Brief regering : Stand van zaken landelijk dekkend netwerk voor gegevensuitwisseling en uiteindelijk databeschikbaarheid in de zorg

Nr. 331
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 12 maart 2025

In de Kamerbrief van 22 januari 20241 informeerde mijn voorganger u over de koers om te komen tot een landelijk dekkend
netwerk (LDN) voor gegevensuitwisseling en uiteindelijk databeschikbaarheid2 in de zorg.

In deze brief bied ik u – zoals eerder toegezegd – het transitieplan aan met daarin
een aantal stappen die het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)
zet om databeschikbaarheid te bereiken. Dit plan is geschreven voor zorgaanbieders,
ICT-leveranciers en andere betrokken partijen in het zorgveld.

Verder informeer ik u met deze brief over:

• De keuze voor het Twiin Afsprakenstelsel3 als de centrale plek voor de vastlegging van vertrouwensafspraken in de zorg.

• De CumuluZ-coalitie: één van de partijen waarmee wij het landelijk dekkend netwerk
gaan realiseren.

• De voortgang van de generieke functies.

Wat is het landelijk dekkend netwerk?

Om de zorg voor iedereen goed, toegankelijk en betaalbaar te houden is de beweging
ingezet van traditionele zorg naar passende (digitale en hybride) zorg, gezondheid
en preventie. Passende zorg vindt vaak plaats in een zorgnetwerk van zorgaanbieders
uit verschillende zorgsectoren. Digitalisering, gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid
vervullen hierin een cruciale rol. Met de Nationale visie en strategie voor het gezondheidsinformatiestelsel
(NVS) werken we toe naar databeschikbaarheid in 2035 voor burgers, zorgverleners en
de wetenschap. Dit is ook belangrijk voor het verlagen van de administratieve last
en daarmee het afwenden van het arbeidsmarkttekort in de zorg. Het landelijk dekkend
netwerk levert hieraan een belangrijke bijdrage.

Wat we bedoelen met de term landelijk dekkend netwerk

Het landelijk dekkend netwerk is een overkoepelende term. Hieronder valt ten eerste een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren, dat zorgaanbieders met elkaar verbindt voor het uitwisselen en beschikbaar stellen
van gezondheidsgegevens. Dit kun je zien als het asfalt van een wegennet, dat nodig
is om te zorgen dat gegevens van A naar B komen.

Maar voor een goede verbinding via een wegennet moeten er ook duidelijke verkeersregels
zijn. Er is bewegwijzering nodig. En niet elk voertuig mag op ieder stuk asfalt rijden
– een fiets mag bijvoorbeeld niet op de snelweg.

Daarom hoort bij een landelijk dekkend netwerk ook een landelijk vertrouwensstelsel. Met technische, organisatorische en juridische afspraken die nodig zijn om te zorgen
dat burgers en zorgverleners kunnen vertrouwen op de data en op het veilige en verantwoorde
gebruik ervan. Zie dit als de verkeersregels: afspraken die je met elkaar maakt om
veilig en vertrouwd over de weg te kunnen.

En als derde zijn generieke functies nodig. Sets van afspraken, standaarden en voorzieningen om de juiste gegevens op het
juiste moment op de juiste plek te krijgen. Zoals voor identificatie, authenticatie
en autorisatie en adressering. Vergelijk het met kentekenregistratie, rijbewijzen,
verkeersborden en bewegwijzering.

Waarom een landelijk dekkend netwerk?

Databeschikbaarheid belangrijk voor primair en secundair gebruik4

Zorgverlening vindt steeds vaker plaats in een netwerk van meerdere partijen uit verschillende
sectoren. Om deze netwerkzorg/geïntegreerde zorg te kunnen bieden, is het belangrijk
dat data situationeel beschikbaar zijn: in bepaalde situaties is bepaalde relevante data nodig en dit laat zich niet
op voorhand voorspellen. Het zorgnetwerk moet daarom beter ondersteund worden met
snelle en veilige gegevensuitwisseling en – uiteindelijk – databeschikbaarheid.

