Brief regering : Tweede voortgangsrapportage programma ‘Volwaardig leven’

Nr. 234 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 12 oktober 2020

In oktober 2018 is het programma Volwaardig leven gestart. Het programma richt zich
op een toekomstbestendige gehandicaptenzorg en complexe zorg. Met deze brief bied
ik u de tweede voortgangsrapportage van het programma aan1 met daarbij tevens een versie waarin de rapportage eenvoudig wordt verteld2. Op die manier is de rapportage ook toegankelijk voor mensen met een beperking. In
de voortgangsrapportage beschrijf ik de resultaten die met het programma zijn bereikt
en de agenda voor het vervolg. Ook de uitvoering van Volwaardig Leven is beïnvloed
door de uitbraak van het coronavirus. Het is geen gemakkelijke tijd voor mensen met
een beperking en de mensen om hen heen. Met name het feit dat veel activiteiten voor
mensen met een beperking en hun naasten afhangen van de mogelijkheid elkaar te ontmoeten,
speelde ons parten bij de uitvoering van het programma. Ondanks corona zijn zoveel
mogelijk acties in het programma voortgezet, veelal in een aangepast tempo. Het komende
jaar en tevens het laatste jaar van het programma zal in het teken staan van het afronden
van de acties. Samen met de betrokken partners wordt toegewerkt naar het borgen van
de resultaten om zo de in gang gezette beweging naar een toekomstbestendige gehandicaptenzorg
en complexe zorg te verankeren. In deze brief en voortgangsrapportage zal ik daar
nader op ingaan.

De belangrijkste resultaten van de afgelopen twee jaar zijn:

– Met het programma Volwaardig leven streef ik ernaar dat mensen met een beperking en naasten passende zorg en ondersteuning
ontvangen die aansluiten bij hun veranderende zorgvraag. Eind 2018 is de beweging
naar een meer toekomstbestendige gehandicaptenzorg en complexe zorg gestart en zijn
met betrokken partijen drie actielijnen opgezet: zorgaanbod beter passend bij de zorgvraag,
meer passende zorg voor specifieke groepen en naasten ontzorgen. Halverwege 2019 waren
deze actielijnen op stoom en ondertussen worden aantoonbare stappen gezet naar een
toekomstgerichte gehandicaptenzorg. In de bijlage treft u de voortgangsrapportage
aan3.

– Ruim 60 aanbieders ontwikkelen sociale en technologische vernieuwingen. Er zijn 26 zorgorganisaties die hun keuze voor zorgtechnologie op systematische wijze
hebben gemaakt, met aandacht voor noodzakelijke randvoorwaarden in hun organisatie.
Zij staan klaar om die technologie het komende jaar te gaan implementeren. Duurzaam
en samen met cliënten, verwanten en professionals. Er zijn 55 verschillende technologische
toepassingen in kaart gebracht die een antwoord kunnen geven op de zorginhoudelijke
vraagstukken van organisaties, zoals nachtrust, dagstructuur en sociaal contact. Vanuit
nog eens 40 zorgorganisaties zetten ruim 120 professionals, cliënten en naasten stappen
in de sociale vernieuwing van de zorg. Dit doen zij in de 36 vernieuwingstrajecten
van Begeleiding à la carte. Naast de deelnemers zijn ruim 400 zorgprofessionals bereikt
met bijeenkomsten en 8.462 mensen via het kennisplein gehandicaptensector. In de bijlage
treft u de tussenrapportage van beide trajecten aan4.

– Meer passende zorg voor mensen met een complexe zorgvraag. Mensen met een zeer complexe zorgvraag en geen passende plek zijn bij de zorgkantoren
in beeld en worden dit jaar bemiddeld naar een van de 70 nieuw opgezette maatwerkplekken.
Er zijn inmiddels 13 cliënten verhuisd naar een maatwerkplek en 3 van de 14 crisis-
en ondersteuningsteam zijn inmiddels gestart. Eind 2020 zijn alle 14 teams beschikbaar.
Daarnaast is er door zorgkantoren een infrastructuur in de regio gebouwd om de zeer
complexe zorg ook na dit jaar goed te organiseren.

– 450 cliënten en naasten worden ondersteund met gespecialiseerde cliëntondersteuning. Het aantal deelnemers aan de vijf pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning is
het afgelopen jaar toegenomen van 150 naar ruim 450 deelnemers. De ervaringen van
deelnemers zijn overwegend positief, zij voelen zich beter ondersteund. Alle pilots
zijn verlengd tot in 2022. In januari 2021 verschijnt het overkoepelend rapport van
de vijf pilots, waarna besluitvorming over de structurele situatie wordt voorbereid.

In de tussentijd hebben we helaas nog steeds te maken met het coronavirus. Niet alleen
duurt het lang voordat de negatieve effecten van de coronamaatregelen voor iedereen
in voldoende mate zijn opgelost; ook is het voor sommige mensen met een beperking
of chronische ziekte nog steeds niet mogelijk om op gelijkwaardige wijze te kunnen
meedoen in de huidige omstandigheden. Begin september heb ik u een brief gestuurd
met de lessen die zijn geleerd als het gaat om mensen met een beperking en de aanpak
van het coronavirus5. Tegelijkertijd legt de afgelopen periode nadruk op de langetermijnopdracht om de
gehandicaptenzorg meer toekomstbestendig te maken. Daar moeten we met elkaar aan blijven
werken.

In deze brief ga ik in op de resultaten van het programma Volwaardig leven en de agenda
die ik vanuit daar zie voor het vervolg. In het bijzonder ga ik in op het vraagstuk
van de borging, het arbeidsmarktvraagstuk en de consequenties voor het programma en
de resultaten om naasten te ontzorgen, conform de toezeggingen die ik hierover heb
gedaan in het debat over het programma Volwaardig leven van 4 maart 2020. Tot slot
ga ik in op de drie rapporten die ik u voor het zomerreces heb gestuurd6 en het rapport van het College voor de Rechten van de Mens dat afgelopen zomer is
verschenen. Tevens informeer ik u zoals toegezegd over Arduin en de subsidievoorwaarden.

1. De beweging naar een toekomstbestendige gehandicaptenzorg

Het programma Volwaardig leven is twee jaar geleden gestart met als doel een flinke
stap te zetten in de beweging naar een toekomstbestendige gehandicaptenzorg en complexe
zorg. Zorg die flexibel inspeelt op de veranderende zorgvraag van mensen met een beperking
en naasten. Want mensen met een beperking worden ouder en de zorg wordt in sommige
gevallen complexer, met name bij mensen met een verstandelijke beperking. Ook in de
monitor van de NZa naar de gehandicaptenzorg die in juni van dit jaar is verschenen
komen deze elementen naar voren. De NZa beschrijft dat de gehandicaptenzorg steeds
meer een plek wordt voor oudere cliënten met complexe zorgbehoeften. Verderop in deze
brief ga ik in op het onderzoek.

In het sectorbeeld van de gehandicaptenzorg dat in 2019 is uitgebracht en ook in het
spiegelbeeld7 over het thema «reflectie» van begin 2020, komt naar voren dat de sector volop bezig
is met leren en verbeteren volgens het Kwaliteitskader. Het laat ook de verschillen
tussen zorgaanbieders zien waar het gaat om cliënten, benodigde zorg en leerprocessen
die daarbij passen. Thema’s zoals luisteren naar de cliënt en familiebetrokkenheid,
techniek en digitalisering, druk op personeel en toenemende zorgzwaarte vragen daarbij
aandacht. Ook in de gespreksrondes met het veld over de inrichting van het programma
kwam dit type thema’s naar voren. Daarbij werd zichtbaar dat het enerzijds gaat om
een brede inzet op het vernieuwen van de zorg en het versterken van de randvoorwaarden
die daarvoor nodig zijn. Anderzijds kent het een meer specifieke focus door de inzet
op meer passende plekken voor de complexe zorg en het ontzorgen van naasten. Deze
indeling is dan ook terug te zien in de opzet van de actielijnen.

