden. Dat is ook waarom de Embryowet wetenschappelijk onderzoek onder strikte voorwaarden toestaat. Het voorkomen van ernstige erfelijke aandoeningen bij kinderen, of het verminderen van het risico daarop, acht dit kabinet een legitiem doel waarmee de balans in de wet, zoals die is gevonden, overeind blijft. Dat heb ik ook in mijn inleiding willen belichten. Ik heb het dan eigenlijk ook over de balans die nu al in de wet zit. Het voorkomen van ernstig leed past bij de balans die in de Embryowet zit.
Dan de vragen over autisme, die ook al aan de orde zijn geweest bij het verslag. Ik herken die vragen. Het thema autisme komt uit de evaluatie van de Embryowet, dus die vragen zijn al eerder opgeworpen. Maar ik heb ze zelf eigenlijk altijd beschouwd als enigszins academisch, omdat het volgens mij vrij ver af staat van het beoogde toepassingsbereik van deze wet. Het is misschien ook een vraag om te testen: ja, maar zou het er nou ooit een keer tussen kunnen komen, zou het ooit een keer daarop van toepassing kunnen worden? Eerlijk gezegd kan ik me dat nu heel erg moeilijk voorstellen, of gewoon niet voorstellen. Het heeft namelijk te maken met de manier waarop autisme voorkomt. Dat gaat inderdaad van heel zware vormen van autisme tot heel lichte die tot een aantal jaren geleden nooit als autisme bestempeld zijn. Het spectrum is zo allemachtig breed dat ik me niet kan voorstellen dat we dat ooit gaan kwalificeren als een ernstige ziekte waarvan je van tevoren de mate van ernst en de mate van erfelijkheid kunt voorspellen, niet deels en sowieso niet in z'n geheel. Dat kan ik me eerlijk gezegd niet voorstellen met de huidige manier waarop over autisme wordt geschreven en gesproken. Ik zie dit dus eerlijk gezegd als een vrij theoretische discussie.
Maar hebben we dan een limitatieve lijst van wat er wel en niet onder zou mogen vallen? Dat is weer de andere kant van het spectrum. Nee, die hebben we niet en die willen we ook niet, juist omdat de stand van de wetenschap voortschrijdt. Dat is de reden waarom we niet nu al opschrijven: voor die en die aandoening zal dit nooit en te nimmer mogen gelden. In het erfelijkheidsonderzoek worden echt nog steeds nieuwe ontdekkingen gedaan. Over autisme weten we echt nog lang niet alles, maar om iets binnen dit toepassingsbereik te kunnen verklaren, heb je de combinatie nodig dat erfelijkheid is aangetoond, ongelijke geslachtsincidentie is aangetoond en de te verwachte ernst is aangetoond als er sprake is van erfelijkheid. En dat staat nog los van de vraag hoe ernstig dat leed eigenlijk is. Dat is de reden waarom ik het een vrij theoretische discussie vind en ik me niet kan voorstellen dat het ooit onder het toepassingsbereik van deze wet komt te vallen.
Wie bereiken we met dit wetsvoorstel? Dat is een vraag van mevrouw Tellegen. Mevrouw Ploumen stelde, dacht ik, een vergelijkbare vraag: voor hoeveel mensen is dit nou een verruiming van de mogelijkheden die men nu niet heeft? Voor geslachtskeuze zullen hooguit enkele nieuwe paren per jaar in aanmerking komen, is de verwachting. Voor mutatie op het BRCA-gen is pgd dus nu al mogelijk op basis van mutatiedetectie. De wijziging is een uitkomst als er geen embryo's zijn zonder het mutatiegen. Dus als alle embryo's die er zijn, bestaan uit een genenset waar dat gemuteerde gen in zit, is dit een uitkomst. Maar als je het via genmutatiedetectie op een andere manier kunt doen, is er ook nu al de mogelijkheid om met de gezonde embryo's verder te gaan. Dus is in een flink aantal gevallen ook nu al pgd mogelijk bij dat borstkankergen.
De voorzitter:
Er is nog een vraag van mevrouw Ploumen op dit onderwerp.
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Dank voor dat antwoord. Ik had nog een aanvullende vraag gesteld, namelijk of de minister ook kan inschatten hoeveel paren of hoeveel mensen geholpen zouden zijn als het amendement van de Partij van de Arbeid zou worden aangenomen. Daarmee ga ik even terug naar de wet van toenmalig minister Schippers.
Minister De Jonge:
In het derde blokje ga ik in op de maatschappelijke discussies en andere aanpalende onderwerpen. Vindt u het goed als ik er dan op terugkom? Ik wil me eerst eventjes concentreren op datgene wat in deze wet staat, als u dat goed vindt. Dan bewaren we die vraag eventjes voor straks.
Ook de heer Hijink had hier een vraag over, maar volgens mij heb ik hiermee ook die vraag beantwoord. Volgens mij het ik daarmee de vragen beantwoord die raken aan de geslachtskeuze.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
In de beantwoording van de minister op vragen van verschillende fracties geeft hij aan dat je niet in alle gevallen van overerfelijke borstkanker of de ziekte van Leber, als genmutatiedetectie niet heeft kunnen werken, recht hebt op pgd als laatste redmiddel — zo noem ik het maar even — volgens het voorstel dat we nu bespreken. Ik begrijp dat er iedere keer een weging wordt gemaakt, maar ik probeer me daar toch concreter iets bij voor te stellen. Stel je hebt als vrouw dat erfelijke gen voor borstkanker, dan bestaat er dus de kans ...
Minister De Jonge:
Dat je toch niet voor pgd in aanmerking komt. Ja, dat komt omdat de weging in de persoonlijke situatie wordt gemaakt. Dat geldt ook voor ivf. Persoonlijke factoren en iemands situatie worden bij die weging betrokken.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Ik probeer me daar iets bij voor te stellen. Wanneer kun je daar als vrouw van buitengesloten worden? Ik kan me voorstellen dat dit tot onrust kan leiden bij vrouwen die zo'n erfelijk gen hebben. Die denken: misschien kom ik in een situatie dat ik er geen recht op heb.
Minister De Jonge:
Het heeft een relatie met de ivf-criteria. Ik kijk ook even naar de coulissen. De beroepsgroep heeft voor zichzelf een toetsingskader gemaakt voor wanneer mensen wel of niet in aanmerking komen voor ivf. Ik kan de criteria nu even niet reproduceren, maar ik weet dat er met ivf-ouders altijd een gesprek wordt gevoerd over de vraag of ze zeker weten dat het in hun situatie passend is. Het heeft bijvoorbeeld te maken met de psychische gesteldheid van ouders. Dat is een van de wegingsfactoren. Die zijn nog steeds aan de orde. Kijk, wat we moeten voorkomen — dat is net ook aan de orde geweest in een aantal inbrengen — is dat we wegingscriteria gaan proberen te verabsoluteren en dat er een soort recht op pgd ontstaat. Er is geen recht op pgd. Er is altijd een weging door een multidisciplinair team. Dat zal het ook beoordelen in relatie tot de ivf-criteria. Daarbinnen wordt een persoonlijke weging en afweging gemaakt. Misschien is het goed om in tweede termijn nog iets preciezer in te gaan op hoe de criteria en de afweging zich tot elkaar verhouden.
Dan ga ik naar de kwaliteitsbewaking. Dat is een tweede en redelijk losstaand element in dit wetsvoorstel. Dit betreft dus het gebruik van geslachtscellen en embryo's ten behoeve van kwaliteitsbewaking. De Embryowet biedt daar strikt genomen geen grondslag voor, maar diezelfde instellingen zijn op grond van de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal wel verplicht om te doen aan kwaliteitsbewaking. Dat staat ook weer in relatie tot de Europese richtlijn op dit punt. Als men hier niet aan voldoet, dan zijn instellingen eigenlijk ook niet in staat om de kwaliteit van de fertiliteitszorg te garanderen. Bij het gebruik voor kwaliteitsdoeleinden kan het om verschillende typen gebruik gaan, zoals het oefenen van de handelingen door nieuwe medewerkers en het valideren van apparatuur of het testen van kweekmedia. Voor de kwaliteitsbewaking is het gebruik van geslachtscellen en embryo's soms noodzakelijk. Op grond van de voorgestelde aanpassing gaat het dan om het gebruik van restmateriaal, dus geslachtscellen en embryo's die anders, conform de Embryowet, toch al vernietigd zouden moeten worden. Met het wetsvoorstel wordt een grondslag gecreëerd voor het gebruik van het restmateriaal ten behoeve van de bewaking van de kwaliteit van fertiliteitszorg. Dat is een noodzakelijke aanpassing, die ook recht doet aan de benodigde kwaliteitsbewaking voor het leveren van goede zorg.
De heer Jansen van de PVV vroeg of daarmee ook is gedefinieerd waarvoor het nodig is. Klopt de opsomming die in de memorie van toelichting staat? Het antwoord is ja. Die training van medewerkers, de validatie van apparatuur en het testen van vloeistoffen zijn inderdaad het type kwaliteitsbewaking waaraan wordt gedacht en waarop wordt gedoeld.
De heer Jansen (PVV):
In het verlengde daarvan hebben wij nog gevraagd hoe de kwaliteitsbewaking op dit moment, tot nu toe, plaatsvindt.
Minister De Jonge:
Ja, daar was ik aan toe. Dat is een terechte vraag. Die kwaliteitsbewaking vindt nu ook al plaats, met behulp van restmateriaal, zoals embryo's die gedurende de procedure zijn gestopt met delen, eicellen die niet bevrucht zijn geraakt of embryo's met een genetische aandoening. Maar er bestaat op dit moment eigenlijk geen grondslag voor in de Embryowet. Alleen, diezelfde professionals waren er al wel toe verplicht, niet alleen op grond van de Europese kwaliteitsrichtlijn maar ook op grond van de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal. Vandaar ook het belang om de strijdigheid van die twee wettelijke bases met elkaar te verenigen. Dat is via dit wetsvoorstel gedaan.
Mevrouw Ellemeet vraagt of het klopt dat er geen expliciete toestemming hoeft te worden gegeven in verband met de plicht om aan kwaliteitsbewaking te voldoen. Dat klopt. Je kunt de mate waarin instellingen kunnen voldoen aan kwaliteitswetgeving moeilijk af laten hangen van de mate van bereidheid van ouders om toestemming te geven. Dus daarom hebben we dat niet op die manier gedaan.
Mevrouw Dik-Faber vroeg daarop wel wanneer dat gesprek dan wordt gevoerd met ouders. Moeten ouders niet heel goed weten dat er sprake is van het gebruik van restmateriaal of restembryo's voor kwaliteitsbewaking en dat dit een van de toepassingen is van restembryo's? Dat begrijp ik eigenlijk wel. Ik zou haar vraag eigenlijk willen combineren met de vraag van mevrouw Dijkstra om aan de beroepsgroep te vragen of dit nog een aanpassing vergt van het modelreglement, van de manier van werken. Ik denk dat ik die vragen ga combineren. Ik ga die vraag inderdaad aan de beroepsgroep meegeven. Daar betrek ik dan de vraag van mevrouw Faber bij. Laten we ervan uitgaan dat het logisch is om dit gesprek helemaal aan het begin van de rit te voeren en compleet duidelijk te zijn in de richting van ouders. De vraag is dan: als je dat wil, vergt dat dan nog een aanpassing van het reglement? Ik zeg erbij dat ik er een beetje van uitga dat de uitvoeringspraktijk zo is dat dit type gesprek helemaal aan het begin van de rit wordt gevoerd. Het lijkt me zo logisch om dit niet na de behandeling te doen, maar ervoor, als de keuze nog moet worden gemaakt.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik ben blij met de reactie van de minister op de vragen die door mij en mevrouw Dijkstra zijn gesteld. Wanneer ... Nou, misschien niet wanneer, maar hoe wordt de Kamer hier nog over geïnformeerd? Ik ben erg benieuwd naar het gesprek dat hij gaat voeren. Ik zou er graag een briefje of anderszins over willen krijgen.
