Brief regering : Inzet voor mensen met postinfectieuze aandoeningen

Nr. 2286
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 17 juni2026

De recente start van de openbare verhoren in de parlementaire enquête over de aanpak
van de coronacrisis brengen herinneringen aan de pandemie weer naar boven. Hoewel
de pandemie voor velen voelt als een ver verleden, is het leven met de gevolgen van
een infectieziekte voor veel patiënten met post-COVID of andere post-acute infectieuze
syndromen (PAIS) nog altijd een dagelijkse realiteit. De klachten van een PAIS zijn
voor veel patiënten zo ingrijpend, dat de gevolgen voor hun gezondheid, welzijn, werk
en sociale leven enorm zijn.

De afgelopen jaren zijn belangrijke stappen gezet. Dag in dag uit zetten artsen, onderzoekers,
nazorgadviseurs, patiëntvertegenwoordigers en vele anderen zich in om PAIS-patiënten
zo goed mogelijk op te vangen, behandelen en ondersteunen. Tegelijkertijd is de realiteit
dat er geen sluitende diagnose of genezende behandeling is. Ook op het gebied van
herkenning en erkenning van deze aandoeningen zijn er nog stappen te zetten.

Recent heb ik gesproken met een aantal PAIS-patiënten. De persoonlijke verhalen en
de impact van hun ziekte maken diepe indruk. Moeders, vaders en ondernemers, en soms
ook kinderen en jongeren, van wie het leven plotseling stil is komen te staan, zonder
enige zekerheid op herstel of verbetering van hun situatie. Het moeten vechten voor
erkenning en ondersteuning maakt deze mensen enkel zieker. Hiermee moeten leven vraagt
veel van patiënten en hun naasten.

Door de inzet die de afgelopen jaren is geleverd, ligt er momenteel een basis om te
komen tot een meer duurzame inbedding van zorg en ondersteuning van PAIS patiënten.
Zo leveren verschillende onderzoeken, onder andere vanuit ZonMw, de post-COVID expertisecentra,
het Nederlands Lyme Expertisecentrum en het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN), steeds
meer kennis op over PAIS. Daarnaast is er veel geïnvesteerd in kennisdeling, onder
meer door de stichtingen Q- en C-support en is een Q-koortsambassadeur aangesteld,
die een belangrijke verbindende rol vervult tussen patiënten, zorgverleners en gemeenten.

In deze brief licht het kabinet toe wat momenteel de stand van zaken is van de verschillende
initiatieven ten aanzien van PAIS.

In deze brief gaat het kabinet in op de volgende onderwerpen:

• Het advies van de Gezondheidsraad over post-COVID,

• De stand van zaken rondom stichting Q- en C-support,

• De voortgang van de post-COVID expertisecentra,

• De voortgang van wetenschappelijke onderzoeken en netwerken,

• Kennisverspreiding.

Na de zomer zal het kabinet zijn visie uiteenzetten hoe te komen tot structurele inbedding
in het reguliere zorg- en welzijnsdomein, in de wetenschap dat deze structurele oplossing
niet alleen nu vereist is om te voorzien in de zorg en ondersteuning voor de huidige
patiënten met een PAIS, maar ook zodat adequaat gereageerd kan worden op nieuwe post
acute-infectieziekten. Hiermee draagt het kabinet bij aan een meer weerbare zorg en
ondersteuning, nu en in de toekomst.

Met deze brief informeert het kabinet de Kamer over de stand van zaken van volgende
amendementen, moties en toezeggingen:

• De motie van het lid Bushoff over de financiering voor longcovidklinieken zo lang
als nodig continueren (Kamerstuk 36 725 XVI, nr. 28);

• De motie van het lid Bushoff over het voortbestaan van postcovid-expertisecentra garanderen
(Kamerstuk 25 295, nr. 2242);

• De motie van het lid Bushoff over een brede meerjarige aanpak van postacute infectiesyndromen
(Kamerstuk 25 295, nr. 2243);

• De motie van het lid Bushoff over zorgen dat het sociale vangnet ook toegankelijk
is voor PAIS-patiënten (Kamerstuk 25 295, nr. 2244);

• De motie van het lid Bikker over in gesprek gaan over het Duitse initiatief om long
covid en PAIS aan te pakken (Kamerstuk 25 295, nr. 2247);

• De motie van het lid Bikker over kinderen en jongeren met postcovid en andere PAIS
niet vergeten (Kamerstuk 25 295, nr. 2260);

• De motie van het lid Bikker over kennis en kunde uit de post-covid-expertisecentra
zo snel mogelijk toelaten en laten vergoeden (Kamerstuk 25 295, nr. 2249);

• De motie van de leden Van Brenk en Bikker over aandacht in het PAIS-beleid voor de
gevolgen voor de inzetbaarheid op de arbeidsmarkt en voor de kennispositie van artsen
en keuringsartsen (Kamerstuk 25 295, nr. 2257);

• De motie van het lid Maeijer over voorzien in de behoefte aan informatie over postcovid
bij kinderen (Kamerstuk 25 295, nr. 2258);

• De motie van het lid Kostic over inzichtelijk maken hoe wordt geïnvesteerd in PAIS-beleid
om patiënten zo goed mogelijk toegang tot zorg en ondersteuning te bieden (Kamerstuk
25 295, nr. 2261);

• De motie van de leden Ceder en Westerveld om, in samenspraak met ouders, leerlingen,
deskundigen en het onderwijsveld, landelijke richtlijnen op te stellen voor scholen
over PAIS/post-COVID (Kamerstuk 36 530, nr. 22);

• Amendement van het lid Bushoff over middelen voor ZonMw voor een meerjarig onderzoeksvoorstel
over Post Acute Infectieuze Syndromen (Kamerstuk 36 800-XVI-31);

• De toezegging door de voormalige Staatssecretaris Jeugd, Preventie en Sport om met
de post-COVID expertisecentra te overleggen of zij een rol zouden kunnen spelen in
de Werkagenda Vrouwengezondheid (TZ202602-058);

• De toezegging door de Minister van VWS om de Kamer een brief over de laatste ontwikkelingen
rondom C-support te sturen (TZ202604-010);

• Amendement van het lid Bushoff over middelen voor de behandeling van postinfectieuze
aandoeningen (Kamerstuk 36 915-XVI, nr. 38).

Advies Gezondheidsraad Post-COVID

In maart 2024 heeft de toenmalige Minister voor Medische Zorg aan de Gezondheidsraad
(GR) gevraagd in kaart te brengen wat er bekend is over de definitie, omvang, diagnostiek
en behandeling van post-COVID. Ook is gevraagd hoe post-COVID zich verhoudt tot andere
PAIS, en om aanbevelingen te doen voor de inrichting van zorg. Patiëntenorganisaties
zijn in het adviesproces betrokken middels een raadpleging en een consultatieronde.
Op 13 mei jl. heeft het kabinet het advies over post-COVID aan de Kamer aangeboden.1 In deze brief gaat het kabinet in op de belangrijkste bevindingen en aanbevelingen
van dit GR-advies2 en geeft het kabinet een reactie.