In de eerste actielijn is ingezet op meer passende zorg die aansluit bij de veranderende
zorgvraag. Vanuit een zestal onderdelen is in brede zin gewerkt aan vernieuwing van
de gehandicaptenzorg en het versterken van de randvoorwaarden: talentontwikkeling
van cliënten, sociale vernieuwing en technologische vernieuwing bij aanbieders, vakmanschap
van medewerkers, het terugdringen van administratieve lasten en het versterken van
de kennisinfrastructuur in de gehandicaptenzorg8. Het afgelopen jaar hebben ruim 60 aanbieders zich geschaard achter deze thema’s
en zijn aan de slag gegaan met vernieuwing en persoonsgerichte zorg. Zo is een deelnemer
van Begeleiding à la carte samen met een aantal jonge mensen met een verstandelijke
beperking, in goed overleg met de gemeente en de buurt, bezig met de bouw van tiny
houses.

Zo kunnen jonge mensen de stap maken naar een zelfstandig leven. De tiny houses worden
duurzaam gebouwd en ingericht conform de wensen van de bewoners. Op het terrein van
de zorgaanbieder maar wel volledig zelfstandig met 24 uur per dag achtervang. In de
Innovatie-impuls werkt een aantal deelnemers aan het thema nachtrust. Cliënten met
meervoudige of ernstige verstandelijke beperking kunnen zelf niet altijd aangeven
of zij goed geslapen hebben en uitgerust zijn. Met behulp van technologie, in de vorm
van slaap-monitoring, wordt data verzameld en vervolgens geïnterpreteerd over rust
of onrust tijdens de slaap. Slaap-monitoring gebeurt met sensoren, bijvoorbeeld onder
het matras of aan de pols. Na interpretatie, kan aanvullend gekeken worden wat nodig
is voor beter en lekker slapen. Ook is samen met mensen met een beperking gewerkt
aan de ontwikkeling van hun talenten. Ruim veertig mensen met een beperking hebben
hun diploma als trainer behaald. De LFB leidt ruim tachtig mensen met een beperking
op tot trainer die in hun eigen zorgorganisaties negenhonderd anderen helpen met het
traject talentontwikkeling. Op die manier waaiert de beweging verder uit. In actielijn 1
wordt de praktijk bij de deelnemers stap voor stap vernieuwd en wordt kennis verzameld
die breed in de sector wordt verspreid en wordt geborgd. De versterking van de kennisinfrastructuur
voor de langdurige zorg helpt om dit ook voor de gehandicaptenzorg verder te bestendigen.
Hierover ontvangt u binnenkort separaat een brief. Investeren in vernieuwing vraagt
ook om investeren in vakmanschap. Hoewel er mooie voorbeelden van dit vakmanschap
bij medewerkers zijn, zijn er ook uitdagingen zichtbaar als het gaat om de arbeidsmarkt.
Verderop in deze brief ga ik daar nader op in.

In de tweede actielijn is ingezet op meer passende plekken voor de complexe zorg.
Als een specifiek onderdeel van de gehandicaptenzorg ligt in deze actielijn de focus
op de vraag hoe mensen met een zeer complexe zorgvraag beter kunnen worden geholpen.
Door de samenwerking tussen zorgkantoren en aanbieders, en landelijk ZN, VGN, Ieder(in)
en VWS, is er beter zicht gekomen op de vraag en het aanbod van de complexe zorg en
is er een werkwijze ontwikkeld om de zorg te bieden die nodig is. Onderdeel van die
werkwijze is dat er dit jaar 14 regionale crisis- en ondersteuningsteams (C.O.T.»S)
komen om medewerkers te ondersteunen bij cliënten die in crisis zijn geraakt of dreigen
te raken. We proberen cliënten zoveel mogelijk te helpen op de plek waar ze wonen
en verhuisbewegingen te beperken. Maar voor cliënten die toch moeten verhuizen voor
een passende plek, werken we aan 70 maatwerkplekken. Een deel daarvan is inmiddels
in gebruik. Daarnaast is de inzet van de crisisondersteuningsteams onderdeel van de
crisiszorg geworden en is de crisisregeling erop aangepast. Zo heeft de crisisregisseur
een centrale rol, wat zorgt voor goede toeleiding naar de C.O.T.»s en werken de crisisregisseurs
landelijk op dezelfde manier wat zorgt voor samenhang in de crisiszorg. De nieuwe
manier van werken aan de complexe zorg is door de zorgkantoren geborgd in de regio
om mensen beter naar een passende plek te begeleiden.

In de derde actielijn is ingezet op het beter ontzorgen van naasten. Naasten krijgen
aparte aandacht in het programma omdat zij een belangrijke rol vervullen in het leven
van mensen met een beperking, vaak hun leven lang. Hun verhalen in de 25 portretten
die zijn bijgevoegd bij deze brief creëren bewustwording over hoe naasten kunnen worden
geholpen. Door het vereenvoudigen van een aanvraag voor het organiseren van de zorg
of door een helpende hand uit de omgeving. In de vijf pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning
worden ruim 450 cliënten en naasten geholpen bij het organiseren van de complexe zorg.
Hiermee worden er waardevolle lessen verzameld die helpen om de cliëntondersteuning
meer structureel te verbeteren. In 2021 wordt een besluit genomen op welke manier
de pilots een vervolg krijgen en de lessen worden verankerd, opdat mensen met een
beperking en naasten zich beter ondersteund voelen. De pilots worden verlengd naar
2022, wat ruimte geeft om mensen nog langer te ondersteunen en de lessen te verankeren.

Hieronder ga ik in op de resultaten van een viertal onderwerpen uit de voortgangsrapportage
waar u eerder aandacht voor hebt gevraagd: de Innovatie-impuls, arbeidsmarkt, de complexe
zorg en naasten ontzorgen. Bij een aantal onderdelen worden de resultaten nog meer
verdiepend onderzocht, zoals de werking van de pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning
waarvan het rapport in januari 2021 verschijnt en het onderzoek naar de Innovatie-impuls
waarvan het eerste deel inmiddels is verschenen en de overige gedeeltes in 2021 en
begin 2022 verschijnen. Deze onderzoeken zullen onder andere inzicht geven in de uitkomsten
voor mensen met een beperking en het verdere handelingsperspectief om dit te bestendigen.
Het is op dit moment nog te vroeg om deze resultaten te presenteren, omdat de meeste
trajecten nog in uitvoering zijn. In de voortgangsrapportage zijn daarom vooral procesindicatoren
en verhalen gebruikt om te schetsen welke resultaten ervoor cliënten, naasten en medewerkers
zijn bereikt. Tegen het einde van het programma, in de tweede helft van 2021, verschijnt
een rapportage waarin het programma en de beweging als geheel in beeld zijn gebracht.

2. De Innovatie-impuls

Om als zorgorganisatie flexibel in te kunnen spelen op de veranderende zorgvraag van
mensen met een beperking en naasten wordt in het programma geïnvesteerd in sociale
vernieuwing en technologische vernieuwing. In bijlage treft u een uitgebreide voortgangsrapportage
aan van de trajecten Begeleiding à la carte en de Innovatie-impuls die door Vilans
worden uitgevoerd, waarbij het deel over de Innovatie-impuls samen met Academy Het
Dorp wordt opgepakt9. Beide trajecten zijn ruim een jaar geleden gestart en worden in 2021 afgerond.