Tegelijkertijd groeit ook de behoefte aan data voor secundaire doeleinden, zoals wetenschappelijk
onderzoek en de inzet van AI in de zorg. Ook hiervoor is databeschikbaarheid belangrijk.

Vertrouwen in het veilig uitwisselen en zorgvuldige omgang van gegevens is essentieel.
Burgers kunnen in dit netwerk regie uitoefenen op het uitwisselen van gezondheidsgegevens.
Met de komst van de European Health Data Space (EHDS) kan dan bezwaar gemaakt worden
tegen het uitwisselen van gegevens. Op dit moment wordt onderzocht hoe deze mogelijkheid,
die opt-out wordt genoemd, ingevuld zal worden. Burgers kunnen ook deze gegevens zelf
raadplegen met een Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) of in Mijn Gezondheidsomgeving
(MGO).

Landelijk dekkend netwerk faciliteert gebruik van AI in de zorg

De beschikbaarheid van gestandaardiseerde data is essentieel voor kwalitatief hoogstaande
AI-toepassingen. Zowel in de ontwikkeling, als bij het valideren van AI-toepassingen,
leveren het landelijk dekkend netwerk en eenheid van taal5 een belangrijke bijdrage aan snelle, veilige en zorgvuldige inzet van AI in de zorg.

Vanuit de NVS richt ik mij op het beschikbaar stellen van gezondheidsgegevens om goede
netwerkzorg te kunnen bieden. Databeschikbaarheid heeft ook onverminderd mijn aandacht
als belangrijke randvoorwaarde voor de aanpak en kaders voor de inzet van AI bij administratieve
zorgtaken, waarover ik uw Kamer afgelopen december informeerde6.

Huidige zorginformatielandschap niet ingericht op databeschikbaarheid

Het huidige zorglandschap is versnipperd en dat bemoeilijkt het uitwisselen van gezondheidsgegevens
tussen verschillende zorgverleners. Er bestaan veel sectorale, regionale en een aantal
landelijke zorginfrastructuren die niet met elkaar verbonden zijn.

Geen databeschikbaarheid zonder vertrouwen

Dat het landelijk dekkend netwerk behalve infrastructuur ook vertrouwensafspraken
en generieke functies omvat, heeft ermee te maken dat databeschikbaarheid niet mogelijk
is zonder vertrouwen en betrouwbaarheid. Vertrouwen in de kwaliteit van de gegevens
en applicaties en in de personen en (zorg)instellingen die daar gebruik van maken.
En aan betrouwbare systemen en afspraken die privacy en de veiligheid van gegevens
beschermen.

Landelijk dekkend netwerk is nodig in alle fases van de NVS

Voor alle plateaus van de NVS7 geldt dat er een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren, landelijk gebruik
van generieke functies en vertrouwensafspraken moeten zijn, afgestemd op de specifieke
zorgbehoefte en de zorg van dat moment. Het landelijk dekkend netwerk kent een groeipad.
De infrastructuur, de generieke functies en de vertrouwensafspraken zullen over de
tijd heen veranderen, om aan de behoeften te voldoen die op de verschillende plateaus
gelden. Daarom neemt VWS de regie om samen met partijen in het zorgveld toe te werken
naar een landelijk dekkend netwerk voor de zorg.

De uitgangspunten voor het landelijk dekkend netwerk

Om verschillende vormen van zorg (bijvoorbeeld netwerkzorg en hybride zorg) te ondersteunen,
moet de gehele keten in het landelijk dekkend netwerk aan zwaardere eisen voldoen
rondom vertrouwelijkheid en beschikbaarheid. En er is hiervoor ook een hoge mate van
standaardisatie nodig in alle zorgsectoren en de informatiesystemen die daar worden
gebruikt.

In alle stappen die we zetten naar een landelijk dekkend netwerk gelden daarom de
volgende bredere uitgangspunten:

•
Privacy en security by design: privacy en gegevensbeveiliging worden al bij de ontwikkeling van functionaliteit voor
het landelijk dekkend netwerk meegenomen in het ontwerp.

