Brief regering : Voortgangsbrief Nationale Dementiestrategie (NDS)

Nr. 766
BRIEF VAN DE STAATSSECRETARIS VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 2 september 2025

Inleiding

De Nationale Dementiestrategie (NDS) is in 2021 gestart. De missie van de NDS is dat
mensen met dementie en hun naasten als waardevol lid van onze samenleving kunnen functioneren
en goede ondersteuning en zorg kunnen ontvangen. Daarnaast dient er voldoende wetenschappelijk
onderzoek gedaan te worden naar mogelijke preventie, behandeling en genezing van dementie.
Een op de vijf mensen krijgt een vorm van dementie. Door de vergrijzing in Nederland
zal het aantal mensen dat met deze ziekte te maken krijgt de komende decennia toenemen,
van circa 300.000 op dit moment naar ruim 610.000 in 2050. Het is een ziekte met een
steeds toenemende ziektelast en met grote impact op zowel de naasten als de omgeving
van mensen met dementie. Het draagvlak, het belang en de noodzaak van een landelijke
aanpak rond de ziekte dementie is onverminderd groot. Dit heeft uw Kamer ook kunnen
lezen in de tussentijdse evaluatie van de NDS zoals die is uitgevoerd door Berenschot.1 Tegelijkertijd staan de maatschappelijke en beleidsmatige ontwikkelingen niet stil.
Het is van belang om met de NDS aansluiting te blijven houden met deze ontwikkelingen.
Ik gebruik de komende maanden om samen met partijen te komen tot een geactualiseerde
NDS die aansluit bij de genoemde ontwikkelingen met een passende governancestructuur.
Ik informeer uw Kamer hier voor het einde van het jaar over.

Deze voortgangsbrief is een vervolg op de brief die mijn ambtsvoorganger in juni 2024
aan uw Kamer heeft gestuurd.2 Ik sta in deze brief niet alleen stil bij de geboekte resultaten, maar ook bij de
evaluatie van de NDS, het Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg (HLO) en het Aanvullende
Zorg en Welzijnsakkoord (AZWA) en de impact daarvan op de actualisatie van de NDS.
Deze brief geeft een overzicht van de ontwikkelingen op de 3 thema’s binnen de NDS
en de doorsnijdende thema’s:

– Dementie de wereld uit.

– Mensen met dementie tellen mee.

– Steun op maat bij leven met dementie.

– Doorsnijdende thema’s: innovatie, jonge mensen met dementie en internationaal.

Aan het einde van deze brief informeer ik uw Kamer tevens over de tussenresultaten
van de Specifieke Uitkering domeinoverstijgend Samenwerken (SPUK-DOS).

Evaluatie en actualisatie van de NDS

Op 17 juni jl. heeft mijn ambtsvoorganger de tussentijdse evaluatie van de NDS aan
uw Kamer gestuurd.3 Daarin heeft uw Kamer kunnen lezen dat er nog steeds toegevoegde waarde is voor een
separate Dementiestrategie. Daarbij is een aantal aandachtspunten geformuleerd:

– Het toevoegen van culturele diversiteit als doorsnijdend thema en betere borging van
deze thema’s binnen de programma’s.

– Actuele verbinding met lopende akkoorden en programma’s binnen VWS.

– Een herijkte governancestructuur met duidelijke verantwoordelijkheidsverdeling en
bevoegdheden.

– Meer aandacht voor implementatie van goede voorbeelden en onderzoek.

– Ook loopt een aantal doelstellingen af in 2025 en deze moeten derhalve worden geactualiseerd.

Ik ben blij dat de evaluatie laat zien dat de NDS toegevoegde waarde heeft. Tegelijkertijd
vind ik het van belang dat we aan de slag gaan met de genoemde aandachtspunten.

Uit de evaluatie bleek dat het van belang is de NDS inhoudelijk meer te verbinden
aan andere beleidsontwikkelingen. Sinds het versturen van bovengenoemde brief is het
HLO ondertekend. Naast middelen voor de NDS, bevat het HLO afspraken die relevant
zijn voor mensen met dementie en hun naasten, zoals mantelzorgondersteuning, respijtzorg
en implementatieondersteuning voor technologie-inzet. Dit draagt ook bij aan de kwaliteit
van bestaan voor mensen met dementie en hun naasten.