De Innovatie-impuls gaat ervanuit dat de deelnemende zorgaanbieders hun vraag naar
het gebruik van technologie formuleren vanuit het perspectief van de cliënt en daarbij
actief cliënten, naasten én professionals betrekken. Hun opdracht is om heel duidelijk te maken welk verschil de toepassing
van technologie gaat maken in het leven van de cliënt en welke invloed deze toepassing
heeft op het werk van de professional. Dit betekent een verandering in denkwijze,
waarbij organisaties de groep die het meest met de technologie te maken krijgt, direct
betrekt bij de keuze voor technologie. Dit zorgt voor meer eigenaarschap en aansluiting
bij de leefwereld van mensen met een beperking en professionals, waarin de technologie
straks van meerwaarde gaat zijn.

In de eerste fase van de Innovatie-impuls, die in september 2019 is gestart, is door
39 zorgaanbieders aan dit proces invulling gegeven. Hoe verleidelijk het ook was voor
hen om vanuit een bepaalde organisatiebehoefte of veronderstelde cliëntvraag direct
een keuze te maken voor technologie en die te gaan implementeren; zijn zij meegegaan
in de werkwijze van de Innovatie-impuls en hebben op een systematische en onderbouwde
wijze een technologische oplossing geselecteerd, waardoor het risico op kostbare missers
een stuk kleiner wordt. In totaal zijn er 55 verschillende technologische toepassingen
in kaart gebracht die mogelijk een antwoord kunnen geven op de zorginhoudelijke vraagstukken
van de organisaties. Een voorbeeld van een zorginhoudelijk vraagstuk is; «ik wil graag
meer sociale activiteiten met medebewoners, omdat ik op deze manier in beweging blijf
en mij minder eenzaam voel waardoor ik beter in mijn vel zit». Voor dit vraagstuk
zijn er verschillende technologische toepassingen in kaart gebracht, zoals een app
met uitjes in de buurt, beeldbellen en een sociale zorgrobot. Vervolgens wordt een
keuze gemaakt op basis van de gegevens (voor- en nadelen, kosten) die voor de technologische
toepassingen in kaart zijn gebracht.

Er zijn 26 zorgorganisaties die een keuze voor zorgtechnologie hebben gemaakt die
zij gaan implementeren en 13 zorgorganisaties zijn gestopt. Het merendeel van die
organisaties kwam tot de conclusie dat er eerst nog een aantal randvoorwaarden op
orde moet zijn voordat zij mee kunnen doen aan een traject zoals de Innovatie-impuls.

Alle organisaties, ook degenen die tussentijds zijn gestopt, weten nu hoe ze een goede
keuze voor technologie kunnen maken. Ze hebben inzicht gekregen in hun organisatiecontext
en IT-context en weten wat hun opgave voor de komende jaren is. Dit zorgt ervoor dat
de slagingskans van de implementatie van technologie wordt vergroot. Door het koppelen
van onderzoek aan de Innovatie-impuls, is specifiek voor de gehandicaptenzorg onderbouwd
welke succes- en faalfactoren een rol spelen in dit keuzeproces. Dat heeft geleid
tot de oplevering van twee kennisproducten: «Startsituatie in beeld: geleerde lessen
van de eerste fase van de Innovatie-impuls» en een stappenplan voor een succesvolle keuze voor technologie, die onder andere
via de Kennispleinen breed worden verspreid10. Een van de belangrijkste geleerde lessen is dat duurzaam implementeren vraagt om
maatwerk. Wanneer de technologie niet goed aansluit bij de doelgroep en wanneer zorgprocessen
niet mee veranderen bij de inzet van technologie zal de kans op succesvolle implementatie
afnemen. In de implementatiefase wordt onderzoek gedaan naar factoren voor succesvolle
implementatie en naar de meerwaarde van technologie voor mensen met een beperking,
om op die manier de resultaten van de Innovatie-impuls ten goede te laten komen aan
de hele sector.

De zorgorganisaties die op dit moment de stap hebben gezet om technologie te implementeren,
hebben zich verspreid over zes thema’s, zoals lekker slapen en begrepen worden. Zij
zijn begonnen met het maken van implementatieplannen, waarin ze alle inzichten uit
de eerste fase een plek geven. Ze implementeren eerst op kleine schaal, om later met
alle opgedane kennis en ervaring te kunnen opschalen. In de netwerken die aan deze
thema’s zijn gekoppeld, wisselen ze die kennis en ervaringen bovendien met elkaar
uit. Ook andere zorgaanbieders die hiervan willen leren, net als zorginkopers of technische
universiteiten, kunnen zich bij de netwerken aansluiten.

Tijdens de coronacrisis hebben veel organisaties een vorm van zorgtechnologie versneld
en/of onverwacht ingezet. Voorbeelden zijn beeldbellen en digitale dagbesteding. Wanneer
organisaties tevreden zijn over de gebruikte technologie, willen ze die ook na de
coronatijd blijven gebruiken. Dan komt het aan op de vraag of de technologie duurzaam
geïmplementeerd is. Vanuit de Impuls is er ruimte gemaakt om ook nog eens acht organisaties
te ondersteunen die tijdens de coronaperiode technologie versneld hebben ingezet.

Een aandachtspunt, zo bleek onlangs ook uit de lessen rondom de aanpak van het coronavirus,
is de samenspraak tussen cliënten, naasten en professionals. Hoewel er in de gehandicaptensector
veel aandacht uitgaat naar dit gesprek komt het toch voor dat cliënten niet automatisch
worden betrokken. Dat is in het programma ook zichtbaar geworden. Dit najaar wordt
vanuit Begeleiding à la carte bij alle aanbieders in de gehandicaptenzorg een instrument
onder de aandacht gebracht met daarin gespreksstappen voor het gesprek in spannende
tijden tussen cliënt, naaste en professional. Ook bij het inzetten van technologie
wordt in de Innovatie-impuls extra aandacht besteed aan de rol van cliënten en naasten.
Zij zijn actief onderdeel van de implementatie, zowel op projectniveau als bij de
specifieke toepassing van technologie op individueel niveau. Speciaal voor cliëntenraden
wordt een handreiking gemaakt die hen helpt op een goede manier betrokken te zijn
in de keuze voor en het invoeren van technologie. Verder zal de klankbordgroep Volwaardig
leven, bestaande uit cliënten, naasten en professionals, komend jaar de ervaringsdeskundigheid
in blijven zetten. De deelnemers denken mee over de uitvoering van het programma Volwaardig
leven11.

3. Arbeidsmarktverkenning gehandicaptenzorg

Naast de acties die worden ondernomen in het programma Werken in de zorg, is er specifiek
voor de gehandicaptenzorg met behulp van een arbeidsmarktverkenning meer inzicht verkregen
in de aard en omvang van de arbeidsmarktproblematiek voor deze sector. Doel daarvan
is om zicht te krijgen op de vraag bij welke cliënt- en beroepsgroepen in de gehandicaptenzorg
de arbeidsmarktproblematiek zich het meest pregnant manifesteert en wat de implicaties
daarvan zijn voor de betreffende professionals. In het onderzoek is daarom ook gekeken
hoe de organisaties in de gehandicaptenzorg werken aan de registratie van arbeidsmarktgegevens
en of zij daarbij ook kiezen voor het koppelen van de gegevens aan cliëntgroepen.