Samenvatting van het advies van de Gezondheidsraad

De GR wijst op de grote impact die post-COVID kan hebben op het welbevinden en functioneren
van mensen. Het brede scala aan klachten kan per persoon verschillen, zoals vermoeidheid,
kortademigheid, concentratieproblemen, hartkloppingen of duizeligheid bij het (gaan)
staan of zitten en/of klachten na inspanning. Wat betreft de definitie heeft de GR
de voorkeur uitgesproken om de WHO-definitie van post-COVID als uitgangspunt te hanteren,
omdat daarin de impact op het functioneren is opgenomen en recht wordt gedaan aan
de heterogeniteit van het klachtenbeeld. De beschikbare schattingen over het aantal
mensen met post-COVID lopen uiteen en kennen elk hun beperkingen. De GR geeft daarom
aan dat de precieze omvang van mensen met post-COVID nog onduidelijk is, maar dat
het om een omvangrijke groep lijkt te gaan.

Post-COVID ontstaat na een infectie met SARS CoV-2. Wat er vervolgens gebeurt en hoe
post-COVID voortduurt is nog onvoldoende duidelijk volgens de GR. Er worden wel verschillende
mogelijke werkingsmechanismen in wetenschappelijke literatuur beschreven die nog verder
onderbouwd moeten worden, zoals veranderingen in het immuunsysteem. De onderliggende
werkingsmechanismen verschillen waarschijnlijk tussen individuen. Het is mogelijk
dat binnen een individu meerdere werkingsmechanismen naast elkaar bestaan die elkaar
onderling kunnen beïnvloeden.

De diagnose post-COVID wordt gesteld op basis van het klinisch beeld van de patiënt.
De GR wijst erop dat het voor zorgverleners moeilijk kan zijn om de diagnose post-COVID
te stellen vanwege het brede scala aan mogelijke klachten, het gebrek aan een valide
diagnostische test en doordat diverse klachten van post-COVID ook bij andere gezondheidsproblemen
voorkomen.

Begeleiding en behandeling van patiënten richt zich op symptoomverlichting, verbetering
van het functioneren en/of de kwaliteit van leven. Er is geen bewezen, genezende behandeling
voor post-COVID. De GR geeft aan dat overtuigend wetenschappelijk bewijs voor de effectiviteit
van geneesmiddelen voor post-COVID op dit moment nog ontbreekt. De GR wijst op de
grote heterogeniteit van de onderzoeken naar niet-medicamenteuze behandelingen wat
betreft interventies, patiëntenpopulaties en uitkomstmaten en doet daarom geen uitspraken
over de effectiviteit.

Tot slot benadrukt de GR de overeenkomsten met andere post-acute infectiesyndromen
(PAIS), zoals de aanzienlijke overlap in symptomen en mogelijke werkingsmechanismen.
Zowel voor post-COVID als andere PAIS ontbreken betrouwbare diagnostische tests en
genezende behandelingen. Ook de impact die de aandoeningen kunnen hebben op het dagelijks
functioneren van patiënten is een overeenkomst. Een deel van de mensen met PAIS ervaart
vanuit de omgeving een gebrek aan (h)erkenning en scepsis of ongeloof over de legitimiteit
van de klachten.

Aanbevelingen van de Gezondheidsraad

In het GR-advies staan aanbevelingen voor de vormgeving, evaluatie en inrichting van
zorg, verder wetenschappelijk onderzoek en het delen van kennis. De aanbevelingen
zijn zowel gericht aan het Ministerie van VWS, als aan andere partijen, zoals de beroepsgroepen
en wetenschappelijke verenigingen. Het betrekken van en rekening houden met het patiëntperspectief
benoemt de GR als een belangrijk uitgangspunt bij het uitwerken en uitvoeren van de
aanbevelingen.

De aanbevelingen uit het GR-advies:

• Erken post-COVID als belangrijk gezondheidsprobleem;

• Bied zorg op maat en evalueer geboden zorg;

• Organiseer zorg in regionale netwerken;

• Zet in op een langlopend onderzoeksprogramma naar PAIS en goede kennisuitwisseling.

Kabinetsreactie

Het kabinet is de GR en de partijen die hieraan hebben bijgedragen dankbaar voor het
geboden advies. Het advies draagt bij aan de verdere vormgeving van het PAIS-beleid.
Hieronder gaat het kabinet in op de aanbevelingen.

Erken post-COVID als belangrijk gezondheidsprobleem

Het kabinet ziet net als de GR dat post-COVID en andere PAIS een grote impact kunnen
hebben op de gezondheid en daarmee het leven van PAIS-patiënten. Het is onwenselijk
dat patiënten nog steeds ervaren dat hun klachten niet altijd serieus worden genomen
en niet worden erkend. Daarom zijn de initiatieven van het kabinet erop gericht om
de erkenning en herkenning van PAIS te vergroten, onder andere door meer kennisontwikkeling
over PAIS te financieren en deze kennis onder professionals te verspreiden. Verderop
in deze brief wordt hier nader op ingegaan.

Het verbeteren van de zorg voor, en ondersteuning van, mensen met een PAIS is een
gezamenlijke opgave. Dat is in lijn met het GR-advies dat benadrukt dat bij de uitvoering
van de aanbevelingen ook de inzet van andere partijen van belang is, zoals de beroepsgroepen
en wetenschappelijke verenigingen. Daarbij is het kabinet het met de GR eens dat het
inderdaad van groot belang is om het patiëntperspectief mee te nemen. Verschillende
partijen, zoals het post-COVID Netwerk Nederland (PCCN) en de post-COVID expertisecentra
werken al hard aan deze opgave, samen met patiënten.

Bied zorg op maat en evalueer geboden zorg

De GR wijst op de meerwaarde van een integrale benadering in de zorg voor post-COVID
patiënten, waarbij begeleiding en behandeling is afgestemd op de persoon in de context
van diens omgeving, met oog voor de gevolgen van post-COVID op het lichamelijke, mentale
en sociale vlak.

Het kabinet onderschrijft het belang van zorg op maat met het uitgangspunt dat een
ieder passende zorg, waar mogelijk dicht bij de patiënt georganiseerd, moet krijgen.
Ook onderschrijft het kabinet het belang van zorgevaluatie voor post-COVID en andere
PAIS. Wel hecht het kabinet er waarde aan dat, waar het specifiek gaat over het gebruik
van off-label medicatie dit plaatsvindt volgens het stappenplan en de zorgvuldigheidseisen
van de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).3 Deze zijn opgesteld om te waarborgen dat een zorgverlener binnen de grenzen van een
redelijke bekwame beroepsuitoefening blijft, rekening houdend met de stand van de
wetenschap en met hetgeen in de beroepsgroep ter zake als norm of standaard is aanvaard.
Op deze manier kan een zorgvuldige afweging worden gemaakt van werkzaamheid en veiligheid.
Echter snapt het kabinet de voorkeur van de GR om off-label medicatie in studieverband
toe te dienen, omdat – indien de effectiviteit daarbij wordt onderzocht met een methodologisch
verantwoorde onderzoeksopzet – de eventuele inzichten die deze toepassing oplevert,
kunnen worden gebruikt voor toekomstige patiënten.

