Brief regering : Toekomstige organisatie van zorg voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen

Nr. 612 BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 20 december 2021

In de Kamerbrief van 25 juni jl. heeft de voormalig Minister voor Medische Zorg en
Sport uw Kamer een reactie gegeven op een visierapport over de toekomst van de zorg
voor patiënten met aangeboren hartafwijkingen zoals opgesteld door de wetenschappelijke
verenigingen van kinderartsen en -cardiologen (NVK), cardiothoracaal chirurgen (NVT)
en interventiecardiologen (NVVC).1 In die brief is aangegeven dat de besluitvorming over de toekomstige concentratie
en organisatie van deze zorg nog nadere uitwerking vereiste, waarbij het visierapport
van de wetenschappelijke verenigingen het uitgangspunt vormde. Inmiddels is de besluitvorming
afgerond en met deze Kamerbrief informeer ik uw Kamer over mijn besluit.

Besluit over de toekomstige organisatie van interventies bij aangeboren hartafwijkingen

In de afgelopen periode heb ik gesprekken gevoerd met veel partijen die betrokken
zijn bij deze zorg. Ik heb gesproken met patiëntvertegenwoordigers (Stichting Hartekind,
Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen, Hartstichting en Harteraad), wetenschappelijke
verenigingen van zorgprofessionals, bestuurlijk vertegenwoordigers van zorginstellingen
en zorgverzekeraars. Ook heb ik de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (inspectie)
om advies gevraagd en hebben de betrokken patiënten- en onderzoeksorganisaties in
kaart gebracht wat de wensen en behoeften zijn van patiënten en hun naasten als het
gaat om de zorgverlening in de praktijk. De twee laatstgenoemde adviezen zijn als
bijlagen bijgevoegd bij deze brief2.

Op basis van alle verkregen informatie heb ik een besluit genomen over de nieuwe inrichting
van deze zorg en de rol die de betrokken instellingen hierin zullen gaan vervullen.
De kern van dit besluit is dat de interventies bij kinderen en de hoogcomplexe interventies
bij volwassenen met een aangeboren hartafwijkingen worden geconcentreerd bij twee
locaties. Alles afwegend heb ik besloten dat deze locaties worden ondergebracht bij
het ErasmusMC in Rotterdam en het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU). Deze
universitaire medische centra (umc’s) zullen op grond van de Wet op bijzondere medische
verrichtingen (Wbmv) worden aangewezen. Andere centra die nu interventies bij volwassenen
uitvoeren, te weten het Centrum voor Aangeboren Hartafwijkingen Amsterdam-Leiden (CAHAL)
en het Universitair Medisch Centrum Groningen, blijven bevoegd om interventies uit
te voeren bij volwassenen met laag of matig complexe hartafwijkingen en kunnen daarnaast
een rol krijgen als shared care centra binnen de nieuwe zorgstructuur. Deze shared
care functie betreft bijvoorbeeld de poliklinische zorg, diagnostiek en 24-uurs spoedopvang
aan patiënten met een aangeboren hartafwijkingen. Er zijn ook enkele centra, zoals
het St Antonius ziekenhuis in Nieuwegein en het Radboudumc in Nijmegen, die laagcomplexe
interventies verrichten. Dit kunnen zij ook blijven doen. In het vervolg van deze
Kamerbrief zal ik dit besluit nader toelichten en op hoofdlijnen schetsen hoe de transitie
naar de nieuwe landelijke zorgstructuur wordt vormgegeven.

Verdere concentratie is noodzakelijk

Patiënten met aangeboren hartafwijkingen hebben vaak intensieve en hoogcomplexe zorg
nodig. Vooral vlak na de geboorte zijn kinderen met een aangeboren hartafwijking kwetsbaar
en hebben zij vanwege het ingewikkelde ziektebeeld vaak hoog complexe interventies
en intensieve zorg nodig. De chirurgische en kathetergebonden interventies bij aangeboren
hartafwijkingen worden op dit moment in vier landelijke interventiecentra uitgevoerd,
verdeeld over vijf locaties.