Het overgrote deel van de bevraagde organisaties voelt krapte op de arbeidsmarkt specifiek
bij begeleiders die werken met de cliëntgroepen met een complexe zorgvraag, bij gedragswetenschappers
en bij artsen. Als een van de oplossingen hiervoor zoeken organisaties naar gemotiveerde
mensen met levenservaring binnen andere sectoren, die gezien hun competenties goed
bij het werk voor de complexere cliëntgroepen passen. Deze instromers krijgen leer-
werkplekken aangeboden met een opleiding en salaris zodat zij, vaak met een verkort
traject van één jaar, snel op de werkplek terecht komen waar de knelpunten zich het
meest voordoen. Ook op interne doorstroom wordt bijvoorbeeld ingezet door bestaand
personeel met bijscholing te laten doorstromen naar de cliëntgroepen met een complexe
zorgvraag. Uitstroom van medewerkers vindt organisatie breed plaats, bij alle functies
en beroepsgroepen. Om dit te voorkomen wordt bijvoorbeeld in het wervingsproces van
nieuwe medewerkers en zij-instromers nog duidelijker gemaakt wat het werk precies
inhoudt en wat eventuele minder aantrekkelijke kanten van het werk (kunnen) zijn.
Een realistischer beeld van de praktijk helpt om te voorkomen dat nieuwe medewerkers
al snel weer uitstromen. Voor een uitgebreide uitwerking van de knelpunten en oplossingen
die in het onderzoek zijn opgehaald, verwijs ik u naar de eindrapportage van het onderzoek.
Deze treft u aan in de bijlage12.

De uitkomsten van het onderzoek geven aanleiding tot meer aandacht in de opleidingen
voor kennis en vaardigheden die specifiek voor de gehandicaptenzorg nodig zijn. En
om in het personeelsbeleid beter aan te sluiten op de drijfveren en passies van het
zittende personeel. Ook het imago van de gehandicaptenzorg kan een positieve boost
gebruiken. Tijdens het onderzoek zijn voorbeelden van werkzame oplossingen opgehaald
en goede praktijkvoorbeelden gedeeld. Deze voorbeelden zullen aan de arbeidsmarkttafel,
samen met professionals uit de sector, verder worden uitgewerkt en breed in de sector
worden gedeeld. Aansluitend bij de acties in het kader van het programma Werken in
de zorg en de Kamerbrief daarover van 15 september jl. (Kamerstukken 29 282 en 25 295, nr. 411) zal ook voor de gehandicaptensector verder worden gewerkt aan meer mogelijkheden
voor loopbaanontwikkeling, minder administratieve lasten en meer regie.

In reactie op de vraag van de heer Van der Staaij tijdens het debat van 4 maart (Handelingen II
2019/20, nr. 59, item 4) over de invloed van arbeidsmarkttekorten op de uitvoering van het programma Volwaardig
leven het volgende. Voor professionals die direct werken met mensen met een beperking
en hun naasten, levert tijd vrijmaken voor reflectie, opleiding en deelname aan landelijke
trajecten, veelal een dilemma op. Daarbij wordt in eerste instantie primair gekozen
voor de zorg en ondersteuning bieden die op dat moment nodig is. Dit hebben we uiteraard
ook gemerkt tijdens de piek van de coronacrisis. Dit wetende zijn we onder de indruk
van de mate waarin en het enthousiasme waarmee toch tijd en ruimte is gemaakt voor
deelname aan het programma Volwaardig leven.

4. Complexe zorg: meer passende plekken

In de aparte Kamerbrief13 over de complexe gehandicaptenzorg van 10 juni 2020 heb ik u geïnformeerd over de
70 extra plekken die door zorgkantoren en aanbieders zijn gerealiseerd. Initieel was
het beeld dat er dit jaar 100 plekken nodig zouden zijn, dat beeld is door de zorgkantoren
na een uitvoerige inventarisatie bijgesteld. De 70 plekken die nu zijn ingekocht moeten
voldoende zijn om dit jaar aan de vraag naar maatwerkplekken te voldoen. Om die plekken
passend te maken voor de cliënt werken aanbieders volop aan de juiste aanpassingen
en investeringen. Er zijn inmiddels 13 cliënten verhuisd naar een maatwerkplek en
18 cliënten gaan binnen afzienbare tijd verhuizen. Daarnaast zijn 17 cliënten die
op de lijst stonden voor een maatwerkplek uiteindelijk op een andere manier naar een
passende plek geholpen. Voor sommige cliënten bleek de huidige aanbieder soortgelijke
aanpassingen te kunnen doen. Voor een aantal cliënten vraagt de invulling van een
maatwerkplek nog nadere afstemming. Voor hen is een van de maatwerkplekken beschikbaar,
maar zijn cliënten, cliëntenvertegenwoordigers, zorgkantoren en aanbieders nog met
elkaar in gesprek over wat er precies nodig is om zo’n plek te realiseren. Zorgkantoren
blijven de vraag naar maatwerkplekken monitoren en extra plekken organiseren als dat
nodig is en hebben dit ingebed in de reguliere werkzaamheden. Om in 2021 nog enige
ruimte te hebben tussen het ad hoc organiseren van een groot aantal maatwerkplekken
en het volledig werken in de nieuwe structuur, is eenmalig € 10 miljoen gereserveerd
in het Wlz-kader. Als de nieuwe manier van werken helemaal is ingebed in het reguliere
zorginkoopproces, gaan ook de kosten volledig mee in de reguliere contracteerruimte.

Om de vraag naar de zeer complexe zorg in beeld te houden en om de meest complexe
zorgvragen beter te begeleiden naar de juiste zorg op de juiste plek, is er door de
zorgkantoren een infrastructuur in de regio gebouwd waar o.a. zorgkantoren, aanbieders
en MEE-organisaties en vaak ook het CCE in vertegenwoordigd zijn. Het uitgangspunt
is: dat wat in de regio kan worden opgelost, wordt ook daar opgelost. Daar waar men
naar landelijk niveau moet opschalen, is dat mogelijk. Hiermee bieden de zorgkantoren
een structurele oplossing voor de complexe zorg, zowel voor mensen die een maatwerkplek
nodig hebben als voor mensen die op een andere manier naar een passende plek geholpen
moeten worden.

Het effect van de extra maatwerkplekken en de crisis- en ondersteuningsteams op cliënten,
naasten en zorgverleners zal zich na dit jaar moeten gaan bewijzen. De komende twee
jaren wordt dit vanuit VWS gevolgd en geëvalueerd, zodat zichtbaar wordt wat dit voor
mensen met een beperking betekent en wat dit mogelijk aanvullend nog vraagt. Hiermee
wordt tevens voldaan aan de toezegging aan Kamerlid Van der Staaij (SGP)14 om de lessen die in de aanpak worden geleerd in kaart te brengen en daarbij oog te
hebben voor het welbevinden van de cliënt. ZN, VGN en Ieder(in) zijn daarbij betrokken
en hebben daarnaast aangegeven vanuit de Werkagenda Passende Zorg te blijven investeren
in de complexe zorg en de ingezette beweging voort te zetten.

5. Naasten ontzorgen

In het debat over het programma Volwaardig leven van 4 maart 2020 heb ik aan uw Kamer
toegezegd een brief speciaal gewijd aan de naasten van mensen met een beperking te
zullen sturen. Met deze brief kom ik aan die toezegging tegemoet. Op verzoek van Kamerlid
Agema (PVV) zal ik daarbij specifiek aandacht hebben voor broers en zussen.

Er zijn bij benadering 250.000 naasten van mensen met een beperking. Naasten zijn
niet alleen naasten van iemand met een beperking maar ook partners, vaders, moeders,
broers, zussen, kinderen, ooms en tantes met een eigen leven en eigen wensen en behoeftes.
Deze naasten verdienen het om gezien te worden. Het is belangrijk dat er aandacht
is voor de kwaliteit van leven van naasten. Bij aanvang van het programma Volwaardig
leven is duidelijk geworden dat het perspectief van naasten van iemand met een beperking
relatief onzichtbaar was in de statistieken over kwaliteit van leven in de Nederlandse
samenleving. Daarom is eerst ingezet op het zichtbaar maken van naasten en het achterhalen
hoe hun positie nu eigenlijk echt is als het gaat om kwaliteit van leven.