Het kabinet stimuleert het effectiever, veiliger en doelmatiger inzetten van bestaande
geneesmiddelen via het GGG-programma (Goed Gebruik Geneesmiddelen) van ZonMw.4 Het gaat daarbij om onafhankelijk onderzoek naar bestaande, geregistreerde medicijnen.
Een belangrijk onderdeel hiervan richt zich op off-label gebruik. Onderzoek naar off-label
medicatie bij de behandeling van post-COVID kan daar onderdeel van zijn, mits passend
bij de voorwaarden van de subsidieronde.

Organiseer zorg in regionale netwerken

De GR vindt het essentieel dat de zorgverlening voor mensen met post-COVID en andere
PAIS op een adequate wijze wordt ingebed in de reguliere zorg. Het kabinet onderschrijft
dit volledig, zoals ook aangegeven in de inleiding van deze brief.

Ten aanzien van de inrichting van zorg adviseert de GR om vooralsnog aan te sluiten
bij huidige ontwikkelingen in het zorgveld. Ook vindt de GR de vorming van regionale
netwerken van eerste-, tweede- en derdelijnszorgverleners van belang, in lijn met
het Integraal Zorgakkoord en het Aanvullend Zorg- en Welzijnsakkoord. Op die manier
kan volgens de GR samenwerking van zorgverleners binnen en tussen de verschillende
lijnen van het zorgsysteem worden gefaciliteerd en versterkt, expertise verder worden
opgebouwd en optimaal benut worden.

Het kabinet onderschrijft dat de beweging van onder meer het AZWA naar het organiseren
van zorg in domeinoverstijgende regionale netwerken, die met de verschillende zorgakkoorden
in gang is gezet, ervoor zorgt dat toekomstige zorg beter aansluit bij de specifieke
behoeften van patiënten en inwoners en daarmee ook voor PAIS-patiënten. Het kabinet
heeft in het IZA en AZWA onder andere afgesproken om regiobeelden en -plannen op te
laten stellen door elke IZA regio. Daarnaast gaat het kabinet, zoals aangekondigd
in de beleidsbrief VWS5, erop sturen dat passende zorg altijd en overal de norm is.

Om beter inzicht te kunnen krijgen in de aantallen mensen met post-COVID en de andere
PAIS in Nederland, pleit de GR voor een betere registratie van PAIS in de klinische
praktijk. In lijn met deze aanbeveling van de GR moedigt het kabinet huisartsen aan
om de bestaande registratiecode te gebruiken, zodat beter zicht komt op de omvang
van de groep post-COVID patiënten. Vanwege de barrières voor het diagnosticeren van
post-COVID, zoals beschreven in het rapport van het NIVEL6 acht ik de aanbeveling van de GR waarin zij pleit voor goed onderwijs en bij- en
nascholing voor zorgverleners hierbij extra van belang. Vanuit de Ministeries van
Onderwijs, Cultuur en Wetenschap (OCW) en Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
kan de inhoud van de opleidingen niet landelijk worden bepaald. Door de huidige investeringen
van het kabinet op verschillende PAIS wordt er wel nieuwe kennis gegenereerd. Het
is aan de opleidingsinstellingen om deze kennis te laten landen in de opleidingen.
In het veld worden hierover gesprekken gevoerd met de NHG. Over het advies voor een
betere registratie van PAIS in de klinische praktijk wordt de Kamer in een volgende
brief geïnformeerd.

Inzet op een langlopend onderzoeksprogramma naar PAIS en goede kennisuitwisseling

De GR stelt dat verder wetenschappelijk onderzoek nodig is naar in elk geval de werkingsmechanismen
en de diagnostiek en behandeling van post-COVID en andere PAIS en adviseert om in
te zetten op een langlopend onderzoeksprogramma gericht op PAIS. Het kabinet verwacht
dat de komende periode steeds meer kennis beschikbaar komt en verspreid wordt naar
professionals in zorg en welzijn om PAIS-patiënten te kunnen helpen. Het kabinet beseft
echter dat ook in de opbouw van kennis nog stappen kunnen worden gezet. Hier gaat
het kabinet nader op in onder de paragrafen Voortgang wetenschappelijke onderzoeken
en netwerken en Kennisverspreiding.

Ten slotte zou volgens de GR het bestaan van een goede (kennis)infrastructuur, zoals
de genoemde regionale netwerken, helpend kunnen zijn om bij een eventuele volgende
pandemie of grote uitbraak van een infectieziekte in beleid, de zorg en het onderzoek
in te kunnen spelen op de grote waarschijnlijkheid dat een deel van de mensen langdurige
klachten zal ontwikkelen of houden. Anticiperen op PAIS bij een nieuwe epidemie is
inderdaad van belang. Bestaande, goed opgebouwde (kennis)infrastructuur is daarbij
essentieel. Er is vanuit het kabinet ook meer aandacht voor de gevolgen van toekomstige
epidemieën. Zo is in de op 27 maart jl. met de Kamer gedeelde brief over het infectieziektebeleid
toegelicht dat bij de Voorjaarsnota middelen zijn vrijgemaakt ter versterking van
de pandemische paraatheid.7 In de brief over het infectieziektebeleid die in het najaar naar de Kamer gaat, zal
het kabinet dit beleid nader toelichten.

Stichting Q- en C-support

In de Kamerbrief van 28 november 20258 heeft het toenmalig kabinet de Kamer geïnformeerd over de ombouw van Stichting Q-
en C-support. Deze ombouw hield in dat stichting Q- en C-support de intensieve individuele
nazorgactiviteiten moest gaan stoppen vanaf 2027 en primair gericht moest zijn op
het scholen en informeren van de zorg- en welzijnsprofessionals en het informeren
van patiënten in de vorm van een kennisinstelling. In beantwoording op de Kamervragen
van het lid Bushoff9 heeft het kabinet vervolgens het dilemma geschetst dat ten grondslag ligt aan de
keuze om de subsidie aan Q- en C-support af te bouwen. De beleidsmatige afweging is
namelijk dat, ondanks hun grote inzet, de mogelijkheden van Q- en C-support om ervoor
te zorgen dat patiënten met Q-koorts en post-COVID terecht kunnen bij reguliere zorg-
en welzijnsinstanties beperkt zijn.