Minister De Jonge:
Dat snap ik. Ik weet eerlijk gezegd niet in welk tempo dat kan, maar ik zeg natuurlijk wel toe dat ik de Kamer weer informeer. Het lijkt mij handig om in een volgende voortgangsrapportage te laten weten wat de reactie is, of te laten weten wanneer de reactie komt. Ik denk dat ik het zo moet doen. Dan de vraag van mevrouw Dijkstra. Het voorliggende wetsvoorstel definieert de kwaliteitsbewaking, zegt zij, eigenlijk beperkter dan de Europese richtlijn omdat hier staat dat het moet gaan om handelingen die verband houden met behandelprocessen of diagnostische processen in de voortplantingsgeneeskunde. Waarom dan deze inperking? Daarin hebben we eigenlijk met de formulering een beetje aangesloten bij het systeem dat we ook zullen toepassen in de Wet zeggenschap lichaamsmateriaal. Daar wordt al heel erg lang aan gewerkt. Ik heb ooit eens heel dapper in de Eerste Kamer gezegd over de Wzsd dat dat een wet was waar al negen jaar aan was gewerkt, maar ik begrijp dat deze al 19 jaar op het bord ligt, van dezelfde die daar ook mee bezig is. Nee hoor, dat dan weer niet, maar we zijn er al een hele tijd mee bezig, omdat het zo'n razend moeilijke wet is. Daarin willen we dus eigenlijk dat er wordt aangesloten bij het toepassingsbereik van het doel waarvoor het ook bedoeld is. Juist omdat de huidige situatie zo diffuus is waarvoor restmateriaal, lichaamsmateriaal, wel of niet mag worden gebruikt, vonden we het logisch om daar dan bij aan te sluiten. Dus vandaar dat u hier, in deze wet, voor deze toepassing, deze beperking in de scope heeft gezien. Het is overigens ook knap opgemerkt; dat moet ik er wel bij zeggen.
Kan kwaliteitsbewaking ook bijdragen aan een lager aantal restembryo's? Kwaliteitsbewaking heeft tot doel om te zorgen dat de procedures optimaal worden uitgevoerd. Dat neemt niet weg dat de meeste patiënten ervoor kiezen dat alle eicellen beschikbaar zijn om te bevruchten. Kwaliteitsbewaking zorgt er dan voor dat er een optimalisatie is van de succeskansen, waardoor er misschien wel ook meer restembryo's over kunnen blijven. Dat zou ook kunnen. Dus het is niet zo makkelijk om van tevoren in te schatten welke mate van effect dit heeft op het gebruik van restembryo's.
Tegelijkertijd kun je zeggen dat door die verbeterde succeskansen een nieuwe ivf-poging, waar weer een aantal restembryo's zullen gaan ontstaan, niet meer nodig; dat kun je daarmee voorkomen. Dat voorkomt dan weer aanvullend gebruik van restembryo's. Dus het netto-effect is niet zo makkelijk te voorspellen. In een aantal gevallen zal er meer overblijven, maar je voorkomt daarmee dan wel weer nieuwe behandeling, omdat je mag aannemen dat de effectiviteit verbetert naarmate de kwaliteit van de behandeling verbetert.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Misschien is de minister nog even bezig hierover, maar ik wil nog even iets aanvullen op wat hij net opmerkte. Hartelijk dank voor het antwoord als het erom gaat waarom voor die aanvullende eis is gekozen. Ik heb de minister ook gevraagd of hij kan bevestigen dat bijvoorbeeld de opleiding van nieuwe embryologen onder dat diagnostische of behandelproces valt. Ik begreep even — want hij had het over het trainen van nieuwe medewerkers — dat dat inderdaad bevestigend wordt beantwoord. Even voor alle zekerheid.
Minister De Jonge:
Ja, vaardigheidstraining voor medewerkers valt onder de noemer van kwaliteitsbewaking; absoluut.
Dan de vraag van de ChristenUnie: moeten we er niet naar streven om het aantal restembryo's te minimaliseren? Die wens is zeer te begrijpen. Er zijn inderdaad patiënten die ervoor kiezen om maar één embryo per keer tot stand te brengen. Dat heeft alleen ook nadelen. Dat betekent namelijk dat er eicellen moeten worden ingevroren waarvan er telkens één bevrucht wordt. Dat komt de kwaliteit van de eicellen niet ten goede. Ik snap dus ook goed dat verreweg de meeste patiënten ervoor kiezen alle eicellen te bevruchten om zo de kans op zwangerschap ook te maximaliseren. Deze overweging is aan patiënten zelf en dat gesprek wordt ook met patiënten gevoerd. Daar wil ik niet in treden. Dat is eigenlijk een keuze die patiënten hebben.
Waarom is voor het begrip "restmateriaal" gekozen? Dat vraagt de SGP. In haar advies over het wetsvoorstel heeft de afdeling Advisering van de Raad van State als redactionele opmerking geadviseerd om artikel 9a zodanig te formuleren dat duidelijk is dat voor kwaliteitsbewaking uitsluitend gebruik wordt gemaakt van restmateriaal. Naar aanleiding van deze opmerking wordt in artikel 9a uitdrukkelijk van restmateriaal gesproken. Daarvan is dus ook een definitie opgenomen in het eerste lid. Er zit geen inhoudelijke bedoeling achter. Het is eigenlijk een redactionele opmerking geweest van de Raad van State, die we hebben overgenomen.
Voorzitter. Volgens mij heb ik hiermee de vragen beantwoord zoals die zijn gesteld over het thema kwaliteitsbewaking.
Voorzitter. Dan de meer aanpalende onderwerpen, ook in relatie tot de dialogen. We hebben niet zolang geleden een algemeen overleg gehad, waarin we uitgebreid hebben stilgestaan bij de maatschappelijke dialogen. Ik herinner mij dat mevrouw Tellegen zei: ik ben niet onlangs nog aangesproken over kiembaanmodificatie langs het hockeyveld. Ik had diezelfde ervaring. Ook bij mij gaat er weleens een zaterdagochtend langs de lijn voorbij zonder dat ik word aangesproken over bijvoorbeeld embryokweek. Dat is jammer, want het is een mooi onderwerp om zaterdagochtend over van gedachten te wisselen. Het is niet altijd even makkelijk om er een heel levendige maatschappelijke dialoog van te maken. Dat klopt. Dat wisselt ook een beetje per onderwerp. Soms is het onderwerp heel technisch. Ik moest overigens voor deze wet behoorlijk terugdenken aan wat ik ook alweer over genetica had geleerd op de middelbare school. Dat geldt bij veel van deze onderwerpen. Het kennisniveau moet heel behoorlijk zijn om een adequate dialoog te kunnen voeren. Tijdens het algemeen overleg heb ik u toegezegd om heel helder uiteen te laten zetten hoe we het per dialoog doen. Hoe proberen we per dialoog recht te doen aan het vereiste kennisniveau, proberen we een zo groot mogelijke groep te bereiken, wetend dat er vaak een heel beperkte groep in geïnteresseerd is, en proberen we zo duidelijk mogelijk kenbaar te maken wanneer waar welke discussie wordt gevoerd? We proberen dat zo goed als mogelijk per dialoog voor u uit te werken. Die brief heeft u te verwachten in februari. Die toezegging staat. Hoewel ik heel goed begrijp wat u bedoelt, zou ik u willen vragen om het debat te vervolgen op basis van de uitwerking van die toezegging, omdat ik dan ook, veel beter dan in dit debat, de gelegenheid heb om toe te lichten hoe we juist heel zorgvuldig hebben geprobeerd om er per dialoog een zo levendig en breed mogelijk gesprek van te maken. Dat is één.
Het tweede is dat meerdere fracties, zowel van de coalitie als oppositie, hebben gevraagd of ik me niet wat meer zou moeten manifesteren. Met name mevrouw Ploumen ziet reikhalzend uit naar mijn aanwezigheid in de krant.
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Op dit onderwerp!
Minister De Jonge:
O, op dit onderwerp! Kijk eens, dat is een beperking van het toepassingsbereik van deze aanmoediging: vanaf nu mag ik louter en alleen nog over kiembaanmodificatie spreken in de krant. Maar in alle ernst: ik begrijp die opmerking. Het is ook waar dat je vanuit het kabinet heel goed mede een maatschappelijk debat kan entameren en op gang kan helpen, namelijk door zelf een bijdrage te leveren aan dat debat en af en toe eens een steen in de vijver te werpen. Ik doe dat eigenlijk best heel graag. Toch ben ik best heel behoedzaam om dat bij deze onderwerpen te doen. Dat komt omdat dit bij uitstek onderwerpen zijn waarvan ik vind dat ik als vertegenwoordiger van het kabinet, dat zich heeft te verhouden tot de uitkomst, niet op voorhand die maatschappelijke dialoog op slot moet zetten door al te stellig te zeggen dat we ofwel linksaf ofwel rechtsaf moeten. Dat is één.
Twee. Als ik dat zou doen, heb ik mij er alvast van te vergewissen dat het, zoals u weet, in deze coalitie soms balanceren is tussen het meer liberale en het christelijke deel. Ik heb mij als kabinetslid niet op stellen als vertegenwoordiger van een partij. Ik heb mij als kabinetslid op te stellen als een vertegenwoordiger van het kabinet, dat moet weten dat de uitkomst past binnen het regeerakkoord, waarin heel uitvoerig is gesproken over medisch-ethische thema's. Ongeveer de belangrijkste procesafspraak die nota bene in het regeerakkoord is gemaakt, is dat in alle rust ook dat derde deel van het medisch-ethisch toetsingskader wordt doorlopen. Dat is: heeft de maatschappelijke discussie wel plaatsgevonden en is er voldoende politieke bezinning? In die verhouding zou ik het niet verstandig vinden van mezelf als ik bij een startbijeenkomst over embryokweek ook alvast zou vertellen wat er na al die bijeenkomsten uit moet komen. Maar op enig moment heeft het kabinet zich uiteraard te verhouden tot de uitkomst ervan. Dat is zo, maar wel in de goede volgorde der dingen.
Mevrouw Tellegen (VVD):
Ik denk dat de minister zichzelf hier tekortdoet, want hij zou zich natuurlijk heel goed kunnen mengen in het maatschappelijke debat zonder daar meteen kleur te bekennen of een positie te bepalen. Met de wijze waarop de minister net de beantwoording van onze vragen heeft gedaan, laat hij juist zien dat hij in staat is om op een hele heldere manier antwoord te geven op vragen over onderwerpen die niet heel makkelijk zijn. Juist daarover gaat mijn vraag: over de maatschappelijke component van die dialoog. Er is een hele kleine groep mensen in Nederland die weet waar het over gaat, maar het gáát wel ergens over. Ik zou zo graag willen dat we een manier vinden om die dialoog wel degelijk buiten dat clubje wetenschappers en kenners te voeren. Het zou mij een lief ding waard zijn als de minister het woord "maatschappelijk" in zijn brief kan meenemen.
Minister De Jonge:
Ja, die vraag snap ik heel goed, met de kanttekening dat dat bij het ene onderwerp wat makkelijker lukt dan bij het andere onderwerp. Ik vermoed bijvoorbeeld dat de gesprekken — het is niet echt een maatschappelijk debat omdat we een debat geen passende vorm vonden — over de laatste levensfase, het thema voltooid leven, euthanasie et cetera veel makkelijker tot een echt maatschappelijk gesprek leiden dan die over embryokweek.
Mevrouw Tellegen (VVD):
Dat begrijp ik, maar de minister maakte net al de opmerking dat een gesprek over kiembaanmodificatie niet het eerste is waar je om half negen langs een voetbalveld aan denkt. Precies om die reden vind ik dat we moeten nadenken over betere manieren om het toch aan de orde te stellen, juist omdat de overheid ook een plicht heeft om mensen te informeren. Er bestaat op dit moment zo veel fictie over wat hier gaande is, dat ik vind dat het kabinet moet nadenken hoe we bij de mensen tussen de oren krijgen waar het hier precies om draait.
Minister De Jonge:
Ja, zeer eens. Zeker bij kiembaanmodificatie is dat heel erg aan de orde. Daar wordt overigens ook flink in geïnvesteerd. Ik ga dat heel uitvoerig uiteenzetten, met nadruk op het woordje "maatschappelijk", om die maatschappelijke vertaling van dit type dialoog flink over het voetlicht te brengen, zodat het niet alleen een gesprek tussen wetenschappers is. Dat komt bij de toezeggingen van februari.