De volgende zaken zijn in gang gezet:

– Ruim 450 gezinnen krijgen gespecialiseerde cliëntondersteuning. In paragraaf 4.2 treft u meer informatie
aan over de vijf pilots.

– Werkgroep Wij zien je Wel heeft haar eindrapport opgeleverd en een beweging in gang gezet. De stuurgroep Wij
zien je Wel heeft het stokje overgenomen en richt zich op borging van de opbrengst
van de werkgroep.15

– Onderzoek naar kwaliteit van leven onder naasten uitgevoerd door Tilburg University Rijksuniversiteit Groningen en Nivel. Hieronder
geef ik een beleidsreactie op dit rapport.

– Portrettenreeks van naasten opgeleverd waar naasten in 25 portretten op een eerlijke en indringende wijze hun ervaringen
delen over hun leven als naaste van iemand met een beperking. De bundel «Naasten in
beeld» treft u aan in de bijlage bij deze brief16. Ik zal de bundel tevens aan alle stelselpartijen sturen en hen oproepen een bijdrage
te leveren aan het ontzorgen van naasten.

– Op het thema «Wat als ik niet meer kan» wordt in december een digitale tool opgeleverd. Naasten en de Klankbordgroep Volwaardig
Leven kijken hierop actief mee. Ook wordt er ingezet op verschillende manieren van
ondersteuning voor gezinnen en naasten.

Aandacht voor broers en zussen

Omdat de positie van broers en zussen of kinderen een heel bijzondere is binnen een
gezin waar iemand met een beperking deel van uitmaakt, is het belangrijk om bij het
verbeteren van de positie van naasten die van broers en zussen en kinderen apart te
bezien. Met het oog hierop heeft Stichting Kind en Ziekenhuis in het kader van het
programma een focusgroep gehouden met deze groep naasten. Dit heeft geresulteerd in
een reeks aanbevelingen die veel overeenkomsten vertonen met de onderzoeksresultaten
die ik hierna zal verwoorden. Ook voor broers en zussen is informatie belangrijk,
is het thema «Wat als ik het niet meer kan» uiterst relevant, en willen zij graag
lotgenotencontact.

Onderzoek kwaliteit van leven naasten

Nivel heeft in samenwerking met de academische werkplaatsen verbonden aan Tilburg
University en de Rijksuniversiteit Groningen onderzoek gedaan naar de kwaliteit van
leven van naasten van mensen met beperkingen. Aan het onderzoek namen 200 personen
deel (ouders, broers en zussen, partners) van mensen met een beperking die grotendeels
volwassen zijn (dertigers en ouder). Daarnaast loopt op dit moment een grootschalig,
meerjarig onderzoek, uitgevoerd door de Rijksuniversiteit Groningen en de academische
werkplaats EMB naar de kwaliteit van leven van gezinnen waar kinderen met (Z)E(V)MB
deel van uit maken. In dat onderzoek wordt gekeken naar de kwaliteit van leven van
de verschillende gezinsleden in de verschillende levensstadia van het kind met een
beperking (baby, kleuter, puber, jongvolwassen). De uitkomsten vormen te zijner tijd
een compleet beeld van de kwaliteit van leven van naasten van mensen met beperkingen
van alle leeftijden. Het afgeronde onderzoek van RUG, Tilburg University en Nivel
geeft het volgende beeld.

Een zeer groot gedeelte van naasten van mensen met een beperking, 75% van de ondervraagden,
beoordeelt de kwaliteit van hun leven goed tot heel goed. 85% vindt zichzelf gelukkig.
De waardering voor hun leven komt uit op 7,5, hetzelfde cijfer dat de Nederlandse
bevolking aan hun leven geeft. Een positieve kijk op de eigen kwaliteit van leven
hangt bijvoorbeeld af van de mate waarin iemand kennis of vaardigheden heeft die hem
of haar in staat stellen de zorg goed te kunnen leveren. Of van de gelijkwaardigheid
van de relatie met de zorgorganisatie of de persoonlijk begeleider. Het ontvangen
van sociale steun of ondersteuning bij het geven van zorg en ondersteuning draagt
ook bij aan een hogere waardering van het eigen leven.

Toch is zo’n 10% van de bevraagden niet (zo) tevreden met zijn of haar leven. Zij
hebben problemen met het loslaten van de situatie van hun naaste met een beperking.
Drie op de vijf personen hebben het idee altijd klaar te moeten staan en 1 op de 5
mensen voelt zich hierdoor onder druk staan. De kwaliteit van leven is lager als de
persoon met een beperking in hetzelfde huis woont, zeker als het gaat om de partner
met een beperking en als het gaat om een jong(er) persoon met een beperking. Vaak
vragen deze naasten niet zelf om ondersteuning.

Gelukkig oordeelt een groot gedeelte van de naasten zijn leven als goed. Maar dit
gaat niet op voor de hele groep. Het onderzoek geeft verschillende aanknopingspunten
en aanbevelingen om de situatie voor naasten te verbeteren. Een groot aantal van deze
onderwerpen heeft een plek in Volwaardig Leven of worden aanvullend opgepakt.

Goede ondersteuning

Uit het onderzoek komt breed naar voren dat het krijgen van ondersteuning heel belangrijk
is. Zowel de aanpak tot verbetering van de reguliere (cliënt)ondersteuning als ook
de in de pilots beproefde gespecialiseerde cliëntondersteuning voorzien hierin. Op
de pilots ga ik hieronder uitgebreider in. Ook het krijgen van steun van ervaringsdeskundigen
of lotgenotencontact draagt bij aan het welbevinden van naasten van mensen met een
beperking. Het programma Volwaardig leven ondersteunt het initiatief van Stichting
(Sch)ouders die in dit najaar starten met het trainen van 12 ouders en 12 broers en
zussen als ervaringsdeskundigen. Deze groep ervaringsdeskundigen zal op hun beurt
weer andere naasten gaan trainen. Zo zal er een poule van ervaringsdeskundigen ontstaan,
die naasten telefonisch kunnen bijstaan bij de vragen waar zij mee zitten. Ook in
het kader van Begeleiding à la carte wordt een initiatief bij een zorgaanbieder ASVZ
begeleid in het doorontwikkelen en verder verspreiden van de werkwijze Ouders voor
ouders.

Client, naaste en zorgprofessional

Daarnaast is er volgens de onderzoekers aandacht nodig voor de verbetering van het
gesprek in de driehoek tussen cliënt, naaste en zorgprofessional, waarbij de laatste
vooral de expertise van de naaste meer op waarde moet (gaan) schatten en er meer gelijkwaardigheid
moet worden gerealiseerd. Begeleiding à la Carte kent een groep zorginstellingen die
zich toelegt op familiebetrokkenheid en ontzorgen. Daaraan doet bijvoorbeeld Cordaan
mee met Kleurrijk ontzorgen. Bovendien verken ik graag met VGN en andere partijen
of in de doorontwikkeling van het Kwaliteitskader hier meer aandacht voor kan komen
of handvatten in kunnen worden geboden.

Passend zorgaanbod en informatievoorziening

Volgens het onderzoek hebben ouders behoefte aan beter passend zorgaanbod in weekenden
en vakantie en aan logeeropvang. Zoals in de vorige voortgangsrapportage is gemeld
is deeltijdverblijf, dat verder gaat dan zo nu en dan logeren, administratief vereenvoudigd
met ingang van 2020. Met ingang van 2021 zal hieraan ook een passend tarief zijn verbonden,
waardoor de verwachting is dat meer aanbieders een vorm van deeltijdverblijf zullen
gaan bieden. Het initiatief van de Prinsenstichting voor flexwonen in het kader van
Begeleiding à la carte geeft hieraan al invulling. In nauw overleg met de naasten
wordt maatwerk gemaakt voor het langzaam laten wennen van mensen met beperkingen aan
de situatie dat er niet meer thuis wordt gewoond. In de aanpak «Wij zien je Wel» wordt
de toepassing van deeltijdverblijf voor de ZEVMB in de praktijk gemonitord.