Tevens is er een onderhandelaarsresultaat bereikt over het AZWA. Er zijn afspraken
opgenomen om de toestroom in de Zvw-zorg te beperken door het versterken van de samenwerking
tussen het zorgdomein en sociaal domein. Zorgverzekeraars, gemeenten en aanbieders
van zorg en ondersteuning maken concrete afspraken, waaronder het ontwikkelen van
een ketenaanpak dementie (inclusief preventie). Binnen het AZWA is het streven om
het landelijk kader voor de ketenaanpak dementie in Q1 2026 gereed te hebben. Daarna
kunnen partijen in de regio afspraken maken over de uitvoering. Om de ketenaanpak
passend bij de regionale en lokale situatie uit te voeren, kunnen de partijen gebruikmaken
van een gereedschapskist. In deze gereedschapskist zitten interventies en aanpakken
die effectief en onderbouwd zijn. Gemeenten ontvangen middelen voor het sociaal domein
en gezondheid binnen deze ketenaanpak (20 mln. in 2027, 30 mln. in 2028 en 50 mln.
in 2029). Zo kunnen gemeenten met deze middelen ondersteuning organiseren voor mensen
met dementie in hun thuissituatie en hun naasten. Daarnaast kunnen gemeenten deze
middelen inzetten voor de aanpak van risicofactoren, waaronder leefstijl, om zo de
toekomstige ziektelast terug te dringen.

Met de NDS willen we bijdragen aan de uitvoering van deze afspraken, door kennis,
expertise en bewijslast aan te dragen voor de ontwikkeling van de van ketenaanpak
dementie. De komende periode gaan we met partijen in gesprek hoe dat er in de praktijk
uit moet komen te zien. Hieronder zal ik nader ingaan op de resultaten van de NDS
sinds verzending van de vorige voortgangsbrief.

Thema 1: dementie de wereld uit

Medicijnontwikkeling

De afgelopen jaren zijn veelbelovende stappen gezet als het gaat om medicijnontwikkeling.
In de Verenigde Staten zijn er door de Food and Drug Administration (FDA) inmiddels
een drietal medicijnen (Aducanumab, Lecanemab en Donanemab) op de markt toegelaten. De European Medicines
Agency (EMA) heeft Aducanumab4 geweigerd voor de Europese markt en heeft Lecanemab5 en Donanemab6 inmiddels toegelaten.

Het betreft hier de eerste generatie medicatie gericht op behandeling van dementie,
waarbij er nog discussie is over de werkzaamheid, het toepasbaar is voor een kleine
specifieke groep (over wie er voor in aanmerking komen) en de gevolgen van de er significante
bijwerkingen kunnen zijn.

Gezien de potentiële hoge uitgaven aan de medicijnen Lecanemab en Donanemab zijn deze
in de sluis geplaatst en wacht het Zorginstituut Nederland op dit moment op de indiening
van een definitief dossier door de fabrikanten van deze medicijnen. Nadat de dossiers
definitief zijn verklaard door het Zorginstituut start de beoordeling daarvan op basis
van de pakketcriteria. Hierbij wordt ook input gevraagd van de verschillende betrokken
beroepsgroepen.

Omdat vroege signalering van dementie daarvoor ook belangrijk is, heeft mijn ambtsvoorganger
de Gezondheidsraad om advies gevraagd over mogelijkheden en wenselijkheid voor zowel
de algemene bevolking als specifieke risicogroepen, en de gevolgen hiervan voor mensen
met dementie en hun omgeving en voor de zorgsector. Dit advies wordt naar verwachting
november dit jaar opgeleverd.

Onderzoeksprogramma Dementie (OPD)

ZonMw is voortvarend bezig met de uitvoering van het OPD. Het programma bestaat uit
6 werkpakketten (WP): Fundamenteel onderzoek (WP1), Risicoreductie (WP2), Diagnostiek
/ prognostiek (WP3), Innovatieve therapieën (WP4), Dementie op jonge leeftijd (WP5)
en Valorisatie (WP6).

Binnen dit thema zijn grote stappen gezet om samenhang te creëren in het dementieonderzoek.
In samenwerking en afstemming met Alzheimer Nederland en Health~Holland zijn subsidierondes
uitgezet en projecten gefinancierd. Belangrijk is dat hierin niet alleen wordt samengewerkt
tussen onderzoekers, maar ook met zorgverleners, onderwijs, ervaringsdeskundigen en
het bedrijfsleven. Binnen een aantal onderzoekslijnen zijn de eerste tussenresultaten
zichtbaar. In bijlage 1 bij deze brief kan uw Kamer meer lezen. Hieronder een aantal
veelbelovende tussenresultaten:

– Binnen BIRD-NL (WP2) is ontdekt dat met name jongere mensen zich minder bewust lijken
van risicofactoren op dementie (en dus het aandeel van leefstijl en leefomgeving).
Genetische aanleg voor dementie wordt door deze groep overschat als oorzaak.

– De onderzoekers van TAP-Dementia (WP3) en MODEM (WP1) hebben vijf biologische subvarianten
van de ziekte van Alzheimer ontdekt. Deze ontdekking is gepubliceerd in het wetenschappelijk
tijdschrift Nature Aging.7 Dit onderscheid biedt mogelijkheden om behandelingen op maat tegen Alzheimer te ontwikkelen.

– Binnen het ABOARD Consortium (WP3) zijn er voor artsen en andere zorg-verleners rekentools
ontwikkeld (zoals ADappt) in ontwikkeling voor het voorspellen van het ziekteverloop
van Alzheimer. Deze kunnen worden gebruikt in gespreken met mensen met dementie.