• Een hoge mate van opensourcewerken: door in openbaarheid vrij toegankelijke software en code te ontwikkelen, wordt het
risico op leveranciersafhankelijkheid zoveel mogelijk voorkomen.

• De mogelijkheid tot schaalbaarheid zodat functionaliteit later opgeschaald kan worden naar landelijk gebruik.

• De mogelijkheid van inbeheername door een publieke organisatie, zodat beschikbaarheid van data geen verdienmodel wordt.

• De brede toepasbaarheid van het landelijk dekkend netwerk over het gehele zorg- en welzijnsdomein en ook
voor secundair gebruik.

• Data worden zoveel mogelijk opgeslagen bij de bron. Uitgangspunt is dat de zorgaanbieder verantwoordelijkheid houdt.

Realisatie van het landelijk dekkend netwerk

De afgelopen maanden zijn enkele belangrijke organisatorische en bestuurlijke stappen
gezet die nodig zijn om het landelijk dekkend netwerk mogelijk te maken. Dit begon
met de financiële mogelijkheden. VWS heeft voor de realisatie van het landelijk dekkend
netwerk meerjarig geld gereserveerd op de VWS-begroting, vanuit de aanvullende post
gegevensuitwisseling. Als de Eerste Kamer instemt met de VWS-begroting, kan de uitvoering
van het beleid ook echt starten.

Transitieplan over te zetten stappen en samenwerking

In het bijgevoegde transitieplan staat hoe de eerste stappen worden gezet naar het
netwerk van infrastructuren, als onderdeel van het landelijk dekkend netwerk. Dit
betreft het opzetten van een communicatienetwerk, dat bestaande infrastructuren met
elkaar verbindt, en de eerste stappen naar databeschikbaarheid. Het plan bevat een
overzicht van de activiteiten die op korte termijn worden uitgevoerd. En het beschrijft
hoe er wordt samengewerkt met partijen in het zorgveld.

Het transitieplan geeft zorgaanbieders, ICT-leveranciers en andere partijen in het
zorgveld duidelijkheid over de activiteiten en resultaten die de komende periode verwacht
worden. Zij kunnen hier vervolgens rekening mee houden bij hun eigen activiteiten
en investeringen.

Het huidige transitieplan richt zich op de activiteiten voor de komende twee jaar
(plateau 1 van de NVS). Om ook inzicht te geven in de activiteiten daarna en omdat
nieuwe ontwikkelingen mogelijk zullen leiden tot nieuwe inzichten, zal het transitieplan
periodiek worden geactualiseerd.

Centrale plek voor vastleggen vertrouwensafspraken

Elektronische gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid in de zorg kunnen alleen
goed werken als mensen erop kunnen vertrouwen dat gezondheidsgegevens veilig zijn
en dat bij het gebruik van die gegevens de privacy wordt beschermd.

De laatste decennia zijn er verschillende afsprakenstelsels voor veilige gegevensuitwisseling
ontwikkeld. Deze afsprakenstelsels ondersteunen één of meer sectoren of gegevenssets.
In de afsprakenstelsels zijn onder andere afspraken vastgelegd die met vertrouwensaspecten
te maken hebben, zoals over de manier van beveiliging van het communicatienetwerk
of de te gebruiken standaarden voor identificatie. De vertrouwensmodellen van verschillende
afsprakenstelsels komen in meer of mindere mate met elkaar overeen.

VWS heeft het Twiin Afsprakenstelsel gekozen als dé centrale plek voor de vastlegging
van geharmoniseerde en gestandaardiseerde vertrouwensafspraken in de zorg. De keuze
voor Twiin als landelijk vertrouwensstelsel heeft tot doel de versnippering van afspraken
te verminderen door toe te werken naar meer uniformiteit en harmonisatie van bestaande
oplossingen.

Het komende jaar werken we toe naar een eerste versie van Twiin-als-LVS. Twiin-als-LVS bevat de set aan technische, organisatorische en juridische afspraken
die samen het vertrouwen in gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid faciliteren.
Door deze afspraken op één plek vast te leggen, bieden we zorgaanbieders en leveranciers
duidelijkheid en zekerheid over de voorwaarden waaronder gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid
plaatsvinden.