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Ik begrijp de overwegingen van de minister heel goed. Ik heb hem ook zeker niet opgeroepen om meteen het debat op slot te zetten. Ik heb hem wel opgeroepen om zich te mengen in het debat op een manier die mensen informatie geeft over waar het om gaat. Ik denk dat wij hier met elkaar proberen om, zonder alleen in technische termen te praten, toch duidelijk te maken wat de vraagstukken zijn. De minister zou dat wat mij betreft ook moeten doen. Hij zou daarmee ook laten zien hoe belangrijk het onderwerp voor hem en het kabinet is. Hij doet dat ook met onderwerpen die niet eens tot zijn portefeuille horen, neem migratie. Vandaar mijn lichte verbazing dat hij hier zo terughoudend is. Nogmaals, het gaat mij er niet om dat ik hem wil dwingen tot een positie — dat zou al te flauw zijn — maar wel dat hij zich uitspreekt over de dilemma's en de kansen die hij ziet. Daar zouden toch mogelijkheden voor moeten zijn.
Minister De Jonge:
Zeker. Ik snap die vraag ook wel, maar ik leg u uit waar juist hierin mijn bewust gekozen behoedzaamheid vandaan komt. Dat heb ik zojuist toegelicht. Je zag het misschien net wel mooi terugkomen in het debat dat de heer Van der Molen met de heer Hijink had naar aanleiding van zijn amendement. Daar kwamen die argumenten over hoe je moet kijken naar het thema "embryokweek", denk ik, goed langs. Aan de ene kant wordt in de discussie over embryokweek natuurlijk altijd gezegd: je moet het kweken van embryo's niet willen instrumentaliseren. Dat is waar de heer Van der Molen de nadruk op legt. Aan de andere kant zegt de heer Hijink, en volgens mij zit u met meer leden van de Kamer op dat spoor, dat je ook wel moet willen zien dat het de vraag is waarom je dat type onderzoek eigenlijk niet zou mogen doen. We kweken namelijk al embryo's en we doen ook al onderzoek met embryo's, want dat mag onder een aantal voorwaarden. Dat onderzoek doen we dus om de uitkomst van de ivf-behandeling, die we ook al mogelijk hadden gemaakt, te verbeteren. Dat is wat we willen beïnvloeden.
Ik snap dat, maar dat zijn de argumenten. Stel nou eens dat ik zo'n interview geef en verplaatst u zich ook eens in de journalist met wie ik zo'n interview zou doen. Ik denk dat u dan ook wel de vervolgvraag zou stellen: inderdaad, waar moet het dan dus heen? Kiezen we er dan voor om het ene te laten prevaleren of kiezen we ervoor om het andere te laten prevaleren? Ik ga dan toch al vrij snel doorschakelen naar de uitkomst daarvan. Dat is inderdaad precies de reden dat ik daar tot op heden behoedzaam mee ben omgegaan. Tegelijkertijd heeft het kabinet zich te verhouden tot de uitkomst van deze discussie. Ik ben, nogmaals, niet de vertegenwoordiger van een politieke partij, maar de vertegenwoordiger van een kabinet dat er met op z'n minst de vier partijen die deze coalitie schragen, uit moet zien te komen. Dat zal ik ook doen als de tijd daar is.
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Het is duidelijk dat ik er iets anders tegen aankijk. Ik zal dadelijk ook een voorstel indienen om de minister op een iets ander spoor te zetten. Ik heb nog een tweede vraag en wel een vraag over de implicaties van de uitkomsten van die dialoog. Ik stel me zo voor dat die, gegeven de aard van het vraagstuk, niet digitaal zullen zijn. De minister hecht eraan om die uitkomsten af te wachten en die niet te zeer te beïnvloeden, maar tegelijkertijd zegt hij ook: ik heb te maken met de kaders van het regeerakkoord. Die gelden, als ik het tijdschema goed in mijn hoofd heb, ook nog steeds als die dialoog is afgerond. Betekent dat dat de uitkomsten van die dialoog, wat de overwegingen daarbij ook waren, geen enkele invloed zullen hebben op wat dit kabinet gaat voorstellen? Is dat wat ik de minister eigenlijk hoor zeggen?
Minister De Jonge:
Dat is juist niet wat u mij hoort zeggen. Ik ben juist begonnen met te zeggen dat in deze coalitie verschillende partijen zitten met hele verschillende achtergronden en daarmee ook met hele verschillende medisch-ethische opvattingen. Om die reden is er bij de start van het regeerakkoord ook heel uitvoerig over gesproken. Verder is er toen afgeconcludeerd dat we eigenlijk drie vragen hebben die in de optelsom een toetsingskader zijn voor de manier waarop deze coalitie heeft om te gaan met medisch-ethische vragen. Grote vragen, kleine stappen, zou je kunnen zeggen. Volgens mij zitten we in zekere zin allemaal wel zo in de wedstrijd over medisch-ethische thema's. Daarom staat er, en dat was ook de reden waarom het wetsvoorstel van het vorige kabinet op dat moment is ingetrokken, dat de maatschappelijke discussie over embryokweek nog onvoldoende heeft plaatsgevonden om politiek al tot een conclusie te kunnen leiden.
Oorspronkelijk was het één wetsvoorstel, maar dat deel van het wetsvoorstel is daarom ingetrokken. Eigenlijk is er natuurlijk een heel nieuw wetsvoorstel gemaakt. Maar dat was een van de redenen om dat wetsvoorstel in te trekken. Verder is er toen besloten om niet met een nieuw voorstel te komen, alvorens die maatschappelijke dialoog is afgerond. Dat is een onderdeel geworden van het regeerakkoord en dat is ook een onderdeel geworden van de nota medische-ethiek. We zullen het dus zo doen. Deze dialoog wordt ergens in het voorjaar afgerond en volgens mij wordt er in de nota medische ethiek aangekondigd dat wij voor de zomer van 2020 met een voorstel zullen komen over hoe met de uitkomst hiervan om te gaan.
Ik weet hoezeer de planning van onderwerpen en de manier waarop het kabinet zich verhoudt tot de uitkomst van dit type dialogen, onderdeel zijn van de afspraken die zijn gemaakt, ook in het regeerakkoord. Ze hebben zich ook te verhouden tot de hoofdafspraak over hoe met die drie toetsingsvragen voor medisch-ethische kwesties om te gaan. En daar houd ik me natuurlijk naadloos aan.
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Kort mijn laatste vraag. Ik ga toch de vraag stellen. Het is natuurlijk niet ondenkbaar dat de uitkomst van die dialoog is dat mensen ruimte zien voor het kweken van embryo's binnen hele strikte kaders, zoals die bijvoorbeeld in mijn amendement zijn voorgesteld. Het is niet ondenkbaar dat dat de uitkomst is. Betekent dat dan ook dat het kabinet dat zal overwegen? Of wordt dat als vanzelfsprekend terzijde geschoven? Ik probeer even te zoeken hoe de uitkomst van die dialoog zich gaat verhouden tot wat er in het regeerakkoord staat, als die uitkomst van de dialoog is: zet een volgende stap. Heeft die uitkomst dan nog wel relevantie? Of wordt dat dan verder vooruitgeschoven?
Minister De Jonge:
Nee. Het antwoord is: natuurlijk heeft die uitkomst relevantie. Anders hadden we die maatschappelijke dialoog namelijk niet moeten doen. In het regeerakkoord is gezegd dat je medisch-ethische vragen eigenlijk altijd door drie brillen moet willen bekijken. Ten eerste: is de medisch-wetenschappelijke noodzaak voldoende aangetoond? Twee: heeft de medisch-ethische reflectie afdoende plaatsgevonden? Een derde element van dat toetsingskader, een derde bril om door te kijken, is: is er ook sprake geweest van een maatschappelijke dialoog en heeft er voldoende politieke bezinning plaatsgevonden? Dus een hinkstapsprong naar de oplossing, wat je in heel veel dossiers juist heel graag doet, moet je juist bij medisch-ethische vragen niet willen doen. Dat is de common ground van deze coalitie. Het vorige kabinet heeft die laatste stap, die maatschappelijke dialoog, eigenlijk onvoldoende plaats laten vinden op dit punt, op het punt van embryokweek, alvorens men met een voorstel kwam. Daar kun je van alles van vinden en daar kun je misschien ook anders naar kijken, maar dat is bij de start in ieder geval de afspraak geweest tussen vier partijen. Daarom staat in het regeerakkoord dat het kabinet niet met een voorstel daartoe zal komen alvorens de maatschappelijke dialoog is gevoerd, en die maatschappelijke dialoog wordt gevoerd. Dus als u mij vraagt of de uitkomst daarvan straks serieus wordt meegewogen bij het besluit van het kabinet als voorstel aan uw Kamer, dan is het antwoord natuurlijk ja. Is dit een lineaire uitkomst, dus wordt er geturfd "wat vinden jullie, dan gaan we dat doen"? Nee, zo is het niet. Maar het wordt wel degelijk serieus meegewogen, zoals het regeerakkoord dat ook serieus bedoelt in het toetsingskader zoals men dat op papier heeft gezet. Maar ik loop er ook niet op vooruit. Uw vraag is: wordt het serieus meegewogen, wordt daar inderdaad rekening mee gehouden en is het een factor van belang bij de afweging die het kabinet heeft te maken? Het antwoord is "uiteraard". Anders hadden we die opdracht niet op deze manier meegekregen van de coalitie.
De heer Jansen (PVV):
Waar wij als PVV heel bang voor zijn, is dat die maatschappelijke dialoog veel meer een expertdialoog is. Is het niet handig om een knip te maken zodat we daadwerkelijk de expertdialoog hebben, maar daarnaast ook proberen om met mensen in de samenleving dit gesprek aan te knopen, qua taalkeuze misschien op een ander niveau, zodat we wel degelijk meer zicht krijgen op hoe de bevolking hiertegen aankijkt? Is dat niet een veel betere manier van aanpakken?
Minister De Jonge:
Dat is een heel erg goede manier van aanpakken. Ik snap heel goed wat u bedoelt. Dat is eigenlijk de kritiek die ik van een aantal andere fracties ook hoor: doen we eigenlijk wel voldoende — misschien is het meer een vraag — om te zorgen dat vraagstukken die op zichzelf ingewikkeld zijn wel voldoende in samenleving landen? Dat kan deels door het kennisniveau op te krikken of het bevorderen van het kennisniveau onderdeel te maken van de maatschappelijke dialoog, en dat kan deels door een andere gespreksvorm of een andere lokaliteit te kiezen. Iedere keer als wij aan een partij vroegen om die dialoog in te richten, is dat ook onderdeel van de opdracht geweest. Dat lukt de ene keer wat beter dan de andere keer. Daar moeten we gewoon eerlijk in zijn. Ik heb in het vorige algemeen overleg aangegeven: geef me nou de gelegenheid om per dialoog uit te werken wat daar wat ons betreft van lukt en ook daarbij aan te geven wat daar eventueel beter in zou kunnen en hoe we dat gaan doen. Dat doen we dan even op basis van hoe de dialogen nu worden vormgegeven. Daarna kunnen we het gesprek vervolgen. Dus in februari volgt de brief. Die heb ik toegezegd aan mevrouw Tellegen, volgens mij, in het vorige AO. Dan kunnen we dat debat vervolgen. Maar ik snap uw punt helemaal.
De heer Jansen (PVV):
Ik ben blij met deze opmerking, want het voorkomt dat we toch op een bepaalde manier wat gehaast over willen gaan. Ik snap dat, hoor. Ik snap heel goed dat we dit goed willen doen en snel willen regelen, maar wel op een weloverwogen manier. Ik denk dat we met deze toevoeging beter die richting in gaan.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Inmiddels is het gesprek alweer iets verder gegaan. Ik hoor hoe de minister op dit moment reageert op de vragen die er zijn over zichzelf mengen in die maatschappelijke dialoog. De minister is heel erg goed in staat om juist op een eenvoudige en heldere manier uit te leggen waar de dilemma's zitten, wat de juiste informatie is en waar het echt over gaat. Die rol zou ik graag van hem zien. Daarom heb ik zojuist ook toegejuicht de vraag van mevrouw Ploumen. Ik denk dat heel goed is uit te leggen dat de minister niets anders kan dan een kabinetstandpunt volgen, dat nu eenmaal voorkomt uit een regeerakkoord tussen zulke verschillende partijen. Ik denk dat het juist van belang is dat hij dat doet.