Risicoreductie van dementie

Volgens een in 2024 verschenen rapport van The Lancet commission on dementia (hierna
de commissie) wordt ca. 45% van de gevallen van dementie veroorzaakt door veertien
risicofactoren die in ieder geval in potentie beïnvloedbaar zijn.8 Dit zijn risicofactoren voor hart- en vaatziekten (te hoge LDL-cholesterol, hoge
bloeddruk, obesitas en diabetes type 2), leefstijlfactoren (roken, overmatig alcoholgebruik
en lichamelijke inactiviteit), psychosociale factoren (sociaal isolement, depressie)
en andere factoren (lage opleiding, niet-aangeboren hersenletsel, gehoor- en zichtverlies,
en slechte luchtkwaliteit). De commissie maakte een analyse van wetenschappelijk onderzoek
van over de hele wereld, en zet op basis hiervan uiteen welke bijdrage elk van deze
risicofactoren heeft aan dementie. De bijdrage van de verschillende risicofactoren
in Nederland kan hiervan afwijken, maar het algemene beeld is wel dat er handvatten
zijn om het aantal gevallen van dementie te beperken. Dat is een belangrijk perspectief,
gelet op de verwachte groei van het aantal dementiegevallen in Nederland naar 610.000
in 2050. De commissie doet een omvangrijk aantal beleidsaanbevelingen. VWS constateert
dat op veel vlakken de Nederlandse beleidsinzet goed aansluit bij de aanbevelingen
van de commissie. Zo heeft Nederland een toegankelijk onderwijssysteem, beleid om
tabaksgebruik te ontmoedigen en is er met de aanpak Mentale gezondheid ingezet op
het tegengaan van depressie.

Ik zie ook kansen om meer in te zetten op risicoreductie van dementie. Zo blijkt uit
de analyse van de commissie dat (wereldwijd) ca. 7% van dementiegevallen te relateren
zijn aan gehoorverlies.

Op 19 maart jl. bood de vorige Staatssecretaris Jeugd, Preventie en Sport (SJPS) uw
Kamer zijn reactie op het Gezondheidsraadadvies «Zicht op gehoorverlies bij kinderen
en jongeren» aan. Daarin wordt de problematiek van gehoorverlies beter in beeld gebracht,
effectieve interventies doorontwikkeld en primaire preventie versterkt. Aanvullend
hierop wil ik verkennen welke mogelijkheden er zijn om te zorgen dat mensen die gehoorschade
hebben zich eerder laten behandelen om cognitieve achteruitgang te voorkomen. Daarnaast
zal de SJPS in de Landelijke Nota Gezondheidsbeleid aandacht besteden aan het belang
van inzetten op risicoreductie van dementie. Voor veel van de leefstijlfactoren die
gerelateerd zijn aan risico op dementie ligt op grond van de Wet publieke gezondheid
immers een belangrijke rol voor gemeenten. Alle provincies en meer dan 120 gemeenten
werken inmiddels onder de vlag van het Schone Lucht Akkoord aan het permanent verbeteren
van de luchtkwaliteit om in 2030 een gezondheidswinst van minimaal 50% te behalen
ten opzichte van 2016. Deelnemende partijen nemen maatregelen om de luchtverontreiniging
van binnenlandse bronnen te beperken en toewerken toe naar de advieswaarden van de
Wereld Gezondheidsorganisatie.

Naast het bovenstaande blijf ik in de komende jaren van de NDS (tot en met 2030) inzetten
op onderzoek om een completer beeld te hebben op risicofactoren voor dementie en (kosten)effectieve
risico-reducerende interventies die uitvoerbaar zijn in de praktijk. Hiervoor zullen
de onderzoeksconsortia over risicoreductie zoals hierboven genoemd (BIRD-NL en NDPI)
hun bijdrage aan leveren.

Thema 2: Mensen met dementie tellen mee

De activiteiten en doelstellingen binnen het thema «Mensen met dementie tellen mee»
richten zich op de kwaliteit van leven en participatie van mensen met dementie. Daarbij
moet de samenleving meer openstaan voor mensen met dementie en mensen met dementie
meer mogelijkheden bieden om daadwerkelijk aan de samenleving te blijven meedoen,
op hun manier en in hun tempo. Dit verhoogt de kwaliteit van leven en vermindert de
belasting van mantelzorgers.

Programma Samen dementievriendelijk

De samenleving moet een belangrijkere rol gaan spelen om mensen met dementie en mantelzorgers
te ondersteunen. Alzheimer Nederland voert daarom het programma Samen dementievriendelijk
uit. Doel hiervan is om de Nederlandse samenleving voor te bereiden op, en van betekenis
te laten zijn voor het sterk groeiende aantal mensen met dementie: «met een beetje moeite kun je al een heleboel betekenen voor iemand met dementie in
het dagelijkse gewone leven». Dit doet het programma met bewustwordingscampagnes en trainingen die op urgentie
en beeldvorming inspelen en doelgericht helpen om tot actie over te gaan in het dagelijkse
leven, de buurt, op straat, de winkel, de taxi, de vereniging enz.

