Brief regering : Reactie op verzoek commissie om de mensen welke getroffen zijn door het datalek bij het Donorregister hierover actief te informeren

Nr. 168
BRIEF VAN DE MINISTER VAN VOLKSGEZONDHEID, WELZIJN EN SPORT

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 29 juni 2020

De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft besloten de Minister
van VWS te vragen om de mensen welke getroffen zijn door het datalek bij het Donorregister
hierover actief te informeren. In deze brief wordt ingegaan op dit verzoek.

Antwoord

Het CIBG heeft reeds via een informatiebericht op de website burgers geïnformeerd
over het datalek bij het Donorregister. In dit informatiebericht staat een duidelijke
omschrijving van welke groep personen het betreft. Burgers kunnen (nog steeds) contact
opnemen met het CIBG via een hiervoor speciaal opengesteld nummer om, ook bij twijfel,
te controleren of hun registratieformulieren op de vermiste harde schijven stonden.
Hiermee voldoet het CIBG aan de AVG.

Zoals ik u heb bericht in mijn reactie op het schriftelijk overleg1, acht de Rijksdienst voor Identiteitsgegevens de kans op identiteitsfraude als gevolg
van het datalek klein. Het actief en persoonlijk informeren van alle betrokkenen is
daarom wettelijk niet nodig. Zou hier desondanks wel voor gekozen worden, dan zou
dit een enorme en onevenredige inspanning van het CIBG vergen. Bovendien zou het reële
risico’s behelzen voor de zorgvuldige invoering van de nieuwe donorwet. Daarom kan
ik niet met uw verzoek instemmen. Ik zal dit hieronder nader toelichten.

Diverse praktische redenen staan een goede uitvoering van het verzoek in de weg. Zo
zijn de e-mailadressen van de betrokken personen niet bekend; alle betrokkenen zouden
daarom via de post moeten worden geïnformeerd. Het versturen van circa 6 miljoen brieven
brengt automatisch nieuwe (datalek)risico’s met zich mee. Daarnaast gaat het om formulieren
en dus gegevens van tenminste 10 jaar oud. Bij personen die zijn geëmigreerd of uit
het Donorregister zijn verwijderd, kan het CIBG niet meer achterhalen wat hun huidige
woonadres is. Deze gegevens mogen namelijk wettelijk gezien niet worden bewaard. Dit
maakt het persoonlijk informeren van die groep betrokkenen onmogelijk.

Daarnaast zijn het klantcontactcentrum en de backoffice van het CIBG in de huidige
vorm (en binnen de huidige coronamaatregelen), niet in staat om alle vragen die dan
in korte tijd per e-mail of telefoon kunnen binnenkomen, op te vangen. Gespreide verzending
van de brieven is daarom onvermijdelijk en dit zou betekenen dat het persoonlijk informeren
van de betrokken (deels) in dezelfde periode plaats zou vinden als de aanstaande aanschrijving
voor het nieuwe Donorregister.

Een andere belangrijke reden waarom ik het niet wenselijk vind om alle circa 6 miljoen
betrokkenen persoonlijk te informeren is het feit dat de aanschrijving voor het nieuwe
Donorregister, ook in omvang, een unieke operatie is waarvoor alle capaciteit bij
het CIBG beschikbaar moet zijn.2 De nieuwe Donorwet ligt maatschappelijk gevoelig en de invoering daarvan dient met
de grootst mogelijke zorgvuldigheid te gebeuren. Ik vind een samenloop van activiteiten
en communicatie rondom het datalek en de aanschrijving over het nieuwe Donorregister
risicovol voor deze zorgvuldige invoering.

Zoals in eerdere communicatie naar de Kamer is aangegeven, is op dit moment nog geen
enkel signaal dat de gegevens in verkeerde handen zijn gevallen. Zowel gezien de genoemde
onevenredige inspanning, risico’s en de aanstaande invoering van de nieuwe Donorwet,
vind ik de huidige handelwijze van het CIBG rondom de communicatie over dit datalek,
adequaat en afdoende. Het CIBG is met de actieve publicatie van informatie op de website
van het Donorregister en het openstellen van een speciaal telefoonnummer transparant
geweest over het datalek. Ik zal het CIBG daarom niet verzoeken om alle betrokkenen
bij dit datalek ook nog persoonlijk te informeren.

De Minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport,
H.M. de Jonge