De discussie over verdere concentratie van de interventies bij aangeboren hartafwijkingen
kent een lange geschiedenis en loopt al sinds het begin van de jaren «90. Er zijn
vele adviezen en rapporten geschreven door de Gezondheidsraad, wetenschappelijke commissies
en de inspectie. De rode draad in al deze adviezen is dat de zorg verder geconcentreerd
zou moeten worden. Door het ontbreken van draagvlak in het veld is het tot nu toe
niet gelukt om de noodzakelijke verandering te realiseren. Die bereidheid tot verandering
zie ik op dit moment wel, zowel bij de centra als bij zorgprofessionals. Tegelijkertijd
is het voor het veld ingewikkeld om zelf beslissingen te nemen die voor een deel van
de patiënten, zorgprofessionals en zorginstellingen consequenties hebben, zowel op
professioneel als op persoonlijk vlak. Een herschikking van het zorgaanbod gaat in
die zin niet vanzelf.

Ik heb geen aanleiding te veronderstellen dat de kwaliteit van zorg in de huidige
centra op dit moment onder de maat zou zijn. De inspectie bevestigt dit ook in haar
recente advies. Dit neemt niet weg dat er knelpunten zijn voor de kwaliteit en de
continuïteit van de zorg in de nabije toekomst, die niet binnen de huidige zorgstructuur
op te lossen zijn.

Uit het visierapport van de wetenschappelijke verenigingen blijkt in de eerste plaats
dat de patiëntaantallen te laag zijn om in alle vier de centra aan de volumenormen
uit de kwaliteitsrichtlijnen te kunnen voldoen. Dit is vooral een probleem bij de
interventies bij kinderen, terwijl de behandeling in de eerste levensfase juist zo
belangrijk is om kinderen een goede start te geven in hun leven. Daar komt bij dat
de behandeling van hoogcomplexe aangeboren hartafwijkingen zeer specialistische zorg
is die schaarse kennis en expertise vereist. Dit laatste geldt overigens minder voor
de basis congenitale cardiologische zorg en voor de laag en matig complexe hartinterventies
bij volwassenen met aangeboren hartafwijkingen. Met de huidige spreiding van zorg
over vier centra op vijf locaties krijgen de behandelteams en aanpalende specialisten
te weinig gelegenheid om complexe casuïstiek en bijkomende ingewikkelde interventies
uit te voeren. Dit beperkt hun mogelijkheden om de vereiste specialistische kennis
en vaardigheden voldoende op peil te houden en verder te ontwikkelen. In de tweede
plaats is de continuïteit van zorg binnen de huidige organisatie van zorg kwetsbaar
door het lage aantal congenitaal cardiothoracaal chirurgen en interventiecardiologen
per behandelteam. De smalle personele bezetting leidt met name binnen de beroepsgroep
van cardiothoracaal chirurgen tot een te hoge dienstbelasting. Ook is er weinig back-up
om plotselinge uitval en uitstroom van chirurgen die met pensioen gaan op te vangen.
De gesignaleerde knelpunten zullen uiteindelijk ten koste gaan van de patiëntenzorg
en dat moet te allen tijde worden voorkomen.

In het veld is er een brede consensus dat een verandering in de inrichting van de
zorg noodzakelijk is. Er is overeenstemming dat de interventies bij aangeboren hartafwijkingen
verder moeten worden geconcentreerd bij twee of drie landelijke interventiecentra.
Daar wordt de zorg voor kinderen en volwassenen integraal vormgegeven vanuit het principe
van levensloopzorg. Dit betekent dat alle hartinterventies bij een patiënt binnen
één instelling en op één locatie worden uitgevoerd. Over de vraag of een model met
twee of drie centra de voorkeur heeft en welke centrumlocaties het beste zijn toegerust
om deze zorg te bieden, lopen de meningen in het veld uiteen.