Zo bouwt het programma aan een samenleving die helpt om mensen met dementie langer
en prettig thuis te laten wonen en het gevoel te geven ertoe te doen, en die ook mantelzorgers
ondersteunt.

Dit jaar, van januari 2025 t/m juni 2025 is het volgende gerealiseerd:

– In totaal zijn er in deze periode 647 groepstrainingen gegeven aan bijna 10.000 Nederlanders.
Ze worden door deelnemers zeer positief gewaardeerd (een ruime 8).

– Ook in onderwijs wordt veel geïnvesteerd. Zo gebruiken 52 van de 57 mbo-scholen in
Nederland inmiddels een product van Samen dementievriendelijk.

– De teller op de website staat nu op 678.058. Ruim 88% van de bezoekers start een online
training. Sinds 2024 worden volledig afgeronde online trainingen geteld, in plaats
van registraties/gestarte trainingen. Hierdoor worden veel meer trainingen afgerond
en is de teller van een hogere kwaliteit. Er zijn in deze periode meer dan 71.500
online trainingen gevolgd.

De impact van het programma voor een meer dementievriendelijke samenleving is sinds
de start van de NDS gegroeid. Dit blijkt (onder meer) uit effect- en impactmetingen.
Het bewustzijn neemt toe en de houding verbetert onder de Nederlandse bevolking. Voorafgaand
aan de training zegt 66% van de Nederlanders bereid te zijn om te helpen, maar bijna
50% blijft het spannend vinden. 80% geeft aan dat na het volgen van de online training
het makkelijker is om te helpen. Deelnemers zijn enthousiast om het geleerde in de
praktijk te brengen. Zij herkennen signalen en hebben een actieplan.

Dagactiviteiten voor thuiswonende mensen met dementie

Binnen de NDS stelt ZonMw subsidie beschikbaar voor projecten die werken aan een breed
en passend aanbod van zinvolle dagactiviteiten, dat aansluit op de behoeften van mensen
met dementie en hun naasten. De projecten zijn samenwerkingsverbanden tussen gemeenten,
zorg- en welzijnsorganisaties, en aanbieders van reguliere activiteiten. Het doel
van het programma is om bestaande en nieuwe activiteiten blijvend toegankelijker te
maken en beter af te stemmen op de behoeften van mensen met dementie. Ook zorgt ZonMw
ervoor dat de opgedane kennis en ervaring die wordt opgedaan in de samenwerkingsverbanden
wordt opgehaald en gebundeld. Hiervoor subsidieert ZonMw een overkoepelend begeleidings-
en leertraject.

Het programma draagt bij aan het vergroten van aantal gemeenten die aan de slag gaan
met dagactiviteiten met dementie. Hierdoor halen we meer kennis op, en wordt in kaart
gebracht wat de werkzame elementen op dit thema zijn. Deze kennis wordt breed gedeeld.

De opbrengsten hiervan zijn:

– Inmiddels zijn 35 lokale ontwikkelprojecten gestart. Hierbij zijn ruim 45 gemeenten betrokken.

– Activiteiten variëren van (door)ontwikkeling van ontmoetingsplekken voor sociale en
culturele activiteiten, tot het specifiek opzetten van Odensehuizen en het creëren/
optimaliseren van aanbod gericht op groepen mensen met een niet-westerse achtergrond.

– Onder leiding van prof. dr. Tineke Abma (Erasmus School of Health Policy & management
en Leyden Academy of Vitality and Ageing) startte in 2024 het begeleidings- en leertraject. Dit leertraject vormt de verbindende schakel tussen alle projecten, en focust zich
op twee belangrijke doelen: het bundelen, analyseren, verrijken en delen van lokale
praktijkkennis en het opzetten van een participatieve leergemeenschap. De belangrijkste
kansen liggen in goede samenwerking, voortbouwen op bestaande ervaringen en het benutten
van de bestaande zorginfrastructuur. De knelpunten bevinden zich vooral bij het ophalen
van kennis bij de doelgroep zelf, beperkte financiële middelen en het vinden van voldoende
uitvoeringsuren.

– Er zijn inspiratiefilms van best practices ontwikkeld (Dagactiviteiten om de hoek voor vergeetachtige buurtbewoners en Uitjezorg; IJmond)

– Het ZonMw-programma «Dagactiviteiten voor thuiswonende mensen met dementie» is een
vervolg op een eerder ZonMw programma. Vanuit het eerste programma is een inspiratiewijzer ontwikkeld met voorbeelden en tools voor gemeenten en hun partners.