Dat neemt niet weg dat de stichting in de afgelopen jaren een belangrijke rol heeft
gespeeld in het bieden van een luisterend oor en het geven van advies aan patiënten
met Q-koorts en post-COVID. Daarnaast heeft de stichting waardevolle kennis opgebouwd,
waarvan het van belang is dat die blijft behouden en landt bij de professionals in
het zorg- en welzijnsdomein. Maar deze nazorg is geen gebruikelijke vorm van zorg
in Nederland. Patiënten ontvangen normaal gesproken de benodigde zorg en ondersteuning
binnen de reguliere structuren van zorg en welzijn. Tegelijkertijd heeft het kabinet
begrip voor de zorgen van patiënten en de Kamer over de afbouw van de intensieve vorm
van individuele nazorg, zolang zij in de reguliere zorg nog niet kunnen rekenen op
een effectieve behandeling. Daarom vindt het kabinet het van belang dat Q- en C-support
hun kennis blijven delen met de professionals binnen de reguliere structuren van zorg
en welzijn. Voor deze activiteiten heeft het Ministerie van VWS aangegeven subsidie
beschikbaar te stellen aan Q- en C-support vanaf 2027.

Naar aanleiding van het amendement Bushoff10 is voor Q- en C-support de mogelijkheid gecreëerd om een deel van haar activiteiten
voor patiënten in 2027 voort te zetten. Desondanks heeft Q- en C-support het ministerie
op 25 juni jl. laten weten dat deze middelen onvoldoende zijn om hun dienstverlening
aan patiënten op verantwoorde wijze voort te zetten. Q- en C-support heeft diezelfde
dag ook haar medewerkers en de patiënten die zij ondersteunt laten weten dat de organisatie
en dienstverlening de komende periode afgebouwd en per 31 december 2026 beëindigd
worden.

Hoewel al langere tijd bekend was dat de individuele patiëntondersteuning van Q- en
C-support na 2026 zou eindigen, kan het kabinet zich voorstellen dat zowel Q- en C-support
als patiënten hoop hadden op voortzetting van een deel van de dienstverlening in 2027.
Het recent aangenomen amendement Bushoff11 beoogt hier ook in te voorzien. Desondanks heeft het bestuur van Q- en C-support
moeten constateren dat de beschikbaar gestelde middelen in combinatie met de taakopdracht
te beperkt zijn om de dienstverlening op een goede manier voort te kunnen zetten.
Het kabinet beseft dat Q- en C-support dit besluit niet lichtzinnig heeft genomen
en heeft begrip voor de worsteling die hieraan vooraf is gegaan. Q- en C-support heeft
zich de afgelopen jaren immers steeds ingespannen om patiënten van zo goed mogelijke
ondersteuning te voorzien. De komende maanden wordt ingezet op het goed overdragen
van de opgebouwde kennis naar het reguliere zorg en welzijnsdomein en activiteiten
die horen bij beëindiging van een organisatie. Het kabinet zal daarbij bezien, in
samenwerking met de Q- en C-support, patiëntenverenigingen en het veld, waaronder
de huisartsen, op welke wijze invulling kan worden gegeven aan de met het amendement
Bushoff beschikbaar gestelde middelen, waarbij het belang van PAIS-patiënten voorop
staat. Daarbij zal het kabinet ook bezien op welke wijze de kennisfunctie van Q-en
C-support zoveel mogelijk duurzaam kan worden geborgd en ingebed, zodat dit aansluit
bij het reguliere zorg- en welzijnsdomein. Het kabinet zal de Kamer na de zomer hierover
informeren.

Met deze toelichting beschouwt het kabinet de toezegging gedaan tijdens het eerstelijnszorg
debat om een brief over de laatste ontwikkelingen rondom C-support te sturen12 als afgedaan.

Voortgang post-COVID expertisecentra

De post-COVID expertisecentra bestaan inmiddels ruim anderhalf jaar. Door artsen en
onderzoekers in de expertisecentra wordt hard gewerkt om kennis en ervaring op te
doen over diagnose- en behandelmogelijkheden voor post-COVID en in totaal zijn eind
mei ongeveer 1550 volwassenen en 350 kinderen met post-COVID in de expertisecentra
gezien. De capaciteit van de centra is in de tijd getrapt opgevoerd.

Het merendeel van de patiënten die gezien zijn in de expertisecentra, is vrouw. De
voormalig Staatssecretaris Jeugd, Preventie en Sport heeft tijdens het commissiedebat
over Vrouwengezondheid van 10 februari jl. aan de Kamer toegezegd, dat de Werkagenda
Vrouwengezondheid aan de post-COVID expertisecentra zou worden overlegd. Er is gesproken
met de artsen in deze centra. Zij bevestigen de relevantie van het onderwerp en ondersteunen
de ambitie om te komen tot een betere gezondheid en zorg voor alle vrouwen en meisjes
in Nederland. Omdat vrouwen in de patiëntenpopulatie post-COVID zijn oververtegenwoordigd,
heeft vrouwengezondheid de speciale aandacht van de expertisecentra. Doordat er namelijk
meer vrouwen dan mannen zijn in de dataverzameling, bestaat in de evaluatie van zorg
in de expertisecentra in feite een positieve bias. Dat betekent dat de zorg, die in
de expertisecentra wordt ontwikkeld, in belangrijke mate uitgaat van vrouwelijke post-COVID
patiënten. Daarmee dragen de expertisecentra bij aan de drie actielijnen uit de werkagenda;
het herkennen en erkennen van klachten, betere kennisontwikkeling, implementatie en
innovatie, en betere infrastructuur en informatie-uitwisseling.

De motie van het lid Bikker c.s. verzoekt de regering zich er samen met de zorgverzekeraars,
medisch-specialisten en huisartsen voor in te zetten om de opgedane kennis en kunde
uit de expertisecentra op een verantwoorde wijze zo snel mogelijk toe te laten en
te laten vergoeden.13 Het kabinet deelt de wens om de zorg voor post-COVID patiënten zo optimaal mogelijk
te organiseren. Met de inzet van het kabinet om de expertisecentra tot stand te brengen
en alle investeringen in onderzoek via ZonMw, zoals verderop in deze brief nader toegelicht,
heeft het kabinet hieraan bijgedragen.

De post-COVID expertisecentra vormden een unieke casus waarbij het Ministerie van
VWS in uitvoering van het amendement Bushoff c.s.14 regie nam over de inrichting en organisatie van zorg voor post-COVID patiënten, omdat
deze zorg zonder inmenging van het Ministerie van VWS niet tot stand zou zijn gekomen.

Zoals ook is toegelicht in de Kamerbrief die het voormalig kabinet schreef in november
202415 heeft het kabinet de regie daarna weer teruggelegd waar deze hoort; bij het zorgveld
zelf.