Informatie op allerlei terreinen blijft in alle levensfasen van mensen met beperkingen
voor naasten van belang. Daaraan wordt onder meer voorzien door het project Wegwijzer
dat naasten van mensen met beperkingen door het gehele leven moet gaan loodsen en
daarbij aandacht heeft voor de onderscheiden levensfases van mensen met beperkingen.
Hierbij is ook specifieke aandacht voor informatie voor broers en zussen.

Wat als ik het niet meer kan

Ouders, broers, zussen, kinderen en partners van mensen met een beperking worstelen
met de vraag wie de zorg over kan nemen als zij dit zelf geheel of gedeeltelijk niet
meer kunnen. Het thema «Wat als ik het niet meer kan?» komt duidelijk naar voren in
de portretten van naasten, het onderzoek naar Kwaliteit van Leven en de focusgroep
met broers en zussen. Naasten geven aan dat er een taboe heerst op dit onderwerp,
dat informatie en goede voorbeelden beperkt voorhanden zijn, en dat het betrekken
van andere mensen uit de omgeving lastig is. Het thema «Wat als ik het niet meer kan?»
behelst meer dan de vraag wie de zorg overneemt als ouders dit door ziekte of ouderdom
niet meer kunnen. Het gaat uitdrukkelijk ook over de zorg die geheel of gedeeltelijk
te zwaar is, over het opbouwen van een netwerk rondom de persoon met een beperking,
over het levend verlies en alle emoties die bij deze vragen horen. Naasten hebben
behoefte aan ondersteuning bij de praktische en emotionele vraagstukken waar zij mee
te maken krijgen. De behoefte van ondersteuning is heel verschillend per gezin. De
ene naaste zal genoeg hebben aan een document, de ander zal ondersteuning willen bij
het kunnen bespreken in het eigen netwerk. Er is vaak een emotionele drempel om met
het thema aan de slag te gaan. Om naasten te helpen bij vraagstukken waar zij op dit
thema tegenaanlopen, is de volgende ondersteuning beschikbaar:

– In december 2020 kunnen naasten de digitale tool raadplegen voor ondersteuning bij de vraagstukken rondom «wat als ik het niet meer
kan». Deze tool wordt door Nivel ontwikkeld. De digitale tool is een overzicht van
alle vragen en dilemma’s waar naasten tegenaan lopen op het thema, de handvatten en
hulpmiddelen die zij daarbij kunnen gebruiken en organisaties die hen daarbij kunnen
ondersteunen. Dit is aangevuld met ervaringsverhalen van naasten die eerder voor dezelfde
dilemma’s hebben gestaan.

– Vanaf het voorjaar 2021 kunnen naasten voor informatie en ondersteuning telefonisch terecht bij ervaringsdeskundigen en lotgenoten die zijn getraind via het «Ouders voor Ouders» concept. Zo zal er een poule van ervaringsdeskundigen
ontstaan die naasten telefonisch kunnen bijstaan bij de vragen waar zij mee zitten
ten aanzien van «wat als ik niet meer kan».

– Zorgtestament en vrijwilligers. Organisatie «Netwerk Rondom» start in het najaar van dit jaar met ondersteuning door
vrijwilligers van 10 à 20 ouders bij gebruik van een verkorte versie van het Zorgtestament.
Doel is om te leren of vrijwilligers een rol kunnen spelen om gezinnen te helpen met
dit onderwerp door het gebruik van een zorgtestament.

– Onderdeel van cliëntondersteuning. Organisatie Cliëntondersteuning Plus en Menzis werken samen met andere organisaties
van cliëntondersteuning het komende jaar aan het ontwikkelen van een «Goed leven plan».
Een methode die cliëntondersteuners kunnen gebruiken bij het ondersteunen van een
gezin rondom het in kaart brengen en organiseren van zorg en ondersteuning voor nu
en later. In samenwerking met ZN, zorgkantoren en aanbieders van onafhankelijke cliëntondersteuning
wordt in kaart gebracht hoe een onafhankelijk cliëntondersteuner naasten verder kan
helpen op dit thema.

Vervolg

Door de portrettenserie en het onderzoek naar kwaliteit van leven hebben we meer zicht
gekregen op waar naasten tegen aan lopen en welke zaken hun kwaliteit van leven beïnvloeden.
Ook is er meer bewustwording gecreëerd over de verschillende perspectieven van naasten
als partner, vader, moeder, kind, broer of zus. Het onderzoek naar kwaliteit van leven
van naasten wordt daarom iedere twee jaar herhaald om blijvende aandacht te hebben
voor het naastenperspectief en wat dit nog vraagt. De portrettenbundel wordt breed
verspreid naar gemeenten, zorgkantoren, verzekeraars, indicatiestellers en al degenen
met wie naasten van doen hebben binnen het zorgstelsel om aandacht te genereren voor
het naastenperspectief. Daarnaast wordt volgend jaar een dialoogsessie met hen georganiseerd
om te bespreken wat zij gaan doen om naasten te ontzorgen. Daarmee werken we verder
aan meer bewustwording van de situatie van naasten bij beleidsmakers en bestuurders.

5.1 Pilots gespecialiseerde cliëntondersteuning

In vijf verschillende pilots wordt onderzocht wat goede gespecialiseerde ondersteuning
is en hoe naasten en mensen met een beperking die vastlopen in de zorg op de juiste
manier geholpen kunnen worden. Elk gezin heeft een gespecialiseerde cliëntondersteuner
die kijkt naar wat het gezin nodig heeft, door vraagt naar waar het echte probleem
zit en samen zoekt naar oplossingen. Bij de start is er gekozen voor vijf groepen
die ervaren dat het zeer lastig is om de zorg te organiseren: ZEVMB, autisme, NAH,
LVB+ en naasten.

In september 2020 is de mijlpaal gehaald die van tevoren was gesteld: Ruim 450 mensen
worden geholpen met ondersteuning van een gespecialiseerde cliëntondersteuner. Op
basis van de eerste ervaringen laat de ondersteuning zoals geboden in de pilots zich
als volgt omschrijven: onafhankelijke, deskundige en vraaggerichte ondersteuning op
alle levensdomeinen zo lang als nodig is, voor mensen met een complexe (zorg)vraag
en hun naasten, gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven, versterken van
autonomie en participatie in de samenleving. Naast de ondersteuning die de pilots
uitvoeren, wordt er onderzoek gedaan naar wat goede gespecialiseerde cliëntondersteuning
is en worden de kosten en baten inzichtelijk gemaakt. Ook worden er ervaringen van
cliënten, naasten en hun ondersteuners opgetekend.

Doordat elke pilot zijn eigen dynamiek kent, met verschillende startmomenten, bevinden
de onderzoeken zich in verschillende fases. Mede hierdoor hebben sommige pilots meer
last van de invloed van Corona op het onderzoek. Dit betekent dat er voor een aantal
pilots minder gegevens beschikbaar zijn. De onderzoeksgegevens van ZEVMB zijn afgerond,
zie hieronder voor een nader toelichting. In de voortgangsrapportage is aangegeven
wat de stand is per pilot. De in dit najaar beschikbare informatie zal gebruikt worden
voor het overkoepelend onderzoek naar de vijf pilots die naar verwachting in januari
gereed is. Aan de hand van deze resultaten zal bepaald moeten worden over het vervolg
per pilot of dat er aanvullend informatie nodig zal zijn om te besluiten op welke
wijze de pilots een vervolg krijgen. Alle pilots worden verlengd tot in 2022, opdat
cliënten verzekerd zijn van ondersteuning tot het moment dat helderheid is over de
vormgeving van het vervolg.