Odensehuizen

Odensehuizen zijn inloopvoorzieningen voor mensen met (beginnende) dementie en hun
naasten, ongeacht indicatie. In 2024 zijn er tien van deze bewonersinitiatieven bijgekomen;
een stijging van 15% ten opzichte van 2023. Het Landelijk Platform Odensehuizen heeft
met subsidie van VWS onder meer de online kennisinfrastructuur versterkt en het aantal
inspiratie- en leerbijeenkomsten vergroot om aan de toenemende vraag te voldoen. Regioverbinders
vervullen een cruciale rol in het uitwisselen van goede voorbeelden en in de samenwerking
met regionale dementienetwerken. Daarmee geven Odensehuizen invulling aan de beweging
van individuele zorg naar collectief welzijn met inzet van vrijwilligers met en zonder
dementie, ook via DemenTalent. De samenwerking met Alzheimer Nederland werpt vruchten
af op het gebied van vindbaarheid, scholing en vrijwillige inzet. Met als doel het
sociaal en fysiek actief houden van mensen met dementie – door het samen vormgeven
van activiteiten – en het versterken van het sociaal netwerk, teneinde mantelzorgers
te ontlasten.

Ontmoetingscentra

Ontmoetingscentra richten zich op mensen met de diagnose dementie en hun mantelzorger.
Daarvoor is veelal een verwijzing of indicatie vanuit de Wmo of Wlz nodig. Ontmoetingscentra
bieden ondersteuning, ontspanning, de mogelijkheid anderen te ontmoeten en het ondernemen
van gezamenlijke activiteiten. De behoeften en wensen van mensen zelf staan centraal.
De ontmoetingscentra en hun verspreiding worden door VWS ondersteund via een subsidie
aan de Academische Werkplaats «Hulp bij dementie na de diagnose» (AWHDD), specifiek
gericht op de continuering en intensivering van de helpdesk Ontmoetingscentra en de
installatie van een landelijke ondersteuningsstructuur ondersteund door een landelijk
coördinator.

Inmiddels zijn er 211 Ontmoetingscentra in Nederland (dat betekent een toename van
27% sinds januari 2020). Daarnaast zijn er ongeveer 110 ontmoetingscentra in het buitenland
(UK, Italië, Polen, Spanje, Aruba, Suriname, Singapore, Zimbabwe) en 300 van ontmoetingscentra
afgeleide «meeting points» in Japan.

Er zijn in 2024 verscheidene activiteiten ondernomen om de verspreiding van ontmoetingscentra
te stimuleren en kennis over het concept te verspreiden (ook internationaal) (AWHDD
project 1 en 6):

– Een Nederlandse online cursus voor trekkers van nieuwe ontmoetingscentra (de cursus
bestond al in het Engels en Spaans). Deze is gratis beschikbaar via de websites van
de Ontmoetingscentra, AWHDD, en Erkende interventies in de langdurige zorg.

– Het Draaiboek Ontmoetingscentra voor mensen met dementie en hun mantelzorgers is bijgewerkt
en digitaal beschikbaar gemaakt.

– Het Landelijk Ontmoetingscentra Dementie (LPOCD) is opgericht. Het LPOCD zorgt voor
landelijke kennisdisseminatie en onderneemt activiteiten voor de verdere ontwikkeling.

– De organisatie van een landelijke bijeenkomst voor ontmoetingscentra in samenwerking
met het LPOCD in november 2024.

– Op nationale en internationale podia, symposia en congressen is aandacht besteed aan
de Ontmoetingscentra, zoals het Alzheimer Disease International congres (24–26 april,
Krakau, Polen), Amsterdam Public Health research institute Annual meeting (november
2024) en het Global Observatory of Long-Term care (GOLTC) webinar, georganiseerd door
het Care Policy and Evaluation Center of London School of Economics (28 maart 2025),
en online bijeenkomsten van het Internationale MeetingDem Network.

– Er wordt momenteel door het internationale MeetingDem Network een boek voorbereid
over de ontmoetingscentra (Routledge publishers), mede naar aanleiding van het feit
dat de eerste ontmoetingscentra in Engeland, Italië en Polen 10 jaar geleden (in 2015
in het JPND MeetingDem project) zijn opgezet.

Sociale Benadering dementie

Met het ZonMw programma «Social Trials – monitoren, evalueren en leren» is in acht
gemeenten de Sociale Benadering Dementie (SBD) ondersteund. De acht pilots zijn in
2024 afgelopen, de eindrapportages zijn begin 2025 goedgekeurd. Hieruit blijkt dat
er inzicht is verkregen in de financiële uitingen van de inzet van de SBD. De SBD
is hierin in het hele plaatje voordeliger dan standaard zorg, waarbij de besparingen
vooral uit de intramurale WLZ komen. Bij goede integratie met het bestaande zorgaanbod,
vindt er substitutie plaats, waarbij SBD ondersteuning en andere zorg die vanuit de
SBD geïndiceerd lijkt in de plaats komt van reguliere zorg (met name ambulante zorg
wordt minder ingezet). In welke mate er sprake was van integratie van de SBD in de
zorg varieerde per gemeente.