Samen richting databeschikbaarheid met Stichting CumuluZ Zorgdata

Zoals mijn voorganger u eerder al liet weten, wordt ingezet op een non-concurrentiele data-integratiefunctionaliteit8 om sneller landelijke gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid te bereiken. Het
CumuluZ-concept dient daarvoor als uitgangspunt. Ik zie veel voordelen om met het
zorgveld intensief samen te werken om deze ambitie te realiseren.

De CumuluZ-coalitie9 heeft zich inmiddels verbreed naar meerdere zorgdomeinen en georganiseerd in de Stichting
CumuluZ Zorgdata (CumuluZ). Hiermee hebben de partijen hun krachten gebundeld om optimaal
te kunnen werken aan beschikbaarheid van gezondheidsdata voor zorg en ondersteuning.
Zij hebben grote steun vanuit de aangesloten zorgdomeinen en brede kennis over de
gebruikte infrastructuren in de diverse sectoren. Daarom ga ik met hen de komende
jaren nauw samenwerken om de NVS doelstelling t.a.v. databeschikbaarheid te realiseren.

Ik zie CumuluZ als een belangrijke uitvoerder om landelijke gegevensuitwisseling en
databeschikbaarheid te bereiken. VWS zal de stichting daarom de komende jaren financieel
ondersteunen, zodat de noodzakelijke voorbereidingen getroffen kunnen worden om een
non-concurrentiele data-integratiefunctionaliteit te ontwikkelen. Die daarmee voldoet
aan de (wettelijke) eisen op het gebied van privacy, gegevensbeveiliging en brede
toepasbaarheid in de zorg en ondersteuning. En die op termijn beheerd kan worden door
een publieke organisatie.

Voortgang generieke functies

Zoals ik eerder in deze brief al aangaf, zijn voor databeschikbaarheid naast een netwerk
van verbonden infrastructuren en een landelijk vertrouwensstelsel ook generieke functies
nodig.

Over de stand van zaken rondom de generieke functies identificatie, authenticatie,
autorisatie, toestemmingen, lokalisatie en adressering, bent u in een eerdere brief
geïnformeerd.10 De in die brief beschreven inrichtingskeuzes heb ik afgelopen jaar met partijen in
het zorgveld verder uitgewerkt. Voor de langere termijn onderzoek ik hoe (onderdelen
van) de generieke functies verplicht gesteld kunnen worden. 2025 zal in het teken
staan van de voorbereidingen voor landelijke implementatie, zoals vastgelegd in het
Integraal Zorgakkoord (IZA). In 2025 worden verschillende beproevingen uitgevoerd
met softwareleveranciers en zorgaanbieders in de vorm van technische proof-of-concepts
(poc’s) en pilots.

Identificatie & authenticatie – wie logt er in en ben je wie je zegt dat je bent?

Een van de voorwaarden voor veilige gegevensuitwisseling is dat professionals zich
kunnen identificeren en authentiseren. Het wetsvoorstel DIAZ (Digitale Identificatie
en Authenticatie in de Zorg) draagt eraan bij dat zorginformatie snel en op tijd toegankelijk
is voor zorg- en jeugdhulpmedewerkers wanneer dat nodig is en wanneer dat mag. Dit
wetsvoorstel bied ik uw Kamer in het eerste kwartaal van dit jaar aan.

Dit jaar wordt ook het Dezi-stelsel (Dé Zorgidentiteit) gerealiseerd. Daarmee krijgen
jeugdhulp- en zorgmedewerkers alleen toegang tot gezondheidsgegevens wanneer met een
zo hoog mogelijke zekerheid kan worden vastgesteld dat zij zijn wie zij zeggen te
zijn. Dit stelsel vervangt het huidige UZI-register (Unieke Zorgidentiteit) met de
bijbehorende UZI-pas wanneer het wetsvoorstel DIAZ in werking treedt.

Autorisatie – welke gegevens mag jij inzien?