Onderzoek Copiloten

Er is een kwantitatief onderzoek «Een Copiloot geeft een ZEVMB-gezin lucht en ruimte»
uitgevoerd naar de meerwaarde van de Copiloten. Deze treft u aan in de bijlagen17. In een apart onderzoek is een maatschappelijke businesscase (MBC) opgesteld voor
de inzet van een Copiloot18. Uit het kwantitatieve onderzoek komt het volgende naar voren: na een klein jaar
samenwerken met een Copiloot gaven ouders aan dat hun regellast is afgenomen en er
iets meer tijd is gekomen voor gezin, sociale netwerk, hobby’s en ontspanning. Ouders
zien met de komst van de Copiloot de meeste verbetering in hun leven op het gebied
van financiën en zelfbepaling, en nog de minste verbetering op het gebied van werk/school.
Ouders vinden van de Copiloot het belangrijkste: goed luisteren, kennis van zorg en
doortastendheid naar instanties. Hoewel de Copiloot gedurende de eerste periode niet
altijd alle problemen en vraagstukken (volledig) heeft kunnen oplossen, waarderen
ouders hun inzet en luisterend oor. Ruim 70% van de ouders geeft dat zij erg blij
zijn met de Copiloot en hopen dat het door kan gaan.

De berekeningen uit de businesscase laten zien dat de inzet van een Copiloot op diverse
terreinen kan besparen. Voorbeelden van potentiele besparingen zijn:

– Verminderde kans fysieke en mentale overbelasting van gezinsleden;

– Gestroomlijndere contacten met instanties levert tijdswinst op;

– Werk buitenshuis en inkomen. Besparingen kunnen worden bereikt door het kunnen doorwerken,
het eerder kunnen terugkeren en het werken van meer uren.

De partijen die ongeveer evenredig veel van deze besparingen realiseren zijn: de maatschappij,
de zorgverzekeraars (Zvw), de gemeenten (Wmo) de zorgkantoren (Wlz) en het UWV. Er
wordt in het onderzoek geconcludeerd dat het kosteneffectief lijkt om voor deze gezinnen
een Copiloot beschikbaar te maken. Het blijft goed te realiseren dat het dagelijks
leven met een kind met zware beperking een grote lichamelijke en emotionele belasting
zal blijven voor deze gezinnen. Een copiloot lost dit niet op, maar kan hier wel in
verlichten.

6. Onderzoeken gehandicaptenzorg en toezegging Arduin

6.1 Voorwaarden subsidie Arduin

Er is tijdens het AO gehandicaptenzorg van 13 juni 2019 (Kamerstuk 24 170, nr. 195) toegezegd de voorwaarden voor subsidie rondom Arduin te delen. Er is aangegeven
dit te doen bij de verantwoording in het jaarverslag, maar bij nader inzien lijkt
deze voortgangsrapportage een logischer plek daarvoor.

De subsidie van maximaal € 20 miljoen gedurende de periode van 2019–2024 is gekoppeld
aan het uitvoeren van een Dienst van Algemeen Economisch Belang (DAEB) en houdt in
het realiseren van continuïteit van de gehandicaptenzorg in Zeeland door de zorg en
bedrijfsvoering toekomstbestendig te reorganiseren. De basis vormt een continuïteitsplan
dat in januari 2019 door Arduin (in samenwerking met ’s Heeren Loo) is gepresenteerd
aan vertegenwoordigers van CZ zorgkantoor, de NZa, het Waarborgfonds voor de Zorgsector,
de IGJ, ING bank en het Ministerie van VWS. Het continuïteitsplan voorziet in het
op orde brengen van de kwaliteit van zorg, een investering in medewerkers (zowel in
aantal als in deskundigheidsniveau), het op orde brengen van de bedrijfsvoering en
concentratie van het aantal locaties waar zorg wordt geleverd. CZ zorgkantoor bewaakt
de uitvoering en bericht mij over de voortgang.

6.2 Staat van de gehandicaptenzorg: NZa monitor

Eind juni van dit jaar is het kwantitatieve onderzoek door de NZa afgerond, de «Monitor
zicht op de gehandicaptenzorg». In de monitor heeft de NZa het zorggebruik in de gehandicaptenzorg
geschetst en de ontwikkelingen die daarin zichtbaar worden. U hebt de monitor op 14 juli
2020 ontvangen19, hieronder geef ik een beleidsinhoudelijke reactie hierop.

In de monitor van de NZa komt naar voren dat de gehandicaptenzorg meer een plek lijkt
te worden voor ouderen mensen met complexe problematiek. Zij roepen de sector op in
het aanbod ook oog te houden voor de jongere doelgroep. Naast deze algemene conclusie,
ziet de NZa twee andere ontwikkelingen die eruit springen: de forse toename over de
jaren van de meerzorg en het gebruik van pgb dat toeneemt, met name onder de jongere
doelgroep. In de praktijk zien we dat de jongere doelgroep vaak langer thuis blijft
wonen of gebruik maakt van kleinschalige (ouder)initiatieven met het persoonsgebonden
budget. De precieze reden is niet door de NZa onderzocht. Het gebruik van het pgb
houden we in de gaten. Op basis van andere onderzoeken is bekend dat mensen ervaren
dat het pgb meer ruimte geeft om de zorg in te richten zoals zij dat willen en daardoor
beter bij hen past.

Als het gaat om de toename van de meerzorg dan maakt de NZa zich zorgen over de beheersbaarheid
van de kosten die dit met zich meebrengt. De NZa geeft aan dat de toekenning van meerzorg
steeds meer een structureel karakter krijgt. De meerzorgregeling is oorspronkelijk
bedoeld voor de uitzonderingen. Daar waar cliënten niet passen binnen de bandbreedte
van het zorgprofiel kan meerzorg een oplossing betekenen om de zorg te kunnen leveren
die noodzakelijk is. Voor ZZP VG 7 maakt inmiddels ongeveer 20% gebruik van de meerzorgregeling
(met een grote spreiding tussen de zorgkantoorregio’s). Ik vind het om die reden goed
dat de NZa samen met de zorgkantoren onderzoekt hoe dit komt en wat de effecten hiervan
zijn.

De monitor van de NZa maakt onderdeel uit van de drie onderzoeken die in het kader
van de Kwaliteitsagenda en het programma Volwaardig leven zijn opgepakt. Het onderzoek
dat een overzicht geeft van de beschikbare informatie over de gehandicaptenzorg20 en de monitor van de NZa dat een kwantitatief beeld geeft, zijn inmiddels beschikbaar.
In maart van dit jaar is ook het laatste deel gestart, het kwalitatieve onderzoek
naar de kwaliteit van de gehandicaptenzorg dat door Disability Studies en Panteia
wordt uitgevoerd. Dit onderzoek loopt enige vertraging op door de situatie rondom
het coronavirus en zal naar verwachting begin 2021 gereed zijn. De resultaten van
de onderzoeken worden meegenomen in de ontwikkeling van beleid voor de gehandicaptenzorg.

6.3 Onderzoek zorg in ziekenhuis aan mensen met een beperking

Voor de zomer is de rapportage «Zorg in ziekenhuis aan mensen met een (complexe) verstandelijke
en of lichamelijke) handicap» afgerond. In dit onderzoek is bekeken welke knelpunten
er zijn wanneer mensen met een (complexe) verstandelijke en/of lichamelijke beperking
en een intensieve zorgvraag herhaaldelijk en/of langdurig worden opgenomen in het
ziekenhuis. Dit onderwerp is benaderd vanuit verschillende perspectieven zoals die
van patiënten en familie en naasten, zorgverleners en «regelmakers en regelbewakers»,
zoals financiers.

