Brief regering : Reactie op verzoek commissie over originele patiëntendata VGO-III patiëntenstudie

Nr. 262 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 27 maart 2025

Tijdens het Commissiedebat Zoönosen en Dierziekten van de vaste Commissie Landbouw,
Visserij, Voedselzekerheid en Natuur 6 februari jl. heeft Kamerlid Van der Plas (BBB)
het verzoek gedaan om de gegevens van de vragenlijsten van patiënten in de patiëntenstudie
die deel uitmaakt van het onderzoeksprogramma Veehouderij en Gezondheid Omwonenden
(VGO-III) te kunnen inzien. Met deze brief laat ik u weten dat de gevraagde gegevens
op vertrouwelijke wijze kunnen worden gedeeld, door deze ter inzage te leggen bij
de Tweede Kamer, op de daarvoor gebruikelijke wijze bij het Centraal Informatie Punt.
Deze gegevens worden in het rapport VGO-III (verzonden als bijlage bij Kamerstuk 28 973, nr. 259, 4 februari 2025) in geaggregeerde vorm weergegeven in tabelvorm (Hoofdstuk 7, pagina 58–59).

Vanuit het standpunt dat data zoveel mogelijk openbaar zijn, wil ik zo goed mogelijk
aan dit verzoek voldoen. Het delen van data van individuele patiënten is echter gebonden
aan privacy wetgeving en daarom kan de database niet zondermeer openbaar gemaakt worden,
maar alleen als vertrouwelijk stuk ter inzage gelegd voor Tweede Kamerleden1.

De data die ter inzage liggen, betreffen de oorspronkelijke antwoorden op vragenlijsten,
maar deze zijn vanzelfsprekend wel op een zodanige manier geanonimiseerd en beperkt
dat de privacy van de personen gewaarborgd blijft en dat aan alle wettelijke vereisten
daaromtrent wordt voldaan. De betrokken onderzoekers van het RIVM hebben de database
voor dit doel aangepast, in afstemming met juristen van zowel het RIVM als van het
Nivel. De vragenlijst zelf stuur ik u hierbij wel mee als bijlage.

Bij het verzamelen van de gegevens zijn afspraken gemaakt waaraan de onderzoekers
zich niet kunnen onttrekken. De huisartsen die aan het onderzoek deelnamen zijn onderdeel
van het huisartsen-netwerk van Nivel Zorgregistraties Eerste Lijn. Het Nivel heeft
benadrukt dat de betrokkenen de gegevens ter beschikking hebben gesteld onder de voorwaarde
dat de gegevens behandeld worden volgens de voorwaarden van Nivel Zorgregistraties
Eerste Lijn en de governance afspraken van Nivel Zorgregistraties. Dat betekent dat
de gegevens alleen voor wetenschappelijk onderzoek mogen worden gebruikt en volgens
de procedures van Nivel Zorgregistraties. Het Nivel heeft er kennis van genomen dat
het RIVM als agentschap van VWS moet voldoen aan de verplichting zoals opgenomen in
artikel 68 van de Grondwet. Het Nivel stelt in dat kader dat het bestand nooit en
te nimmer tot personen herleidbaar is.

Gezien de voorwaarden waaronder de gegevens verzameld zijn en het vertrouwelijke karakter
van de gegevens wordt de informatie alleen fysiek in print ter inzage gelegd in de
Tweede Kamer, waarvoor leden moeten tekenen om ze in te zien. Er mogen geen foto’s
of op een andere manier kopieën van de informatie worden gemaakt.

De gegevens zullen vanaf (27 maart 2025) ter inzage liggen.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M. Agema