Autorisatie ziet erop toe dat een zorgmedewerker over de juiste bevoegdheden beschikt
om toegang te krijgen tot gezondheidsgegevens. Hiervoor laat ik een NEN-norm opstellen,
die eisen gaat stellen aan het proces en de kwaliteit van de autorisatierichtlijnen
die gebruikt moeten worden voor gegevensuitwisselingen en databeschikbaarheid.

Samen met partijen in het zorgveld ga ik verder met het uitwerken van de organisatorische
maatregelen en het implementeren voor het toekennen en uitgeven van rolcodes voor de huidige niet BIG-geregistreerden. Dit betekent dat niet BIG-geregistreerden
op basis van een rolcode een autorisatie toegekend krijgen. Daarmee wordt onderscheid
gemaakt welke gezondheidsgegevens opgevraagd mogen worden.

Toestemmingen – is de patiënt akkoord met het delen van medische gegevens?

Voordat zorgaanbieders de gezondheidsgegevens van hun patiënten met andere zorgaanbieders
mogen delen, moeten zij controleren of de patiënt hiervoor ook toestemming heeft gegeven.
Om dit proces eenvoudiger te maken voor patiënten én zorgaanbieders wordt het via
de online toestemmingsvoorziening Mitz mogelijk gemaakt om dit op één plek te doen.

Voor de generieke functie toestemming werk ik samen met partijen in het zorgveld aan
een NEN-norm. Daarnaast onderzoek ik de mogelijkheden om Mitz onder publieke sturing
te brengen.

Lokalisatie – waar staan de gezochte gegevens?

Met de generieke functie lokalisatie regel ik dat afgesproken gezondheidsgegevens
landelijk vindbaar worden voor zorgverlener en burger. Hiervoor werk ik samen met
partijen in het zorgveld aan een NEN-norm en een detailontwerp waarin een aantal componenten
worden beschreven, waaronder een nationale verwijsindex en pseudonimiseringservice11. Deze componenten zijn volgens planning dit jaar beproefd en verder doorontwikkeld
richting implementatie.

Adressering – wat is het (digitale) adres waar de gegevens staan en waar ze heen moeten?

Om gezondheidsgegevens veilig te delen, moeten we afspreken en regelen dat van iedere
zorgaanbieder bekend is wat zijn digitale adres is. Om dit te doen creëer ik een plek
waar het adresboek van de desbetreffende zorgaanbieder of samenwerkingsverband gevonden
kan worden. Ook hiervoor werk ik samen met partijen in het zorgveld aan een detailontwerp.
Hierin wordt het Landelijk Register Zorgaanbieders (LRZa) de beoogde vindplaats van
het adresboek per zorgaanbieder en ga ik de aangesloten adresboeken standaardiseren
en koppelen, zodat deze onderling met elkaar kunnen communiceren. In de tweede helft
van 2025 is deze inrichting volgens planning beproefd en beschikbaar voor implementatie.

Vervolg: landelijk dekkend netwerk is niet statisch

Een landelijk dekkend netwerk voor de zorg is cruciaal voor databeschikbaarheid. VWS
zet belangrijke stappen om dit te realiseren. Hiermee pakt VWS de regie, in samenwerking
met partijen in het zorgveld.

We moeten en zullen op korte termijn enkele stappen zetten die de gegevensuitwisseling
in Nederland kunnen verbeteren. Maar de uitwerking van het landelijk dekkend netwerk
is ook iets van de lange adem. Want de manier waarop zorg en ondersteuning worden
verleend, blijft zich ontwikkelen. Hierdoor is het landelijk dekkend netwerk geen
statisch geheel en zal met de partijen in het zorgveld goed gekeken moeten worden
naar de beste toepassingen en uitwerkingen van het moment. Ik wil benadrukken dat
dit een gezamenlijke inspanning is, waarin samenwerking met alle betrokken partijen
noodzakelijk is. Ik zal uw Kamer daarom informeren over de voortgang van en de aanpassingen
in de plannen voor de uitwerking van het landelijk dekkend netwerk van infrastructuren,
de generieke functies en de vertrouwensafspraken.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, M-F. Agema