Minister De Jonge:
Ik krijg andermaal een aanmoediging van mevrouw Dijkstra.
De voorzitter:
Ja, geniet ervan!
Minister De Jonge:
Ik heb zojuist toegelicht wat mijn aarzeling is. Ik heb ook uw aanmoediging daartoe goed gehoord. Ik vind het nog steeds wel gepast om dan wel een goed moment te kiezen in die dialoog en ook de goede woorden en de goede richting. Ik geef alleen maar aan dat mijn overweging om bewust een beetje te dimmen, is geweest om die dialoog de ruimte en de kans te geven om daadwerkelijk een dialoog te zijn in plaats van reactief te zijn op de stellingname die een minister al heeft ingenomen. Je wilt ook niet dat de mensen denken: als je er toch al uit bent, wat komen wij dan hier eigenlijk nog doen? Dat wil je natuurlijk ook niet. Maar ik snap uw aanmoediging daartoe. Ik kom daar in februari op terug. Ik zal u verrassen!
Mevrouw Tellegen (VVD):
Nou, ik ben benieuwd. We zijn een beetje in herhaling aan het vallen, maar ik denk wel dat het belangrijk is. Ik hoor de minister zeggen dat hij zich uiteindelijk moet verhouden tot de uitkomsten van die maatschappelijke dialoog. Ik heb tegen de minister gezegd dat die dialoog dan wel maatschappelijk moet zijn en ook representatief. Want een dialoog die plaats heeft gevonden tussen experts, daarvan kennen we de uitkomst. Daar zouden we nu ook al conclusies uit kunnen trekken. Met andere woorden, mijn aanmoediging om daadwerkelijk tot manieren te komen om de maatschappij te betrekken bij het debat, net zoals meneer Jansen net ook al zei, is van belang. Ik wil voorkomen dat het kabinet straks zegt: de dialoog is niet helemaal op gang gekomen, maar dit is de conclusie en zo zien de beleidsconsequenties eruit. Tegelijkertijd wil ik ook niet dat het leidt tot vertraging, zoals mevrouw Ploumen net ook al haar zorgen uitte.
Minister De Jonge:
Nee, exact. We hebben als coalitie in het coalitieakkoord een heldere opdracht gegeven aan het kabinet. Ik moet eigenlijk zeggen: ú heeft als coalitie een heldere opdracht gegeven aan het kabinet. Ik heb die opdracht ontvangen nadat ik was gevraagd voor deze rol. Ik ben met die opdracht aan de slag gegaan. In die opdracht is heel goed verwoord op welke manier deze coalitie met medisch-ethische thema's wenst om te gaan. Daarover heeft deze coalitie zich ook verantwoord ten opzichte van de geluiden breed in de Kamer. Waarbij het inderdaad zo is dat sommige partijen vragen of het niet een tandje harder kan en zeggen: vroeger zat je nog op deze lijn en nu ben je kennelijk akkoord gegaan met deze lijn. Eerlijk gezegd vind ik dat ook wel mooi aan de medisch-ethische debatten zoals we die hier voeren. Er is zelden een onderwerp waarover je zo transparant, hardop als politieke partij durft te zeggen: "Kijk, dit is wat ik oorspronkelijk vind. Als ik mijn partijprogramma aan u zou mogen voorlezen, is dit wat u hoort. Tegelijkertijd heb ik het een goed idee gevonden om met de coalitiepartijen, wetend dat die vanuit een heel ander vertrekpunt zijn begonnen, tot deze afspraak te komen." Zoals u dat beiden net deed. Zo transparant uitleggen "dit is het voorstel waarop we elkaar hebben gevonden, maar dit is wat ik eigenlijk vind", zie je eigenlijk zelden bij coalitieafspraken. Als je medisch-ethische thema's op een goede manier wilt bespreken, je de inhoud voldoende tot zijn recht wilt laten komen en je alle kanten van de zaak wilt bekijken voordat je stappen zet, dan is het heel gezond om daar op die manier mee om te gaan. Dat is ook precies wat ik graag doe. Dat is de reden voor mijn aanvankelijke aarzeling geweest. Die is niet aanvankelijk in de zin van: die aarzeling is helemaal weg nu ik uw aanmoedigingen heb gehoord. Het is een bewuste keuze geweest om bij de start van die maatschappelijke dialogen niet als een olifant door een porseleinkast te gaan. Daarin heb ik een bewuste keuze gemaakt. Ik hoor uw aanmoediging goed en ik heb in ieder geval met u de afspraak gemaakt dat de dialogen echt maatschappelijk moeten zijn, met alle beperkingen die we daar ook bij kunnen bedenken. Ik vind dat ook. Dat heeft soms ook te maken met het verhogen van het kennisniveau, met het zoeken van andere podia om dat debat te voeren en met de mate waarin je daar zelf aandacht voor vraagt. Op die manier wil ik ook mijn brief van februari aan u dichten.
De heer Hijink (SP):
Volgens mij moeten we er wel een beetje voor waken dat we nu net gaan doen alsof de maatschappelijke discussie en de dialogen pas zijn begonnen bij het aantreden van dit kabinet. De heer Van der Staaij en ikzelf hebben allebei verwezen naar de debatten over de Embryowet en over embryoselectie, die al aan het begin van deze eeuw zijn gevoerd. Dat is al bijna twintig jaar geleden. Het is niet zo dat er in al die tijd niks is gebeurd en dat we nu pas maatschappelijk zijn gaan praten over de opties, de mogelijkheden en de risico's. Ik zou de minister willen vragen of het niet ook een vorm van parkeerbeleid is om vooral opnieuw een hele serie van dialogen aan te gaan. Er is natuurlijk een moment waarop wij als volksvertegenwoordiging de balans op moeten maken van de ellenlange discussies die er al zijn geweest. Ik wil alleen maar vragen aan de minister of hij deze werkwijze gepast vindt, namelijk dat we opnieuw een hele serie dialogen moeten afwachten terwijl die feitelijk al gevoerd zijn, hier in de Tweede Kamer, maar ook in de rest van de samenleving. Er moet ook gewoon een moment komen waarop wij als politiek de balans opmaken en kunnen vaststellen: dit zijn alle opvattingen die er bestaan en daarom gaan wij nu over tot deze afweging. Er moet toch een keer zo'n moment komen?
Minister De Jonge:
Uiteraard. Er moet een keer zo'n moment komen. Maar ik vind het een verstandige lijn dat de coalitie deze afspraken heeft gemaakt. Ik voel mij er zelf ook bij thuis dat je de dingen in de goede volgorde doet, dat je eerst een maatschappelijke discussie hebt voordat je tot besluiten komt en dat je zorgvuldig en behoedzaam de stappen zet die je moet zetten. Ik vind dat verstandig. Je kunt ook tot een andere politieke keuze komen. Natuurlijk kan dat. Ik vind de lijn die deze coalitie heeft gekozen verstandig, namelijk om die volgorde aan te houden en om niet eerder aan politieke besluitvorming te willen doen dan nadat je goed de ruimte hebt geboden aan een maatschappelijk debat. Je moet iedereen op z'n minst de mogelijkheid hebben gegeven om zich daarin te mengen. Ik voel mij daarbij thuis. Ik vind dat een prettige lijn. Zeker.
De heer Hijink (SP):
Oké. Daarmee zegt de minister dus dat hij zich niet herkent in iedereen die stelt dat deze aanpak ook een vorm van parkeerbeleid is en dat het ook een manier is om een moeilijke discussie vooral te verplaatsen naar een volgend kabinet, want dat is wel het gevoel dat bij mij, en ik denk ook bij anderen, blijft hangen. Ik vind dat zonde. We moeten geen overhaaste dingen doen; daar ben ik het direct mee eens. Maar ik zei al: we praten nu al meer dan twintig jaar over dit onderwerp. Je moet als kabinet, maar ook als coalitie, niet te veel terugduwen richting de samenleving. Natuurlijk zijn er binnen de samenleving verschillende meningen, maar het is aan ons hier in dit gebouw, in deze Kamer, om die meningen te wegen en vervolgens verstandige politiek te maken. Ik wil ervoor waken — maar ik vrees dat dat wel gaat gebeuren — dat nieuwe voorstellen en nieuwe wetgeving nu opnieuw worden vooruitgeschoven naar een volgend kabinet, want ik denk dat dat de lijn is die op dit moment is ingezet.
Minister De Jonge:
Nee. Volgens mij heb ik al toegelicht waarom ik het van belang vind dat die maatschappelijke dialogen plaatsvinden. Als de heer Hijink met zijn observatie richting deze coalitie bedoelt dat als je een coalitie aldus samenstelt, dat soms niet de ruimte en de mogelijkheid biedt om een aantal beslissingen te nemen die wellicht een of twee partijen binnen de coalitie wel zouden hebben genomen als ze het helemaal in hun eentje voor het zeggen hadden gehad, dan is dat natuurlijk klip-en-klaar. Dat vind ik ook niet iets om voor weg te lopen. Ik vind het juist goed om daar transparant over te zijn. Ik hoorde mevrouw Tellegen en mevrouw Dijkstra daar ook buitengewoon transparant over zijn. Ik weet zeker dat als u het CDA en de ChristenUnie daarop had bevraagd, zij net zo transparant waren geweest over waarom er hele precieze afspraken zijn gemaakt rondom medische ethiek. Dat is omdat men bereid is geweest regeringsverantwoordelijkheid te dragen, maar men het heel lastig vindt om een aantal medisch-ethische bruggen over te gaan die men liever niet overgaat. Telkens als partijen beslissen om deel uit te gaan maken van een coalitie, zullen zij de balans opmaken en zeggen: dit zijn de dingen die ik in deze coalitie binnen kan halen. Niemand heeft het in Nederland in z'n eentje voor het zeggen; dat vind ik een van de mooie dingen van de Nederlandse parlementaire democratie. Niemand heeft het hier in z'n eentje voor het zeggen, en juist als het over medische ethiek gaat, is dat maar goed ook. Dat betekent namelijk dat je altijd gewogen, prudent en behoedzaam stappen hebt te zetten, zoals u dat eigenlijk zelf ook doet. Maar je zet wel stappen.
De voorzitter:
Meneer Hijink, heel kort.
De heer Hijink (SP):
Maar dan is de conclusie dus wel terecht dat de tegenstellingen binnen de coalitie feitelijk gespiegeld worden als een soort probleem voor de hele samenleving. Die tegenstellingen zullen er binnen de samenleving ook zeker zijn, maar uiteindelijk zullen de tegenstellingen binnen de coalitie wel degelijk leidend zijn en dan zal blijken dat het niet zozeer een gebrek aan maatschappelijke discussie is maar vooral een probleem van tegenstellingen binnen deze coalitie. Dat is wel belangrijk om hier vast te stellen vandaag.
Minister De Jonge:
Dat er weleens tegenstellingen bestaan op medisch-ethische thema's, is niet uw vaststelling geweest. En u bent ook zeker niet de eerste die dat heeft vastgesteld. Ik denk trouwens dat deze partijen dat zelf hebben vastgesteld toen ze aan de onderhandelingstafel zaten. Heel intensief hebben ze dat vastgesteld. Dat heeft ook geleid tot de precieze afspraken zoals die in het regeerakkoord staan, dus dat is geen nieuws. Wat echt een nieuwe afspraak is geweest in deze coalitie, is dat het enkele feit dat wij het oneens zijn, ons niet mag afhouden van de noodzaak om op een aantal punten wel degelijk stappen te zetten. Dat zullen altijd kleine stappen zijn. Dat is ook niet erg; dat hoort bij deze thematiek. Maar we zullen wel een aantal stappen zetten. En je zult ook niet alle medisch-ethische thema's van tevoren kunnen voorspellen die op ons pad komen. Dus laten we nou een manier van kijken naar medisch-ethische thema's afspreken. Dat zijn de drie vragen die ik net heb genoemd. Een van die vragen luidt: is er sprake geweest van voldoende maatschappelijk debat? En is er tijd genomen voor politieke bezinning? Dat vind ik volmaakt logisch. Dat zou eigenlijk iedere coalitie op dit thema moeten doen.