Ik heb de betrokken umc’s meermaals de gelegenheid gegeven om met een gezamenlijk
voorstel te komen. De umc’s hebben echter aangegeven hier onderling niet uit te komen.
Ik heb er begrip voor dat dit een ingewikkelde vraag is, waarbij de centra ook rekening
houden met de financiële en personele gevolgen voor hun eigen organisatie en hun eigen
zorgprofessionals. Tegelijk heb ik in al mijn gesprekken met zorgprofessionals een sterke roep gehoord om tot voortvarende besluitvorming te komen, zodat
zij gezamenlijk kunnen gaan bouwen aan de zorg voor de toekomst. Ik zie bij de betrokken
beroepsgroepen een sterke bevlogenheid en motivatie om op landelijk niveau samen te
werken. De onzekerheid over de toekomstige organisatie van de zorg zet deze samenwerking
op onderdelen wel onder druk. Dit is niet goed voor de zorgprofessionals die werkzaam
zijn in dit relatief kleine en zeer specialistische vakgebied en komt uiteindelijk
de kwaliteit van de patiëntenzorg ook niet ten goede. Ik ben dan ook van mening dat
de huidige onzekerheid niet langer moet voortbestaan.

Concentratie van interventies bij kinderen en hoogcomplexe interventies bij volwassenen
naar twee locaties

Met het ontbreken van overeenstemming in het veld heb ik vanuit mijn verantwoordelijkheid
een afweging gemaakt over de toekomstige organisatie van de zorg. Daarbij staat de
kwaliteit van de patiëntenzorg voor mij voorop, in het bijzonder voor de meest kwetsbare
groep van pasgeborenen en jonge kinderen (tot één jaar). Vanwege de grote variatie
aan hartafwijkingen en de hoge complexiteit van de interventies is het van belang
dat centra op korte en lange termijn kunnen voldoen aan de volumenormen die in de
kwaliteitsrichtlijnen zijn gesteld voor interventies bij kinderen. De inspectie geeft
aan dat de aantallen bij deze patiëntengroep te laag zijn voor een zorgstructuur met
drie locaties. Weliswaar worden er jaarlijks gemiddeld 180 operaties bij neonaten
uitgevoerd, bij een volumenorm van 60 ingrepen per behandelteam, maar zoals de inspectie
aangeeft zullen de patiënten nooit gelijkmatig over de centra verdeeld zijn. Daardoor
zullen er altijd centra onder de volumenorm blijven. Ook bij kinderen tussen één en
achttien jaar is het aantal interventies aan de krappe kant als zou worden gekozen
voor een structuur met drie locaties. Gelet op demografische ontwikkelingen is niet
de verwachting dat de behandelvolumes bij kinderen de komende jaren significant zullen
toenemen. Vanuit het perspectief van de kwaliteit van zorg heeft de inspectie dan
ook geadviseerd om in ieder geval de interventies bij kinderen tot achttien jaar onder
te brengen bij twee landelijke interventiecentra. Ook gesprekken met een aantal professionals
wijzen in die richting.

Patiënten met een aangeboren hartafwijking hebben gedurende hun hele leven gespecialiseerde
zorg nodig en moeten soms op latere leeftijd opnieuw interventies ondergaan. Bij de
volwassenen met hoogcomplexe hartafwijkingen acht ik het van belang dat de interventies
worden uitgevoerd in één van de twee aangewezen interventiecentra die zijn ingericht
op levensloopzorg en ook interventies bij kinderen uitvoeren. Niet iedere hartafwijking
is echter even complex en vraagt een zelfde mate van specialisatie en dus concentratie
van zorg. Voor de laag en matig complexe hartafwijkingen acht ik de aanwezigheid van
levensloopzorg van minder doorslaggevend belang. Daarbij houd ik ook rekening met
de verwachte toename van het aantal volwassenen met een aangeboren hartafwijking in
de komende jaren, zoals in het visierapport van de wetenschappelijke verenigingen
is aangegeven. Het is niet haalbaar en ook niet noodzakelijk om alle hartinterventies
bij volwassenen bij twee locaties te concentreren. Dit zou een onnodig groot beslag
leggen op de behandelcapaciteit van de twee interventiecentra, onder andere voor wat
betreft de ic’s. Daarbij ben ik van mening dat de nabijheid en toegankelijkheid bij
deze minder complexe zorg in verhouding zwaarder meetellen. In de Wbmv regelgeving
zullen wel kwaliteitseisen worden gesteld waar ook de centra die interventies bij
laag en matig complexe afwijkingen uitvoeren aan zullen moeten voldoen.

Op grond van bovengenoemde overwegingen ben ik tot het besluit gekomen om de interventies
bij kinderen en hoogcomplexe interventies bij volwassenen onder te brengen bij twee
locaties, die werken vanuit het principe van levensloopzorg.