Om ervoor te zorgen dat effectieve behandelmogelijkheden onderdeel kunnen worden van
het basispakket, is het noodzakelijk dat het onderzoek in de post-COVID expertisecentra
goed is opgezet. Dat wil zeggen dat de effectiviteit van deze zorg wetenschappelijk
kan worden aangetoond. De voormalig Minister van VWS heeft onder meer in het debat
op 29 januari jl. toegelicht dat de adviescommissie veelbelovende zorg van het Zorginstituut
(Advezo) heeft meegekeken op de onderzoeksopzet. Zij kwamen tot de conclusie dat het
onderzoek dat door de expertisecentra is opgezet voor de experimentele zorg, onvoldoende
solide is om uitspraken te kunnen doen over de effectiviteit van deze zorg. Op basis
van het huidige onderzoek kan dus niet worden vastgesteld of de onderzochte medicijnen
werken. Dat betekent dat deze eind 2026 geen onderdeel kunnen worden van het basispakket.
De expertisecentra bekijken samen met onder meer PCNN en het Zorginstituut of zij
op specifieke onderdelen van het zorgpad kunnen aansluiten bij andere lopende onderzoeken
of dat de lessen in de expertisecentra aan andere onderzoeken kunnen bijdragen. Hoewel
het kabinet het ongeduld bij patiënten en hun naasten zeer begrijpt, hecht zij sterk
aan het doorlopen van deze procedures omdat deze een zorgvuldig proces en eenduidigheid
in het basispakket borgen. De hierboven genoemde motie van het lid Bikker c.s. beschouwt
het kabinet daarmee dan ook als uitgevoerd.

Door de betrokken partijen van de expertisecentra is de afgelopen tijd geëvalueerd
of en in welke vorm de expertisecentra na 2026 doorgang moeten krijgen. Dat sluit
aan bij de aanbeveling van de Gezondheidsraad, die in haar advies ten aanzien van
de expertisecentra stelt, dat deze zorgvuldig geëvalueerd dienen te worden alvorens
aanbevelingen te kunnen doen over een eventueel vervolg. Betrokken partijen onderschrijven
allen de noodzaak dat de expertisecentra verlengd dienen worden. De financiële ruimte
voor verlenging op de korte termijn hebben partijen gevonden in de middelen die hiervoor
reeds gealloceerd waren, maar de afgelopen twee jaar nog niet zijn uitgeput. De komende
tijd wordt door partijen gekeken hoe deze middelen precies hun weg kunnen vinden naar
de expertisecentra. Daarmee is voor 2027 het voortbestaan van de centra geborgd.

Partijen benadrukken bovendien de bijzondere verantwoordelijkheid die zij dragen om
tot een toekomstbestendige infrastructuur te komen voor de behandeling en begeleiding
van post-COVID patiënten. Om de zorg voor patiënten met post-COVID, en breder met
een PAIS ook op de lange termijn goed te borgen, zal het kabinet een bestuurlijke
opdracht aan betrokken partijen geven om het komende jaar voorstel uit te werken voor
de duurzame inbedding van de opbouwde expertise en zorg voor deze groep patiënten.
Ook met de wetenschap dat onze samenleving ook weerbaar moet zijn voor nieuwe uitbraken
van infectieziekten en de langdurige gevolgen daarvan.

Met deze uitkomst beschouwd het kabinet de beide moties van het lid Bushoff over het
continueren van de expertisecentra dan ook als afgedaan16.

Voortgang wetenschappelijke onderzoeken en netwerken

Op het gebied van PAIS lopen twee onderzoeksprogramma’s bij ZonMw; een tienjarig onderzoeksprogramma
naar ME/CVS (2021–2031) met een budget van 32,9 miljoen euro en een vijfjarig onderzoeksprogramma
naar post-COVID (2023–2028) met een budget van 40,67 miljoen euro. Hieronder wordt
o.a. ingegaan op de laatste ontwikkelingen binnen die programma’s en op internationaal
onderzoek naar PAIS.

Post-COVID onderzoekprogramma en netwerk

In 2024 is het Post-COVID Netwerk Nederland (PCNN) opgericht via een subsidie van
ZonMw. PCNN richt zich voornamelijk op het systematischer uitvoeren en harmoniseren
van post-COVID onderzoek, zodat de resultaten sneller en gerichter benut kunnen worden
in de zorg voor mensen met post-COVID. Onlangs is via een subsidieoproep van ZonMw
2,3 miljoen euro toegekend om deze kennis- en onderzoeksinfrastructuur te continueren
tot halverwege 2028 en toekomstbestendig te maken. Dat betekent dat zij na deze periode
zelf voor financiering moeten zorgen.

Door binnen het huidige ZonMw Post-COVID programma te investeren in een onderzoeksinfrastructuur
als PCNN wordt gewerkt aan meer uniformiteit in definities, terminologie en uitkomstmaten
binnen het onderzoek naar post-COVID om bevindingen uit onderzoek beter met elkaar
te kunnen vergelijken, hetgeen door de GR wenselijk wordt geacht.

Daarnaast heeft ZonMw op basis van de vernieuwde kennisagenda post-COVID in het najaar
van 2025 een subsidie opengesteld gericht op post-COVID bij wetenschappelijk ondervertegenwoordigde
groepen mensen. Hiervoor was 1,6 miljoen euro beschikbaar. Vier van de veertien ingediende
projecten zijn toegekend en kunnen binnenkort starten. Hierdoor is meer onderzoek
naar post-COVID onder bedgebonden patiënten, mensen met een migratieachtergrond, en
mensen met een verstandelijke beperking mogelijk gemaakt. Momenteel zijn er in totaal
35 projecten binnen het Post-COVID programma gehonoreerd.

Bovenstaande subsidieoproep sluit aan bij de door de GR geformuleerde aanbevelingen
in hun recente advies waarin zij pleiten voor een betere vertegenwoordiging van bepaalde
groepen mensen in wetenschappelijk onderzoek, zoals kinderen, mensen met een migratieachtergrond
en mensen met een lage sociaaleconomische positie.

In de paragraaf over Kinderen en jongeren met PAIS wordt nader ingegaan op onderzoek
onder kinderen.

ME/CVS onderzoeksprogramma

Binnen het onderzoeksprogramma naar ME/CVS richten 2 consortia en 17 deelprojecten
zich op biomedisch onderzoek naar de oorzaken, diagnose en behandeling van ME/CVS.
Met de projecten wordt een fundament gelegd voor een stevige en duurzame onderzoeksinfrastructuur
voor ME/CVS in Nederland.

In de vorige brief is de Kamer geïnformeerd over een eenmalige aanvulling op het onderzoeksprogramma
ME/CVS.17 Met die extra middelen is een verkenning gedaan naar potentieel veelbelovende geneesmiddelen,
op basis waarvan in december 2025 een subsidieronde is geopend gericht op klinisch
onderzoek naar de effectiviteit van een bestaand geneesmiddel bij patiënten met ME/CVS
in Nederland (drug repurposing). De grote betrokkenheid van patiënten, hun naasten
en andere betrokkenen bij deze ronde benadrukken de urgentie en de sterke behoefte
aan perspectief en effectieve behandelingen. Inmiddels is gebleken dat er geen subsidieaanvragen
zijn ingediend binnen deze ronde. Momenteel wordt onderzocht wat de oorzaken zijn
en hoe het beschikbare budget op een effectieve manier kan worden ingezet. Met als
doel onderzoek te stimuleren dat de grootste kans biedt op werkzame en beschikbare
behandelopties voor ME/CVS-patiënten. De ervaringen met de recente subsidieronde worden
actief gebruikt om het vervolg van het onderzoeksprogramma in te richten. Daarbij
wordt in afstemming met het veld gekeken naar de organisatie van toekomstige subsidierondes
en de criteria waarmee «kansrijke» onderzoeksrichtingen worden bepaald.