De heer Van der Staaij (SGP):
Politiek debat en maatschappelijke bezinning: altijd goed, zeker bij zo'n belangrijk onderwerp. Tegelijkertijd lijkt het wel alsof dit een vraag is waar nog echt een antwoord op moet komen; alsof dit een vraag is die nog niet eerder beantwoord is. Maar het klopt toch dat het vorige kabinet een voorstel heeft gedaan om speciaal voor dat doel mogelijkheden voor het kweken van embryo's te scheppen, maar dat de Raad van State in een kritisch advies heeft gezegd dat de weging daarbij uit balans lijkt te zijn? Het valt me op dat ik dat bijna niet meer terughoor in de discussie. Nu hoor ik alleen maar dat er partijen zijn die politiek de boel proberen te vertragen. Maar dat was toch al een feit?
Minister De Jonge:
Absoluut. De Raad van State was kritisch. Er is ook eerder gerefereerd aan een advies van de Gezondheidsraad. Dat was natuurlijk een veel breder advies, waarbij embryokweek werd genoemd in relatie tot de veel bredere embryodiscussie, dus niet alleen kweek om de ivf-praktijk te kunnen verbeteren en de uitkomsten van ivf te kunnen verbeteren, maar überhaupt een veel breder advies over de omgang met embryo's. In relatie daartoe is de noodzaak tot embryokweek genoemd. Kortom, het is waar. Ja, het klopt dat er niet voor het eerst over gediscussieerd wordt; er wordt al heel lang over gediscussieerd. Maar deze coalitie heeft bij haar start overwogen dat er ieder geval onvoldoende ruimte was genomen voor die maatschappelijke discussie. Iedereen mag daar natuurlijk anders over denken, maar dat is de start van deze coalitie geweest en daarmee ook de opdracht van dit kabinet. Als de vraag is of dit betekent dat je dus in deze kabinetsperiode niet meer "tot een besluit zou kunnen komen om", dan zeg ik: nee, wij hebben ons te verhouden tot de uitkomsten van die maatschappelijke discussie. Want zo staat het ook in het regeerakkoord: het kabinet zal niet eerder komen tot een voorstel dan nadat die maatschappelijke discussie is gevoerd. Daarom kies ik dat focuspunt, omdat dat ook echt onderdeel is van de opdracht in deze kabinetsperiode. Maar u heeft helemaal gelijk: de Raad van State had zeker een aantal fundamentele aarzelingen.
De voorzitter:
Dank u wel. Over 25 minuten, om 16.15 uur, wil ik aan het volgende debat beginnen.
Minister De Jonge:
We hebben hier wel een behoorlijk maatschappelijk debat gehad, voorzitter.
De voorzitter:
Ja, u gaat mooi de diepte in. Dat is heel prachtig.
Minister De Jonge:
Maar ik heb ook wel veel beantwoord, hoor. Ik zal nog een aantal heel specifieke vragen beantwoorden.
Mevrouw Tellegen vroeg hoe het staat met die analyse ten aanzien van dragerschap. In december is dat rapport aangeboden met een ethische analyse door Theo Boer en Inez de Beaufort. Dat vormt het startpunt voor de maatschappelijke dialoog, die tot in juli loopt. Ik heb al aangegeven op welke manier we willen omgaan met die maatschappelijke dialoog, dus daar kom ik op terug.
Mevrouw Ellemeet heeft ook een vraag gesteld in relatie tot dragerschap. Zij zegt eigenlijk: waarom kijk je nou niet op dezelfde manier naar het thema dragerschap als naar deze wet? Dezelfde argumenten hebben toch ook te gelden voor dat thema dragerschap? Had je dat dan niet meteen hierbij moeten regelen, zoals ook het vorige kabinet het eigenlijk in hetzelfde wetsvoorstel had staan?
Daar kijk ik echt wezenlijk anders tegen aan. Geslachtskeuze is ook nu al mogelijk bij geslachtsgebonden aandoeningen. Dat is een keuze tussen 100% kans of 0% kans. Het is dus een keuze tussen "1" en "0". Dus bij iets wat alleen maar bij meisjes of alleen maar bij jongens voorkomt, is het nu al mogelijk om tot geslachtskeuze over te gaan, zij het als een laatste stap in die hele pgd-procedure. Daarbij heb je eerst gekeken of je het er ook op een andere manier uit kunt halen, dus of je die genmutatie ook op een andere manier kunt ontdekken. Dit wetsvoorstel bevat dan eigenlijk een kleine verbreding van het toepassingsbereik. Het gaat niet over 100% of 0% kans, maar over 90% of 10% kans, of 50% of 10% kans. In ieder geval gaat het om een ongelijke geslachtsincidentie waar een groot verschil tussen zit. Maar bij dragerschap gaat het om een kans van 0%. Dat heeft ermee te maken dat dat type ziekten recessief worden overgedragen, dus via een recessief gen. Je moet dus ook een andere drager hebben van diezelfde ziekte om die tot expressie te laten komen. Daarmee weet je dus zeker dat het embryo dat wordt voortgebracht nooit een aangedaan embryo is in de zin dat het kind dat daaruit opgroeit ook zelf die ziekte zal hebben. Dat maakt dus wel degelijk dat de weging heel anders wordt ten opzichte van het voorliggende voorstel. Dat is de reden dat wij dat zeker niet in één wetsvoorstel regelen en zeggen: joh, dat is toch allemaal ongeveer hetzelfde. Nee, daar zit een groot verschil tussen.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
De minister heeft uitgelegd wat het doel van het wetsvoorstel is: er kunnen ziektes zijn die zo ernstig zijn en die zo'n negatieve impact op het leven hebben dat we, als die keuze er is, willen voorkomen dat we die ziekten overdragen op een volgende generatie. Dat willen we dus voorkomen; dat is het hele doel van dit voorstel. Laat dat nou ook precies het doel zijn van het voorkomen van dragerschap van zo'n ziekte. Daar gaat het om. Het verschil is dan: los je het op, om het zo maar even te zeggen, in de eerstvolgende generatie, of kan het zijn dat je het in daaropvolgende generaties oplost? Maar het doel blijft hetzelfde, namelijk dat wij toekomstige ouders de mogelijkheid willen bieden om een ziekte te voorkomen bij zeer ernstige ziektes die geslachtsgebonden zijn en waarbij je dat verschil ziet. Of je dat nou voor het kind doet dat het paar krijgt, of dat je het voor volgende generaties voorkomt: dat is toch in de geest precies hetzelfde?
Minister De Jonge:
Maar dat is in de medisch-ethische weging natuurlijk volmaakt anders. Dat is volmaakt anders. Bij geslachtsgebonden ziekten is de kans 100% dat die geslachtsgebonden ziekte zich bij iemand die behept is met dat gen ook zal gaan manifesteren, zich zal gaan openbaren, tot expressie zal komen. Dit wetsvoorstel houdt een kleine verbreding van het toepassingsbereik in, omdat die kansverdeling soms niet 100/0 is, maar 90/10 of omdat er een andere kans is op het tot expressie komen van die ziekte bij het embryo dat je nu in het kader van ivf laat uitgroeien tot een kind. Waar het hier over gaat, is dat je eigenlijk heel zeker weet dat het kind dat opgroeit uit het embryo waar het over gaat die ziekte in ieder geval niet zal krijgen. Het gaat namelijk om een recessief overdraagbare ziekte, dus het is niet zo dat dat kind het krijgt. Je weet zelfs zeker dat dat kind het niet krijgt. Als je dat zeker weet, dan is de medisch-ethische weging toch totaal anders in relatie tot de hele context van de Embryowet? Dat wil niet zeggen dat je daar nooit toe over zou moeten gaan, maar ik vind het echt onverstandig om dat eventjes onder dezelfde accolade te zetten, omdat het ook iets te maken zou hebben met geslachtskeuze. Nee, de hele weging wordt anders, omdat juist het kind dat daaruit opgroeit die ziekte niet zal hebben, maar slechts drager zal zijn. Het gaat dus over het doorgeven van die ziekte aan weer een volgende generatie. Het kind zelf zal ooit in staat zijn om die pgd-behandeling te ondergaan. Kortom, het is echt een wezenlijk andere medisch-ethische weging.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Wat ik heb geleerd bij de colleges ethiek die ik heb gevolgd aan de universiteit, is dat je terug moet naar de essentie, naar de kern: waar gaat het uiteindelijk om? Wat is de wezenlijke opdracht die je hebt? In dit geval, als ik het vertaal naar dit wetsvoorstel, is dat dat wij zo goed mogelijk willen voorkomen dat wij een volgende generatie of volgende generaties met een zware, ernstige ziekte opzadelen — als dat de wens van de ouders is.
Minister De Jonge:
Nee, daar gaat die redenering nou juist niet op. Je moet inderdaad terug naar de essentie. De essentie van dit wetsvoorstel is om te voorkomen dat er inderdaad sprake is van een ernstige ziekte bij het kind dat geboren wordt, niet bij volgende generaties, maar bij dit kind dat geboren wordt. Daar gaat het om. Daarom probeer je eerst via genmutatiedetectie te kijken of een embryo wel of niet behept is met een ernstige ziekte die je probeert te voorkomen. Als dat niet lukt, is het mogelijk om over te gaan tot selectie op basis van geslacht.
Het is overigens heel terecht dat mevrouw Dijkstra zegt dat het hier niet over een geslachtskeuze gaat. Nee, dit is een middel om te komen tot het voorkomen van ... Die opmerking is dus zeer terecht. Het gaat telkens over dat ene kind dat op het punt staat op te groeien. Het gaat dus niet over de volgende generatie. Het gaat over dat ene kind. Dat is ook precies het verschil tussen dragerschap en dit wetsvoorstel.
Kortom en nogmaals, het is niet gezegd dat je daar niet ooit een besluit over zou moeten nemen, maar waar ik me tegen verzet, is dat u doet alsof het ongeveer hetzelfde is. Het is niet ongeveer hetzelfde. Het is echt een wezenlijk andere medisch-ethische weging.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Ik vind echt dat we in zo'n debat niet moeten proberen om de ander neer te zetten met woorden waar ik in ieder geval mijzelf niet in herken. Dat is precies wat de minister zegt: we moeten hier een open discussie met elkaar kunnen hebben.
Minister De Jonge:
Zeker.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Met alle integriteit die ik heb op dit onderwerp, probeer ik hier iets aan te dragen. De minister kan daar anders over denken. Waar het mij wezenlijk om gaat, is dat ouders de wens kunnen hebben om hun nageslacht niet op te zadelen — dat woord gebruik ik maar even — met een hele ernstige ziekte. Dat kan de wens van ouders zijn. Dat zeggen we hier ook in dit debat. Als het om hele ernstige ziektes gaat — daar hebben we een heel zorgvuldige procedure voor opgetuigd — willen we daartoe de mogelijkheid geven. Dat is voor mij de essentie en wat mij betreft gaat mijn amendement in essentie daarover.
Minister De Jonge:
Ja, ik kijk daar dus wat anders tegen aan. Ik denk dat dit wel een goed bruggetje is om over te gaan naar de amendementen. Dan heb ik wel al een beetje verklapt hoe mijn oordeel zal gaan luiden ten aanzien van dit amendement. Zal ik dan maar met dit amendement beginnen? Dan halen we de spanning gelijk in één keer weg. Ik moet het goede nummer noemen. Kan het stuk nr. 11 zijn?
De voorzitter:
Waarschijnlijk stuk nr. 12.
Minister De Jonge:
O, het is gewijzigd. Ja, sorry; excuus. Het amendement op stuk nr. 12 is het amendement van de leden Ellemeet en Ploumen ter vervanging van het amendement op stuk nr. 11. Volgens mij hebben we de discussie net uitvoerig gevoerd, want dit gaat inderdaad over het toevoegen van het element dragerschap. Daarvan heb ik gezegd dat ik best snap dat u dit in dezelfde lijn ziet. Ik heb bedoeld te zeggen dat ik best snap dat u dit in dezelfde lijn ziet, maar voor mij is de medisch-ethische weging van die twee onderwerpen wel echt een andere. Daarom zou ik dit ook echt als eigenstandig onderwerp willen behandelen en niet in dit wetsvoorstel willen toevoegen, maar zou ik eerst de maatschappelijke discussie willen afronden om te komen tot een kabinetsoordeel. Dit amendement ontraad ik dus.