Uit het onderzoek komt naar voren dat, hoewel de omvang van de doelgroep onduidelijk
is, de impact van ziekenhuisopname bij deze groep is groot is en dat er vaak specifieke
zorg en expertise nodig is die in het ziekenhuis niet algemeen voorhanden is. Bovendien
lijkt de organisatie van ziekenhuiszorg niet ingericht op de complexiteit van deze
doelgroep. Partijen zijn het erover eens dat een betere organisatie van deze zorg
nodig is. Ook wordt duidelijk dat patiënten, ouders, naasten behoefte hebben aan de
eigen zorgverlener voor de dagelijkse begeleiding/zorg in het ziekenhuis, maar niet
zomaar mogelijk op basis van wet- en regelgeving. Ziekenhuizen zijn ingesteld op de
«gemiddelde» patiënt, de zorg die wordt verleend voldoet aan de maatstaf van het ziekenhuis.
In het rapport zijn oplossingsrichtingen onderzocht en worden aanbevelingen gedaan
op een aantal gebieden:

– Het verbeteren van de coördinatie en communicatie rondom de zorg voor deze patiënten.
Hierbij wordt gedacht aan het organiseren van een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis,
meer aandacht voor de voorbereiding van opname en ontslag, het vergroten van kennis
over de doelgroep door trainingen, samenwerkingsafspraken met expertisecentra en andere
ziekenhuizen en structurele beschikbaarheid van de arts verstandelijk gehandicapten
in het ziekenhuis.

– Het mogelijk maken van de inzet van de eigen zorgverlener in het ziekenhuis. Dit vraagt
om structurele afspraken met zorgverzekeraars en zorgkantoren en mogelijk aanpassing
van wet- en regelgeving. Daarnaast vraagt dit om duidelijke afspraken tussen het ziekenhuis
en de eigen zorgverlener ten aanzien van de verantwoordelijkheid over de zorg gedurende
de opname.

VWS is in gesprek met betrokken partijen om de voorgestelde oplossingsrichtingen verder
uit te werken.

6.4 Rapport College voor de Rechten van de Mens

Medio juli heeft het College voor de Rechten van de Mens een onderzoek uitgebracht
naar mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking. Deze treft u aan in
de bijlage. Het gaat om een verkennend onderzoek waarin op basis van beschikbare informatie
en zeven casestudies in het licht van het VN-verdrag Handicap de situatie van mensen
met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland is onderzocht. Hoewel
uit het onderzoek blijkt dat naasten over het algemeen tevreden zijn, wordt in het
onderzoek ook geconcludeerd dat vanuit het VN-verdrag Handicap het nog niet voor iedereen
op orde is. Als een voornaam punt wordt daarbij het gebrek aan een heldere informatievoorziening
aan naasten genoemd om de juiste zorg en voorzieningen te vinden. Het onderzoek bevestigt
daarmee het belang van de inzet van het programma Volwaardig leven op het ontzorgen
van naasten en aandacht voor de complexe zorg. In het kader van het programma wordt
een wegwijzer opgesteld om naasten die te maken hebben met complexe zorg beter te
ondersteunen. Een eerste concept van de «Wegwijzer in wording» is naar verwachting
eind 2020 gereed.

Het College adviseert op basis van het verkennend onderzoek om een aanvullend onderzoek
op te zetten en meer uitgebreid en representatief te onderzoeken wat de situatie is
van mensen met een (zeer) ernstige verstandelijke beperking in Nederland in het licht
van het VN-Verdrag Handicap. Hoe zeer ik het belang ondersteun om mensen met een (zeer)
ernstige meervoudige beperking op het vizier te hebben en houden, wil ik daarin met
name focussen op concrete handvatten ter verbetering in plaats van op diepgaander
onderzoek. Ook omdat er reeds een aantal onderzoeken in gang is gezet dat tegemoetkomt
in het advies van het College. De Academische Werkplaats Rijksuniversiteit Groningen
onderzoekt het vergroten van de kracht en het welbevinden van gezinnen met een persoon
met EMB waarin tussentijds concrete handvatten beschikbaar komen om deze groep beter
te ondersteunen. Het onderzoek is in 2023 volledig afgerond. Daarnaast vindt een onderzoek
plaats onder de titel «Participatief of Waardig Burgerschap?». Dit is een onderzoek
naar de sociale inclusie van mensen met een ernstige of meervoudige verstandelijk
beperking (EMB) die leven in een beschutte leefomgeving. In het project onderzoeken
de Universiteit voor Humanistiek, VGN, Platform EMB, Kansplus en Sien hoe het concept
sociale inclusie vorm en betekenis gegeven kan worden voor de groep mensen met EMB
die leeft op een instellingsterrein. Het onderzoeksproject wil daarmee bijdragen aan
de vertaling van het VN-verdrag Handicap voor mensen met EMB die leven op een instellingsterrein
en kennis opleveren over hoe je het perspectief van mensen met EMB (en hun verwanten)
recht kunt doen. Dit onderzoeksproject is in 2019 gestart en wordt in 2022 volledig
afgerond. Ik zal de onderzoekers vragen om, waar dat nog niet gebeurt, de rapportage
van het College te betrekken bij hun onderzoeken. Indien dit om wat voor reden toch
niet voldoende is, zal ik alsnog een apart onderzoek overwegen.

7. Eerste schets toekomstagenda

Het programma Volwaardig leven is op het punt aanbeland dat in een korte tijd veelbelovende
stappen zijn gezet. Ik zie ook dat volgend jaar nog volop nodig is voor de uitvoering
van de acties. Tegelijkertijd wordt langzaam toegewerkt naar een afronding van het
programma, een afronding die erop gericht is de beweging voort te zetten en de resultaten
te borgen. Ik ervaar hierbij de betrokkenheid van Ieder(in), de VGN, ZN en de beroepsorganisaties.
Een vooruitblik op de afronding van het programma geeft niet alleen aanleiding om
de resultaten goed te borgen, het geeft ook aanleiding om na te denken over een agenda
voor de toekomst. Dat gebeurt op verschillende manieren. Als we de thema’s vanuit
Volwaardig leven doortrekken, dan kunnen we een eerste schets maken van vier thema’s
die de komende jaren aandacht (blijven) vragen:

1. Complexe zorg

2. Vereenvoudigen zorgsysteem en verbeteren cliëntondersteuning

3. Technologie

4. Arbeidsmarkt

Deze thema’s raken aan de thema’s uit de brede toekomstvisie van VGN21. Ze raken ook aan de thema’s die in het kader van de complexe zorg door Ieder(in),
VGN, ZN en VWS zijn benoemd en worden uitgewerkt voor het vervolg. Daarbij gaat het
om verdere verdieping en verbreding, om de beweging ook na het borgen van de resultaten
van het programma voort te zetten. Naast de bevindingen uit het programma Volwaardig
leven, dient daarbij ook een bredere blik te zijn op de zorg en ondersteuning voor
mensen met een beperking. Zo wordt er reeds gewerkt aan het verbeteren van de toegang
tot het sociaal domein, de beschikbaarheid van de medisch-generalistische zorg en
de hulpmiddelen. In het bijzonder vragen partijen aandacht voor de zorg en ondersteuning
voor mensen met een licht verstandelijke beperking. Samen met in ieder geval Ieder(in),
de VGN, ZN en de beroepsorganisaties heb ik afgesproken de komende periode de uitwerking
van bovenstaande punten op te pakken en te komen tot een schets van een agenda voor
de toekomst van de gehandicaptenzorg.

De Minister voor Medische Zorg, T. van Ark