ZonMw verkenning PAIS-breed onderzoek

De GR adviseert een langlopend onderzoeksprogramma gericht op PAIS op te zetten. In
lijn met het amendement van het lid Bushoff18 acht het kabinet het verstandig om als eerste stap een verkenning uit te laten voeren.
Deze verkenning richt zich op het verkrijgen van een overzicht van bestaande kennis,
het identificeren van kennishiaten en het in kaart brengen en betrekken van het stakeholders-
en onderzoeksveld bij PAIS. Alvorens te besluiten over een langlopend, PAIS-breed
onderzoek. ZonMw is gevraagd om deze verkenning op te zetten, waarbij de verwachting
is dat deze eind 2027 gereed zal zijn. In deze opdracht wordt ZonMw, naast de adviezen
die de GR geeft, ook gevraagd om te kijken naar de opzet van het Duitse onderzoeksprogramma
over PAIS. Hiermee voert het kabinet het amendement Bushoff19 en de motie van het lid Bikker20 uit.

TNO rapport

Op 13 mei jl. is de eindrapportage TNO (post) COVID-19 programma naar de Kamer toegestuurd21 conform de toezegging van de voormalig Staatssecretaris Jeugd, Preventie en Sport.
TNO heeft VWS geïnformeerd dat er in die rapportage één onjuistheid en twee onduidelijkheden
voorkomen ten opzichte van één van de onderliggende rapporten: De invloed van leefstijl
op vatbaarheid, beloop en herstel van Post COVID-19.22 Daarom heeft TNO de programmarapportage aangepast en een rectificatie opgenomen.23 Volledigheidshalve stuurt het kabinet u de aangepaste programmarapportage toe als
bijlage bij deze brief.

Internationaal

Ook internationaal wordt gewerkt aan kennisontwikkeling voor PAIS. In het rapport
van de OESO staat een overzicht van de beleidsinzet van verschillende landen.24 Ook Nederland is hierin genoemd. Naast de vele uitdagingen die ook voor Nederland
gelden, wordt als positief gezien dat in Nederland veel coördinatie plaatsvindt, bijvoorbeeld
door de inzet om alle betrokken partijen rond post-COVID in één nationaal netwerk
te verbinden, zodat kennis en expertise sneller wordt gedeeld en toegepast.

Zoals ook in de motie Bikker25 is aangegeven, vindt in Duitsland het «nationale decennium tegen post-infectieziekten»
plaats. In dit initiatief, dat startte op 30 januari jl., wordt de komende 10 jaar
(2026–2035) 50 miljoen euro per jaar aan onderzoek naar post-infectieziekten besteed.
Door de partners -onderzoeksverenigingen, relevante instellingen (bijv. Duitse centra
voor gezondheidsonderzoek), het federaal Ministerie van Volksgezondheid en farmaceutische
verenigingen – is een gezamenlijke verklaring opgesteld. Op 2 april jl. is op ambtelijk
niveau gesproken met de Duitse collega die uitvoering geeft aan dit programma. Daarbij
sloten vertegenwoordigers van ZonMw en PCNN aan om op wetenschappelijk niveau verbinding
te leggen met het programma. Zowel het Nederlandse post-COVID programma, als de Duitse
aanpak is besproken en ervaringen zijn uitgewisseld. Verdere kennisuitwisseling vindt
plaats binnen het Network of Expertise on Long COVID26 waar zowel Duitsland als Nederlandse experts zijn aangesloten. Daarnaast zijn er
korte lijntjes tussen de Duitse en Nederlandse wetenschappers. Zo is een Duitse topwetenschapper
spreker op de ISLC-PAIS Conferentie die van 26 tot en met 28 augustus in Amsterdam
wordt georganiseerd.27

Daarnaast ziet ook de Europese Commissie dat de aandoeningen die vallen onder PAIS
onvoldoende zijn begrepen, dat de diagnose lastig is en dat er nog geen effectieve
behandelingen beschikbaar zijn. De Commissie geeft aan dat het bevorderen van onderzoek
naar preventie, behandeling en management essentieel is om de uitkomsten voor patiënten
te verbeteren, de lasten voor de gezondheidszorg te verminderen en de productiviteit
van de beroepsbevolking te versterken. Daarom stond binnen het Horizon Europe programma
begin dit jaar een subsidieoproep open voor projectvoorstellen gericht op het ontwikkelen
van innovatieve benaderingen voor de preventie, diagnose en het beheer van PAIS.28 Hiermee is een bedrag gemoeid van 39,3 miljoen euro. Ook Nederlandse onderzoekers
zijn hierop geattendeerd via de Rijksdienst voor Ondernemend Nederland.

De resultaten die voortkomen uit investeringen uit onderzoek wereldwijd gaan over
landsgrenzen heen, dus ook voor de Nederlandse PAIS-patiënten biedt deze subsidieoproep
hoop op meer kennis over PAIS en daarmee een beter toekomstperspectief.

Kennisverspreiding

De afgelopen periode heeft de opbouw van kennis van PAIS centraal gestaan in de beleidsaanpak.
Het kabinet heeft hierin de afgelopen periode veel geïnvesteerd via ZonMw-onderzoeken,
PCNN en de post-COVID expertisecentra. Nu komen vanuit die verschillende onderzoekstrajecten
de eerste voorzichtige resultaten naar buiten. Daarnaast heeft een kleine groep professionals
vanuit Q- en C-support veel ervaringskennis opgedaan over het adviseren, begeleiden
en ondersteunen van patiënten met Q-koorts en post-COVID. Ook de GR benadrukt dat
het van belang is dat deze kennis wordt verspreid en duurzaam wordt ingebed in de
reguliere structuren van het zorg- en welzijnsdomein, zodat patiënten daar goed geholpen
kunnen worden. Dit begint met een brede herkenning en erkenning van het ziektebeeld
binnen het veld.

Daarom ondersteunt het kabinet de ontwikkeling van richtlijnen via de Nederlandse
vereniging voor Internisten (NIV) voor ME/CVS, het Kennisinstituut van de Federatie
Medisch Specialisten (FMS) en het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) voor post-COVID.
De behoefte aan actuele, duidelijke richtlijnen is groot, omdat deze een belangrijke
bijdrage kunnen leveren aan het bevorderen van kwalitatief goede, doelmatige en persoonsgerichte
zorg voor mensen met PAIS. Tegelijkertijd is van belang dat de ontwikkeling ervan
zo zorgvuldig mogelijk gebeurt en dat kost tijd. Zeker omdat er nog zo weinig wetenschappelijk
bewijs is voor behandelingen is het nodig dat voor de richtlijnen een breed draagvlak
bestaat onder zorgverleners en patiënten. De complexiteit van de onderwerpen, de breedte
van de richtlijnen en het belang van zorgvuldige consensusvorming maken het proces
daarmee intensief.