De heer Hijink (SP):
Ik worstel hier gewoon mee, omdat het razend ingewikkeld is en wij hier straks over moeten stemmen. De minister geeft eigenlijk een meer procedurele reden om dit nu te ontraden, terwijl ik toch meer op zoek ben naar een inhoudelijke afweging om voor of tegen dit amendement te kunnen stemmen. Ik snap wel dat je als minister kunt zeggen: ik heb het liever in een andere wet of op een ander moment. Maar dat is een procedurele argumentatie. Wat is nou de inhoudelijke reden om dit amendement van mevrouw Ellemeet en mevrouw Ploumen te ontraden?
Minister De Jonge:
Allereerst hecht ik eraan te onderstrepen dat die procedurele argumentatie ook wel een belangrijke is, omdat die samenhangt met de opdracht die dit kabinet heeft gekregen vanuit het regeerakkoord. Daar waar het gaat om onderwerpen waarover onvoldoende medisch-ethische reflectie heeft plaatsgevonden of waarover onvoldoende maatschappelijk debat heeft plaatsgevonden, is door deze coalitie bij uitstek de keuze gemaakt om het kabinet de opdracht te geven om dat soort dingen in de goede volgorde te doen. Ik snap dat u dat als een procedureel argument ziet, maar voor mij en voor het kabinet is dit dus wel een belangrijk argument. Ik verklap maar alvast dat ik straks ook op een ander amendement een procedureel antwoord zal geven, omdat dat procedurele antwoord van belang is in de omgang met medisch-ethische vraagstukken.
Het inhoudelijke argument om dit echt ook te willen zien als twee losstaande onderwerpen, heb ik geprobeerd te geven in reactie op mevrouw Ellemeet. Daar waar het in dit wetsvoorstel gaat over het tot stand brengen van embryo's die wel of niet een ziekte zullen hebben die ze niet alleen bij zich dragen in de zin dat ze die potentieel zouden kunnen doorgeven aan een volgende generatie, maar in de zin dat je óf heel zeker weet óf een hele grote kans hebt dat je die ziekte zelf gaat ontwikkelen en dat je die ziekte zelf krijgt, heb je een andere weging van de noodzaak om tot ingrijpen over te gaan. Dan heb je een andere weging van de mogelijkheid die je wil bieden aan ouders om te interveniëren in de totstandkoming van de embryo's, of eigenlijk in de selectie van embryo's die je tot stand wil brengen. Dat is echt een andere weging. Want in het ene geval weet je het zeker, of bijna zeker, en in het andere geval weet je zeker dat het kind dat wordt voortgebracht in ieder geval die ziekte niet zal hebben. De zwaarte waarmee je kijkt naar het potentieel doorgeven van die ziekte telt dus echt anders.
Nogmaals, dat wil niet zeggen dat je uiteindelijk niet tot een inhoudelijke keuze kunt komen om het toch te doen, maar de weging is wezenlijk anders. Daarom vind ik ook niet dat dat in hetzelfde wetsvoorstel thuishoort, of dat dat even per amendement kan worden ingebracht. Het heeft namelijk echt een andere weging.
Een ander argument is natuurlijk nog dat de genmutatiedetectie inmiddels zoveel beter wordt dat je ook langs die weg heel veel mogelijkheden hebt. Het is dan minder bezwaarlijk, omdat het dan niet gaat over geslachtskeuze.
Voorzitter. Dan ga ik naar de andere amendementen, die over kweek gaan. Er zijn volgens mij twee amendementen die over kweek gaan. Ik moet even mijn buitengewoon ordentelijke administratie op orde brengen. Ik heb het, als ik goed ben geïnformeerd, over het amendement op stuk nr. 10 ...
De voorzitter:
En het amendement op stuk nr. 9.
Minister De Jonge:
Het amendement op stuk nr. 10 is van de leden Ploumen en Ellemeet en het amendement op stuk nr. 9 is van de heer Hijink. Beide gaan over hetzelfde onderwerp, zij het dat het amendement van de heer Hijink veel toegespitster is wat betreft de mate van toepassing. Zojuist heb ik een poging gedaan om een illustratie te geven van wat een bijdrage zou kunnen zijn en waarom die wel of net niet helemaal handig is in relatie tot zo'n maatschappelijke dialoog, als je die op gang wil houden. Daarbij reflecteerde ik op de argumenten die mogelijk een achtergrond zouden kunnen zijn om over te willen gaan tot het bieden van de mogelijkheid om embryo's te kweken voor onderzoek.
In dit geval gaat het specifiek om onderzoek dat gericht is op het verbeteren van de ivf-praktijk, of breder. Dat is de variatie die in deze amendementen zit. Daarbij moeten de medisch-ethische argumenten worden gewogen, zoals naar voren gebracht in dit debat. Daarbij zou je aan de ene kant kunnen zeggen: de Embryowet heeft juist heel bewust gezegd dat je het laten ontstaan van embryo's nooit los mag zien van het doel waarmee je die embryo's tot stand brengt, namelijk het voldoen aan een kinderwens. Je ziet embryo's dan altijd in relatie tot het doorgeven van leven en het aangaan van relaties. Dat is de ene kant. Je zou kunnen zeggen dat dat dus niet het instrumentaliseren van het embryo is. Zo wordt dat vaak genoemd, hoewel dat misschien een beetje een problematisch woord is.
Aan de andere kant wordt gezegd: "We deden al onder een aantal voorwaarden onderzoek met embryo's. We kweken al embryo's, namelijk in het kader van die ivf-praktijk. Om die ivf-praktijk as such te kunnen verbeteren, zul je juist het doen van onderzoek mogelijk moeten maken, namelijk voor dag twee, drie en vier van de ontwikkeling van zo'n embryo." Dat is wat ertegenover staat. Dat zijn twee wezenlijk mee te wegen argumenten bij het bieden van een antwoord op deze vragen.
Het kabinet heeft ervoor gekozen om eerst de maatschappelijke dialoog te voeren alvorens tot een keuze te komen. Dat staat ook expliciet op die manier in het regeerakkoord. Ik hecht eraan om mij op die manier tot het regeerakkoord te verhouden. Dat is de argumentatie waarom ik deze amendementen beide wil ontraden. Dat is een procedureel argument. Dat besef ik heel goed. Maar het is wel een inhoudelijk ingegeven procedureel argument, omdat het gerelateerd is aan die afspraak uit het regeerakkoord om eerst de maatschappelijke discussie op een goede manier te voeren alvorens als kabinet tot een standpunt te komen. Daarmee wil ik beide amendementen ontraden.
De voorzitter:
De heer Hijink. En dan wil ik graag naar de tweede termijn.
De heer Hijink (SP):
Dit is een hele typische uitkomst van het morele dilemma waarmee wij hier te maken hebben. Het is ook de discussie die ik met mevrouw Dik-Faber heb gehad. De keuze die nu door het kabinet en door de coalitiepartijen wordt gemaakt, komt feitelijk op het volgende neer. Door het procedurele argument dat de minister net benoemde, namelijk "we gaan niet een beperkt aantal embryo's kweken om onderzoek te kunnen doen", kunnen we in de totaliteit niet de effectiviteit van het creëren van het nieuwe leven verbeteren, wat de ChristenUnie ook zo graag wil. Dat is natuurlijk eigenlijk een hele rare uitkomst van dit debat. Je kiest voor een minder effectieve werkwijze van ivf, die uiteindelijk leidt tot meer restembryo's die je moet weggooien oftewel tot, zoals de ChristenUnie dan zegt, "vernietiging van leven". Dat is het effect van deze keuze. Maar met een minder vergaande ingreep kun je ervoor zorgen dat die vernietiging wordt tegengegaan en dat vrouwen minder ivf-behandelingen nodig hebben en dus betere zorg zouden kunnen krijgen. Dat vind ik een hele typische uitkomst van dit debat, moet ik dan maar concluderen.
Minister De Jonge:
U noemt het "een uitkomst van dit debat", maar dit debat gaat over het wetsvoorstel dat voorligt. Het is dus niet "een uitkomst van dit debat". Het zou een uitkomst kunnen zijn van een debat dat nog moet volgen. Het is dus per definitie niet "een uitkomst van dit debat", want er ligt gewoon een ander wetsvoorstel voor. Tegelijkertijd heb ik begrip voor de argumenten die de heer Hijink naar voren brengt. Toen ik op de bijeenkomst in Utrecht, als onderdeel van de maatschappelijke dialoog, was — ik trof daar nog een andere burger aan, in de persoon van mevrouw Tellegen, die er als geïnteresseerde burger op af was gekomen — is dit argument ook veelvuldig aan de orde geweest. Dus dit is natuurlijk een argument dat een rol heeft te spelen in het komen tot een keuze in hoe je moet omgaan met embryokweek en hoe je daartegen aan moet kijken. Wat u eigenlijk doet, en dat vind ik echt mooi, is dat u én de mogelijkheid van onderzoek wil verruimen, én tegelijkertijd wil toespitsen op de medisch-ethische bezwaren van de andere kant. Dat is gewoon een hele waardevolle bijdrage aan de discussie. Mijn bezwaar is alleen dat wij die discussie niet vandaag afronden, omdat we het doen op de manier die we hebben afgesproken. Dus eerst voeren we de maatschappelijke discussie, en vervolgens wegen we de uitkomst daarvan en komen we tot een besluit. Ik denk dat wij die discussie dan op enig moment in dit huis zullen gaan vervolgen.
De voorzitter:
Heel goed, dank u wel. Tot zover de eerste termijn. Ik ga kijken of er behoefte bestaat aan een tweede termijn. Die is er. Mevrouw Ellemeet, graag kort en puntig. Dat geldt ook voor mevrouw Tellegen. Mevrouw Ellemeet gaat het zonder papier doen, zie ik. Het woord is aan haar.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dank u wel, voorzitter. Dat betekent niet per se dat ik dan sneller ben, maar ik ga mijn best doen.
Het zijn op zich hele waardevolle en belangrijke, maar ook moeilijke debatten over zulke onderwerpen. Je kan gewoon ten diepste van mening verschillen, en dan staan wij als oppositiepartijen ook nog tegenover een coalitie die onderling van mening verschilt. Dat maakt het allemaal extra ingewikkeld, want daardoor komt er een hele dimensie bij. Maar mijn frustratie zit in het volgende. Ja, het is heel goed om de verdieping te zoeken en met elkaar in debat te gaan. Ik steun ook van harte de oproep van mevrouw Tellegen en anderen om te zorgen dat het dan ook echt een maatschappelijk debat is.
Maar laten we wel eerlijk zijn. Een maatschappelijk debat, een gesprek met elkaar, is wenselijk, maar soms wordt het ook aangegrepen door dit kabinet om te vertragen. Dat is toch wel het gevoel dat bij mij blijft hangen. Je kan over een heleboel belangrijke en inderdaad baanbrekende ontwikkelingen met elkaar in gesprek gaan, maar er zijn ook onderwerpen die dichter bij de praktijk staan en waarvan je je kan afvragen: is dat debat daar nou voor nodig of kunnen we daar al meer stappen in zetten? Ik heb een aantal collega's heel eerlijk horen zeggen: dit is de ruimte die ik heb. Ik zou die eerlijkheid of die openheid — laat ik het zo zeggen — ook wel gepast vinden voor de minister.
Is dat debat nou overal echt voor nodig of is het eerlijke verhaal dat die ruimte er niet is? Dan kunnen we misschien ook wat scherper prioriteren in waar we nou echt het gesprek met elkaar over willen voeren en wat we willen parkeren in deze periode. Want dat is, denk ik, toch wel aan de orde, zeker als we het hebben over het voorstel van de heer Hijink en de brede oproep van onderzoekers, wetenschappers en mensen die bijvoorbeeld een kinderwens hebben om nu ruimte te geven om onderzoek te doen naar embryo's, juist in de eerste dagen, omdat dat de kwaliteit van ivf-behandelingen kan verbeteren.