Keuze voor de interventiecentra

De vraag die hierop volgt is: welke umc’s worden aangewezen als interventiecentra
en krijgen hier een specifieke Wbmv vergunning voor? Deze keuze is verre van eenvoudig.
De inspectie heeft aangegeven dat de huidige centra alle vier in staat worden geacht
om de functie van interventiecentrum op een goede manier te vervullen. Om de kwaliteit
en continuïteit van zorg in de toekomst te borgen, is het vooral belangrijk dát er
een keuze wordt gemaakt om de zorg verder te concentreren; dit is wat ik in mijn gesprekken
met zorgprofessionals steeds heb gehoord. Zoals gezegd heb ik de centra de kans gegeven
om gezamenlijk met een voorstel te komen voor inrichting van de zorg en de rol van
verschillende umc’s daarin. De centra zijn hier onderling niet uitgekomen en hebben
de besluitvorming uitdrukkelijk aan mij overgelaten. Gelet op mijn verantwoordelijkheid
heb ik een besluit genomen. Dit besluit heb ik gebaseerd op de volgende criteria:

– De inrichting van de zorg centra verloopt volgens het principe van levensloopzorg,
wat betekent dat de interventies bij kinderen en hoogcomplexe interventies bij volwassenen
op één locatie worden verricht;

– De huidige behandelcapaciteit en de mate waarin de centra voor verschillende patiëntengroepen
voldoen aan de volumenormen uit de kwaliteitsrichtlijnen;

– De aanwezigheid van een kinderziekenhuis waar alle vereiste kindergeneeskundige functies
aanwezig zijn om multidisciplinaire zorg te bieden en veelvoorkomende complicaties
direct te kunnen behandelen;

– De uitgangspositie van de centra voor wat betreft de personele capaciteit op kernspecialismen,
in het bijzonder congenitaal cardiothoracaal chirurgen en interventiecardiologen;

– De robuustheid en het vermogen van de centra om de behandelcapaciteit, ook in termen
van personele capaciteit op kernspecialismen en ondersteunend specialismen (waaronder
gespecialiseerd verpleegkundigen), binnen het tijdsbestek van de zorgtransitie uit
te breiden. Dit betreft ook dat er bij de interventiecentra voldoende (gelabelde)
nicu, kinder-ic en volwassen-ic capaciteit moet worden gecreëerd om de continuïteit
van zorg te kunnen garanderen.

Geen van deze criteria is op zichzelf doorslaggevend om voor het ene of het andere
umc te kiezen, maar indien de criteria in onderlinge samenhang worden bezien en worden
afgezet tegen de concrete feiten en omstandigheden zoals die mij bekend zijn op basis
van alle vergaarde informatie, is mijn conclusie dat het ErasmusMC en het UMCU de
beste uitgangspositie hebben om de functie van interventiecentrum te gaan vervullen.
Zij zullen hierin onderling goed moeten samenwerken, evenals met de andere umc’s en
de algemene ziekenhuizen die betrokken zijn bij de zorg voor patiënten met aangeboren
hartafwijkingen. De landelijke samenwerking moet worden vormgegeven vanuit het principe
van shared care, waarin de basis (kinder)cardiologische zorg dichterbij de patiënt
kan worden georganiseerd en de hoogcomplexe interventies meer worden gebundeld bij
twee landelijke interventiecentra.

Transitie naar de nieuwe zorgstructuur

Ik begrijp dat dit besluit voor alle betrokkenen zeer ingrijpend is. De concentratie
van zorgfuncties betekent dat sommige zorginstellingen de hartinterventies bij kinderen
en de hoogcomplexe interventies bij volwassenen kwijt zullen raken. Deze centra blijven
overigens wel betrokken als shared care centra en blijven daarmee een belangrijk deel
van de congenitale cardiologische zorg verlenen.