De kwaliteit van leven is in kaart gebracht. Op basis van cijfers (op groepsniveau,
per gemeente) blijft de kwaliteit van leven redelijk gelijk vanaf de meting bij de
aanvang van SBD ondersteuning, tot na het krijgen van SBD begeleiding. De inschatting
wordt gemaakt dat de kwaliteit van leven in de situatie zonder SBD ondersteuning zou
afnemen. Een onafhankelijke externe evaluatie van de acht pilots, die wordt uitgevoerd
door de ESHPM, is bedoeld om deze bevindingen te valideren. Deze evaluatie zal in
het eerste kwartaal van 2026 gereed zijn.

Dementalent

DemenTalent richt zich op het bieden van een daginvulling voor mensen met dementie
door hen vrijwilligerswerk te laten doen dat aansluit bij hun wensen en kwaliteiten.
DemenTalent bestaat 12 jaar en inmiddels hebben 1.500 mensen met dementie op een of
andere wijze meegedaan aan een DemenTalent-activiteit gericht op vrijwilligerswerk.
Daarmee worden de talenten en vaardigheden van mensen met dementie benut door de samenleving.
Uit eerder onderzoek van de Vrije Universiteit Amsterdam uit 2019 is gebleken dat
DemenTalent niet alleen de kwaliteit van leven verhoogt, maar dat het ook de zorgkosten
kan beperken om dat het ziekteproces vertraagd wordt, waardoor zwaardere vormen van
zorg tenminste uitgesteld worden.

In november 2024 is een uniek landelijk vrijwilligersplatform, met de hulp van NLzorgtvoorElkaar
gelanceerd. Dit platform is meerdere evenementen en campagnes gestart waarmee meer
dan 2 miljoen mensen zijn bereikt. Momenteel is DemenTalent met 50 gemeenten en zorg/welzijn
partijen in gesprek om ook daar gebruik te maken van dit concept. Afgelopen periode
zijn de gemeente Rotterdam en diverse gemeenten binnen regio Eemland gestart met de
implementatie van DemenTalent. Zo wordt het steeds gewoner om mensen met dementie
een plek te laten houden in de maatschappij. Naast gemeenten worden ook meer mensen
met dementie en meer organisaties die graag ruimte willen bieden voor mensen met dementie
bereikt via het platform.

Goede voorbeelden hiervan zijn het sportfonds (400 zwembaden), landelijke hotel- en
horeca keten, voedselbanken, lokale bakkers, boekenwinkels, kledingwinkels, scholen,
sport(verenigingen).

Ook is de Leergang DemenTalent-expert ontwikkeld waarmee in 2025 tientallen ambassadeurs
zijn getraind. Het manifest is tot op heden getekend door meer dan 60 organisaties
die achter de missie van DemenTalent staan.

Thema 3: «Steun op maat bij leven met dementie»

Dit thema richt zich op zorg en ondersteuning voor mensen met dementie. De activiteiten
die onder dit thema vallen dragen daar dan ook aan bij. Het is van belang dat mensen
met dementie en hun naasten passende zorg en ondersteuning krijgen. Daarvoor is het
nodig dat al in een vroeg stadium wordt gesignaleerd dat iemand dementie heeft. Tijdige
inzet van casemanagers is een cruciaal onderdeel van die passende zorg.

Wat goede zorg en ondersteuning is voor mensen met dementie staat beschreven in de
kaders van de Zorgstandaard dementie (ZSD). Ik heb met volle inzet gewerkt aan de
verdere implementatie van de ZSD. Maar liefst 85% van de regionale netwerken vulden
de quickscan in, waarmee we steeds beter zicht krijgen op de toepassing van de standaard
in de praktijk. De gemiddelde score blijft stabiel met een 3,69 (schaal van 1 t/m 5).
Er zijn 17 leerbijeenkomsten georganiseerd en er zijn 30 maatwerktrajecten gestart,
waarin gewerkt wordt aan toekomstbestendige dementiezorg. Ook is gestart met de actualisatie
van de ZSD, die eind 2025 afgerond moet zijn.

De structurele borging van regionale dementienetwerken blijft voor mij een speerpunt.
Dementie Netwerk Nederland (DNN) heeft het afgelopen jaar gewerkt aan kwaliteitsverbetering,
professionalisering en zichtbaarheid van de netwerken. Tevens worden er gesprekken
gevoerd met onder meer ZN over structurele eenduidige financiering van de netwerken.
Daarbij is van belang dat netwerken de aansluiting gaan zoeken met andere eerstelijnspartijen,
die zich momenteel verenigen in regionale eerstelijns samenwerkingsverbanden (RESV’s).