Over het dragerschap hebben we het nodige gewisseld. Voor mij is echt de essentie van het voorstel dat we hier bespreken dat we zeer ernstige ziektes niet willen overdragen aan volgende generaties. Dat is voor mij de kern. Vandaar dat het wat GroenLinks betreft heel goed zou passen om juist ook het dragerschap hierin mee te nemen. Maar daar wordt verschillend over gedacht. Ook dat kan op een onderwerp dat zo ingewikkeld is als dit.
Daar wilde ik het bij laten. Dank u wel, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan mevrouw Ploumen van de Partij van de Arbeid.
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Voorzitter, dank u wel. Ook ik kan me niet aan de indruk onttrekken dat het contrast echt wel groot is tussen de helderheid over de posities van mevrouw Tellegen en mevrouw Dijkstra en de mist die de minister creëert. We hebben aangegeven dat dit wetsvoorstel wat ons betreft een stap is die we moeten zetten, maar ook dat we een grotere stap zouden willen zetten. Alles afwegende vinden we dat ook een verantwoorde stap. Het is een stap die ook breed besproken en bediscussieerd is. Het spijt ons zeer dat de minister daar niet in meegaat. Ik moet zeggen dat zijn antwoord op de vraag of er een doorslaggevende rol is voor de maatschappelijke dialoog, mij niet gerust stemt.
Hij hoeft daar niet op te antwoorden, want dan gaat hij zeggen dat er drie perspectieven zijn die het kabinet weegt. Daar ben ik het op zichzelf ook mee eens, maar daar is al over gesproken en ik krijg sterk de indruk dat wat er ook uit die dialoog komt, het niet het denken van het kabinet gaat beïnvloeden, want er is ook nog zoiets als het regeerakkoord, zoals de minister zegt. Dat bestrijd ik niet, maar dat staat wel op gespannen voet met elkaar.
Voorzitter. Dat allemaal gezegd hebbend vind ik dat de minister zichzelf actiever moet betonen in het debat en daartoe mensen moet uitnodigen om aan het gesprek deel te nemen. Dat kan heel goed zonder positie in te nemen. Dat doet hij op andere onderwerpen ook vaker. Ter aanmoediging de volgende motie.
Motie
De Kamer,
gehoord de beraadslaging,
overwegende dat de minister van VWS een belangrijke rol kan vervullen in het bespreekbaar maken van medisch-ethische onderwerpen, waaronder embryoselectie en het kweken van embryo's;
verzoekt de regering het onderwerp embryoselectie en het kweken van embryo's nadrukkelijker uit te dragen in de samenleving, door de minister van VWS in het openbaar te laten spreken over het belang en de betekenis van dit onderwerp en de voor- en nadelen van de verschillende standpunten, en de Kamer te berichten over de wijze waarop deze opdracht wordt ingevuld,
en gaat over tot de orde van de dag.
De voorzitter:
Deze motie is voorgesteld door de leden Ploumen en Ellemeet. Naar mij blijkt, wordt de indiening ervan voldoende ondersteund.
Zij krijgt nr. 14 (35173).
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Voorzitter, tot slot. Ik zou de collega's willen danken voor het debat dat we hebben gehad, ik zou de wetenschappers willen danken die de moeite hebben genomen om naar de rondetafel te komen en ik zou alle mensen uit willen nodigen om zich uit te spreken en zich hiertoe te verhouden. Ook al betreft het niet ons allen, en daar mogen we ons gelukkig mee prijzen, op degenen die het betreft, heeft het een enorme implicatie voor hun leven, hun kinderwens en hun mogelijke kinderen. Ook naar hen hebben wij een verantwoordelijkheid.
Dank u wel.
De voorzitter:
Dank u wel. De heer Jansen van de fractie van de Partij voor de Vrijheid.
De heer Jansen (PVV):
Dank u wel, voorzitter. In tegenstelling tot andere momenten hebben wij nu niet het idee dat het college hier bezig is de boel te traineren. Ik denk dat de minister in dit geval wel degelijk de stappen op de juiste wijze zet.
De voorzitter:
U zei iets over het college. De voormalig wethouder van Rotterdam voelt zich aangesproken, maar ...
De heer Jansen (PVV):
Sorry, de minister. Laten we het over de minister hebben. Ik denk dat de minister namens de coalitie op dit moment de juiste stappen in het juiste tempo zet. Daar kunnen we ons als PVV in grote lijnen in vinden.
Er is gesproken over de onzichtbaarheid van de minister rondom de dialogen. Wij zijn van mening dat er best wat meer gedaan zou kunnen worden. De minister kan natuurlijk ook gewoon aangeven wat de afweging is, zonder daarbij stelling te nemen. Er kan namelijk netjes bij worden aangegeven dat de Kamer daar zelf ook genuanceerd over denkt. Maar zijn aanwezigheid zou op zich wel goed kunnen zijn.
Dan heel kort een reactie op de amendementen die zijn aangekondigd. Ik zal de deur niet helemaal dichtgooien voor het amendement op stuk nr. 13, maar we willen wel consequent zijn. Ook dat is een onderwerp dat in de dialoog aan bod gaat komen. Ik neig er dus naar om daar tegen te stemmen, maar ik gooi de deur nog niet helemaal voor u dicht.
Dank u wel, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan mevrouw Tellegen van de fractie van de VVD.
Mevrouw Tellegen (VVD):
Voorzitter. Ik dank de minister voor zijn zorgvuldige en heldere beantwoording. Ik zei het al eerder: ik denk dat hij heel goed in staat is om weerbarstige materie als datgene waarover wij hier vandaag gesproken hebben in de samenleving over het voetlicht te brengen. Dat is een aanmoediging.
Zoals gezegd zetten we vandaag twee belangrijke stappen. Voor sommige partijen in dit huis gaan die stappen niet ver genoeg. Voor andere partijen in dit huis is het het maximaal haalbare. Daar hebben we het op dit moment mee te doen. De VVD had graag grotere stappen gezet op het gebied van dragerschap — daar is uitgebreid over gesproken — en als het gaat om het kweken van embryo's speciaal voor wetenschappelijk onderzoek. Die wens blijft voor mijn partij overeind staan. De verwezenlijking ervan zal nog even op zich laten wachten.
Ik kom nog even terug op de maatschappelijke dialoog, want daar hangen we nu een heleboel aan op. Dat is ook zo afgesproken in het regeerakkoord. Dat is allemaal helemaal goed, maar als we dat dan doen en als we dat een maatschappelijke dialoog noemen, dient die dialoog ook maatschappelijk te zijn. Dat is die naar mijn overtuiging op dit moment niet. Dat is ook niet raar. Het onderwerp leent zich moeilijk voor lange halen, snel thuis. Ik had hier een motie over willen indienen. Dat doe ik niet, omdat de minister duidelijk heeft aangegeven dat hij op korte termijn met een brief naar de Kamer komt over hoe hij alsnog de maatschappelijke component in die dialogen gaat brengen. Ik wil nog een keer nadrukkelijk tegen de minister zeggen dat dit niet weer tot vertraging moet leiden. Maar als wij beleidsconclusies gaan trekken uit die dialogen, vind ik ook dat die dialogen maatschappelijk gevoerd moeten zijn en niet alleen met experts.
Ik wil het hierbij laten. Dank u wel.
De voorzitter:
Dat lijkt me prima. Mevrouw Dijkstra van de fractie van D66.
Mevrouw Pia Dijkstra (D66):
Dank u wel, voorzitter. Ik dank de minister voor zijn beantwoording. Die was helder en duidelijk. Dat kan hij dus heel goed. Ik dank de minister ook voor zijn toezegging om met de wetenschappelijke verenigingen voor obstetristen, gynaecologen en embryologen na te gaan of het modelreglement in de Embryowet nog actueel en volledig is. Dat lijkt me belangrijk. Ik zou er nog aan willen toevoegen dat dit misschien op een regelmatige basis moet gebeuren, omdat de ontwikkelingen soms zo snel gaan. Eigenlijk draait het daar ook om in dit wetsvoorstel. Het gaat erom dat de professionals in het gesprek met de ouders helpen bij deze absoluut niet lichtvaardige beslissing en alle consequenties daarvan. Hoe kun je een ernstige erfelijke ziekte voor je gewenste kind voorkomen?
Dan nog de maatschappelijke dialoog. Kan ik een toezegging van de minister krijgen dat die inderdaad deze zomer is afgerond? Ik heb begrepen dat dit al is toegezegd. Ik hoor de minister vragen om welk thema het gaat. Het thema waarover de maatschappelijke dialoog gaat, namelijk het kweken van embryo's voor wetenschappelijk onderzoek. Kunnen we er dan ook snel weer over spreken? Want ik zou het beeld willen wegnemen dat we willen vertragen. Ik wil niet vertragen. Ik wil gewoon doorgaan. Dat wil mijn partij ook. Ik hoop dat dit gaat lukken.
Dank u wel, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel. Dan mevrouw Dik-Faber van de fractie van de ChristenUnie.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Voorzitter, dank u wel. Ik dank de minister voor de beantwoording van alle vragen. Het was niet alleen heel helder, maar ook best wel bondig. Dat mag ook een keer gezegd worden.
Voorzitter. Met betrekking tot geslachtskeuze bij ongelijke geslachtsincidentie heb ik de minister gevraagd in welke mate de geslachtsincidentie ongelijk moet zijn om selectie op geslacht te rechtvaardigen. De minister heeft aangegeven dat dit eigenlijk niet met een schaartje te knippen is en dat de weging plaatsvindt op basis van andere criteria, zoals de aard en de ernst van de aandoening. Mijn fractie snapt dat. We hebben ook veel vertrouwen in de wetenschappers die uiteindelijk hierin een afweging zullen maken. Maar dan willen wij wel heel graag weten hoe dat proces er precies uitziet dat wordt gevolgd als er inderdaad nieuwe ernstige erfelijke aandoeningen zijn met een ongelijke geslachtsincidentie, waarbij dan ook pgd, pre-implantatie genetische diagnostiek, wordt toegepast. Ik heb zojuist even het Jaarverslag PGD uit 2017 bekeken. Je ziet heel veel tabellen. Eerlijk gezegd vond ik het lastig te begrijpen. Daarom vraag ik de minister of het mogelijk is om in het jaarverslag ook meer kwalitatief te beschrijven welke afwegingen er bij embryoselectie worden gemaakt, zodat we als Kamer, en wellicht ook als samenleving, goed zicht kunnen houden op de wetenschappelijke ontwikkelingen.
Wat het tweede onderdeel van het wetsvoorstel betreft dank ik de minister voor zijn toezegging om in gesprek te gaan met de beroepsgroepen, om te zorgen dat wensouders voorafgaand aan een vruchtbaarheidsbehandeling geïnformeerd worden over het gebruik van restembryo's voor kwaliteitsbewaking.
Ik heb de minister ook nog gevraagd hoe hij kijkt naar de ethische bezinning bij wetenschappers. Hoe wil hij borgen dat deze bezinning voldoende plaatsvindt in de verschillende onderzoeksgroepen die zich met embryonderzoek bezighouden?
Tot slot ben ik blij met de insteek van de minister als het gaat om de dialogen. Dat moeten echt brede maatschappelijke discussies zijn, om erachter te komen hoe in de samenleving gedacht wordt over nieuwe ontwikkelingen op het gebied van embryo's. Mijn fractie kijkt dan ook met belangstelling uit naar de brief die hij hierover naar de Kamer zal sturen.
Dank u wel.
De voorzitter:
Prima. Dank u wel. Dan de heer Van der Staaij van de Staatkundig Gereformeerde Partij.
De heer Van der Staaij (SGP):
Meneer de voorzitter. Ik wil allereerst de minister danken voor zijn beantwoording van de vragen die gesteld zijn. Ik had al in de eerste termijn laten doorschemeren hoe de SGP-fractie dit wetsvoorstel weegt. Ik ben na de beantwoording niet tot een andere conclusie gekomen. Voor mijn fractie is het al met al toch een stap in de verkeerde richting, omdat het toepassingsbereik voor embryoselectie wordt vergroot.
Ik begrijp de redactionele achtergrond en dat het onschuldig bedoeld is, maar bovendien vinden we het heel ongelukkig dat nu in de Embryowet de term "restmateriaal" wordt gebruikt voor embryo's, in plaats van, meer in lijn met wat in de Embryowet gangbaar is, die terminologie te vermijden. Die term wekt de suggestie dat hiermee meer instrumenteel en technisch met restembryo's kan worden omgegaan.