De intensiteit van het proces is ook tot uiting gekomen in de ontwikkeling van de
ME/CVS richtlijn. Deze was voorzien in mei van dit jaar, maar vanwege het grote aantal
van deelnemende partijen en het borgen van de patiëntparticipatie heeft de NIV moeten
concluderen dat het niet lukt om de richtlijn op de beoogde datum op te leveren. Daarom
is besloten tot een verlenging en heeft het Ministerie van VWS extra financiële middelen
verleend om tot een succesvolle afronding te komen. De oplevering van de richtlijn
is nu uiterlijk op 1 april 2028 voorzien.

Terwijl de richtlijnontwikkeling voor verschillende aandoeningen gestaag vordert,
is het feit ook dat op dit moment nog weinig wetenschappelijk onderbouwde kennis beschikbaar
is, wat het werk van de professionals niet makkelijker maakt. Dit laat onverlet dat
de kennis die al wel voorhanden is bijdraagt aan de herkenning en erkenning van PAIS-patiënten,
niet alleen op medisch, maar ook op sociaal vlak of binnen het onderwijs. Deze kennis
is bijvoorbeeld beschikbaar via handreikingen en scholingsaanbod van stichting Q-
en C-support voor zowel de zorgsector als voor het sociale domein. PCNN heeft ook
begin dit jaar een integrale handreiking opgesteld over post-COVID. De Q-koortsambassadeur
zet zich verder in voor het vergroten van kennis over Q-koorts bij gemeenten in Noord-Brabant
en de rest van Nederland.

De handreikingen en richtlijnen die worden ontwikkeld dragen bij aan het leveren van
meer uniformiteit in de zorg aan patiënten en in hoe ondersteuningsaanvragen bij gemeenten
worden behandeld.

Kinderen en jongeren met PAIS

Helaas worden ook kinderen getroffen door post-COVID, Q-koorts en andere PAIS. Dit
heeft een grote impact op hun leven doordat zij vaak niet naar school kunnen door
hun ziekte en een achterstand ontwikkelen op leeftijdsgenoten. Scholen hebben ook
voor deze doelgroep zorgplicht. Vanuit het onderwijs is de school het centrale aanspreekpunt
voor leerlingen en ouders. Scholen met een leerling met post-COVID kunnen nu al ondersteuning
krijgen van een consulent Onderwijs aan zieke leerlingen (olz) in hun eigen regio.
Zij geven advies en ondersteuning, bijvoorbeeld bij het maken van een onderwijsprogramma
op maat. Ziezon29 heeft over leerlingen met post-COVID (voorheen long covid) ook een brochure ontwikkeld
voor scholen en leraren.30 De meeste leerlingen met post-COVID zijn langdurig ziek. In lijn met het Coalitieakkoord
zet de Staatssecretaris van Onderwijs en Emancipatie in op meer flexibiliteit in (onderwijs)oplossingen
om kinderen aangehaakt te houden, zoals het Actieprogramma Digitaal Afstandsonderwijs
en het wetsvoorstel Meer Ruimte in Maatwerk dat komende maand in internetconsultatie
gaat. Ook de uitvoering van de motie van de leden Ceder en Westerveld31 om, in samenspraak met ouders, leerlingen, deskundigen en het onderwijsveld, landelijke
richtlijnen op te stellen voor scholen over PAIS/post-COVID draagt verder bij aan
het versterken van de aanpak om kinderen en jongeren bij het onderwijs betrokken te
houden. De Kamer wordt voor het einde van dit jaar geïnformeerd over de verdere uitvoering
van deze motie.

Daarnaast zijn twee post-COVID-expertisecentra specifiek gericht op kinderen, in Amsterdam
en Utrecht. Ook zijn in het Post-COVID-programma van ZonMw twee onderzoeken gestart
die specifiek betrekking hebben op kinderen. De laatste subsidieronde binnen het Post-COVID
programma heeft als doel de zorg voor kinderen met post-COVID te verbeteren door passende
behandelmogelijkheden voor kinderen te onderzoeken en tevens meer inzicht te geven
in de ziektemechanismen van post-COVID bij kinderen. Oorspronkelijk was voor deze
subsidieronde 1,5 miljoen euro beschikbaar. Om 3 onderzoeken te kunnen financieren
is aanvullend budget beschikbaar gesteld, afkomstig uit resterend budget binnen het
Post-COVID programma. Het totaal toegekende budget binnen deze subsidieronde komt
daarmee op ruim 1,6 mln. euro. Binnen het ME/CVS onderzoeksprogramma wordt onderzoek
gedaan naar de complexe interacties tussen afweer, stofwisseling en zenuwen. Speciale
aandacht gaat uit naar kinderen met ME/CVS. Hun afweersysteem en zenuwstelsel zijn
nog in ontwikkeling. Dus het is belangrijk te weten of biologische veranderingen,
zoals veranderingen op celniveau, ook aanwezig zijn bij kinderen. Zoals eerder in
deze brief vermeld is het aan de opleidingsinstellingen om deze kennis te laten landen
in de opleidingen. Hiermee beschouw ik de motie van het lid Bikker om kinderen en
jongeren met postcovid en andere PAIS niet te vergeten32, als uitgevoerd.

De motie van het lid Maeijer verzoekt de regering om in overleg met het veld te bezien
hoe kan worden voorzien in de behoefte van ouders om meer communicatie en informatie
over het ziektebeeld vanuit de GGD, het consultatiebureau en op scholen.33 Het Nederlands Centrum Jeugdgezondheid (NCJ) en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd
(IGJ) hebben geen recente signalen ontvangen dat het binnen de Jeugd Gezondheidszorg
(JGZ) ontbreekt aan informatie en communicatie, die specifiek gericht is op post-COVID
voor kinderen. Tegelijkertijd is binnen de JGZ veel aandacht voor de belastbaarheid
van ziekgemelde jeugdigen in het algemeen. In 2025 heeft NCJ samen met de AJN Jeugdartsen
een adviesdocument opgesteld om de belastbaarheid van ziekgemelde jongeren om naar
school te kunnen gaan goed te kunnen inschatten.34 De JGZ kan dan samen met de jeugdige en ouders een adviesplan maken waarin rekening
wordt gehouden met de specifieke context en het perspectief van de jeugdige zelf.
Desalniettemin acht het kabinet het raadzaam om dit goed te blijven monitoren. Het
kabinet zal het NCJ vragen de beschikbare kennis over post-COVID bij kinderen onder
de aandacht van de JGZ-organisaties te brengen. Hiermee beschouwt het kabinet de motie
van het lid Maeijer als uitgevoerd.