Samenwerking in hechte wijkverbanden, waarbij de casemanager dementie, de huisarts
en de wijkverpleging goed op elkaar zijn ingespeeld, zijn cruciaal om zorg en ondersteuning
te organiseren. Daarbij sluit ook steeds vaker het sociaal domein aan. Dit moet uiteindelijk
in elke wijk gaan gebeuren. De zorg kan dan zowel af- als opgeschaald worden, afhankelijk
van wat er nodig is. Casemanagement dementie is bij uitstek een vorm van zorg en ondersteuning
die vanuit het hechte wijkverband goed georganiseerd kan worden. Wat betreft casemanagement
dementie constateer ik een toenemende behoefte aan toekomstbestendige organisatie,
dit toont ook het rapport van PwC aan dat heb ik laten uitvoeren aan de hand van de
motie van den Hil en Agema.9 In januari 2025 maakten ruim 80.000 mensen gebruik van casemanagement dementie (CMD),
goed voor 38% van de thuiswonende mensen met dementie. Om de inzet van CMD duurzaam
te maken, lopen er naar aanleiding van dit onderzoek verschillende gesprekken met
betrokken partijen om verder uit te werken hoe casemanagement dementie verder opgeschaald
kan worden, als onderdeel van de versterking van de eerstelijnszorg. Uw Kamer wordt
hierover geïnformeerd in het najaar van 2025.

Dementie in kaart

Het afgelopen jaar is gewerkt aan de (door)ontwikkeling van Dementie in Kaart (DiK)
(voorheen het register DementieZorg en Ondersteuning).10 Het platform biedt beleidsmakers, netwerken en zorgorganisaties data over onder andere
het aantal mensen met dementie, de verwachte groei per regio, het gebruik van zorg
en de druk op mantelzorgers. DiK is een koppeling van allerlei (administratieve) bestanden
met gegevens over mensen met dementie, in de beveiligde omgeving van het CBS. Deze
opdracht wordt uitgevoerd door Amsterdam DataCollectieve (ADC) en de Erasmus Universiteit.
In 2024 zijn er stappen gezet om de toegankelijkheid te verbeteren, daarnaast zijn
er nieuwe pagina’s toegevoegd over huisartsenzorg, maatschappelijke ondersteuning
en zorgpaden.

Doorsnijdende thema’s

Er is binnen de NDS minder ingezet op doorsnijdend thema «innovatie» omdat dit nadrukkelijk aan bod is gekomen in diverse akkoorden (IZA, WOZO, TAZ).
Er is met name aansluiting gezocht bij deze akkoorden. Vanuit de NDS is er wel een
consortium gestart van Joint Artificial Intelligence Network (JAIN), Vilans, Alzheimer
Nederland en de Technische Universiteit Eindhoven voor het Bedrijvenloket Innovatie
en Technologie bij Dementie (BIND). Zij zetten zich in op de inzet van warme technologie
ontwikkeld in co-creatie met mensen met dementie om te zorgen dat digitale toepassingen
goed aansluiten op de behoeften van de persoon met dementie en hun naasten. Hierdoor
ontstaan toegankelijke technologieën die bijdragen aan identiteit, sociale inclusie,
regie en emotioneel evenwicht – essentiële thema’s in dementiezorg.

Jonge mensen met dementie, het tweede doorsnijdende thema, krijgt speciale aandacht binnen de NDS. Zij hebben
namelijk andere vormen van dementie en behoefte aan andere zorg en ondersteuning dan
het reguliere aanbod. Daarnaast is de diagnostiek bij deze groep moeilijker. Daarom
heeft het onderzoeksprogramma dementie van ZonMw ingezet op het verbeteren van de
diagnostiek bij deze doelgroep.

Het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd wordt financieel ondersteund met middelen
uit de NDS. Dit heeft afgelopen jaar geleid tot een communicatietraject in samenwerking
met VWS, SVW en het kenniscentrum voor UWV-artsen, bedrijfsartsen en huisartsen over
het herkennen van dementie op de werkvloer. Er is een signaalkaart voor het herkennen
van dementie en een inspiratiekit voor actief blijven op de werkvloer voor werknemers,
werkgevers en zorgprofessionals ontwikkeld. De komende jaren wordt ingezet op het
vergroten van de bekendheid onder werkgevers, bedrijfsartsen en UWV artsen over (het
herkennen van) dementie. Dit is essentieel om het juiste aanbod van zorg en ondersteuning
te leveren en om mensen zo lang mogelijk kunnen blijven werken.

Op 15 november vond vanuit Alzheimer Nederland, Health~Holland en ZonMw Onderzoeksprogramma
Dementie het eerste Dutch Dementia Research Conference (DDRC) plaats. Er werd gesproken
over inhoudelijke thema's als fundamenteel onderzoek, risicoreductie, leven met dementie,
diagnostiek, nieuwe therapieën, en jonge mensen met dementie. Een volgende editie
is gepland voor 5 februari 2026.