Ook voor zorgprofessionals en voor patiënten en hun naasten zal dit besluit de nodige
veranderingen met zich meebrengen, die op persoonlijk niveau ingrijpend kunnen zijn.
Gelet op de verwachte knelpunten in de kwaliteit en continuïteit van de zorgverlening
is dit besluit echter onontkoombaar, zoals de beroepsgroep zelf ook heeft aangegeven.
Ik verwacht dat dit besluit wel een einde maakt aan de huidige onrust en onzekerheid
binnen de beroepsgroep en hoop dat alle betrokken partijen in staat zijn om vanuit
een gezamenlijke verantwoordelijkheid voor de patiënten hun blik naar de toekomst
te richten. Intensievere samenwerking tussen de diverse centra is een sleutelbegrip
om de kwaliteit van deze zorg toekomstbestendig te maken en naar een hoger plan te
tillen. We hebben de betrokkenheid van alle zorginstellingen, zorgprofessionals en
ook patiëntvertegenwoordigers hierbij hard nodig. Ik ben bereid om partijen hier ondersteuning
in te bieden waar dat nodig of wenselijk is.

Het besluit over de toekomstige organisatie van zorg is geen eindpunt, maar de start
van een fase waarin de transitie naar de nieuwe zorgstructuur vorm moet krijgen. Dit
is een ingewikkelde operatie, die veel zal vragen van de zorginstellingen en van zorgprofessionals.
De transitie zal zeer zorgvuldig en in goede samenwerking met alle betrokken partijen
moeten worden vormgegeven. De transitie zal niet alleen zorgvuldig maar ook met het
nodige tempo moeten gebeuren om de gewenste situatie op korte termijn te realiseren.
Een relatief kort tijdsbestek is ook nodig om te voorkomen dat in centra waar deze
zorg wordt afgebouwd, bijvoorbeeld door personeelsverloop, de kwaliteit onder druk
komt te staan. Daarom zal een en ander binnen twee jaar moeten worden gerealiseerd.
Om deze redenen ben ik -met veel partijen die ik heb gesproken- van mening dat de
transitie begeleid zal moeten worden door een onafhankelijke procesbegeleider, die
beschikt over voldoende gezag, kennis heeft van het zorgveld en kan rekenen op draagvlak
in het veld. Ik zal in samenspraak met het veld tot een keuze komen wie deze rol kan
vervullen.

Ik zal het besluit de komende periode vastleggen in de Wbmv regelgeving en op basis
daarvan de vergunningen verlenen aan de genoemde centra, waarbij de bevoegdheid van
de andere centra gedurende de transitie gewaarborgd blijft. Daarnaast is het aan het
veld om een gezamenlijke kwaliteitsagenda te bepalen en hier de nodige stappen in
te zetten. De rapporten van de beroepsgroep en de patiëntenorganisaties bevatten hier
de nodige bouwstenen voor, onder andere in het uitbreiden van de kwaliteitsregistratie
als basis voor leren en verbeteren en voor wetenschappelijk onderzoek, het opzetten
en formaliseren van nieuwe samenwerkingsverbanden, het inrichten van een bestuurlijke
structuur voor de landelijke samenwerking en het (door)ontwikkelen van kwaliteitsrichtlijnen
en zorgstandaarden. Ik hecht eraan dat deze kwaliteitsagenda in nauwe samenwerking
met de betrokken patiëntenorganisaties wordt vormgegeven en uitgevoerd, zodat er ervaringskennis
van patiënten en hun naasten wordt benut om de gewenste kwaliteitsverbetering te realiseren.

Tot slot

Er zijn eerder (voorzichtige) stappen gezet naar concentratie van medisch specialistische
zorgfuncties. De concentratie van de hartinterventies bij aangeboren hartafwijkingen
is een volgende stap in deze ontwikkeling en het zal zeker niet de laatste zijn. Concentratie
is in mijn optiek op meer gebieden noodzakelijk om de kwaliteit, continuïteit en doelmatigheid
van hoogcomplexe medisch specialistische zorgfuncties ook in de toekomst te kunnen
waarborgen. Gezien de grote opgaven waar we in Nederland voor staan met het toegankelijk
en betaalbaar houden van kwalitatief hoogwaardige medisch specialistische zorg is
herschikking van hoogcomplexe vormen van zorg onvermijdelijk. Het heeft daarbij nadrukkelijk
mijn voorkeur dat deze beweging naar concentratie omwille van de kwaliteit, vanuit
het veld zelf wordt vormgegeven. Daar waar dat niet op deze wijze tot stand komt,
zal ik evenwel niet aarzelen om hier zelf het voortouw in te nemen.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, H.M. de Jonge