Brief regering : Reactie op nader gewijzigde motie van het lid Ploumen c.s. over uitdragen dat ME/CVS wordt erkend als chronische ziekte

Nr. 15 BRIEF VAN DE MINISTER VOOR MEDISCHE ZORG

Aan de Voorzitter van de Tweede Kamer der Staten-Generaal

Den Haag, 28 oktober 2019

Tijdens het ordedebat van 1 oktober 2019 (Handelingen II 2019/20, nr. 7, item 25) heeft lid Ploumen gevraagd op welke wijze het kabinet uitvoering zal geven aan de
tweede nader gewijzigde motie van het lid Ploumen (Kamerstuk 34 170, nr. 13). De motie roept de regering op om uit te dragen dat zij bij het maken van beleid
steeds uitgaat van het advies van de Gezondheidsraad inzake ME/CVS, waarin de Gezondheidsraad
ME/CVS beschrijft als een chronische ziekte. Met deze brief geef ik antwoord op deze
vraag.

De Gezondheidsraad beschrijft ME/CVS als een ernstige chronische ziekte, die het functioneren
en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt. De Gezondheidsraad
stelt vast dat er over het ontstaan van de ziekte, de diagnose, het verloop en de
behandeling nog weinig bekend is. De Gezondheidsraad adviseert mij daarom in te zetten
op wetenschappelijk onderzoek. Daarnaast doet de Gezondheidsraad een aantal aanbevelingen
die zijn gericht aan opleiders, de Nederlandse Federatie van Universitaire medische
centra (NFU) en medische beoordelaars (in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen,
Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet). Deze
aanbevelingen zijn gericht op praktische verbeteringen in de diagnose en de behandeling
van de ziekteverschijnselen en de bejegening van patiënten.

In de beleidsreactie die ik op 11 december 2018 aan uw Kamer toestuurde ben ik (Kamerstuk
34 170, nr. 4), mede namens de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid, ingegaan op deze
aanbevelingen. Daarin heb ik aangegeven dat ik, in lijn met de aanbeveling van de
Gezondheidsraad, ZonMw zal vragen een onderzoeksagenda te ontwikkelen. Ik heb aangegeven
dat daarbij zowel patiënten(organisaties) als de partijen die betrokken zijn bij de
zorg voor ME/CVS patiënten een rol hebben. Tijdens het VSO op 11 september jl. heb
ik aangegeven dat ik de oplevering van deze onderzoeksagenda verwacht in het eerste
kwartaal van 2020. Aan het proces om te komen tot een onderzoeksagenda zal ZonMw ook
een communicatietraject koppelen dat gericht is op het omvormen van bestaande opvattingen
omtrent ME/CVS.

In de beleidsreactie op het advies van de Gezondheidsraad wordt ook beschreven hoe
de uitgangspunten van het UWV zich verhouden tot de aanbevelingen van de Gezondheidsraad.
Daarbij wordt aangegeven dat de Minister van Sociale Zaken en Werkgelegenheid van
mening is dat de uitgangspunten van het UWV recht doen aan de aanbevelingen van de
Gezondheidsraad. Uitgangspunt is dat ME/CVS een ziekte is. Dat betekent dat mensen
met ME/CVS hetzelfde worden beoordeeld als mensen die vanwege andere oorzaken (deels)
niet meer kunnen werken.

Recent ontving ik het rapport «Zorg voor betere behandeling bij ME: Enquête onder
ME-patiënten naar hun ervaringen met behandeling bij ME». Hieruit komt het beeld naar
voren dat patiënten willen dat hun klachten serieus genomen worden, dat ze op een
respectvolle manier worden bejegend en dat er meer bewustwording en kennis komt over
ME/CVS, zowel bij artsen en behandelaars als bij de omgeving van de patiënt. Al deze
punten zijn voor mij zeer aansprekend, daarom wil ik binnenkort in gesprek met vertegenwoordigers
van de patiënten om ideeën uit te wisselen over hoe dit handen en voeten kan krijgen.
Vooropgesteld; voor een belangrijk deel gebeurt dit uiteindelijk in de spreekkamer
en daar heb ik geen rol. Wel wil ik nagaan welke mogelijkheden er zijn om met de onderzoeksagenda
de totstandkoming van kennis en de uitwisseling ervan te stimuleren.

Ik hoop uw Kamer hiermee voldoende te hebben geïnformeerd.

De Minister voor Medische Zorg,
B.J. Bruins