Voorzitter. Ik zei dat het een stap in de verkeerde richting is. Ik besef ook dat een veel grotere vraag, die er ook aan zit te komen ... Voorzitter, mevrouw Ploumen wil volgens mij interrumperen op het vorige onderdeel.
De voorzitter:
Ja, u was midden in een zin en ik dacht: ik laat het u afmaken. Maar zoals u wilt: mevrouw Ploumen.
Mevrouw Ploumen (PvdA):
Ik wil de heer Van der Staaij even bijvallen op zijn vorige punt. Ook mijn fractie vindt die term ongelukkig. Misschien kunnen we, wellicht met andere collega's, dat toch nog wijzigen zonder een ingewikkeld proces te doorlopen. Misschien kunnen we samen die vraag aan de minister stellen.
De voorzitter:
Helder. Een vraag aan de minister via de interruptiemicrofoon.
De heer Van der Staaij (SGP):
Ik zei al: dit wetsvoorstel is een stap om het toepassingsbereik van embryoselectie te vergroten. Een veel verdergaande stap en discussie is het speciaal kweken van embryo's voor onderzoeksdoeleinden. Daarvan kun je zeggen dat het geen vergroting van het toepassingsbereik van een bestaande regeling is. Daarmee zou een heel nieuwe stap gezet worden. Mijn fractie hoopt vurig dat die stap niet gezet wordt. Ik besef dat hier verschillend tegen wordt aangekeken, maar voor de SGP-fractie is dat echt een wissel om op dit terrein.
Tot slot de PGD-jaarverslagen. Het viel mij allereerst op — de minister verwees er ook naar — dat het wel lang duurt voordat het jaarverslag 2018 beschikbaar komt. Voor zover ik weet, is het meest recente van 2017. Mijn vraag zou zijn of dit in de toekomst versneld kan worden, zodat op z'n minst in het jaar erna het jaarverslag over het jaar ervoor verschijnt. Dat zou toch mooi zijn.
Ik sluit me aan bij het punt van mevrouw Dik: kan het jaarverslag ook nog wat meer aangekleed worden dan alleen tabelletjes en staatjes? Dat zou kunnen helpen om meer voeling te krijgen met de afwegingen die gemaakt worden.
Dank u wel, voorzitter.
De voorzitter:
Dank u wel. De heer Hijink van de SP ziet af van zijn spreektijd. Dat geldt ook voor de heer Van der Molen. Daarmee was de heer Van der Staaij de laatste spreker van de zijde van de Kamer in de tweede termijn. Ik schors voor één minuutje. Om half vijf gaan we luisteren naar de minister.
De vergadering wordt enkele ogenblikken geschorst.
De voorzitter:
Het woord is aan de minister.
Minister De Jonge:
Voorzitter, dank u wel. Dank voor de beraadslaging. Dank ook voor de reflecties in tweede termijn van de kant van de Kamer. Allereerst alle complimenten, ook ter aanmoediging, in de trant van: "Je kunt het heus wel: eenvoudig over moeilijke dingen praten". Dat is natuurlijk alleen maar buitengewoon liefdevol bedoeld. Zo heb ik het in ieder geval gehoord, dus daar dank ik de Kamer hartelijk voor. Het compliment van mevrouw Dik-Faber over bondigheid is een compliment dat mij gewoon nog nooit ten deel is gevallen. Ik denk dat ik dat gewoon moet delen met de voorzitter, want het is dankzij zijn bondigheidscoaching dat ik hier sta.
De voorzitter:
Fijn dat u dit met mij deelt!
Minister De Jonge:
Maar zo zie ik dat ook.
Voorzitter. We hebben op een aantal punten heel uitvoerig het debat gevoerd. Ik denk dat het goed is om dat niet allemaal over te doen.
Hebben we die maatschappelijke dialoog echt nodig of zou je ook zonder die maatschappelijke dialoog best wel tot een standpunt kunnen komen? Ik vind het bij die vraag logisch dat mevrouw Dijkstra en mevrouw Tellegen zeggen: wij wisten eigenlijk al wat onze opvatting was, dus wij hadden strikt genomen die maatschappelijke dialoog niet nodig om tot een uitkomst te komen. Maar dat is natuurlijk een partijpolitiek standpunt. Als vertegenwoordiger van het kabinet heb ik te maken met de opdracht van de coalitie als geheel. Dus heb ik het nodig? Ja, ik heb het nodig, want anders doe ik niet wat mijn opdracht is: de dingen in de goede volgorde doen. Vandaar ook dat ik dus dezelfde openheid en helderheid betracht als anderen ook betrachten, in de zin van: waar sta je? Nou, hier dus. Ik moet het doen met de opdracht zoals die aan mij is meegegeven in het regeerakkoord. Wat daarbij partijpolitiek mijn opvatting is, is in mijn geval niet relevant, maar in het geval van een vertegenwoordiging van een fractie wel. Dat is precies het verschil in de positionering. Dat is helemaal niet erg. Ik ga daar verder ook niet onder gebukt, maar dat is wel iets waartoe ik mij te verhouden heb. Dat is een.
Twee is de vraag die mevrouw Dik-Faber stelt als het gaat over het proces van pgd. Dat is eigenlijk ook een vraag waarbij de heer Van der Staaij zich voegt. Hij zegt: "Ik zou eigenlijk best wat meer willen weten over de inhoudelijke afweging. Ik ben dol op tabelletjes en staatjes en cijfertjes, maar ik zou best wat meer willen weten over de inhoudelijke afweging." Dat lijkt mij een prima aanmoediging, die ik graag doorzet. Daar zal ik de aanmoediging bijvoegen die ook is gegeven, namelijk: misschien is het een goed idee als we het jaarverslag krijgen in het jaar opvolgend op het jaar dat zojuist is afgerond. Het jaarverslag van 2018 zit in de pen, begrijp ik. Dat wordt, geloof ik, doorgaans in oktober van het jaar erop aan de Kamer gestuurd — of aan het kabinet aangeboden, die dat dan aan de Kamer aanbiedt. Alleen blijft het nu kennelijk nog eventjes op de plank liggen. Dat komt doordat er meer werk aan is, of eigenlijk weet ik niet eens wat daarvan de achtergrond is. Ik begrijp dat het in de pen zit voor maart, maar ik zal de aanmoediging van de Kamer overbrengen om het zowel inhoudelijk te verrijken als ook het tempo iets op te voeren.
Dan de kwestie van de monologen ... Of nee, de maatschappelijke dialogen! Excuus! Sorry, het is mijn zoveelste debat deze week. We moeten geen misverstanden hebben: het gaat om de maatschappelijke dialogen. Ik ga daar een brief over sturen in februari. Daarin ga ik uw aanmoedigingen allemaal goed verwerken. Eén daarvan was: probeer er zo veel mogelijk echt een maatschappelijke dialoog van te maken. Dat is de aanbeveling van een aantal leden, met name van mevrouw Tellegen. Een tweede was: probeer ook te kijken wat voor rol je daarin zelf zou kunnen spelen. Nou, dat is telkens een beetje verschillend voor elk van die dialogen. Ik ga die brief sturen in februari.
Dan kijk ik naar de ene motie die is ingediend. Ik heb die eventjes niet paraat, maar ik weet vrij zeker dat die is ingediend. Daarvan zou ik het volgende willen zeggen. We kunnen twee kanten op. Ik heb deze aanmoediging niet nodig, geloof ik, dus dan zou ik haar kunnen ontraden. We kunnen ook zeggen: hou haar even aan tot die brief van februari, want dan zult u zien op welke manier we die dialogen vormgeven. Ik zou u dus willen uitnodigen om haar aan te houden. Stel dat u daarop zegt: nee, die moet nu worden ingediend, want er is een groot maatschappelijk vraagstuk aan de orde dat nu moet worden opgelost. Dan zou ik haar willen ontraden, want dan zeg ik gewoon: ik heb die aanmoediging niet nodig om zelf te kiezen op welke manier ik mij wens te manifesteren in die maatschappelijke dialogen.
Dan nog een aantal vragen dat is blijven liggen. Eentje was van mevrouw Ellemeet: wanneer komt een stel dan niet in aanmerking, ondanks de aanwezigheid van die mutatie? Ik verwarde het een beetje met de beoordeling van de ivf-praktijk, maar u doelde echt heel specifiek op de praktijk die voorligt. Dat heeft te maken met het verschil in de mate van ernst waarmee de ziekte zich openbaart, dus met de weging van de criteria tussen verschillende families. Dat geldt niet voor BRCA, want het zal niet voorkomen dat BRCA zich op een minder ernstige manier manifesteert in een aantal families. Er kan hooguit een contra-indicatie zijn vanuit de ivf waardoor de behandeling niet mogelijk is, maar dat kan niet op basis van de weging of er sprake is van voldoende ernst. Maar bij LHON verschilt de mate van ernst waarin de ziekte zich openbaart tussen families. Als in een familie alleen een milde variant van LHON voorkomt, zou dat een reden kunnen zijn waarom een paar niet in aanmerking komt. Het verschilt dus per ziekte; vandaar de weging op basis van verschillende criteria.
De voorzitter:
Mevrouw Ellemeet, kort.
Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dat vind ik wel een geruststelling; ik kon het mij al niet voorstellen. Ik denk dat het belangrijk is dat hier goed over gecommuniceerd wordt. Wij weten het nu, maar het is natuurlijk belangrijk dat al die vrouwen het ook weten.
Minister De Jonge:
Eens, zeer eens.
Dan een vraag van mevrouw Dik-Faber: hoe wordt geborgd dat wetenschappers voldoende aan ethische bezinning doen? Als wetgever kan je dat natuurlijk niet borgen. De mate waarin wetenschappers gewend zijn om aan ethische reflectie te doen, zal best verschillen, maar ik hecht eraan om te onderstrepen dat ethische beslissingen niet alleen bij ethici, maar bij alle medische wetenschappers een rol spelen. Men is zich er zeer van bewust dat er aan de handelingen die men verricht niet alleen technische, maar ook ethische kanten zitten. Die ethische reflectie komt dus niet alleen tot stand in de samenwerking met ethici of gestimuleerd door de onderzoeksfinanciers, zoals ZonMw, maar ook door de beroepsgroep zelf.
Dan denk ik, voorzitter, dat ik hiermee alle vragen heb beantwoord. Nee, nog één vraag van mevrouw Dijkstra van D66: wanneer is de dialoog voor speciaal kweken afgerond? Ik denk dat die ergens dit voorjaar zal zijn afgerond. Ik heb aangegeven dat ik daar voor het zomerreces een kabinetsreactie op wil geven aan de Kamer, opdat het debat vervolgd kan worden.
Voorzitter. Dat brengt mij aan het einde van de kabinetsreactie in tweede termijn.
De voorzitter:
Er is nog een vraag van de heer Van der Staaij.
De heer Van der Staaij (SGP):
Ik realiseer me dat het van mijn kant niet zozeer een vraag als wel een oordeel was, maar mevrouw Ploumen maakte er wel een vraag van. Het gaat om het punt van het restmateriaal: moet dat op deze manier?
Minister De Jonge:
Excuus. Dat was precies het enige punt waarover ik net even overleg moest voeren. Ik heb u heel goed gehoord. Ondanks dat er geen enkele inhoudelijke bedoeling achter die term zat, heb ik u goed gehoord. Ik denk dat ik even ruggespraak moet houden over de manier waarop wij tot een andere terminologie zouden kunnen komen. Die zouden we via een nota van wijziging uw kant op kunnen laten komen, voorafgaand aan de stemmingen. We kwamen er in die ene minuut niet uit welk woord we dan moeten gebruiken, maar laten wij aansluiten bij de terminologie die te doen gebruikelijk is.
De voorzitter:
Dank u wel. Ik dank de minister voor zijn aanwezigheid.
De algemene beraadslaging wordt gesloten.
De voorzitter:
Dinsdag stemmen wij over het wetsvoorstel, de drie amendementen en de ene motie. Tot zover. Ik schors voor enkele ogenblikken; dan gaan we praten over het lerarenregister.
De vergadering wordt enkele ogenblikken geschorst.