Sociale zekerheid

Het sociaal vangnet is belangrijk voor mensen met post-COVID en andere PAIS die niet
meer (volledig) kunnen werken. Mensen die uitvallen moeten ondersteuning krijgen om
binnen hun mogelijkheden weer aan het werk te gaan of te blijven. Als werken niet
mogelijk blijkt, moeten zij financiële compensatie kunnen krijgen via een uitkering.

Post-COVID en PAIS vormen een uitdaging voor geneeskundig specialisten, waaronder
verzekeringsartsen. Zoals ook hiervoor uiteen is gezet is het beschikbare wetenschappelijk
bewijs over behandeling, beoordeling en begeleiding beperkt omdat er nog weinig onderzoek
is gedaan. Verzekeringsartsen beschikken daardoor over weinig handvatten om de belastbaarheid
te beoordelen, de prognose in te schatten en te adviseren over re-integratie. Zo is
bijvoorbeeld onvoldoende bekend welke factoren het herstel kunnen bevorderen of belemmeren
en welke effectieve interventies kunnen worden ingezet ter ondersteuning van werkhervatting.

Zoals ook in het PAIS-debat van afgelopen januari en het commissiedebat Werknemersverzekeringen
van afgelopen april is aangegeven door de Minister van SZW, is de Nederlandse Vereniging
voor Verzekeringsgeneeskunde (NVVG) van plan een multidisciplinaire richtlijn post-COVID
te ontwikkelen waarvoor systematisch literatuuronderzoek zal worden verricht. De ontwikkeling
van zo’n richtlijn kost veel tijd. Omdat verzekeringsartsen in de praktijk beoordelingen
moeten doen, heeft de NVVG in afwachting van de richtlijn een handreiking post-COVID
syndroom (PCS) gepubliceerd.35 Deze handreiking informeert verzekeringsartsen (zowel in de publieke als in de private
sector) alvast beter over post-COVID. In deze handreiking heeft de NVVG de meest recente
inzichten over post-COVID samengebracht, zowel in algemene zin als met betrekking
tot belastbaarheid en re-integratie. UWV heeft ter ondersteuning van de verzekeringsartsen
een memo opgesteld over de beoordeling van duurzaamheid bij post-COVID. Nu de handreiking
van de NVVG er is, is deze leidend voor de beoordeling van de belastbaarheid, de prognose
en de begeleiding.

Verder werkt de NVVG aan de actualisatie van de standaard onderzoeksmethoden, waarvoor
de NVVG een subsidie heeft gekregen van het Ministerie van SZW. Dit betreft een generieke
standaard die gebruikt wordt bij de beoordeling van alle ziektebeelden, waaronder
PAIS. Hiernaast is UWV bezig met schrijven van een addendum bij de standaard «Duurbelastbaarheid
in arbeid». Deze standaard wordt alleen gebruikt door verzekeringsartsen in dienst
van UWV. De NVVG is hier dan ook niet bij betrokken. Ook deze standaard is ziekte-overstijgend
en daarmee toepasbaar op de beoordeling van mensen met PAIS door UWV.

Via de handreiking PCS van de NVVG, de nog te ontwikkelen multidisciplinaire richtlijn
en de actualisatie van de standaard onderzoeksmethoden en de standaard «Duurbelastbaarheid
in arbeid» worden verzekeringsartsen voorzien van handvatten voor de beoordeling en
begeleiding van mensen met post-COVID en PAIS. Dit versterkt de kwaliteit en uniformiteit
van de beoordeling en begeleiding, met aandacht voor de gevolgen voor de belastbaarheid,
prognose, inzetbaarheid op de arbeidsmarkt en re-integratie. Het sociaal vangnet is
en blijft dus toegankelijk voor mensen met PAIS. Hiermee komt het kabinet tegemoet
aan de moties van de leden Bushoff c.s.36 en Van Brenk en Bikker.37

De motie van het lid Kostiç verzoekt de regering om inzichtelijk te maken hoe wordt
geïnvesteerd in PAIS-beleid en om daarbij expliciet mee te wegen de maatschappelijke
kosten van PAIS, mogelijke besparingen op die kosten en dat de huidige PAIS-patiënten
vaak niet-passende of onnodige (en daardoor dure) zorg krijgen en dat veel van hen
tot de potentiële beroepsbevolking behoren. Uit bovenstaande blijkt dat er op verschillende
manieren wordt geïnvesteerd in PAIS. Niet alleen binnen Nederland maar ook in het
buitenland. We weten dat de maatschappelijke kosten hiervan hoog zijn. Ook de OESO
wijst op een grote economische last van post-COVID ten aanzien van verminderde arbeidsparticipatie
en productiviteit.38 Het kabinet is met de Kamer eens, dat dit onwenselijk is, dat alle patiënten passende
zorg zouden moeten ontvangen en zo mogelijk in de toekomst weer deel kunnen nemen
aan het normale, werkende leven. Tegelijkertijd weten we dat het tijd kost om meer
inzicht te krijgen in de oorzaken en behandeling van PAIS. Met deze toelichting op
de overwegingen achter het PAIS-beleid beschouwt het kabinet de motie van het lid
Kostiç als afgedaan.39

Tot slot

In deze brief heeft het kabinet uiteengezet wat de stand van zaken is met betrekking
tot verschillende initiatieven op het gebied van post-infectieziekten. Dit beleid
wordt ontwikkeld in nauwe samenwerking met partijen in het veld en, bovenal, met PAIS-patiënten
zelf.

Wat inmiddels onmiskenbaar duidelijk is geworden, is dat postinfectieuze aandoeningen
ernstige en invaliderende aandoeningen kunnen zijn, met ingrijpende gevolgen voor
het dagelijks functioneren, de maatschappelijke participatie en de kwaliteit van leven
van patiënten, en voor het welzijn van hun naasten. De ervaringen van patiënten en
de wetenschappelijke inzichten die de afgelopen jaren zijn opgedaan laten geen ruimte
voor twijfel over de ernst van deze aandoeningen. PAIS is geen kwestie van onwil,
gebrek aan inzet of een probleem dat zich uitsluitend tussen de oren afspeelt, maar
een reële gezondheidsaandoening die vraagt om erkenning, begrip, passende zorg en
ondersteuning.

Het kabinet erkent die realiteit en ziet het als een gezamenlijke verantwoordelijkheid
om te blijven werken aan betere kennis, passende zorg en adequate ondersteuning voor
mensen die met PAIS leven. In de brief die het kabinet de kamer na de zomer stuurt,
zal nader ingegaan worden op de toekomstvisie van het kabinet, en hoe het wil komen
tot duurzame oplossingen waaronder structurele zorg en ondersteuning voor mensen die
getroffen zijn door een post-infectieziekte.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
S.T.M. Hermans