Internationaal

Binnen het Europees programma Joint Programme for Neurodegenerative Disease Research (JPND) is bijgedragen aan twee subsidierondes waarvan de ene gericht was op onderzoeksprojecten
en de andere op werkgroepen. De subsidieronde voor onderzoeksprojecten was gericht
op een beter begrip van ziektemechanismen en een betere meetbaarheid van neurodegeneratieve
aandoeningen in de vroege en presymptomatische stadia van ziekte. In deze ronde zijn
in totaal tien internationale consortia gehonoreerd waarvan in acht Nederlandse onderzoekers
betrokken zijn.11 Alzheimer Nederland draagt financieel bij aan vier projecten die gaan over dementie.

Daarnaast zijn negen werkgroepen – waarvan één onder leiding van Nederland – gestart
over «Gebruik van digitale technologieën bij onderzoek naar neurodegeneratieve ziekten
en klinische praktijk». Het resultaat van de werkgroepen moet een rapport zijn waarin
bijvoorbeeld de risico's en mogelijkheden van een specifieke techniek worden belicht,
evenals de relevante onderzoeksbehoeften die in de nabije toekomst moeten worden aangepakt.

JPND wordt vanaf 2026 onder het nieuw European Partnership for Brain Health (EP BH)
voortgezet. Het EP Brain Health beoogt de hersengezondheid van de samenleving te bevorderen
en het welzijn van mensen met neurologische en psychische aandoeningen in Europa en
de rest van de wereld te verbeteren.

VWS neemt samen met NWO en ZonMw deel in het tweejarige (2024–2025) EU Onderzoeksprogramma Coordination and Support Action (CSA) Brain Health
ter voorbereiding op het EP BH dat begin 2026 gaat starten. Binnen de huidige CSA
zijn VWS, ZonMw en NWO zeer actief betrokken o.a. bij de vormgeving van de Strategic
Research and Innovation Agenda (SRIA), patiënt participatie, het aanhaken van de social
sciences en in de lead op twee werkpakketten voor het toekomstige partnerschap (gericht
op vertaling van onderzoeksresultaten naar de praktijk en het betrekken en versterken
van wetenschap en samenleving).

Op 27 en 28 november 2024 heeft ZonMw binnen de kaders van het JPND/ JPco-fuND2 programma
een final symposium in Brussel georganiseerd, waarbij ongeveer 100 Europese onderzoekers
op het gebied van neurodegeneratieve ziekten samen kwamen. In verschillende parallel
sessies werden de resultaten en bevindingen van de, door JPND gefinancierde, onderzoeken
gedeeld. In de plenaire sessies gingen experts met elkaar in gesprek in panels op
verschillende specifieke thema’s; het betrekken van ervaringsdeskundigheid in onderzoek,
AI en data, Europese infrastructuren en publiek-private samenwerking.

Tot slot: tussenresultaten SPUK DOS

Voor de zomer stuurde ik uw Kamer de bundel «Experimenten Domeinoverstijgend samenwerken.»12 Deze bundel – in combinatie met bijgevoegde monitor – geeft voorbeelden vanuit de
praktijk van verschillende samenwerkingen van partijen bij het vormgeven van domeinoverstijgende
zorg. Omdat deze zorg uit verschillende wetten wordt bekostigd, zijn alle partijen
gezamenlijk verantwoordelijk om de zorg en ondersteuning goed te organiseren. Hiermee
geef ik uitvoering aan de motie De Korte13 die verzoekt om de regering middels richtinggevende voorbeelden verduidelijking te
geven over dilemma’s bij domeinoverstijgende samenwerking. Deze tussenrapportage beperkt
zich tot een beschrijvende presentatie van statistieken gebaseerd op de eerste inzichten.
Voor de zomer van 2026 verwacht ik het eindrapport met uw Kamer te delen.

Met de SPUK DOS zijn er in 2024 verschillende experimenten uitgevoerd waarvan het
merendeel in 2025 een vervolg heeft gekregen. Om inzicht te krijgen in de effecten
van de experimenten die deelnemen aan de SPUK DOS heeft de Vrije Universiteit Amsterdam
(VU) een monitor uitgevoerd bij de verschillende experimenten te monitoren. Deze monitor
treft uw Kamer als bijlage bij de brief aan. Daarnaast is gevraagd om het effect in
kaart te brengen voor de experimenten (pilots) die liepen tussen 2018 en 2023.

In deze monitor is informatie verzameld over het gebruik van formele en informele
zorg, kwaliteit van leven en over de belasting van mantelzorgers. Bij de uitvoering
van de monitor is het uitgangspunt om zo min mogelijk administratieve lasten te genereren.
De uitvraag is eenmaal per zes maanden uitgevoerd, alleen wanneer er wijzigingen waren
in het zorggebruik. Hiermee geef ik invulling aan de motie van de leden Bushoff en
Slagt-Tichelman.14

De Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
N.J.F. Pouw-Verweij